愛哲按：

你好，歡迎來到故事開放麥，這里是 故事FM 的全新單元，我們?nèi)ゾ€下收集故事，面對面見證一段人生，然后把其中一些帶回來轉(zhuǎn)交給你。

你今天將要聽到的故事來自 6 月 14 日在清華大學校園內(nèi)舉行的線下開放麥。這次活動由 故事FM 聯(lián)合 清華大學新聞與傳播學院全球發(fā)展與健康傳播研究中心 共同舉辦，是一場關于「我和疾病的故事」的特別專場。我們希望通過這次活動，打破一些偏見的枷鎖，消除一些無端的污名，讓更多的疾病被看見，讓更多正在與疾病抗爭的群體得到溫暖的注視。同時，我們更加希望通過這個活動，讓更多公眾了解，人類在面對疾病這一全球挑戰(zhàn)的時候，在各個方面已經(jīng)取得的進步，和至今尚待解決的問題，希望公眾能夠感知到攜手解決疾病挑戰(zhàn)的緊迫性。

這次，我們還從活動現(xiàn)場帶回來兩個彩蛋，放在音頻節(jié)目的最后，不要錯過哦！

友情提示：本次節(jié)目中，作為分享嘉賓的醫(yī)生、病患及病患家屬，會提到諸多具體的藥物和治療方案，這些藥物和治療方案，都有針對他們自身的病癥和相關語境，沒有任何指導作用，如有相關疾病的患者聽友，請遵醫(yī)囑。

小滿

HPV 感染者

「我打算告訴我媽媽，畢竟，不管我犯了什么錯，她都不會不要我?！?/strong>

我是小滿，一個感染 HPV 病毒的普通女性，我一直以為 HPV 是一個只存在于社交媒體中的「洪水猛獸」，從來沒有想過這個詞會出現(xiàn)在我的生活里，直到那天，我決定走進家附近的婦科醫(yī)院。

其實那段時間我并沒有什么身體上的異常，最多白帶的顏色有些發(fā)黃，這對普通女生來說，都是很平常的小問題。不過考慮到我從來沒有專門檢查過婦科，心血來潮的我還是打算去看看。

進了婦科診室，我直接和醫(yī)生說，我想做個白帶檢查，醫(yī)生按照慣例問了我月經(jīng)情況、是否有過性生活、具體哪里不好。我說有性生活，身體并沒有不舒服，只是白帶有點黃，而且我沒有認真做過婦科檢查，就過來查一下。她說那我?guī)湍汩_個白帶吧，你之前有沒有查過 HPV ？要不要也查一下？我說我打過九價疫苗的，不過也是可以查一下?？傊潜е袊顺Ｓ械摹竵矶紒砹藙e白來」的心態(tài)，我請醫(yī)生把常規(guī)婦科檢查都給我安排上了。

檢查 HPV 其實和取白帶的過程沒有什么差別。做完像陰超、白帶這種簡單的檢查，我當天就得到結(jié)果了，都沒啥問題。但 HPV 檢查是需要 5 個工作日才能出報告，那基于以上那些結(jié)果都沒啥問題，又加上我之前還打過九價疫苗，我完全不擔心自己會有啥問題，我踏著自信又豪邁的腳步離開醫(yī)院，那時我覺得我是這個世界上最健康，最強壯、氣血又充足、月經(jīng)又正常的女人！

當然這份自信在報告出來的那一刻被狠狠打碎了，碎得震耳欲聾。那天我下班到家后，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院的公眾號推送通知，告知我 HPV 檢查出結(jié)果了。我漫不經(jīng)心地點開，發(fā)現(xiàn)這個報告和一般報告不太一樣，蠻長的，里面有好多不同的 HPV 型號。我粗略一看，嗯！都是減號陰性，沒有問題，都在意料之中。然后我發(fā)現(xiàn)這報告，居然還可以繼續(xù)往下拉，我還在尋思這報告有必要做這么長嗎。接著我就看到，在 HPV 58、59 的后面有兩個紅色的加號。

