VOL 3607

8歲的王一凱愛笑、愛爬山、愛玩水。

2歲確診后，父母為他穿越北京城干預6年，嘗試過各種療法，他們最終把希望寄托在大理的一家機構。

不幸的是，他的生命永遠定格在這個夏天。

8月9日11時40分左右，一凱在云南大理蒼山小岑峰山下附近夏令營活動中走失，超過400名志愿者苦尋4天，但奇跡沒有發(fā)生。

9月27日，一凱媽媽給大米和小米發(fā)來一篇長文，回憶6年干預的艱難與希望，我們也邀請了鄒小兵教授對一凱媽媽的探索和思考談談自己的想法。

文 | 一凱媽媽

編輯 | Zoey_hmm

一凱的確診

王一凱出生于2017年7月7日的晚八點，一凱的到來，為我們家庭帶來無數的歡樂。

他小時候軟萌可愛，眼中閃爍光芒，卻很少與我們直視，對家人缺少親近感，也一直沒有語言。

但他靈活好動，在我們眼里，他跟普通孩子無異，只是“貴人語遲”。

直到兩歲多，他還是沒有語言。姥姥在短視頻里看到類似癥狀的孩子，猜測可能是自閉癥。

她不敢馬上告訴我們，自己觀察了很久，才說出這個猜測。那是我第一次聽到“自閉癥”這個詞。

我立刻掛了北京兒研所的號。醫(yī)生進行了各種評測，初步診斷為“疑似自閉癥”。

聽到診斷，我整個人都懵了，不知道孩子以后該怎么辦。整個家庭陷入恐慌。我們不相信，又帶他去北京兒童醫(yī)院，得到了同樣的結論。

我們開始查閱資料。自閉癥是一種以語言和社交障礙、重復刻板行為為核心的神經發(fā)育障礙。

中國自閉癥患者超過1300萬人，發(fā)病率在精神類殘疾中占首位。每個患者的癥狀都不同，分為高功能和低功能。

高功能孩子可能在特定領域有驚人天賦，但只占少數。一凱，屬于低功能自閉癥，這意味著他認知語言能力較低，可能終生沒有語言。

穿越北京城的艱難干預

我一邊了解自閉癥，一邊尋找干預機構。主流方法是ABA（應用行為分析），對于ABA大家褒貶不一，我當時對它有一些偏見，擔心教學刻板，會加重孩子的行為問題，所以刻意避開ABA機構。

一個網友推薦了A機構。我問的第一個問題就是：“你們是用ABA嗎？”對方回答不是，而是一種綜合干預方法。于是我們馬上帶一凱去評測試課，迅速定下了這個機構，開啟了干預之路。

這家機構在昌平，我們住在房山。每次上課都要穿越北京城，單程近3小時，每周3次。工作日由姥姥姥爺帶他去，周末由我和爸爸帶。

這一跑，就是兩年多，風雨無阻。

兩年多，一凱有進步，但很慢。尤其是語言，與同齡孩子的差距越來越大。他已經五歲了，只會說五六個字。我們決定換個機構。

我們找到一家知名的自閉癥融合幼兒園，特意搬到幼兒園附近住。上了一年左右，但仍然看不到多大的進步。

由于需求無法用語言表達，一凱開始出現情緒問題，咬人、踢人。姥姥的胳膊被咬得密密麻麻全是傷，但即便如此，姥姥都沒舍得打他一下。老師打來電話溝通一凱的問題，我感覺他們也有點束手無措了。

