作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

新年剛過(guò)沒(méi)幾天，多家官媒的一則報(bào)道，讓我們得見(jiàn)47歲的蔡磊現(xiàn)狀！

只是這一次，報(bào)道里的每一個(gè)細(xì)節(jié)，都讓人看得心頭發(fā)緊。

官媒用“比植物人還要?dú)埧帷眮?lái)形容他現(xiàn)在，而他妻子段睿要面對(duì)的，則是藏不住的絕望……

可能還有人對(duì)蔡磊有點(diǎn)印象，他以前是京東的副總裁，事業(yè)做得風(fēng)生水起，是別人眼里的成功人士。

可命運(yùn)就是這么無(wú)常，2019年，他被確診為漸凍癥，這是被稱為“世界五大絕癥之首”的可怕疾病。

從確診那天起，他就開(kāi)始了和時(shí)間的賽跑，只是這賽跑的過(guò)程，比任何人想象的都要艱難。

現(xiàn)在的蔡磊，已經(jīng)進(jìn)入了漸凍癥的終末期。

醫(yī)學(xué)上有個(gè)專門(mén)評(píng)估漸凍癥患者身體功能的評(píng)分，滿分48分，蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)降到了個(gè)位數(shù)。

這個(gè)數(shù)字背后，是常人無(wú)法想象的身體禁錮：頸部完全轉(zhuǎn)不動(dòng)，面部肌肉嚴(yán)重萎縮塌陷，連嘴巴都合不上，口水只能任由它往下流。

四肢早就失去了知覺(jué)，別說(shuō)走路、抬手，就連最基本的翻身，都得靠四個(gè)護(hù)工一起幫忙才能完成。

有人說(shuō)，植物人不也這樣嗎？

可蔡磊的處境，比植物人殘酷太多。

植物人是無(wú)意識(shí)的，感受不到痛苦，也不知道自己身處何種境地。

但蔡磊不一樣，他的大腦無(wú)比清醒，就像一個(gè)被關(guān)在僵硬軀殼里的旁觀者，要清晰地承受每一分折磨。

白天還好，到了晚上，才是真正的煎熬。

他的呼吸功能早就衰竭了，必須全程戴著呼吸機(jī)才能維持生命，機(jī)器的轟鳴聲成了他夜晚最熟悉的背景音。

稍微有點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)，比如不小心嗆到一口口水，就會(huì)引發(fā)劇烈的咳嗽，甚至有窒息的危險(xiǎn)。

那種憋得喘不上氣的痛苦，他每一次都能清晰感知，卻連抬手示意的力氣都沒(méi)有。

更讓人揪心的是，他已經(jīng)將近一年沒(méi)嘗過(guò)飯菜的味道了。

吞咽功能完全喪失，只能靠鼻飼管往胃里輸送流食和營(yíng)養(yǎng)液。

曾經(jīng)再普通不過(guò)的一頓家常菜，現(xiàn)在都成了遙不可及的奢望。

可即便身體已經(jīng)糟糕到這個(gè)地步，蔡磊的大腦還在高速運(yùn)轉(zhuǎn)，他沒(méi)有放棄，還在拼盡全力推進(jìn)漸凍癥的科研工作。

他現(xiàn)在唯一能活動(dòng)的，就是那雙眼睛。

于是他就靠著眼控儀，盯著電腦屏幕一個(gè)字一個(gè)字地“敲”。

眼睛動(dòng)一下，選中一個(gè)字母，再動(dòng)一下，確認(rèn)輸入，一個(gè)簡(jiǎn)單的詞語(yǔ)，都要耗費(fèi)他巨大的精力。

有工作人員說(shuō)，他每天這樣“工作”的時(shí)間都超過(guò)十個(gè)小時(shí)，經(jīng)常熬到深夜。

他要篩選海量的科研文獻(xiàn)，要和團(tuán)隊(duì)溝通項(xiàng)目進(jìn)展，要回復(fù)病友的求助信息，哪怕生命已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，他還在和病魔搶時(shí)間。

蔡磊的堅(jiān)持背后，是妻子段睿搖搖欲墜的支撐。

誰(shuí)能想到，現(xiàn)在這個(gè)每天圍著護(hù)工、鼻飼管、直播鏡頭轉(zhuǎn)的女人，曾經(jīng)是律所的合伙人，拿著高薪，有著光鮮的職業(yè)和生活。

