4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。上午時(shí)分，陽(yáng)光灑在成都市武侯區(qū)一處安靜的院落，善工家園助殘中心的小樓里，一切井然有序。這里有筆劃過紙張的沙沙聲、手工材料拼接的輕微響動(dòng)以及老師們溫和的指導(dǎo)聲。

理事長(zhǎng)胡斌的辦公室陳設(shè)簡(jiǎn)單，記者與他的聊天，從一個(gè)年輕人的背影開始。

“那天在華西壩附近轉(zhuǎn)車，正好看見他下班。”胡斌說起機(jī)構(gòu)里走出的孤獨(dú)癥青年宋嚴(yán)（化名），語(yǔ)氣里有一種壓不住的激動(dòng)，“穿著白襯衣、打著領(lǐng)帶，西裝搭在肩上，自己等公交車，上車，一切都很自然?！彼匾鉀]有上前打擾，只是遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著。

那個(gè)曾經(jīng)被孤獨(dú)癥刻板行為束縛的青年，如今已是一名金融機(jī)構(gòu)檔案室的穩(wěn)定員工。記者了解到，這份“自然”，背后是一條長(zhǎng)達(dá)兩年半、精心鋪設(shè)的“職業(yè)重建”之路，而胡斌和其他老師們手中，始終牽著那根看不見的“風(fēng)箏線”。

“職業(yè)重建”：從平行本子到檔案管理

29歲的宋嚴(yán)，是善工家園“職業(yè)重建”服務(wù)中的一個(gè)標(biāo)桿。

2023年前后他來到這里時(shí)，身上帶著孤獨(dú)癥典型的刻板行為——比如，見不得兩本書不平行，必須擺放得整整齊齊?！霸谄胀▓?chǎng)合，這可能被看作是‘問題’?！焙笳f。但善工家園的老師們沒有嘗試“糾正”他，反而從中看到了潛能。

經(jīng)過系統(tǒng)的職業(yè)評(píng)估，他們發(fā)現(xiàn)宋嚴(yán)在秩序感和細(xì)節(jié)關(guān)注上超乎常人。于是，干預(yù)方向逆轉(zhuǎn)：強(qiáng)化他整理、排序、編碼和分類的能力。檔案管理、圖書歸類這些需要極致條理的工作，成了他的訓(xùn)練核心。這不是簡(jiǎn)單的技能灌輸，而是漫長(zhǎng)的“工作人格”塑造：如何遵守時(shí)間、理解職場(chǎng)安全、處理同事關(guān)系，甚至包括青春期人際交往的界限……這些對(duì)普通人而言的社會(huì)規(guī)則，都需要拆解成無數(shù)個(gè)細(xì)微的步驟，日復(fù)一日地訓(xùn)練。

兩年半后，當(dāng)一家金融機(jī)構(gòu)檔案室的招聘機(jī)會(huì)出現(xiàn)時(shí)，善工家園的就業(yè)輔導(dǎo)員陪著宋嚴(yán)去面試。

宋嚴(yán)成功入職。這只是第一步。此后的日子里，就業(yè)輔導(dǎo)員成了他的“職場(chǎng)影子”，從每天陪同到隔天一次，再到一周一回訪，最后逐漸淡出。如今，宋嚴(yán)不僅能獨(dú)立工作，每月獲得的薪資也非?？捎^。

他的案例，被定義為“支持性就業(yè)”——在專業(yè)支持下，實(shí)現(xiàn)社會(huì)性就業(yè)的典范。

然而，在善工家園，像他這樣最終走向競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)或支持性就業(yè)的學(xué)員是少數(shù)。胡斌坦言，目前機(jī)構(gòu)內(nèi)正在接受職業(yè)能力培訓(xùn)的約50人中，最終能達(dá)成這類就業(yè)的寥寥無幾。更多學(xué)員的歸宿，是“輔助性就業(yè)”。

“輔助性就業(yè)意味著，孩子們并沒有離開機(jī)構(gòu)。”胡斌解釋道。在機(jī)構(gòu)的特定區(qū)域，學(xué)員們組成小組，從事來料加工的手工作業(yè)，比如組裝產(chǎn)品、封裝貼牌。完成一定工作量，他們會(huì)獲得相應(yīng)報(bào)酬?！板X雖然不多，但都是他們自己掙的，那種喜悅和尊嚴(yán)感是不一樣的?！边@是目前國(guó)內(nèi)大齡心智障礙者最主要的就業(yè)安置形式之一，它不追求經(jīng)濟(jì)獨(dú)立，重在獲得有意義的日常、社會(huì)參與感和自我價(jià)值。