這是啥，兩個紅加號，是什么意思，我感染了嗎？那時感覺周邊的事物都消失了，只留我一個人和面前的兩個紅色加號。耳朵好像有一點嗡嗡的，只能聽到自己吞咽口水聲音。

這種可怕的病毒怎么會被我感染上，我是不是得宮頸癌了？當時我對 HPV 的認知非常淺薄，我只知道它是宮頸癌的元兇，是女性殺手。畢竟在社交媒體和一些廣告里，這兩個可怕的詞，總是強關聯(lián)的。而且身邊從來都沒有人談論過這個疾病，也沒聽誰說過感染這個病毒。我悲觀地覺得，人生就要提前結(jié)束了，我明明沒做什么亂七八糟的事情，還特地打了疫苗去預防它，怎么這種「小眾」的倒霉事還會輪到我呢，我是什么天選之子嗎？

我走到家附近的一座橋上，橋下是一條普通的河道。這條河平時一點都不好看，甚至因為緊挨著菜場，有時候還有點臭。但那天落日余暉照在渾濁的河面上，我覺得還是挺美的。我忽然想起我的奶奶，她就是因為子宮頸癌離開的，現(xiàn)在這份命運，是不是也落到了我的頭上。我想這樣普通又平凡的小河，也許我也看不了幾次了。

當天夜里，我徹夜難眠。手機上不斷地搜索「感染 HPV 怎么辦」、「得 HPV 就會宮頸癌嗎」、「得 HPV 會死嗎」這種關鍵字。我在鋪天蓋地的廣告里，沒得到什么太有用的信息，滿眼都是「得了宮頸癌會死嗎？」「高危！」「終身后悔！」這種字眼，我感覺我差不多要準備寫遺書了。我想，要不在女性用戶多一點的平臺再查一下，也許會有一些辦法，或者是不是有推薦的醫(yī)院，還能救救我。然后我打開了「小紅書」，果然在這里，有很多姐妹在分享相關話題，而我也第一次直觀地從其他患者的視角，了解了這個病毒。

原來 HPV 是個大家族，有非常多的型號。像我檢查報告里列的那些，是對宮頸有致癌風險的一部分。比如 6 型、11 型是低危型，不那么容易導致宮頸癌，但會導致聽起來就很糟糕的尖銳濕疣；高危型號中 16、18 型是最危險的毒王，它們才是宮頸癌，最大的風險型號。而我的 58、59 型也在高危型號之中，58 型比 59 型更嚴重些，但是沒有前面兩個毒王危險，高危很少像低危一樣引起明顯的癥狀，但就是他們的「悄無聲息」才更容易讓女性朋友們忽視。

我感染的型號雖然是高危，但也比較常見，起碼在小紅書上，討論這兩種的女性還是很多的。有和我一樣，剛發(fā)現(xiàn)自己感染，慌張地來發(fā)帖求助的；有已經(jīng)診斷出高級別病變，來問哪種手術合適的；當然也有很多自愈的例子。

我才知道原來感染不直接等同于「宮頸癌」，有很多人靠自己的免疫就能痊愈。HPV 可能需要感染很長時間，才會進展到癌癥這種最壞的結(jié)果。而判斷感染進程，可以通過「 TCT」或者「DNA倍體」檢查來初步確認。我重新打開了化驗單查詢?nèi)肟?，萬幸，我的報告非常正常，只是顯示了慢性宮頸炎。我稍微安心了幾分鐘，但很快又陷入了焦慮。由于我第一次做這種檢查，感染了多久我心里根本沒數(shù)，而且網(wǎng)上也有人說，初步檢查沒問題，但最后發(fā)現(xiàn)，實際是高級病變了。

