作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

如果，你身邊的愛人不幸患上了“絕癥”，你會堅定不移地陪伴在他/她身邊么？

“不知道哪一天是最后一天”——很難想象，這位漸凍癥妻子，究竟是懷著怎樣的心情講出了這句話。

身為京東原副總裁蔡磊的妻子，她本可以高枕無憂。過著富太太的生活。

但上天偏偏喜歡跟人開玩笑。將病痛賜予了這位擁有遠(yuǎn)大抱負(fù)的實業(yè)家。

從2019年確診至今，已有六年時間。他的身體狀況也日漸低下。

時至今日，身體肌肉也陷入了萎縮。就連再簡單不過的低頭抬頭對他來說也難如登天。

看到護(hù)工將各種蔬菜打成糊糊這一幕，才知道蔡磊如今的狀況有多糟，患病以后，他的人生開啟了加速器，身體退化特別嚴(yán)重。

伴隨身體急速變化的，是他那從未變過的良好心態(tài)，他早就承諾過要戰(zhàn)斗到最后一刻，哪怕生活起居需要多位護(hù)工照顧，也不放棄。

助理只能用冷冰冰的文字，描述他正在經(jīng)歷的一切，卻無法描述他的感受，那么，他現(xiàn)在的生活是怎樣的？他到底有沒有機(jī)會重獲生機(jī)？

由于病情的急劇惡化，曾經(jīng)那個可以從背后擁抱妻子的丈夫，現(xiàn)在連在同一張床上睡覺都成了奢望。

因為呼吸肌無力，他入睡必須依賴呼吸機(jī)，身邊時刻需要護(hù)士盯著血氧監(jiān)護(hù)儀，稍有不慎一口痰咳不上來就要立刻搶救。段睿早就不能在他身邊安睡，兩人的交流甚至被迫剝離了聲音。

因為喉部肌肉萎縮導(dǎo)致失語，如今蔡磊想對妻子說句悄悄話，都得瞪大雙眼，利用眼控儀艱難地逐字打出。

最魔幻的是，那個通過AI合成的聲音，音色、語調(diào)依然是他過去那樣，甚至能通過文字里的情緒符號模擬出他此刻的憤怒或溫柔，但這依然無法掩蓋兩人之間那道越來越深的物理鴻溝。

但他們找到了一種更深刻的連接方式——那就是把自己活成一種悲壯的“工具”。

既然醫(yī)院沒有救命藥，既然那傳說中“十個億換一條命”的特效藥并不存在，甚至既然連現(xiàn)有的醫(yī)療體系都沒能給漸凍癥分類建立特效方案，那就自己造。

蔡磊的求生欲從未表現(xiàn)為躺在病床上哀嘆命運(yùn)不公，他要做那只想要捅破天的“孫悟空”。他建立了目前世界上最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺，挨個把那些原本躲在角落里等死的病友“打撈”出來。

這不是簡單的慈善，這是為了給死神建立一份足夠龐大的宣戰(zhàn)書。

在這場燒錢如流水的戰(zhàn)役里，曾經(jīng)年薪百萬的事務(wù)所合伙人段睿，也活生生地剝離了那個精致的自己。為了支撐丈夫那不知還要填多久的藥物研發(fā)黑洞，她關(guān)掉了原本前途無量的事務(wù)所，一頭扎進(jìn)了直播帶貨的紅海。

隔行如隔山，起初的那場直播，即便掛著“為夫救命”的噱頭，銷售額也只有慘淡的幾萬塊，團(tuán)隊更是一度虧損。兩人甚至為了運(yùn)營效率爆發(fā)過激烈的爭吵。

那時候的蔡磊即便全身癱瘓，依然迷信那句“人類歷史是業(yè)余人推動的”，這種偏執(zhí)最終逼得段睿不僅成了主播，更是一肩挑起了選品、供應(yīng)鏈、客服甚至打包發(fā)貨的所有臟活累活。

當(dāng)她在鏡頭前舉著9塊9的垃圾袋聲嘶力竭地吆喝時，沒人知道她在想什么?；蛟S正如她那句讓無數(shù)人破防的回答：“心可以碎，手不能停。”