我開始在網上查詢各種干預方法，嘗試各種方法，比如“公園互動療法”，就是帶他去公園玩，根據他的興趣進行語言旁白，增加他的認知，但都收效甚微。

這時，我們一家人的焦慮情緒已經達到頂點。6歲，一凱能說的字詞一只手就能數的過來，而且進步緩慢，遲遲找不到突破口，我們感覺異常迷茫。

一個朋友推薦了義診，我們遇到了一家ABA機構。那時，只要能讓孩子進步，我已經顧不上偏見了。

第一天試課，一凱就多說了幾個字，老師教的方法解決了他的情緒問題，我們感到前所未有的驚喜。

第二天，一凱就開始在這家機構進行密集干預：早上8點半到下午5點，一天8節(jié)課。開始的三個月，一凱進步很大。認知提升，語言通道打開了，會說很多字詞和簡單句子，會表達基本需求了，情緒問題也緩解了。我們一家人都很開心，感覺終于看到了希望。

但好景不長，沒過多久，干預又進入了瓶頸期，一凱進步又變緩慢了。數字1-10教了半年還經常認錯，并且在機構學到的東西難以在生活中泛化。

他能背出10多種蔬菜，但你讓他拿蔬菜過來，他茫然不知所措。問他吃了什么，一個都回答不上來。

這讓我們開始思考，是否需要變換一種方式。

嘗試各種生物療法

在此期間，我一邊做干預訓練，一邊嘗試生物療法，希望從神經發(fā)育角度解決問題。

喝了兩個月中藥，導致孩子對藥產生了心理陰影，高燒40度都喂不進去藥，靠自己硬抗過去。我們還咨詢過干細胞療法，也是失望而歸。

看過不少知名醫(yī)生，吃過不少藥，后面又做了功能醫(yī)學治療，做了不少檢測，嚴格飲食限制，戒麩質和酪蛋白，買了一堆進口補劑。算是有些許效果吧，老師反映教起來沒以前那么費勁了，可也只是稍微能推動一些而已。

但就這一點希望，也讓我對生物療法有了更深的興趣，希望能通過醫(yī)教結合，幫助孩子成長。

我發(fā)現了經顱磁的療法，正好北大六院在開展相關臨床實驗，我直接沖到醫(yī)院聯系醫(yī)生報名。入組檢查又成了三道難關。

第一關是腦電圖。檢查時檢查時要在頭上貼電極片或者戴有電極片一樣的帽子，并且十分鐘不能動。一凱極度抗拒，我們反復去了兩三家醫(yī)院，甚至想用鎮(zhèn)靜劑。

后來臨床醫(yī)生說要清醒時的腦電圖，我不得不想其他方法。于是我自制了類似醫(yī)院的電極帽，讓老師在課堂上給他帶，幫他適應，可是在機構適應良好的他，到了醫(yī)院又依然十分抗拒。

最后我找到以前帶過一凱的老師，請老師幫忙跟我一起去醫(yī)院，幫一凱適應腦電圖，最后在老師的幫助下終于成功了，為了一個腦電圖檢查，我們找了五六家醫(yī)院，做了十幾次檢查才過關。

第二關是腦核磁。 一凱以前補牙帶了金屬牙冠，做腦核磁要摘除牙冠，一凱非?？謶挚囱?，完全不配合。

對于一個只需要一兩分鐘即可完成的取牙冠操作，我們跑了幾家醫(yī)院，由于一凱是特殊兒童，醫(yī)生都不愿意接手，還投來了不少白眼。

也有醫(yī)生提出為了孩子的安全需要自費全麻，且價格不菲，可能要兩三萬，對于應付干預費用已經捉襟見肘的我們，確實難以支持。

最后我找到了一個私立口腔醫(yī)院，醫(yī)生答應愿意采用束縛的方式試一下，我請來一凱的老師幫忙，最后，取出來牙冠，終于做了腦核磁過了這一關。

第三關是腦磁圖。 由于有老師幫忙，并且只需要坐在椅子上不動，一凱相對比較配合，一次就成功了。

終于入組后，我又請老師陪一凱做經顱磁治療，直到一凱可以順利接受治療后，由姥姥姥爺每天帶他。一段時間后，確實在仿說上帶來了一些改變。

想全心全意把一凱培養(yǎng)好

這幾年的干預，我們遇到了各種各樣的機構，普遍認為：“六歲之前是黃金干預期，十歲之前一定要把他帶出來。”

