最近官媒一篇報(bào)道，讓47歲的蔡磊再次走進(jìn)大眾視野，這次不是他京東前副總裁的光環(huán)，也不是他推動(dòng)電子發(fā)票落地的成就，而是他被漸凍癥困住的真實(shí)處境。

如今他的意識(shí)清醒得像一汪湖水，身體卻像被澆筑了水泥，連眨眼都要拼盡全力，比植物人還要?dú)埧崛f分。

而陪在他身邊的妻子段睿，那句“不知道哪天是最后一天”的感慨，讓人覺得無比的心酸。

漸凍癥比植物人更殘酷

可能還有人對(duì)蔡磊不太熟悉，在得病之前，他可是互聯(lián)網(wǎng)圈里出了名的拼命三郎。

從底層一步步打拼到京東高管，主導(dǎo)過中國首張電子發(fā)票的落地，幫公司省了上億元成本，搭建的企業(yè)中臺(tái)系統(tǒng)至今還在發(fā)揮作用。

41歲那年，他事業(yè)正好，家里添了小寶貝，人生剛走到最圓滿的階段，命運(yùn)卻給了他致命一擊。

一開始只是右臂肌肉不自覺地跳，他沒當(dāng)回事，只以為是工作太忙累的。

畢竟在他的人生字典里，就沒有停下兩個(gè)字，可后來情況越來越糟，手臂舉不起來，連拿筷子吃飯都費(fèi)勁，說話也變得含糊不清。

這時(shí)候他才慌了，半年時(shí)間跑了六家醫(yī)院，最后被醫(yī)生平靜地告知：“漸凍癥，沒法治，平均生存期就三到五年。”

漸凍癥這病，可能很多人只在課本里見過，不知道它有多殘忍。

醫(yī)學(xué)上叫肌萎縮側(cè)索硬化，簡單說就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元慢慢壞死，身體會(huì)從四肢開始逐漸凍結(jié)，最后連呼吸、吞咽的力氣都沒有。

最折磨人的是，整個(gè)過程中患者的意識(shí)完全清醒，能清楚地感受到自己的身體在一點(diǎn)點(diǎn)失控，卻連一句“疼”“難受”都喊不出來。

植物人至少不用承受這種清醒的痛苦，而蔡磊和無數(shù)漸凍癥患者，要眼睜睜看著自己變成活死人，這種煎熬真的不是常人能想象的。

剛確診那會(huì)兒，蔡磊也慌過、怕過，他想到自己47歲去世的父親，50歲離開的爺爺，難道自己也要重蹈覆轍？

孩子還那么小，剛學(xué)會(huì)喊爸爸，還沒來得及陪他長大，妻子那么好，剛組建的小家，難道就要散了？

可當(dāng)他加入病友群，看到更多人的困境后，他的想法變了，有人因?yàn)楦恫黄疳t(yī)療費(fèi)，只能在家等著死神降臨。

有人靠呼吸機(jī)維持生命，家屬躲在廁所里偷偷哭，還有人因?yàn)殚L期臥床，引發(fā)肺部感染，痛苦地離開。

蔡磊不認(rèn)命

蔡磊他不想認(rèn)命，說“如果我什么都不做，最后也會(huì)變成他們那樣�！边@時(shí)候骨子里的韌勁被激發(fā)了，更不想讓更多人重蹈覆轍。

于是他辭了職，把所有精力都放在了漸凍癥的科研上，為了湊錢，他賣了房子、賣了車，把多年的積蓄和股票全投了進(jìn)去，前前后后砸進(jìn)去10個(gè)億。

是10億資金和無數(shù)心血砸出來的希望，可遺憾的是，蔡磊本人屬于95%的散發(fā)型漸凍癥患者，這些新藥暫時(shí)無法用于他的治療。

這六年里，蔡磊的身體一天比一天差，2022年之后，他的四肢徹底癱瘓，生活完全不能自理，吃飯要靠鼻飼營養(yǎng)液，從輪椅挪到床上得四個(gè)護(hù)工一起幫忙。