這不僅是生活所迫的無奈，更像是一種對丈夫生命倒計時的絕望抵抗。賺來的每一分錢，都不是為了買豪車豪宅，而是變成了實驗室里的試管、小白鼠，和那些或許永遠(yuǎn)研發(fā)不出來、就算研發(fā)出來蔡磊也未必趕得上的新藥。

現(xiàn)在，這種抵抗已經(jīng)進(jìn)入了最慘烈的肉搏階段。那個曾經(jīng)需要在融資路演上被兩百多位投資人拒絕的男人，雖然在直播間里通過賣書和日用品稍微穩(wěn)住了研發(fā)資金鏈，但身體機(jī)能的滑坡已經(jīng)完全不給他喘息的機(jī)會。

從最開始只是右手的一根手指動不了，到如今只能靠眼球轉(zhuǎn)動來控制光標(biāo)，蔡磊的辦公效率在身體的極限壓榨下不僅沒降，反而因為睡眠時間的壓縮而變得更加瘋狂。

護(hù)工們每天除了像搬運(yùn)工一樣調(diào)整他的坐姿，還得時刻充當(dāng)他的“手”，幫他在屏幕前點(diǎn)擊確認(rèn)。即使在發(fā)高燒的時候，他也沒停下閱讀醫(yī)學(xué)論文的眼球轉(zhuǎn)動，哪怕每一次眼球的聚焦都需要耗費(fèi)巨大的精力。

這種看似自虐的工作模式背后，藏著一種深深的、卻不愿言說的恐懼。對于那個還不大懂事的兒子，蔡磊表現(xiàn)得格外吝嗇。

他不愿把所剩無幾的時間花在傳統(tǒng)的親子陪伴上，與其讓兒子在未來回憶里只有父親纏綿病榻的凄慘模樣，他更想樹立一個戰(zhàn)斗到最后一刻的英雄雕像。

每當(dāng)兒子因為想念溜進(jìn)辦公室，看到的永遠(yuǎn)是那個雖然一動不動、但眼神卻始終死死盯著屏幕的父親。蔡磊用這種幾乎違背人倫常理的方式告訴孩子：哪怕注定失敗，也要揮拳到底。

但這種英雄主義并非沒有代價。在某些深夜的時刻，看著那個曾經(jīng)因為愛美如今卻滿臉疲憊、淚痕未干的妻子，他內(nèi)心深處也會翻涌出巨大的無力感。

那個曾答應(yīng)要為她遮風(fēng)擋雨的承諾，如今反倒成了逼迫她野蠻生長的殘酷肥料。雖然他還是會在細(xì)節(jié)處笨拙地表達(dá)愛意——比如強(qiáng)迫大腦記下每一條妻子出行的路線，提前在腦海里演練哪條路沒太陽曬、哪條路汽車尾氣少——但這也幾乎是他現(xiàn)在唯一能做到的浪漫了。

這個被困在“冰箱”里的身體，思維卻以前所未有的速度在燃燒。他也很清楚，吞咽功能的喪失意味著他作為一個生物學(xué)意義上的“社會人”即將終結(jié)。

如果沒有奇跡，沒有那些他和團(tuán)隊拼死研發(fā)的特效藥出現(xiàn)，等待他的只有插管、切開氣管，最終變成徹底無法動彈的植物人，躺在那張無法與妻子共享的床上，哪怕那時大腦依然清醒。

有時候看著那些錄視頻感謝他提供特效藥的病友，看到別人因為他的努力哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)好轉(zhuǎn)，蔡磊會感到欣慰。

但這欣慰轉(zhuǎn)瞬即逝，緊接著是那個永遠(yuǎn)無法回避的自我拷問：幸運(yùn)之神，到底什么時候才能回頭看一眼那個發(fā)誓要改寫劇本的編劇本人？

或許正如段睿面對那個“如果蔡磊走了怎么辦”的問題時，給出的那個令人心碎的答案一樣——“一個人，永遠(yuǎn)。”

這場沒有硝煙的戰(zhàn)爭里，無論結(jié)果如何，他們其實都已經(jīng)把那個“不可能”的劇本，演繹到了人類意志的極限。至于那是奇跡的前奏，還是悲劇的尾聲，只有時間知道，但他們早已沒時間去等那個答案了。