全身80%癱瘓

頸部以下僅剩

雙手能小幅度活動

24小時依賴呼吸機(jī)和咳痰機(jī)

維持生命

雖然被命運(yùn)狠狠得按下了“暫停鍵”

但這個名叫向晨曦的女孩

卻開啟一場“逆襲”

活出了比健康人更滾燙的人生

8歲患罕見病命運(yùn)給了她最苦的劇本

1992年，晨曦出生于湖北恩施。8歲那年，因頻繁摔跤，晨曦被醫(yī)院診斷為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，無法治愈。

隨著病情發(fā)展，2008年，晨曦已無法直立行走，只能輟學(xué)在家。

2021年

病情再次惡化

晨曦進(jìn)行了氣切手術(shù)

經(jīng)過搶救

晨曦從死亡邊緣被拉了回來

此后

她只能24小時依賴

呼吸機(jī)和咳痰機(jī)維持生命

但就在確診罕見病的二十年后

命運(yùn)又再次向她開了一個

更為殘酷的玩笑

晨曦被誤診了

其實(shí)她患上了一種名叫

免疫介導(dǎo)壞死性肌炎的疾病

如果不誤診的話

晨曦可以靠激素維持正常生活

但現(xiàn)在由于氣切

導(dǎo)致免疫制劑、激素都不能用

因?yàn)槿菀赘腥?/p>

僅靠小幅度活動的雙手她養(yǎng)活了自己，還給媽媽發(fā)“工資”

晨曦偏不認(rèn)輸

不能動

就躺在床上找事做

做客服、寫小說、聽播客

后來接觸自媒體

她開了直播，玩起了粘土

晨曦用這雙不太靈活的手

捏出了一個個精致手辦

在一次直播中

一位網(wǎng)友找她定制了一套手辦

為她打開了一條

“靠自己賺錢”的路

除了慢慢攢下醫(yī)藥費(fèi)

晨曦還堅(jiān)持一件事

給日夜照顧自己的媽媽

按時發(fā)“工資”

樂觀、堅(jiān)強(qiáng)、有才情

這個躺在床上的姑娘

悄悄圈粉60萬+

成了全網(wǎng)公認(rèn)的正能量博主

緣分從天而降上海男孩把她寵成公主

命運(yùn)關(guān)上所有門時

總會留一扇窗

而這扇窗

就是上海崇明男孩郁魚

郁魚在偶然間

刷到了晨曦的直播

便被這個樂觀且多才多藝的女孩吸引

成為了她的的忠實(shí)粉絲

郁魚：

跟她聊開了，后面了解到她生病了，我每周五下午一下班，就去無錫晨曦家那邊幫她做手工，生活起居也慢慢學(xué)會去照顧她。就是喜歡，就是說不出的一種感覺，反正就是說這姑娘我就想要定的那種感覺，就是一眼認(rèn)定的那種，就是打心眼里就想要跟她在一起。

2022年，男友郁魚說服父母，將晨曦接到了崇明，并承擔(dān)起了照顧晨曦日常起居的重任。在市區(qū)工作的郁魚，每天早出晚歸，兩點(diǎn)一線。

郁魚為何會心甘情愿

長期照護(hù)一個生病臥床、

生活不能自理的人？

郁魚的答案

簡單又戳心

郁魚：

她殘疾不是殘廢，既然她存在這個世界上，我覺得她就是有意義的，她活出了她自己的精彩，她活出了她自己世界里的那種價值觀，人生觀都活出來了，我不奢望她能恢復(fù)得像正常人一樣，但是我覺得對她生命不會有威脅，能一直跟我生活下去。

罕見病雖奪走了晨曦順暢的呼吸

卻無法熄滅創(chuàng)造的激情、愛的光芒

以及一顆雖被疾病束縛

卻愈發(fā)寬廣的心靈

有些生命

并非以奔跑的速度來衡量

而是以呼吸的深度、愛的韌度

重新詮釋了活著的真諦

看看新聞記者: 黃汝鈺

編輯: 小門耳

視頻編輯: 袁晟珺

攝像: 施鈕辰

責(zé)編: 李麗潔