孤獨(dú)癥人士正在接受職業(yè)能力提升培訓(xùn)

無論是宋嚴(yán)的“走出去”，還是更多學(xué)員的“留在內(nèi)部”，路徑不同，內(nèi)核一致：不是簡(jiǎn)單“給”一個(gè)崗位，而是進(jìn)行一場(chǎng)從心理到技能、從人格到習(xí)慣的漫長(zhǎng)“重建”。就業(yè)，在這里不是目的，而是生命融入社會(huì)的一種可能性的驗(yàn)證。

從一個(gè)父親到200多個(gè)孩子的“大家長(zhǎng)”

紅星新聞?dòng)浾吡私獾?，推?dòng)胡斌走上這條路的，是一位父親最本能的焦慮與愛。他的兒子，今年33歲，是一名多重障礙的重度心智障礙者。

“他不是一件物品，是一個(gè)有喜怒哀樂、能感知尊嚴(yán)是否被尊重的生命?！焙笳f。當(dāng)孩子離開特教學(xué)校后，他面臨的是一道巨大的鴻溝：社會(huì)化的支持驟然缺失，家庭成為唯一的孤島。“爸爸、媽媽，最多加上爺爺奶奶，這就是他全部的生活生態(tài)圈。在這樣的環(huán)境里，生命狀態(tài)其實(shí)是在退化?！?/p>

這種切膚之痛，讓他完全理解了家長(zhǎng)們，尤其是大齡心智障礙者家長(zhǎng)的絕望。“你能照顧他兩年、三年，那二十年、三十年呢？很多家長(zhǎng)神經(jīng)高度緊繃，最終崩潰，甚至引發(fā)極端家庭悲劇。”正是為了給自己的兒子，也為了給無數(shù)個(gè)陷入同樣絕境的家庭尋找一條出路，這位并非社工出身的父親，被“逼”著創(chuàng)辦了善工家園。

“家長(zhǎng)能稍微松口氣，去過一點(diǎn)屬于自己的生活，哪怕只是能正常地上班，這就是‘解放’?！焙笳f的“解放”，不是推卸責(zé)任，而是通過專業(yè)支持系統(tǒng)，將家庭從24小時(shí)不間斷的照料壓力中部分解脫出來，同時(shí)讓學(xué)員得到更科學(xué)、更豐富的成長(zhǎng)介入。目前，善工家園為250多名3歲到45歲的心智障礙者提供日托或全托服務(wù)，其中孤獨(dú)癥人士約占四分之一。

中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)的章程在“親友”二字下加了著重號(hào)。胡斌的另一重身份——中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席，讓他能從更宏觀的視角審視問題?！拔覀兊恼吲c服務(wù)重心，過去大量?jī)A斜于0-6歲的搶救性康復(fù)。16歲以后呢？他們的人生還有好幾十年?！?/p>

他的機(jī)構(gòu)，試圖填補(bǔ)這塊空白。從早期康復(fù)到學(xué)齡期支持，再到成年后的托養(yǎng)、職業(yè)重建，善工家園探索的是一條“全生涯”服務(wù)模式。胡斌辦公室墻上“生涯服務(wù)”的規(guī)劃圖密密麻麻，承載著讓每一個(gè)生命“有尊嚴(yán)地生活”的樸素愿望。

孤獨(dú)癥人士正在接受職業(yè)能力提升培訓(xùn)

照護(hù)的“重量”：就業(yè)之外，有更迫切的需求

根據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、北京大學(xué)第六醫(yī)院聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥群體發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（2025）》，我國(guó)16-30歲大齡孤獨(dú)癥群體轉(zhuǎn)銜失敗率高達(dá)78.3%，65.1%的孩子成年后長(zhǎng)期宅家，超過一半出現(xiàn)能力倒退，23.7%嘗試就業(yè)的孩子不到3個(gè)月就被辭退，最終能穩(wěn)定就業(yè)、進(jìn)入社區(qū)照料的只有12.6%。

在善工家園，就業(yè)服務(wù)只是眾多板塊中小小的一個(gè)。胡斌特別強(qiáng)調(diào)，外界常常因?yàn)榫蜆I(yè)故事更具“逆襲”色彩而過分關(guān)注，但現(xiàn)實(shí)是，對(duì)于大多數(shù)中重度和極重度心智障礙者家庭而言，“有質(zhì)量的照護(hù)”需求遠(yuǎn)比“就業(yè)”更迫切。