為了照顧蔡磊，她毫不猶豫地辭掉了工作，把自己變成了丈夫的“全職后盾”。

段睿的一天，根本沒(méi)有休息的時(shí)間。

早上一睜眼，就要安排護(hù)工給蔡磊做護(hù)理、喂?fàn)I養(yǎng)液，然后要對(duì)接科研團(tuán)隊(duì)的工作，處理各種雜事。

到了下午和晚上，還要馬不停蹄地開(kāi)啟直播帶貨。

因?yàn)闈u凍癥的科研需要巨額資金，融資屢屢碰壁后，直播成了他們籌集資金的重要方式。

從來(lái)沒(méi)接觸過(guò)直播行業(yè)的她，從零開(kāi)始學(xué)起，選品、對(duì)接商家、熟悉平臺(tái)規(guī)則、復(fù)盤(pán)銷售數(shù)據(jù)，一周要直播五天，剩下的兩天也根本閑不下來(lái)。

鏡頭前的她，總是努力擠出笑容，耐心地介紹著產(chǎn)品，可熟悉她的人都知道，那笑容背后藏著多少疲憊和心酸。

去年，蔡磊因?yàn)橐粓?chǎng)普通的感冒，直接被送進(jìn)了ICU，生命垂危。

就在那生死一線的時(shí)刻，蔡磊用盡全力通過(guò)眼控儀“告訴”段睿：“我們離婚吧，別拖累你?！?/p>

這句話，成了壓垮段睿的最后一根稻草。

她當(dāng)著蔡磊的面，強(qiáng)忍著眼淚搖了搖頭，拒絕了他的提議。

可一轉(zhuǎn)身走出病房，她就再也忍不住，蹲在走廊里崩潰大哭。

那段時(shí)間，段睿幾乎每天都在崩潰的邊緣徘徊。

她不知道蔡磊的生命什么時(shí)候會(huì)突然走到盡頭，也不知道自己這樣的堅(jiān)持到底有沒(méi)有盡頭。

有一次采訪中，她坦言，自己有時(shí)候會(huì)繞著小區(qū)走好多圈，不管是炎熱的夏天還是寒冷的冬天，就一個(gè)人在那里流淚，把積壓的情緒慢慢消化掉。

因?yàn)樗溃荒艿瓜?，她要是垮了，蔡磊的希望就徹底沒(méi)了。

現(xiàn)在的他們，就連好好待在一起的時(shí)間都很少。

蔡磊需要24小時(shí)專人看護(hù)，段睿要忙著直播和處理各種事務(wù)，兩人雖然住得不遠(yuǎn)，卻經(jīng)常見(jiàn)不上一面，只能靠微信溝通。

段睿說(shuō)，以前遇到問(wèn)題，蔡磊總能給她指導(dǎo)和建議，幫她避開(kāi)坑。

可現(xiàn)在，她就算遇到再大的困難，也不忍心告訴蔡磊，怕他干著急，卻又幫不上忙。

她慢慢失去了最親密的戰(zhàn)友，只能一個(gè)人硬扛。

不過(guò)讓人感到欣慰的是，蔡磊的堅(jiān)持并沒(méi)有白費(fèi)。

他團(tuán)隊(duì)聯(lián)合開(kāi)發(fā)的一款針對(duì)特定基因突變漸凍癥患者的藥物，已經(jīng)有了積極進(jìn)展。

有一位29歲的女患者，用藥后病情沒(méi)有再惡化，還能慢慢站起來(lái)，甚至可以做一些簡(jiǎn)單的兼職工作。

這束希望之光，不僅照亮了無(wú)數(shù)漸凍癥家庭，也給了蔡磊和段睿更多堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

蔡磊在新年公開(kāi)信里寫(xiě)道：“歷史已被改寫(xiě)，漸凍癥必然被攻克。”

這句話，既是他對(duì)自己的鼓勵(lì)，也是對(duì)所有病友的承諾。

希望這束希望之光能越來(lái)越亮，早日照亮所有漸凍癥患者的前路，也希望段睿的絕望能少一點(diǎn)，未來(lái)能多一點(diǎn)溫暖和希望。