我真的很害怕，所以我打算告訴在這個世界我最信任的人，也就是我的媽媽。即便我媽是個比較傳統(tǒng)的人，哪怕她罵死我，我也想和她說。畢竟她可是我的媽媽，從小到大不管犯了什么錯，她都不會不要我，無論怎么樣她都會管我的，我一個人真的扛不下來。

晚上和她遛狗的時候，我盡可能風輕云淡地跟她說：「我前兩天不是去醫(yī)院查婦科嘛，有個指標不大好，查出來有 HPV ，就是你之前陪我去打的 3000 多塊九價疫苗的那個病毒?！刮覌尩谋砬樗查g變了。

她并不了解這個疾病，也不知道怎么樣做我才能好。而我也只能用我前一晚才了解的信息安慰她，告訴她這是常見的病毒，很多人靠自己免疫力就好了，沒什么大事。

周六的時候，我去醫(yī)院復診，是個年輕的女醫(yī)生出診。從她口中，我被正式地告知感染了 58、59 型病毒，DNA只是顯示炎癥，半年或者一年復查一次即可。我多少覺得她有點敷衍，這么可怕的病，怎么連藥都不開，難道我就自己等它變嚴重嗎？

我有一點生氣，跟她說了很多擔心的問題，比如我不知道自己感染了多久，很怕得癌癥啥的。她跟我解釋：「這個病毒很常見，你看光型號就這么多， 80% 的女性都可能得過，很多是一過性感染，一兩年后就靠免疫清除掉了，有些人不檢查甚至都不知道這件事。而且沒有特效藥，還是得增強自己的免疫力，不過如果你很擔心的話，可以做個活檢。」

天老爺，活檢就是那種把自己肉肉切下來的檢查，而且前兩天查資料的時候，網(wǎng)上說，宮頸的活檢是不打麻藥的，生剪啊朋友們！我問：這個活檢是必要的嗎，我有點害怕，你建議做嗎？

醫(yī)生視線從電腦屏幕挪開，跟我四目相對正色道：「如果我是你的話，我會去做一個確認下，讓自己有數(shù)?！刮矣X得她就差握著我的手勸我做檢查了。

做就做嘛，總比啥都不清楚等死好吧！

當天做陰道鏡活檢的人大概有 6、7 個，都是年紀比較輕的女性。我想先看看她們做完啥反應，讓自己有點心理準備，但萬萬沒想到，我是那悲催的第一個。

等我緩過神來，我已經(jīng)脫完褲子躺到檢查床上了。在我的左手邊有一塊屏幕，是醫(yī)生用來看宮頸情況的。醫(yī)生「叮叮哐哐」的準備工作結(jié)束，我已經(jīng)想逃了…

一開始醫(yī)生不會給你剪的，她先會幫你做一個醋白實驗，就是先用醋酸在你的宮頸上先涂一下，然后再用碘再上個色，如果說你的宮頸有些地方不上色，就說明你這個部位有病變或者炎癥，她就會在這個不上色的位置，給你取組織化驗。

我做完醋白醫(yī)生說：「嗯，你的宮頸還可以嘛，沒什么事?！刮倚睦锬墙凶鲆粋€歡呼雀躍呀，我說那我是不是不用活檢了！醫(yī)生說「你想什么呢，還是要做的?！谷缓笏桶涯莻€長長的金屬器具，探進了我的陰道，我在左手邊的屏幕上第一次正式看到了我的宮頸，雖然是上了碘的黑棕色限定版本。然后醫(yī)生就給我來了第一剪，我沒忍住，我大喊了一聲「淦！」，據(jù)我媽說，這句臟話她在門外都聽的清清楚楚。

其實并不疼，有種脹脹的感覺，但我是能清楚的感知到我被剪了。這種心理沖擊讓我不得不發(fā)出點什么聲音緩解一下。然后第二剪、第三剪、第四剪我就不吭聲了，因為確實不疼，只有做完起身那一瞬間有點來月經(jīng)的酸脹感。

