近日，2026國際罕見病日骨與軟組織罕見腫瘤多學科研討會在回龍觀院區(qū)成功舉辦。本次會議以“聚力同心，愛愈罕見”為主題，圍繞骨與軟組織罕見腫瘤的精準診療、多學科協(xié)作與規(guī)范化建設展開深入探討。會議匯聚了國內相關領域頂尖專家、學者及患者代表，共同展望罕見骨與軟組織腫瘤診療的未來發(fā)展方向。

會場掠影

會議開幕

開幕式由本次會議主席、北京積水潭醫(yī)院骨腫瘤科主任劉巍峰主持。

劉巍峰代表大會組委會，向蒞臨現(xiàn)場的各位領導、專家同仁及患者代表表示熱烈歡迎和衷心感謝，并簡要闡述了本次會議的背景與重要意義。他表示，骨與軟組織罕見腫瘤因發(fā)病率低、診斷困難、治療手段有限，始終是臨床診療中的重點與難點。本次會議旨在匯聚多方智慧與力量，共同推動我國罕見病診療事業(yè)的發(fā)展與進步。

國家骨科醫(yī)學中心主任、北京積水潭醫(yī)院院長蔣協(xié)遠致歡迎辭。他指出，骨與軟組織腫瘤病種繁多、早期癥狀隱匿、診療過程復雜，屬于罕見病中更為少見的類型。他強調，“罕見不代表被忽視，疑難不意味無出路”。北京積水潭醫(yī)院作為國家骨科醫(yī)學中心，將持續(xù)發(fā)揮引領與示范作用，積極推動骨與軟組織罕見腫瘤診療的規(guī)范化、精準化發(fā)展。

蔣協(xié)遠致辭

國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員兼辦公室主任、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康在致辭中強調，罕見病診療事業(yè)的推進需要政府、醫(yī)療機構、企業(yè)及社會各界凝聚合力。他指出，多學科協(xié)作（MDT）模式已成為提升罕見病診療水平的關鍵路徑。北京積水潭醫(yī)院在骨腫瘤領域具有深厚的臨床積淀與學科優(yōu)勢，期待未來繼續(xù)在罕見骨腫瘤的規(guī)范診療、患者全程關愛、病例登記與研究等方面發(fā)揮引領與示范作用。

李林康致辭

劉巍峰主持開幕式

會議聯(lián)合主席、北京積水潭醫(yī)院牛曉輝、魚鋒、張清分別致辭。牛曉輝強調了多學科協(xié)作在罕見腫瘤診療中的核心價值，呼吁通過緊密協(xié)作打破學科與機構間的診療壁壘。魚鋒結合自身臨床實踐經(jīng)歷，表達了愿與各位同道攜手并進，共同推動骨與軟組織腫瘤診療水平提升、惠及更多患者的決心。張清聚焦患者實際需求，倡導在規(guī)范化診療的基礎上，為罕見病患者提供更具人文關懷的醫(yī)療服務。三位專家對與會同仁的到來表示熱烈歡迎，并一致表示，將以本次會議為契機，進一步加強多學科協(xié)作，共同攻克骨與軟組織罕見腫瘤診療中面臨的難題。

聯(lián)合主席致辭

作為罕見病活動的特邀代表，患者張華女士（化名）分享了她的診療歷程與心路體驗。作為一位骨與軟組織腫瘤患者，她患病多年，曾輾轉多地求醫(yī)，一度深感困惑與無助。在北京積水潭醫(yī)院骨腫瘤科為其提供的個體化診療與長期規(guī)范隨訪下，她的病情得到了有效控制與穩(wěn)定管理。隨著靶向藥物的問世與應用，如今她已有可能避免再次手術。張女士衷心感謝醫(yī)院與專家團隊始終如一的陪伴與守護，并感念醫(yī)學進步為包括她在內的廣大罕見病患者帶來了新的曙光與希望。

患者代表分享

第一節(jié) 精準施治?優(yōu)化策略

會議第一節(jié)上半部分由北京大學第三醫(yī)院韋峰、北京大學第一醫(yī)院燕太強、北京大學人民醫(yī)院楊毅主持。

主持風采

北京積水潭醫(yī)院李遠回顧了骨肉瘤保肢治療的發(fā)展歷程，并結合最新臨床研究數(shù)據(jù)，深入分析了保肢手術的適應證、關鍵技術要點及預后影響因素，為臨床實踐中骨肉瘤患者的保肢決策提供了重要循證依據(jù)。

北京積水潭醫(yī)院黃真闡述了靶向治療、免疫治療等新興手段在晚期骨肉瘤中的應用現(xiàn)狀與前景，并就多線治療策略的個體化選擇展開了深入探討。

講者風采

北京積水潭醫(yī)院程曉光、牛曉輝、張冬三位專家對上述兩位講者的內容進行了精彩點評，與會專家就骨肉瘤保肢與晚期治療中的熱點問題展開了深入討論，進一步明確了臨床實踐中的關鍵原則。

現(xiàn)場點評討論

會議第一節(jié)下半部分由北京大學腫瘤醫(yī)院樊征夫、解放軍總醫(yī)院許猛、北京積水潭醫(yī)院張威主持。

主持風采

北京積水潭醫(yī)院馬珂在題為“罕見病系列——腱鞘巨細胞瘤治療現(xiàn)狀”的報告中，梳理了腱鞘巨細胞瘤的流行病學特征、診斷標準及傳統(tǒng)治療方法，并深入剖析了當前臨床診療中存在的痛點與局限。

