2月28日，第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)天，話(huà)題突襲熱搜，讓無(wú)數(shù)人破防。

那個(gè)曾放言“給我十年，我能把漸凍癥干掉”的京東前副總裁，如今全身肌肉萎縮至無(wú)法動(dòng)彈，身體功能評(píng)分降至個(gè)位數(shù)，連呼吸都要靠呼吸機(jī)維系，僅能通過(guò)眼控儀與外界交流。

想當(dāng)初他砸數(shù)億真金白銀，賣(mài)房賣(mài)股、耗盡積蓄，為何連延緩病情都做不到？

家族遺傳的枷鎖，又真的無(wú)解嗎？而此時(shí)的蔡磊最擔(dān)心的，莫過(guò)于自己的兒子。

據(jù)最新曝光的狀態(tài)顯示，他已正式進(jìn)入漸凍癥終末期，身體機(jī)能退化到極致，四肢早已失去所有知覺(jué)，脖子無(wú)法自主抬起，語(yǔ)言功能完全喪失，吃飯只能靠流食維系，

每一次吞咽都伴隨著窒息的風(fēng)險(xiǎn)，夜晚入睡必須全程佩戴呼吸機(jī)，哪怕是一次輕微的感冒，都可能成為壓垮他的最后一根稻草。

絕境中蔡磊的“戰(zhàn)斗”從未停止，每天早上9點(diǎn)，護(hù)理師會(huì)小心翼翼地將他架到椅子上，調(diào)試好眼控設(shè)備，他便開(kāi)始了長(zhǎng)達(dá)10小時(shí)的“工作”，

用眼眸操控光標(biāo)，召開(kāi)科研會(huì)議、跟進(jìn)藥物管線(xiàn)進(jìn)度、審核科研報(bào)告，直到晚上11點(diǎn)才停下。

北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升曾形容他是“最不聽(tīng)話(huà)的病人”，明明早已被病魔逼到懸崖邊，卻始終不愿消極等待，拼盡全力抓住每一分每一秒。

由蔡磊牽頭搭建的漸愈互助之家與患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，注冊(cè)病友已突破1.5萬(wàn)人，讓臨床試驗(yàn)招募效率提升10倍；他提前布局漸凍癥小鼠實(shí)驗(yàn)基地，將常規(guī)一年的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)壓縮至90多天，大幅提速藥物研發(fā)，

很多人不解，蔡磊砸進(jìn)去的10億真金白銀，動(dòng)用了最先進(jìn)的技術(shù)、聯(lián)動(dòng)了70多位教授、搭建了8個(gè)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，為何連一款能延緩漸凍癥的藥物都沒(méi)能研發(fā)出來(lái)？

難道這10億，真的打了水漂？

蔡磊的爺爺是老實(shí)農(nóng)民，一輩子面朝黃土背朝天，50歲那年因疾病離世，彼時(shí)農(nóng)村醫(yī)療條件落后，連基本的搶救都難以實(shí)現(xiàn)，

他的父親趕上改革開(kāi)放，做點(diǎn)小買(mǎi)賣(mài)改善了家境，可47歲時(shí)還是沒(méi)能抗住病痛，丟下家里老小匆匆離去。

2019年，41歲的蔡磊確診漸凍癥，醫(yī)生的話(huà)像一盆冷水澆透了他：“沒(méi)治，平均活個(gè)三五年，珍惜時(shí)間吧。”

據(jù)醫(yī)學(xué)研究顯示，90%的漸凍癥屬于散發(fā)型，病因不明，難以研發(fā)針對(duì)性藥物；僅有5%—10%明確與基因突變有關(guān)，SOD1基因就是其中一種。

對(duì)于蔡磊而言，最難過(guò)的，最擔(dān)心的，就是自己五歲的兒子，小菜籽。

如今的蔡磊，早已簽署遺體器官捐贈(zèng)協(xié)議，做好了隨時(shí)離去的準(zhǔn)備，他常說(shuō)：“我不怕死，我怕沒(méi)把這病弄明白，怕千萬(wàn)病友再走我的老路?！?/strong>

在他的推動(dòng)下，以前沒(méi)人愿意觸碰的漸凍癥研究，如今有了聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室、AI助力，還有1.5萬(wàn)份真實(shí)患者數(shù)據(jù)作為支撐；

北醫(yī)三院樊東升教授主持的近10項(xiàng)新藥臨床試驗(yàn)，其中與清華大學(xué)教授賈怡昌合作的基因治療項(xiàng)目，有望對(duì)90%散發(fā)型病人提供幫助，一位FUS基因突變漸凍癥患者，經(jīng)同情用藥后已穩(wěn)定存活兩年多。

為了讓更多病友受益，蔡磊還攜手海爾康養(yǎng)、京東健康，啟動(dòng)“為呼吸減負(fù)”漸凍癥專(zhuān)屬公益行動(dòng)，僅過(guò)去24個(gè)月，科研投入就超過(guò)8000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐款約6000萬(wàn)元。

他還設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，拿出500萬(wàn)鼓勵(lì)研究漸凍癥的科學(xué)家，號(hào)召大家捐遺體、捐樣本，目前已收集到1000多份腦脊髓樣本，為科研提供了寶貴的支撐。

蔡磊以生命赴使命，用倔強(qiáng)對(duì)抗宿命，哪怕最終沒(méi)能贏(yíng)過(guò)病魔，也活成了一束光。

愿他的堅(jiān)持終有回響，愿漸凍癥不再是無(wú)解的絕癥，愿每一位抗?fàn)幷撸寄鼙皇澜鐪厝嵋源?/p>