4月2日是第19個世界提高孤獨癥意識日。當(dāng)天，一場以“看見看不見的困境，共建人人友好社區(qū)”為主題的世界孤獨癥日年度倡導(dǎo)行動，在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院嶺南醫(yī)院開展。此次活動由中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、愛德基金會、友心人聯(lián)合南都N視頻等多個單位發(fā)起，現(xiàn)場逾百人參與�；顒佑赡隙糔視頻《名醫(yī)開講》欄目進(jìn)行全程線上直播，南方都市報官方微博、視頻號以及南都健聞視頻號、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、愛德基金會、怡粵集團(tuán)、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部、大米小米視頻號同步轉(zhuǎn)播，吸引了21萬＋人次在線觀看。

2026年世界孤獨癥日亮燈儀式現(xiàn)場

多個倡導(dǎo)活動同時舉行

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠進(jìn)行了開場致辭。她表示近年來越來越多人開始理解孤獨癥群體——他們不是冷漠，而是不擅交流；不是怪異，而是擁有獨特的感知世界。孤獨癥群體需要的不僅是同情，更是恰當(dāng)?shù)睦斫馀c支持。今年世界孤獨癥日主題強(qiáng)調(diào)“每個生命都有價值”，孤獨癥本身的存在就是價值。鄧紅珠呼吁，普通人需要做出改變，成為孤獨癥孩子的伙伴，讓他們感受到這個世界同樣是精彩的。據(jù)介紹，中山三院兒童發(fā)育行為中心團(tuán)隊在神經(jīng)發(fā)育障礙精準(zhǔn)診療領(lǐng)域不斷取得系列進(jìn)展：持續(xù)優(yōu)化BSR干預(yù)模式，出版《自閉癥社交階梯訓(xùn)練》專著；同時開設(shè)ADHD、睡眠、護(hù)理等�？崎T診及多類型家長班、家長工作坊，為不同需求的神經(jīng)發(fā)育障礙兒童家庭提供更多個性化選擇。

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任 鄧紅珠主任醫(yī)師

除了公益講座活動，該院兒童發(fā)育行為中心同步在嶺南醫(yī)院、肇慶醫(yī)院兩個院區(qū)開展公益義診，數(shù)十位發(fā)育行為兒科學(xué)專家及治療師現(xiàn)場坐診，為過百位兒童及家庭提供了專業(yè)的發(fā)育篩查、評估指導(dǎo)及健康咨詢服務(wù)。

義診活動現(xiàn)場

4月2日晚7點，為紀(jì)念“世界提高孤獨癥意識日”這樣一個重要的日子，廣州塔亮藍(lán)燈為孤獨癥群體點亮夜空，讓包容被看見，花城廣場、越秀金融大廈外屏多地標(biāo)也會同步亮屏，滾動傳遞倡導(dǎo)之聲。

鄒小兵：了解孤獨癥群體面臨的困境，共建人人友好社區(qū)

作為今年公益活動的重要環(huán)節(jié)，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授再次走進(jìn)南方都市報《名醫(yī)開講》欄目，為大家?guī)砹艘粓鲆浴豆陋毎Y譜系障礙：那些看不見的困境》為主題的科普講座，同時與多位嘉賓進(jìn)行以“看見看不見的困境，共建人人友好社區(qū)”為主題的對談，進(jìn)一步了解在他們的視角和故事中，他們的困境、需求以及他們所做出的努力。

中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人 鄒小兵教授

作為兒童發(fā)育行為的著名專家，鄒小兵教授在這一領(lǐng)域工作和服務(wù)超過30年，也是首位明確表示支持、鼓勵與倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性理念的醫(yī)學(xué)教授。他圍繞今年的倡導(dǎo)主題分享了他多年來的觀察和研究心得。

鄒小兵教授指出，孤獨癥譜系障礙個體和家庭的困境貫穿篩查診斷干預(yù)的醫(yī)療環(huán)節(jié)、家庭與教育以及多個社會環(huán)境層面。他特別強(qiáng)調(diào)，感覺異常及其級聯(lián)效應(yīng)是孤獨癥社會適應(yīng)困難的根源，如同社會為輪椅使用者鋪設(shè)無障礙通道，亟需全社會樹立為以孤獨癥為核心的神經(jīng)多元群體建設(shè)“神經(jīng)多元友好環(huán)境”的理念——從家庭、校園到社區(qū)、城市，目前我國在這一領(lǐng)域仍有巨大發(fā)展空間。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授（右）與名醫(yī)開講主持人曾姐姐（左）

在教育層面，鄒小兵引入人工智能學(xué)習(xí)的視角，指出人類學(xué)習(xí)包含監(jiān)督學(xué)習(xí)與無監(jiān)督學(xué)習(xí)。孤獨癥兒童的行為本質(zhì)上是其獨特的無監(jiān)督學(xué)習(xí)方式，部分兒童在此過程中展現(xiàn)出特殊潛能。這要求我們重構(gòu)對孤獨癥的特殊才能、認(rèn)知與學(xué)習(xí)的理解和搭建適配他們特殊需求的學(xué)習(xí)和教育環(huán)境。面對醫(yī)療制度、家校醫(yī)合作、社會包容等系統(tǒng)性挑戰(zhàn)，鄒小兵最后以“道阻且長，行則將至”寄語，呼吁全社會逐步完善全生命周期的支持體系，讓人人友好的氛圍真正形成。

“以前一到4月2日的世界提高孤獨癥意識日就是我這個不是孤獨癥的人來給大家講科普，我覺得這樣的宣傳完全不夠，應(yīng)該鼓勵更多的孤獨癥譜系人群能走到大眾面前，告訴他們你們真實的感受，告訴他們你們所面臨的看見或者看不見的困境，這幾年包括今天都有孤獨癥的人士，或者是他們的家長能夠面對媒體暢所欲言，我覺得非常開心。我希望下一次能有孤獨癥譜系的人士走上前臺�！编u小兵的一席話贏得全場掌聲。

活動現(xiàn)場，孤獨癥兒童家長、影子老師“藍(lán)藍(lán)老師”，以及兩位勇敢的孤獨癥青年——廣州“有愛無礙”共融餐廳員工陳林和服裝店主理人夏晴，分享了他們的真實故事。從就醫(yī)確診的迷茫，到融入校園職場的坎坷，再到實現(xiàn)自我價值的喜悅，一個個鮮活的案例讓“看不見的困境”變得具體可感。鄒小兵教授總結(jié)道：幾位孤獨癥人士和家長分享的故事和寶貴經(jīng)驗，讓大家看到了他們的“看不見的困境與挑戰(zhàn)”以及他們?yōu)楦淖冏约汉蜕鐣龀龅呐�。鄒小兵教授希望通過這次活動，讓更多人了解孤獨癥人士的困境，以及建設(shè)人人友好社區(qū)的長遠(yuǎn)價值。

采寫：南都N視頻記者 曾文瓊

實習(xí)生：蔡梓燁

通訊員：吳彥君 甄曉洲