北京的干預機構收費不菲，便宜每小時三四百，貴的上千。密集干預一個月近兩萬，貴的要十幾萬，還要排隊。

有人問，沒有國家補貼嗎？殘聯補貼需要辦殘疾人證，并到指定機構干預。但很多家長，包括我們，不想給孩子貼上這個標簽。

我相信孩子以后會好，不想因為領取補貼，對孩子以后的生活產生影響。一凱到現在也沒有辦證。而且，殘聯指定的機構，很多設施和教學方法相對落后。

有親友勸我們再生一個。我們思考再三，放棄了?？紤]到再要一個孩子對新生兒不公平，也會分散我們照顧一凱的精力。

我們想全心全意把一凱培養(yǎng)好，讓他能獨立生活。一凱后來確實打破了“六歲黃金期”的魔咒，展現了很好的發(fā)展?jié)摿Α?/p>

許多自閉癥兒童在藝術、數學或繪畫等領域展現出驚人潛能。在陪伴一凱的過程中，我們也發(fā)現了一凱的運動天賦。

他身體靈活協調控制能力很強，滑板車，自行車，輪滑車等根本不用怎么教，就能自己玩的很熟練。還特別喜歡玩水，能自己琢磨出“扎猛子”不讓自己在水里沉下去。

一篇文章說，自閉癥兒童的家長需化身“觀察者”與“引導者”，在生活細節(jié)中捕捉孩子的閃光點，挖掘孩子獨特的興趣與天賦，并通過系統訓練將其轉化為一技之長。

技能深耕不僅能增強自信心，更能帶動認知、社交等綜合能力的提升，最終實現“以長板撬動短板”的全面發(fā)展。

基于這樣的考慮，我們不斷開發(fā)一凱的運動技能，2024年有大半年時間，一凱爸爸每天下班后，不管多晚都會帶一凱出去玩輪滑，晚上只要聽到開門聲，王一凱都會馬上跑出來，拿上輪滑鞋，跟爸爸說"我要玩輪滑"。

每次聽到這，爸爸一天工作的疲憊瞬間釋然，往往都是一凱在前面滑，爸爸在后面跑著追。那半年，爸爸的身體也得到了有效的鍛煉。

為什么來到大理

北京的干預多在室內，多是桌面教學。一凱的運動天性得不到釋放。雖然他有進步，但我們感覺他到了瓶頸期，學到的東西難以在生活中應用。

偶然間，我在社交媒體上了解到“太傻天叔”的干預理論，得知他在大理成立了一家干預機構。

根據機構的宣傳，課程體系包括自然戶外、生活社交、室內課程三部分，還有一系列體驗課。上午戶外活動，中午吃飯午休，下午集體課和一對一課。同時承諾戶外師資比例接近1:1。

這種自然環(huán)境下的戶外活動，生活化的教學，一下子吸引了我們。感覺找到了知音，我們也相信一凱會喜歡大理的戶外活動。

今年三月份，我們帶一凱來大理試課一周。第一次來大理，確實被大理的環(huán)境感染了：山水環(huán)繞，空氣清新，富有鄉(xiāng)土氣息，這一切對于生活在鋼筋水泥城市中的我們來說，煥然一新。大理緩慢悠然的生活節(jié)奏，更是讓習慣快節(jié)奏高壓生活的我們感到前所未有的放松。

一凱似乎也有同感，這里的一切跟他以往的生活環(huán)境有很大不同，一切那么新鮮，似乎連他都跟我們放松了下來。

試課期間，我們看到了一凱特別開心的笑容，明顯能夠感覺到他喜歡這里的山山水水，喜歡這恬靜的富有生活氣息的田園生活。

我們相信一凱會愛上那里的山，那里的水，那里的藍天，那里的花朵，進而愿意打開心扉去了解這個世界，愛上這個世界。

雖然來大理上學，我和一凱爸爸無法陪同，讓我們很難受，但是不破不立，我們覺得這里會給一凱帶來一些改變。試課期間，我們果斷繳納三個月的費用，五月份，由姥姥和姥爺帶著一凱來到大理正式上課。

