VOL 3714

七年前，一張孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷書，打亂了張琴所有的生活節(jié)奏。

她雖有醫(yī)學(xué)背景，可對(duì)著這個(gè)診斷，還是慌了神。

那陣子，她經(jīng)?？粗⒆营?dú)自玩耍的背影發(fā)呆，腦子里全是對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂。

但她是媽媽，總不能一直陷在焦慮里。

從零開始學(xué)家庭干預(yù)，一點(diǎn)點(diǎn)嘗試融合教育，再到兒子順利在普通小學(xué)融合，考90分，有了固定的朋友......

更關(guān)鍵的是，7年她一步彎路都沒走，這是咋做到的？

文 圖 | 張琴

編輯 | Zoey_hmm

第一步走對(duì)了

七年前，孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷診斷書如一道閃電劈開平靜，我的世界瞬間墜入冰窖。作為醫(yī)學(xué)生的我，對(duì)這個(gè)詞竟然一無(wú)所知。

我深夜在網(wǎng)上瘋狂搜索，越看越心驚：刻板行為、社交障礙、語(yǔ)言滯后、難以治愈、生活不能自理……

每一條描述都像針扎在心上，對(duì)孩子未來(lái)所有美好的期待化為泡影。那段日子，我經(jīng)常晚上睡不著覺，希望一切只是噩夢(mèng)。

可清晨睜眼，現(xiàn)實(shí)的冰冷又將我淹沒，孩子依舊沉浸在自己的世界，目光游離，對(duì)我的呼喚毫無(wú)反應(yīng)。

焦慮、壓抑、無(wú)助幾乎將我淹沒，然而現(xiàn)實(shí)告訴，作為母親，我不能倒下。

幸運(yùn)的是，和我有同樣經(jīng)歷的同事推薦了一位康復(fù)師，在她的引領(lǐng)下，我很快走上了家庭干預(yù)的道路。

白天，我一邊學(xué)習(xí)帶孩子練習(xí)，夜晚，獨(dú)自消化那些沉重與不安。

我?guī)е鴥鹤又匦聦W(xué)習(xí)生活點(diǎn)滴：

帶他泡奶粉，握著他的手感受水溫，一步步分解動(dòng)作示范穿衣服，反復(fù)堆疊積木，讀繪本，唱兒歌，玩手指游戲，玩橡皮泥，躲貓貓故意留衣角讓他發(fā)現(xiàn)，上百次的重復(fù)洗臉?biāo)⒀赖膭?dòng)作……

老師告訴我，一切要從激發(fā)孩子的動(dòng)機(jī)開始，要讓他對(duì)我感興趣。

最煎熬的莫過于他早期的“視而不見”、“聽而不聞”，有人說(shuō)世界上最遠(yuǎn)的距離就是我在你面前，你卻對(duì)我視而不見，這就是孩子給我的真實(shí)感受。

雖然我無(wú)數(shù)次因?yàn)樗挠坞x而受挫，可當(dāng)他因?yàn)楹臀一?dòng)露出笑容時(shí)，當(dāng)他一點(diǎn)點(diǎn)取得進(jìn)步，我知道小蝸牛正慢慢向前爬。

被接納的起點(diǎn)

孩子三歲到了該入園的年齡，我陷入了兩難：一方面既希望孩子能接觸集體，又害怕普通幼兒園會(huì)拒絕他，也擔(dān)心即便勉強(qiáng)入園，他也會(huì)游離在集體之外。

最終，我選擇了一個(gè)由三位媽媽創(chuàng)辦的家庭式幼兒園，讓我感動(dòng)的是，老師們聽完孩子的情況后，毫不猶豫地說(shuō)：“來(lái)試試吧，我們陪著他?！?/p>

入園第一周，孩子從早哭到晚，老師整日抱著他，輕聲哼歌拍背，一遍又一遍指著墻上的鐘表，告訴孩子?jì)寢屛妩c(diǎn)就來(lái)接，讓孩子有了安全感。

老師們不懂復(fù)雜干預(yù)技巧，卻懂孩子的心：他不肯參與集體活動(dòng)，就陪他在角落搭積木；模仿不出律動(dòng)兒歌時(shí)，就握著他的手一遍遍比劃。