所有事情都有雙面性，包括 HPV 。好的方面是我對它有了正確的認知，我也在病情還不算嚴重的時候開始干預，是一件好事。只要一直監(jiān)控病情的進展，就能遠離宮頸癌。

在檢查治療的路上，我其實也獲得了很多他人的愛。比如我媽媽永遠會在我的身邊支持我、心疼我、照顧我，陪我經(jīng)歷一切。還有我另外三個女性朋友，在我頂不住壓力，和她們聊起這些時，她們從沒有用異樣的眼光對待我，總是幫我打聽哪家中醫(yī)婦科比較厲害，領我去看，不厭其煩地安慰我。

現(xiàn)在 HPV 還在我的體內(nèi)與我共存，沒有好，也沒有變差。我也還會在夜深人靜時，為我的健康感到焦慮，還會在網(wǎng)上搜索相關信息，搜索病友的分享，好像看到有和自己一樣的人，就會感覺安全一些。最初我根本不敢和家人之外的人聊這件事，它的存在就像一個隱形的大山壓在心頭，不知道跟誰說，也不知道該不該和別人說，它給我?guī)砹撕芏嘟箲]和病恥感，當遇到喜歡的男孩子，也會因為這個問題猶豫要不要在一起，擔心告訴對方，對方會覺得我是一個很糟糕的人。而且我也不確定我的秘密，會不會被當成茶余飯后的八卦。

即使這是一個號稱「 80% 的女性，一生當中都會感染的病毒」，可事實上，大家都對這個與兩性有關的疾病諱莫如深。好在近年來有越來越多的科普，也有很多勇敢的女孩子在自媒體上直面鏡頭，和大家理性地聊 HPV ，包括我之前刷到的一位脫口女演員夢嘎，她詼諧地聊自己 HPV 的經(jīng)歷，我覺得這就是時代的進步。

希望我的故事和經(jīng)歷，能讓女性朋友們更深入地了解這個疾病，讓大家對 HPV 的認知，別僅存在于「宮頸癌」和「九價疫苗」；也希望大家要有定期檢查的意識，宮頸是個「沉默」的器官，而感染狡猾的 HPV 之后，很長的一段時間都不會有癥狀，可千萬別和我一樣，稀里糊涂的連自己感染了多久也不知道。

而在更早之前，我花了 3000 多塊錢打了 HPV 疫苗，那么以后，HPV 的疫苗能不能像乙肝疫苗一樣，國家能給免費接種？或者至少免費給孩子們接種？聽專家說，9 ~ 14 歲接種效果是最好的，這樣，起碼我們的孩子們，能夠在未來避免這個疾病的困擾。

這幾年兩會總能聽到代表提案建議，有一些省份也已經(jīng)免費了，希望能早日推廣到全國。錢倒是次要的，雖然能省錢我們都開心，但它對女性朋友們切實的保護大家都喜聞樂見。

對于一些和我有同樣問題的姐妹們，我想告訴你，你不是一個人。也許你會在沒人的地方偷偷難過掉眼淚，也許會因為害怕和我一樣睡不著覺，也許你也因為病恥感把這件事深埋心中。想隔空抱抱你們，我理解你們，真的辛苦了！一切都會好起來的，只要我們盡早關注病情，在心態(tài)上蔑視它，在行動上重視它，宮頸癌就已經(jīng)遠離我們了！

我的分享結(jié)束了，謝謝大家。

鄭平明

浙江省湖州市衛(wèi)健委副主任、市疾控局局長

「我眼睛一下子亮了，還好沒有讓這個好機會溜走」

大家好！我是鄭平明，我來自浙江湖州。

湖州坐落于太湖南岸，是一座很有江南韻味的城市。我作為一名在公共衛(wèi)生戰(zhàn)線上摸爬滾打了三十年的「老疾控人」，很榮幸，今天能夠以「健康守門人」的身份，把湖州的故事帶到北京來，帶到清華校園里。今天主要就是想跟大家聊聊我們正在湖州干的一件「大事」，那就是我們湖州的疾控人，正在奮力把湖州打造成一座「沒有結(jié)核病」的城市。