上課期間，老師每天在微信群里發(fā)視頻和照片。照片里，一凱在認真爬山，恣意玩水，上課做飯。

一凱露出了發(fā)自內心的笑容，不僅我們被這純凈無邪的笑容治愈了，很多網友也被感染了。能感覺到一凱在這里是開心快樂的，只要這一點我們所有的努力就是值得的。

他的能力也在進步，身體素質變好，早上跑五公里都不費事。七月份我們來大理給他過生日，明顯看出他表達意愿增加了。

后續(xù)

后面的事情，大家都知道了。

我們再也看不到那個愛笑，愛爬山，愛玩水，能和爸爸一起玩輪滑的孩子了。

很多人都說一凱是個能量大、福報大的孩子，甚至稱其為“小羅漢”。他的笑容感染了很多人。很多人對他的離世難以釋懷。為他惋惜，為他難過，為他流淚，甚至難以入睡。

非常感謝各位朋友對一凱的關心和喜愛，我現在都覺得這一切就像一場夢，感覺那么不真實，甚至有時天真的想，假如8月13號那天找到他，他被救活了該有多好，有這么多叔叔阿姨喜歡她，愛他，陪他玩，他以后的人生該是多么的幸福！

可是人生沒有如果，一凱的維權仍在繼續(xù)，我們希望相關部門的調查能積極推進這件事，不僅還一凱一個公道，也讓一凱的悲劇不要重演。

一凱的身后，是中國1300多萬的自閉癥患者，更是1300多萬自閉癥家庭，他們的利益，尤其是人身安全，需要得到切實的保障。

一凱媽媽的分享令人動容，也留給了我們許多關于干預、安全與未來的思考。帶著這些問題與思考，我們邀請了鄒小兵教授談談自己的想法，希望能為更多家庭提供一些參考。

鄒小兵

中山大學附屬第三醫(yī)院發(fā)育行為中心主任醫(yī)師

自一歲多被姥姥發(fā)現問題，至兩歲左右獲得自閉癥診斷，一凱的案例表明，自閉癥并非如以往認為的必須等到三歲后才能確診。早期診斷是可行且重要的，也能夠理解家長在得知診斷結果后的恐慌與無措，這是多數家庭的共同心理歷程。

一凱媽媽提到“中國有1300萬個家庭與我們一樣處于焦慮之中”。自閉癥在1980年代以前被視為罕見病，發(fā)生率約為萬分之一至二；而現在已成為常見情況（此處“病”加引號，因自閉癥不被視為傳統意義上的疾病，而是基因或遺傳易感性與環(huán)境交互作用所導致的大腦發(fā)育差異，屬于神經多樣性的一部分）。

我國自閉癥發(fā)生率估計在1%–2%之間（美國為3.23%），按保守的1%計算，國內可能有1300萬自閉癥人群。

但這1300萬與上世紀80年代以前所說的自閉癥已有區(qū)別，目前大致可分為三類：約35%屬于經典自閉癥（即傳統認知中的類型，常表現為“五不”行為：不看、不應、不指、不說、行為不當）；約50%為輕型自閉癥（語言和智力基本正常，多在校內被老師或同學發(fā)現行為差異）；另有約15%為癥候群性自閉癥（由基因突變等引起，常伴有全面發(fā)育遲緩及外貌或器官異常）。

此外，2021年《柳葉刀》提出“深度自閉癥”概念，指8歲及以上仍完全不能自理、無語言、智力低于50的自閉癥人士，他們多因未獲早期干預或早期診斷后沒有得到科學的干預，或因為一些目前科學無法解釋的原因。