到現(xiàn)在，他連手指都動(dòng)不了，說話的能力也沒了，只能靠眼控儀和外界交流。

每天用眼睛盯著屏幕打字，一次只能打一個(gè)字，累得眼睛發(fā)酸也不休息，一天工作時(shí)長超過10個(gè)小時(shí)。

他的助理說，只要蔡磊醒著，整個(gè)科研團(tuán)隊(duì)就不敢停下，他用眼睛就能把大家擰成一股繩。

有人說他傻，都這樣了還折騰什么，可蔡磊不這么想，他搭建了全國最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫，把上萬名患者的樣本集中起來，給科研人員提供了最寶貴的研究素材。

他整合了幾十家科研機(jī)構(gòu)和醫(yī)院，建成了罕見病科研的閉環(huán)，讓研究少走了很多彎路，他還帶頭推動(dòng)了300多條藥物路徑的實(shí)驗(yàn)，其中幾十條已經(jīng)進(jìn)入臨床階段。

最讓人振奮的是，他團(tuán)隊(duì)研發(fā)的一款針對(duì)特定基因突變患者的藥物，已經(jīng)進(jìn)入二期臨床試驗(yàn)，有位29歲的女患者接受治療后，兩年都沒再惡化，還能自己生活、兼職賺錢。

這在漸凍癥研究史上，可是極為罕見的好消息，蔡磊得知后，用眼控儀慢慢敲出一句話：“我羨慕你，更高興�！�

他知道，這扇希望之門不是為自己開的，但只要能為后面的人撬開一條縫，他的付出就值了。

在這場與死神的賽跑中，蔡磊不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，他的妻子段睿，是他最堅(jiān)實(shí)的后盾。

段睿原本是律師事務(wù)所的合伙人，收入高、工作穩(wěn)定，為了支持蔡磊，她毅然辭了職，扛起了所有的重?fù)?dān)。

妻子撐起一片天

有一次蔡磊因?yàn)楦忻白∵M(jìn)ICU，差點(diǎn)沒挺過來，他看著守在床邊憔悴的妻子，心里又疼又愧疚，用眼控儀敲出“我們離婚吧，我不想拖累你”。

段睿想都沒想就拒絕了，只回了一句：“你想都別想，我要一直陪著你�！�

她知道，自己守護(hù)的不只是一個(gè)病人，更是一個(gè)能給無數(shù)病友帶來希望的系統(tǒng)。

現(xiàn)在的蔡磊，身體功能評(píng)分已經(jīng)從最初的48分降到了個(gè)位數(shù)，進(jìn)入了疾病的終末期。

連兒子撲進(jìn)他懷里撒嬌，他都沒法抬手抱抱孩子，只能用眼睛靜靜地看著，眼神里全是父親的驕傲和無奈。

去年他生日那天，段睿帶兒子去辦公室，孩子坐在他腿上玩棋子，他一句話都說不出來，卻全程盯著孩子笑，那一幕讓在場的人都紅了眼眶。

2026年新年第一天，蔡磊用眼控儀發(fā)布了一封公開信，里面沒有一句感傷的話，全是科研數(shù)據(jù)、項(xiàng)目進(jìn)度和未來計(jì)劃。

最后他寫下：“歷史已被改寫，漸凍癥必然會(huì)被攻克。”這句話不是口號(hào)，是他用自己燃燒的身體寫下的承諾。

有人說，蔡磊這是在拿命換希望，他拼盡全力砸下10億，不僅是為了換自己一命，更是為了給所有病友鋪就一條生路。

他知道自己大概率等不到特效藥問世的那天，但他想讓更多漸凍癥患者能有活下去的機(jī)會(huì)。

官媒揭開的，是蔡磊的絕境，更是他的偉大，在絕癥面前，他沒有選擇認(rèn)命，而是用自己的方式，為無數(shù)人點(diǎn)亮了希望的燈。

結(jié)語：

現(xiàn)在的蔡磊，依然在和時(shí)間賽跑。每天用眼控儀處理工作，推進(jìn)科研項(xiàng)目，哪怕累得眼睛都睜不開，也從未停下。

他就像一束光，照亮了漸凍癥患者前行的路，也讓我們這些健康人明白：所謂歲月靜好，不過是有人在替我們負(fù)重前行。

而我們能做的，就是記住蔡磊這個(gè)名字，記住他的堅(jiān)持，也對(duì)身邊的人多一份善意。畢竟，生命可貴，每一個(gè)努力活著的人，都值得被尊重。