北京積水潭醫(yī)院孫揚介紹了靶向藥物的臨床轉化應用、微創(chuàng)手術技術的創(chuàng)新突破以及多學科協(xié)同診療模式的實踐經(jīng)驗，為腱鞘巨細胞瘤的精準化、規(guī)范化診療提供了新思路與新方向。

講者風采

北京積水潭醫(yī)院陳緒珠、裴倩及張清圍繞腱鞘巨細胞瘤診療新范式展開了深入點評。與會專家聚焦靶向治療的適應證選擇、療效評估體系與長期管理模式等關鍵議題進行了熱烈討論，并就多項臨床診療要點達成重要共識。

現(xiàn)場點評討論

第二節(jié) 多維共析?傾注關愛

會議第二節(jié)由北京積水潭醫(yī)院陳緒珠、北京大學第三醫(yī)院姬濤、中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院李振峰主持。

主持風采

北京積水潭醫(yī)院金韜分享了一例罕見的異時性多中心骨肉瘤病例。該病例在診療過程中曾面臨微小病灶定位困難、精準活檢挑戰(zhàn)及功能重建復雜等多重難題。骨腫瘤團隊采用規(guī)范化新輔助化療結合精準微創(chuàng)手術技術，并制定個體化保肢方案，依托先進診療手段成功實現(xiàn)病灶控制與肢體功能保留，為該類罕見骨肉瘤的診療提供了重要的臨床參考。

北京積水潭醫(yī)院范道洋分享了一例腱鞘巨細胞瘤病例，其腫瘤位于脛骨后方且與重要血管穿行，傳統(tǒng)條件下難以實現(xiàn)保肢治療，隨著針對該疾病的靶向藥物問世，患者如今有望在保留肢體的同時獲得有效治療，這為類似復雜病例避免截肢、改善生活質量帶來了新的希望。

講者風采

在北京積水潭醫(yī)院丁宜、蘇永彬、閆東、楊發(fā)軍的共同參與下，與會專家對上述兩例典型病例展開了深入討論。專家們從影像學診斷、病理學分析、外科治療策略及內科系統(tǒng)管理等多維度進行了全面剖析，為類似復雜病例的臨床診療提供了重要借鑒與參考。

現(xiàn)場點評討論

第三節(jié) 共建標準?引領未來

會議第三節(jié)由北京積水潭醫(yī)院鮑立、丁宜、張冬主持。

主持風采

北京協(xié)和醫(yī)院趙永強以“中國血友病中心建設實踐之路”為題作專題報告，從中心架構、診療規(guī)范、患者全周期管理等方面進行了系統(tǒng)介紹，為骨與軟組織罕見腫瘤診療示范中心的建設提供了寶貴的跨學科經(jīng)驗。

北京積水潭醫(yī)院鄧志平圍繞“骨與軟組織腫瘤診療示范中心-腱鞘巨細胞瘤示范中心建設質控標準框架”展開闡述。他講解了示范中心的建設目標、質控標準體系與評估框架，為在全國范圍內推進骨與軟組織腫瘤（含腱鞘巨細胞瘤）的規(guī)范化、同質化診療奠定了重要基礎。

講者風采

專題討論 腱鞘巨細胞瘤規(guī)范化診療

示范中心建設規(guī)劃及討論

在北京大學腫瘤醫(yī)院樊征夫，北京大學第三醫(yī)院姬濤、韋峰，解放軍總醫(yī)院許猛，北京大學人民醫(yī)院楊毅，北京大學第一醫(yī)院燕太強，北京積水潭醫(yī)院程曉光、姜洋、張威、張清等專家的共同參與下，與會人員圍繞腱鞘巨細胞瘤規(guī)范化診療示范中心的建設規(guī)劃、實施路徑與資源整合等核心議題展開深入研討，進一步明確了未來的發(fā)展方向與重點任務。

現(xiàn)場點評討論

劉巍峰在大會總結中指出，本次研討會內容充實、亮點突出，圍繞精準治療策略探索、多學科協(xié)作模式優(yōu)化、典型病例實踐剖析以及診療標準體系建設等議題展開了深入交流，為骨與軟組織罕見腫瘤診療事業(yè)的發(fā)展注入了新的動力。他強調，罕見病診療工作仍任重道遠，需持續(xù)凝聚社會各界力量，始終以患者為中心、以創(chuàng)新為引領，不斷提升診療能力與服務內涵，為罕見病患者帶來更多希望。

本次研討會的成功舉辦，既展示了我國在骨與軟組織罕見腫瘤診療領域取得的最新進展，也對未來的發(fā)展方向進行了前瞻性規(guī)劃。相信在全體同仁的共同努力下，“聚力同心，愛愈罕見”的理念必將轉化為更多切實可行的臨床成果，推動罕見病診療邁向更高水平，讓每一位患者都能獲得更加精準、規(guī)范、溫暖的健康照護。

來源：首都醫(yī)科大學附屬北京積水潭醫(yī)院

聲明：本文內容及圖片均為轉載內容，如涉及版權問題請相關權利人及時與我們聯(lián)系，我們會立即處理配合采取保護措施，以保障雙方利益。

為什么要投稿？是為了記錄自己的醫(yī)學之路！是為了與更多的骨科同道交流分享！是為了讓更多的人看到而受益！讓傳播知識成為一種習慣，是“玖玖骨科”讓你投稿的理由！