大家是否知道，傳染病「瘟疫」造成的死亡人數(shù)遠遠超過各類戰(zhàn)爭和自然災害帶來的死亡人數(shù)之和，而結(jié)核病更是頑固和隱蔽，從有史料記載直到今天、一直糾纏傷害人類。我第一次對這種 「白色瘟疫」 產(chǎn)生深刻印象，是在讀魯迅先生的小說《藥》里的場景 —— 華老栓攥著銅錢買人血饅頭的手在發(fā)抖，華小栓咳著血咽下饅頭，小說的描寫像一根刺扎在我心里。那時候我剛到衛(wèi)生防疫站工作，總覺得醫(yī)書上「十癆九死」 是舊時代悲劇，直到 2015 年發(fā)生了一件事情，才讓我發(fā)現(xiàn)自己的一個認知盲區(qū)。

2015 年親戚家孩子出國留學，臨行前被要求做結(jié)核病篩查。親戚打電話問我：「現(xiàn)在肺結(jié)核不是快消滅了嗎？為什么外國還查這個？是不是故意刁難咱們？」 聽到這個問題我愣住了。作為專業(yè)疾控工作者，我知道國內(nèi)發(fā)病率持續(xù)在下降，但從沒想過 、這個「下降」的參照物是什么？發(fā)達國家為什么要這么做這種篩查？

直到我翻開世界衛(wèi)生組織的報告，看到一組數(shù)據(jù)，當時真是有點后背發(fā)涼 —— 當時全球結(jié)核病發(fā)病率約 133/10 萬，西歐、北美國家普遍低于 10/10 萬，而中國是 63/10 萬。

十萬分之六十三， 這個數(shù)據(jù)意味著什么呢？拿我們湖州來說，當時 300 萬常住人口里，每年近 2000 人新發(fā)結(jié)核病。而當時美國發(fā)病率是 3/10 萬，英國是 10/10 萬，換算成湖州的人口規(guī)模，相當于把美國和英國的病例加起來，乘以4，還要多一點。

也就是說，在我們專業(yè)視角里最習以為常的「發(fā)病率下降」，放在國際坐標系里看，中國在當時仍然是 「高負擔國家」 之一。如果把全球結(jié)核病防治比作一場馬拉松，發(fā)達國家已經(jīng)跑到了終點線前，而我們還在中途奮力奔跑。意識到這個問題，我作為一個疾控工作者，內(nèi)心很不是滋味。

當然，在這些數(shù)據(jù)之外，全球仍然每 15 秒就有一人因結(jié)核病死亡，每 3 秒就有一人感染結(jié)核菌，這個 「古老的魔鬼」，始終在興風作浪。

2021 年，正是新冠疫情最膠著的時候，有一天我和一位分管副區(qū)長聊防疫，交談之中，她突然提到，慈善賬戶里面還有 1000 多萬結(jié)余資金，想做點實事，但一直沒有找到合適的項目。她的話一下子點燃了我的思路，既然有這么好的事情，為什么不用這筆錢，為結(jié)核病患者做免費隔離治療呢？

那時候，我們抗結(jié)核工作正在面臨一個困境：有傳染性的患者中，三分之一都是外來務工人員和困難群體，他們既擔心住院耽誤打工收入，又害怕自費部分醫(yī)藥費，經(jīng)常就咬著牙選擇不看病，「硬扛」，結(jié)果就是，一邊咳嗽一邊工作，把病菌又傳染給了家人和工友。

我們當時想采取集中隔離治療的方案，這樣既能控制傳播，又能讓他們的治療得到保障，但是這個方案實施需要錢，錢從哪里來呢？盡管當時我們的賬上也有 5000 萬的資金，但財政資金不能用，不符合政策。所以當我聽到慈善賬戶有這筆資金，說實話眼睛都亮了。