“很多大齡孩子的家長(zhǎng)，最焦慮的不是孩子能不能上班，而是‘我老了，我走了，他怎么辦’”，這個(gè)問題被胡斌稱為“終極安置”。這并非簡(jiǎn)單的“找個(gè)地方吃飯睡覺”，而是他們?nèi)绾卧谑ブ劣H后，依然能繼續(xù)獲得有專業(yè)支持、有社交互動(dòng)、有情感聯(lián)結(jié)的生活，避免陷入孤立無援的境地。

因此，善工家園的核心與基礎(chǔ)，實(shí)際上是“托養(yǎng)”。胡斌堅(jiān)決反對(duì)外界對(duì)“托養(yǎng)”的污名化想象?！昂芏嗳艘宦牎叙B(yǎng)’，就覺得是‘關(guān)起來’‘管起來’。我們做的，恰恰相反。”

在這里，托養(yǎng)是一種“校園式社會(huì)化的集體生活模式”。課程表上，排列的不是枯燥的看護(hù)，而是人際溝通、社會(huì)技能、居家生活、社區(qū)參與、健康維護(hù)等豐富的內(nèi)容。老師們帶著學(xué)員去超市購(gòu)物、學(xué)習(xí)乘坐公交、在社區(qū)咖啡館進(jìn)行情景實(shí)訓(xùn)。哪怕是對(duì)于能力最弱的孩子，目標(biāo)也是通過康復(fù)訓(xùn)練和行規(guī)調(diào)整，減少挑戰(zhàn)性行為，讓他們能夠更平和、更有尊嚴(yán)地接受照料，并盡可能地體驗(yàn)生活的多樣與樂趣。

孤獨(dú)癥人士正在接受職業(yè)能力提升培訓(xùn)

“我們?yōu)槊恳粋€(gè)孩子和成人制定個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP）或個(gè)別化服務(wù)計(jì)劃（ISP）。目的是挖掘潛能，哪怕這個(gè)潛能非常微小?！焙笳f。機(jī)構(gòu)里80多名專職人員，涵蓋了特教、康復(fù)治療、行為矯正、專業(yè)社工等多個(gè)領(lǐng)域，他們的工作，就是將這些計(jì)劃一點(diǎn)點(diǎn)變成現(xiàn)實(shí)。

放不下的“風(fēng)箏線”：全社會(huì)的課題與希望

采訪臨近結(jié)束，胡斌再次提到宋嚴(yán)，也提到那根“風(fēng)箏線”。

“即使他已經(jīng)穩(wěn)定就業(yè)，我們的回訪機(jī)制也永遠(yuǎn)不會(huì)斷。這根線，得一直攥在我們手里?！边@根線，是持續(xù)的支持，是永不關(guān)閉的退路和安全網(wǎng)。它象征的，是孤獨(dú)癥等心智障礙群體所需要的貫穿生命始終的、兜底性的社會(huì)支持體系。

胡斌分享了一組數(shù)據(jù)：中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)去年的調(diào)研顯示，在孤獨(dú)癥人士中，16歲以上的占比高達(dá)88%。這意味著，絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患者是成年人，他們和他們的家庭，在離開義務(wù)教育體系后，便墜入服務(wù)的“斷層”。他們的需求是多元的：極少數(shù)需要就業(yè)支持，更多需要長(zhǎng)期的托養(yǎng)照料、社區(qū)生活支持以及專業(yè)的康復(fù)行為干預(yù)。

“今天談關(guān)注孤獨(dú)癥，不能只停留在關(guān)愛‘星星的孩子’這樣浪漫化的概念上?！焙髴┣械卣f，“更要關(guān)注這個(gè)群體真實(shí)的生命軌跡、家庭痛點(diǎn)以及他們占比最大的那個(gè)年齡段——成年期，特別是大齡期。倡導(dǎo)包容，不是喊口號(hào)，是要看見他們，并為之匹配實(shí)實(shí)在在的服務(wù)資源?！?/p>

在善工家園的小樓里，生命的故事以另一種節(jié)奏展開。這里沒有奇跡，只有日復(fù)一日的耐心與專業(yè)；這里不談“治愈”，只探討如何與障礙共處，讓生命盡可能豐盈。從父親胡斌，到每一位老師，他們牽引著一根根纖細(xì)卻堅(jiān)韌的“風(fēng)箏線”，讓這些曾經(jīng)可能墜落或隱匿的生命，能試著迎風(fēng)舒展，在社會(huì)的天空下，找到屬于自己的、平穩(wěn)的軌跡。

紅星新聞?dòng)浾?戴佳佳 攝影報(bào)道

編輯 李鈺儀