明確分型有助于家長客觀認識孩子現狀。自閉癥不是一個單一的“疾病”，不同類型干預思路和預后差異大，經典自閉癥經干預可轉為輕型，輕型通過正確教育未來可期，家長不能認為自閉癥多數都是嚴重的，不可干預或干預后難以改善。

從前述媽媽對一凱的行為描述，我初步判斷，一凱屬于經典自閉癥。

在干預方法上，家長的早期選擇其實還是深思熟慮、無可厚非的，并不盲目。媽媽的學習、分析和思考還是非常深刻的。

自閉癥干預模式和方法，主要有行為流派（ABA）、發(fā)展流派（地板時光）、綜合流派（自然發(fā)展行為干預）。近年來，自然發(fā)展行為干預逐漸受到重視。

需要說明的是：行為療法在任何一種流派中都會有不同程度的體現。當前國內外在自閉癥干預中出現的反ABA情緒有一定的歷史原因，就是早期ABA過度使用了厭惡療法和對自閉癥（也包括其他特殊需要）兒童的過度服從的要求。

事實上，現代的ABA已經摒棄了厭惡療法，更加尊重兒童天性和自由屬性，特別是近年來出現的“基于神經多樣性本位的ABA實踐”（Neurodiversity-Affirming ABA Practice）更是充分結合了當今對自閉癥神經多樣性的尊重，屬于自閉癥干預的科學方法。

歷史上至今，不斷有人探索自閉癥生物療法，上世紀六十年代，推翻“冰箱母親理論”的自閉癥孩子家長內穆蘭（Rimland）就是一個堅定生物療法倡導者，現在生物療法是遍地開花、此起彼伏。

但當前國際自閉癥干預治療的主流觀點：針對自閉癥核心特征，沒有任何有效的生物療法。針對諸如癲癇、多動癥、焦慮、抑郁、強迫、緊張癥等自閉癥的共患病，需要在精神科醫(yī)生指導下使用藥物治療。

當今科學，日新月異，自閉癥領域幾乎每周都有突破，但符合循證依據的自閉癥生物治療，無論西醫(yī)還是中醫(yī)，無論藥物治療還是器械治療，都還沒有得到認可。

我們鼓勵科學研究，但科學研究有倫理要求，家長如果想讓孩子做治療實驗，需要辨別科學性商業(yè)性，真正的研究通常免費或給予家庭一定的補貼。

關于辦理殘疾證，應視類型而定。3歲以下經典或癥候群性自閉癥可根據家庭社會文化、經濟狀況酌情辦理；3歲后若無明顯改善，建議辦理以獲取支持，且得到的支持和好處可能遠遠大于家長對孩子被貼標簽后的污名化問題。輕型自閉癥一般不鼓勵辦證，重點應放在環(huán)境支持與科學干預上。

在發(fā)掘一凱運動能力方面，借助興趣進行干預是合理的，但特別提倡應圍繞社交、情緒與行為管理展開，如在追趕游戲中學習規(guī)則，讓孩子“快樂地忙碌”。

最后，自閉癥孩子的干預，我的觀點是：自然情境、快樂有趣、組織計劃、社交為中心、注重行為管理。

一凱去到風景秀麗的大理蒼山生活、學習、游戲甚至接受干預，當然是可以的。但正如前面所說，任何干預必須符合科學循證。

更重要的一點是，孩子的安全、健康應放在第一位。一凱事件提示我們，有關部門需要加強監(jiān)管，自閉癥干預機構需要自律，家長選擇需要謹慎，絕不能讓類似事件重現。

與此事相關的推送：

本文僅代表作者觀點，不代表本號立場。文章版權歸「大米和小米」所有，未經許可，嚴禁復制、轉載、篡改或再發(fā)布。本號長期征集線索/稿件，一經采用，稿費從優(yōu)。提供線索/投稿請聯系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務熱線

有任何問題點擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個性化AI督導，專業(yè)又懂你！