我馬上就同副區(qū)長談了想法，第二天就草擬了方案，以最快的推進速度和慈善對接。半個月后，我們的集中隔離治療方案就落地實施了。當時我們先讓一個區(qū)縣帶頭，其他區(qū)縣就陸陸續(xù)續(xù)都動了起來?，F(xiàn)在想想，還好沒有讓這個好機會溜走。

在慈善資金的支持下，我們推出了 「兜底式」 救助方案，也就是一旦發(fā)現(xiàn)新發(fā)傳染性結(jié)核病患者，立刻集中到定點醫(yī)院隔離治療，治療之后不再傳染，就將患者再轉(zhuǎn)回社區(qū)管理。同時，我們還提供了三重保障：

第一是醫(yī)療兜底。所有方案內(nèi)接受治療的結(jié)核病人，醫(yī)保報銷之后的其他費用全部免除。

第二是營養(yǎng)支持。每天給病人接受治療的病人提供 100 元的營養(yǎng)餐，包括牛奶、水果和葷素搭配的飯菜。

第三是誤工補償，前面說了，很多人得病不愿意就醫(yī)，就是擔心影響收入。因此，這個救助方案給患者提供每天 250 到 300 元的生活補助，按平均隔離 15 天算，相當于補發(fā)半個月工資。

我們盤算過：一個普通結(jié)核患者住院隔離 15 天，醫(yī)保報銷后自費部分約 4000 元，每天伙食費按最低 30 元算要 450 元，加上半個月的誤工費 3750 元（按最低 250 元 / 天算），總共得花 8200 元。這筆錢對一個月收入 5000 元左右的打工家庭來說，相當于全家 1 個半月的生活費?，F(xiàn)在好了，慈善資金把這些費用全兜底 —— 患者不用花一分錢，每天還能在醫(yī)院吃到營養(yǎng)配餐，出院時兜里還能揣著幾千元補助金，安心在家養(yǎng)病。

這個方案剛提出時，有質(zhì)疑、有顧慮：「會不會有人騙補助？」「會不會有外省市的患者來湖治療」「把錢花在『單個傳染病』上值不值？」， 直到我們遇到了老張，大家都豁達了。

老張 40 多歲，帶著兩個孩子、妻子和母親來湖州打工，他和妻子的打工月收入一萬多，看似 「還行」，但要養(yǎng)活五口人，還要供孩子上學，基本沒有積蓄。如果在老家發(fā)病，他自己說肯定會選擇 「白天打工、晚上吃藥」，不可避免會出現(xiàn)病情延長，甚至身體拖垮、傳染給家人和工友。但在湖州，老張住院治療 20 天沒花一分錢，出院的時候，老張還拿到了 6000 元生活補助，還有 3000 元特困患者慰問金，出院的時候，老張有 9000 塊錢裝在了自己的口袋里。老張和我們說，他以為得了這個病，全家都要跟著倒霉，沒想到湖州政府想得這么周全，當然我們也在盡力做。

到了 2024 年底，我們這個項目累計救助 1200 多名患者。我們「意外」獲得的這 1800 萬慈善支出，換來的是 95% 以上的隔離住院治療率，95% 以上的治療成功率，和 95% 以上的密切接觸者篩查率。更重要的是，有 1200 多個家庭，避免了「一人患病、全家遭罪」或者「因病致貧、因病返貧」的悲劇。

所以說，很多事情也有它的機遇，包括我們的城市管理工作。

2023 年，新冠疫情轉(zhuǎn)入常態(tài)化防控，我們又有了一個 「大膽的想法」—— 在全國「無結(jié)核社區(qū)」試點的基礎上，創(chuàng)建全國首個 「無結(jié)核城市」。