慢慢地，孩子開始適應(yīng)，一年后，他竟能完整模仿一段簡(jiǎn)單的兒歌動(dòng)作。

孩子人生中第一次被普通環(huán)境包容的經(jīng)歷，讓我明白：融合不是硬塞進(jìn)集體，而是給他一個(gè)“被接納”的起點(diǎn)。

小步快走的普校融合

孩子5歲時(shí)，面對(duì)即將到來(lái)的小學(xué)難關(guān)，焦慮再一次襲來(lái)。在康復(fù)師的建議下，我決定去醫(yī)院系統(tǒng)進(jìn)修兒童康復(fù)，孩子也在同一醫(yī)院干預(yù)。

那段時(shí)間，我既是康復(fù)老師，又是家長(zhǎng)，白天學(xué)習(xí)并帶孩子們上課；中午帶孩子加訓(xùn)，下午送孩子回到幼兒園，晚上繼續(xù)3小時(shí)的家庭干預(yù)。

5歲后，隨著孩子能力提升，我們開始嘗試半天普通幼兒園+半天機(jī)構(gòu)康復(fù)。我就近選擇了一家普通幼兒園和康復(fù)機(jī)構(gòu)。上午孩子去幼兒園和小朋友融合，下午則去康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，晚上在家繼續(xù)給孩子進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)。

經(jīng)過一個(gè)多月過渡，多方評(píng)估后，我們決定嘗試全天入普通幼兒園融合。

第一天，我懷著忐忑的心情去接孩子，老師告訴我，孩子在幼兒園表現(xiàn)還不錯(cuò)，能聽從老師指令，也能基本跟隨同學(xué)們參與集體活動(dòng)，沒有太多問題行為。

從此以后，孩子開始了他真正的幼兒園生活。

這段經(jīng)歷讓我明白：融合要小步快走。從家庭式幼兒園到半天普通幼兒園，再到全天幼兒園。靠的不是硬推，而是信任——信任老師會(huì)包容，信任孩子有能力，更信任我們前期的每一分積累。

孩子幼兒園完成了一年半學(xué)習(xí)，6歲本該上一年級(jí)時(shí)，通過對(duì)孩子的能力評(píng)估后我們決定推遲1年入學(xué)。

這期間，我們重點(diǎn)訓(xùn)練了孩子入學(xué)必備技能：安坐、舉手回答、看老師、聽講課、收拾書包文具、交作業(yè)、跟隨老師指令、觀察同學(xué)、學(xué)習(xí)并參與集體游戲及集體活動(dòng)、排隊(duì)合作、正確表達(dá)情緒、基本書寫、基本計(jì)算、基本閱讀理解、拼音……

這些微技能成了他融入校園的“腳手架”。

“奇跡”發(fā)生了

7歲那年，孩子走進(jìn)了小學(xué)課堂，入學(xué)前，我給班主任寫了長(zhǎng)文，詳細(xì)說(shuō)明孩子情況、我的努力、孩子可能發(fā)生的問題及處理方式，特別強(qiáng)調(diào)“該懲罰時(shí)一視同仁”。

幸運(yùn)的是，每一位老師都給予了充分理解和支持。

不過，期間總會(huì)發(fā)生意向不到的事情，小學(xué)前兩年，孩子換了四個(gè)班主任。這讓我非常忐忑，但每次我都主動(dòng)找老師溝通，積極配合老師工作。

現(xiàn)在的班主任尤其用心，對(duì)孩子獎(jiǎng)懲獎(jiǎng)懲分明。還讓班上表現(xiàn)最好的同學(xué)坐在孩子旁邊，在孩子注意力不集中時(shí)及時(shí)提醒他。

孩子漸漸有了班級(jí)榮譽(yù)感，也交到了一兩個(gè)好友，偶爾還能考90多分，雖然注意力仍不集中、情緒偶有失控，但已在普通小學(xué)穩(wěn)穩(wěn)扎根——這些都是我在孩子2歲時(shí)想都不敢想的奇跡。

現(xiàn)在孩子三年級(jí)了，有了固定的好友，同學(xué)們見我總說(shuō)“阿姨，他現(xiàn)在進(jìn)步可大了！”

