3 月 12 日，恰逢植樹(shù)節(jié)與第 19 個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日后續(xù)宣傳節(jié)點(diǎn)，"守護(hù)生命花開(kāi) Blooming Under Our Wing" 罕見(jiàn)病主題活動(dòng)在上海市第一婦嬰保健院陽(yáng)光大廳溫情啟幕。本次活動(dòng)由上海市第一婦嬰保健院主辦，聯(lián)動(dòng)上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專科分會(huì)、上海市慈善基金會(huì)吉善專項(xiàng)基金、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心等多方力量，以科普賦能、慈善助力、社會(huì)共融的方式，為罕見(jiàn)病群體傳遞溫暖與希望，呼應(yīng) "不止罕見(jiàn)" 的年度主題。

活動(dòng)由上海電視臺(tái)主持人雅靜擔(dān)綱主持，上海市第一婦嬰保健院副院長(zhǎng)（主持工作）王薇、上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病�？品謺�(huì)主任委員馬端、上海市第一婦嬰保健院黨委副書(shū)記周倩、吉善基金發(fā)起人吉雪萍、一婦嬰胎兒醫(yī)學(xué)部（產(chǎn)前診斷中心）主任鄒剛，以及罕見(jiàn)病患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員、公益組織代表、媒體朋友共同參與，探討罕見(jiàn)病防治與關(guān)愛(ài)，見(jiàn)證公益合作新起點(diǎn)。

王薇在致辭中指出，罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)事業(yè)如同植樹(shù)育人，需要日復(fù)一日的堅(jiān)守與澆灌。作為360度關(guān)愛(ài)婦嬰健康的婦產(chǎn)�？漆t(yī)院，一婦嬰始終聚焦罕見(jiàn)病家庭在診療、經(jīng)濟(jì)、心理、再生育等方面的核心困境，持續(xù)完善全周期支持體系。本次活動(dòng)是醫(yī)院踐行醫(yī)者使命、傳遞社會(huì)溫暖的具體行動(dòng)，旨在聯(lián)動(dòng)各界力量，讓每一個(gè) "小眾" 生命都能被看見(jiàn)、被守護(hù)。

馬端表示，我國(guó)罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)，兒童占70%，面臨診斷難、用藥難、負(fù)擔(dān)重等挑戰(zhàn)。上海在罕見(jiàn)病全鏈條防控方面走在前列；第一婦嬰保健院構(gòu)建的孕前-產(chǎn)前-新生兒全周期防控體系，為罕見(jiàn)病家庭筑起堅(jiān)實(shí)防線。他呼吁社會(huì)各界深化聯(lián)動(dòng)，完善保障、消除偏見(jiàn)，讓患者感受社會(huì)溫度。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，"罕見(jiàn)病母嬰安全支持計(jì)劃"合作項(xiàng)目正式揭牌。該項(xiàng)目由一婦嬰與吉善基金攜手發(fā)起，聚焦罕見(jiàn)病孕產(chǎn)婦及嬰幼兒安全，提供診療支持、公益援助、健康指導(dǎo)等一站式服務(wù)，為罕見(jiàn)病家庭帶來(lái)切實(shí)保障。

吉善基金發(fā)起人吉雪萍現(xiàn)場(chǎng)分享了投身罕見(jiàn)病公益的初心與感悟，用真實(shí)故事傳遞 "罕見(jiàn)，但不孤單；有愛(ài)，就有希望" 的信念。蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心代表孫春陽(yáng)也分享了公益路上的堅(jiān)守，展現(xiàn)公益組織與患者家庭并肩前行的力量。

隨后的科普講座環(huán)節(jié)，鄒剛帶來(lái)深入淺出的罕見(jiàn)病知識(shí)講解，提升公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知。作為上海市產(chǎn)前診斷中心，一婦嬰胎兒醫(yī)學(xué)科年均完成胎兒結(jié)構(gòu)異常超聲篩查逾萬(wàn)例，成功診斷并干預(yù)罕見(jiàn)病胎兒數(shù)百例�？剖乙劳卸鄬W(xué)科協(xié)作（MDT）模式，整合遺傳咨詢、產(chǎn)前診斷、胎兒宮內(nèi)治療等優(yōu)勢(shì)資源，為罕見(jiàn)單基因病、先天性結(jié)構(gòu)異常、胎兒水腫、復(fù)雜性雙胎等罕見(jiàn)病家庭提供從產(chǎn)前診斷到圍產(chǎn)期管理的全鏈條服務(wù)，助力眾多家庭迎來(lái)健康新生命。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還同步設(shè)置了女性賦能手工活動(dòng)與罕見(jiàn)病患兒公益畫(huà)展。由北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)帶來(lái)的患兒畫(huà)作，以童真筆觸展現(xiàn)生命堅(jiān)韌，吸引現(xiàn)場(chǎng)嘉賓駐足欣賞；手工創(chuàng)作環(huán)節(jié)讓患者及家屬在動(dòng)手過(guò)程中感受溫暖與陪伴。

未來(lái)，上海市第一婦嬰保健院將繼續(xù)聯(lián)合罕見(jiàn)病專科分會(huì)、公益組織、慈善基金等社會(huì)多方力量，持續(xù)完善罕見(jiàn)病診療、援助、科普、支持全鏈條服務(wù)，讓關(guān)愛(ài)融入365天，讓每一個(gè)罕見(jiàn)病家庭都能擁有希望與力量，讓每一朵生命之花都能向陽(yáng)綻放。

編輯: 錢(qián)俁顥

責(zé)編: 董一華