這個目標有多「狂飆」？2022 年，全國結(jié)核病發(fā)病率 55.6/10 萬，疫情最低的幾個省份發(fā)病率在 20 到 30/10 萬之間徘徊多年，而世界衛(wèi)生組織 「終結(jié)結(jié)核」標準是 2035 年發(fā)病率降至 10/10 萬以下，我們的大膽想法是：下決心用 3 年時間，完成這個 10/10 萬，這是發(fā)達國家用了 30 年才實現(xiàn)的目標。

有人說我們 「太激進」、「吹大?！?，但我們想，辦公室拿方案很容易，結(jié)核病防治最后一公里、最困難的事總要有人去做、去嘗試；西方發(fā)達國家能做到的事、為什么我們做不到；就算把發(fā)病率降到 15/10 萬以內(nèi)，也未嘗不是一件有重大意義的好事。

另外，我們也擔心，一旦出現(xiàn)結(jié)核病、艾滋病、糖尿病和老齡化的負面疊加，防控的成本將難以想象。

于是，2023 年 7 月份，在全市 「無結(jié)核城市」創(chuàng)建啟動會上， 我們立下了 「三步走」時間表。第一步是 2023 到 2024 年，摸清底數(shù)、建立防線，開展全民篩查、潛伏感染治療和重點場所防控；第二步是今年到明年，我們精準攻堅、降低發(fā)病率和流動人口閉環(huán)管理，基本達到 10/10 萬左右的目標；第三步是 2027 到 2030 年，鞏固成果、長效管理、示范引領，推動結(jié)核病綜合防治體系智能化升級，包括 AI 的應用。

我前面講，孩子留學國外要做結(jié)核病檢查。現(xiàn)在，外來到湖州打工的，或者長期居住的，我們湖州也給免費篩查，如果查出患有結(jié)核病，也會馬上得到治療。實質(zhì)上，有些政策是相通的。

今年 5 月份，我們的工作成效已經(jīng)出來了：全市結(jié)核病發(fā)病率比 2023 年下降了 34% ，處于全國最低水平；相當于少累計了 500 個 「移動傳染源」；學生、務工人員等重點人群發(fā)病率下降超 40%。我們?nèi)袑W生的發(fā)病率只有十萬分之一，也是全國最低水平。

更讓我們感動的是，越來越多市民加入了這場戰(zhàn)斗，包括大學生志愿者，退休的村社干部，他們奔走在城鄉(xiāng)，普及結(jié)核病防治知識，解決最后一公里的難題，還有 90 后的程序員們，開發(fā)了人工智能相關的技術系統(tǒng)，提高了結(jié)核病早診斷、早發(fā)現(xiàn)的能力。

剛參加工作的時候，防疫站的老站長跟我說：「做公共衛(wèi)生，就得受得了『寂寞』，因為你做的事，可能十年后才能看到效果，就像當年防治血吸蟲病一樣?！宫F(xiàn)在的同學可能聽得很少了，實際上在我們江南，血吸蟲病是很嚴重的，它經(jīng)歷了三代人的防治，是一個非常漫長的過程。

我們的工作，也是一個長期的工作。

不過，我們也測算了一下，可能今年到明年，甚至于后年上半年，我們這個10/10 萬的目標就應該能夠?qū)崿F(xiàn)，這個指標意味著，它就已經(jīng)不構(gòu)成公共威脅了。那么，我們湖州 340 萬人，預計全市就能減少 4000 例新發(fā)病人。這 4000 人意味著什么？是 4000 個人不用經(jīng)歷結(jié)核病的痛苦折磨，有 4000 個家庭不用籠罩在結(jié)核病陰影中。

最后，我想邀請在座的每一位，加入我們這場 「終結(jié)結(jié)核」 的戰(zhàn)役—— 一次健康體檢，也一次科普分享，或者，只要記住 「咳嗽超 2 周要就醫(yī)」的小常識，或者，只要積極配合預防性治療，都是在為這場戰(zhàn)役在攻下難關。也希望，我們和你們，這些無數(shù)的微光匯聚，最終照亮 「無結(jié)核城市」的未來。