他依然有ASD孩子的特質(zhì)：注意力分散、追求完美導(dǎo)致做題慢、情緒敏感，但進(jìn)步藏在細(xì)節(jié)里——

他會(huì)主動(dòng)分享零食，在我生病時(shí)給我端水，給我做早餐，會(huì)和同學(xué)們一起玩，會(huì)努力學(xué)習(xí)，只為將來(lái)能夠養(yǎng)活自己和照顧媽媽。

干預(yù)仍在路上，偶爾我還會(huì)焦慮，不知所措，但已不再害怕。

這一路遇到的貴人太多：引我入門的同事，專業(yè)的康復(fù)師及醫(yī)院的老師們，包容他的幼兒園和小學(xué)老師，始終支持我的家人朋友們……

是他們讓我懂得：所謂奇跡，不過是不放棄的另一個(gè)名字。

我有兩個(gè)孩子，他們都是我的天使。從前我以為自己是拯救者，現(xiàn)在才明白，是他們教會(huì)我何為堅(jiān)韌、何為愛。

那些深夜的淚與汗，那些自我懷疑的時(shí)刻，如今都成了生命中寶貴的財(cái)富。

未來(lái)的路還很長(zhǎng)，我會(huì)繼續(xù)牽著這只小蝸牛，陪他看遍世界風(fēng)景。因?yàn)槲抑溃褐灰煌Ｖ鼓_步，每一步都算數(shù)。

廖敏臣

大米和小米上海松江中心

發(fā)展行為督導(dǎo)

首先，密集的干預(yù)是能夠快速建立起孩子的各項(xiàng)技能的最有效的方式這是毋庸置疑的。

且臨床醫(yī)學(xué)證明，自閉癥越早發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)，對(duì)孩子的社會(huì)技能的康復(fù)效果就越好。越小的孩子大腦的可塑性就越強(qiáng)，所以早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)對(duì)于譜系的孩子來(lái)說(shuō)是非常重要的。

至于孩子?jì)寢屘岬降暮秃⒆咏㈥P(guān)系的問題，這其實(shí)也是我們干預(yù)的第一步，與孩子建立起良好的關(guān)系能讓我們后續(xù)的干預(yù)達(dá)到事半功倍的效果。

當(dāng)然，我們說(shuō)的干預(yù)也不僅僅指讓孩子坐在小桌子前一遍又一遍的去認(rèn)圖片、學(xué)認(rèn)知......針對(duì)于3歲以前的小朋友，其實(shí)我們的干預(yù)會(huì)以活動(dòng)教學(xué)為主，會(huì)跟隨孩子的動(dòng)機(jī)將孩子需要建立的技能（或者說(shuō)教學(xué)目標(biāo)）融入到游戲和活動(dòng)中。

這樣的教學(xué)模式不僅能夠針對(duì)性的給孩子進(jìn)行查缺補(bǔ)漏，提高他們的能力，也不會(huì)破壞教學(xué)者和孩子之間的關(guān)系，而且因?yàn)樵谧匀坏幕顒?dòng)中建立起來(lái)的技能后期也能更有利于孩子將技能在生活中展現(xiàn)出現(xiàn)，避免出現(xiàn)無(wú)法泛化的問題。

媽媽在孩子5歲前做的帶著孩子學(xué)習(xí)生活點(diǎn)滴：教孩子功能性的技能，分解復(fù)雜目標(biāo)，給孩子做示范，和孩子讀繪本唱兒歌玩游戲......都是值得家長(zhǎng)們?cè)诩彝ジ深A(yù)中借鑒的有效方法，這些方法其實(shí)在我們的教學(xué)中也會(huì)經(jīng)常使用。

家庭干預(yù)到密集干預(yù)到半天幼兒園半天康復(fù)機(jī)構(gòu)的干預(yù)模式，最終慢慢讓孩子獨(dú)立融入普通的集體環(huán)境，媽媽給孩子的康復(fù)路徑也是正確的，當(dāng)然如果前期的干預(yù)媽媽能夠找到一個(gè)專業(yè)的機(jī)構(gòu)給孩子先做評(píng)估，在進(jìn)行家庭結(jié)合機(jī)構(gòu)的包裹式干預(yù)模式會(huì)更有針對(duì)性，在前期就能最大限度的解決孩子的泛化問題，孩子的進(jìn)步會(huì)更快，后期進(jìn)入到普通融合環(huán)境遇到的問題也會(huì)更少一些。

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