謝謝大家。

一凡

戈謝病病患家屬

「我覺得自己特別無能，因為我窮，因為我救不了我女兒的命！」

大家好，我是一凡。

「金玉有價，生命無價?！惯@句話我們從小聽到大?？晌遗畠旱纳?，從出生起，就被明碼標了價 —— 是按照公斤計算的。

我的故事要從 2014 年說起，那是一個下午，北京協(xié)和醫(yī)院的走廊上人來人往。消毒水的氣味混合著焦慮的空氣，在這條長長的走廊里彌漫。我和老婆坐在診室外的長椅上，手里緊握著一份檢查報告。

正常情況下，一個剛剛呱呱落地的嬰兒，她的一聲啼哭，會喚醒無數(shù)人的歡喜和祝福；可是那天，在醫(yī)院的走廊里，我聽到的，卻是一串串冰冷的數(shù)字 ——「按照她現(xiàn)在的體重，每個月的藥費是 6.9 萬元，一年要 80 多萬，隨著體重增加而增加，終身用藥。」

醫(yī)生的聲音很平靜，仿佛只是在陳述一個簡單的事實。而我，一個普通的父親，站在那里，攥著口袋里的銀行卡，問自己：我的錢可以買女兒多久的命呢？

我的女兒出生于 2013 年 4 月，我給她取名「諾諾」，因為那時她是我對這個世界唯一的承諾，就是把這輩子最好的，都給她。她出生時，和所有孩子一樣，皮膚粉嫩，眼睛明亮，小手緊緊攥著我的手指，那種溫暖，那種幸福，是我這輩子從未體驗過的。

可這種幸福，只持續(xù)了僅僅不到一年的時間，2014 年除夕之夜，女兒發(fā)燒了，哭啼不斷。

我們趕緊帶女兒去醫(yī)院門診輸液，因為她的身體太瘦小，護士找了很久，怎么也找不到手臂上的靜脈。最后，她們不得不把輸液針打在了女兒的頭上。女兒躺在病床上，頭上插著一根細細的針管，透明的液體一滴一滴地流入她的身體。她的眼睛睜得大大的，淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)，卻沒有哭出聲來，只是用那雙大眼睛看著我和老婆。

抽血化驗后，結(jié)果顯示，女兒的血小板明顯有點少，醫(yī)生說可能是貧血的原因，回家多補補就好，我們也就沒太在意。

直到有一天，女兒突然流鼻血，而且怎么也止不住，血液從她小小的鼻孔里涌出來，染紅了她的衣領，染紅了我的手，她嚇得大哭，我和老婆也慌了神。

醫(yī)院的檢查結(jié)果讓我們心驚，肝脾腫大，血小板更低了。住院后，醫(yī)生安排了各種檢查，包括骨穿。

經(jīng)過幾天的檢查，醫(yī)生先懷疑是白血病，又排除了白血病，最終，依舊無法確認女兒到底得了什么病。我們不得不辦理出院，轉(zhuǎn)去蘇州兒童醫(yī)院繼續(xù)檢查。

在蘇州兒童醫(yī)院，女兒又做了一次骨穿。這次檢查結(jié)果顯示，她的血液里有一種叫「戈謝」的細胞。醫(yī)生是位年近六旬的老專家，她說：「這是一種很罕見的病，我這幾十年的職業(yè)生涯中也只見過幾例。建議你們?nèi)ケ本┐_診，因為能確診這種病的醫(yī)院很少。」

2014 年 7 月，在北京協(xié)和醫(yī)院，我們拿到了女兒的確診書 —— 女兒正式確認為「戈謝病」。

女兒的主治醫(yī)生對我們說，「這種病很罕見，幸運的是，它有特藥可以治療?！埂傅?，這種藥是進口藥，很貴，2萬3一支。一支藥400個單位，正?；颊咭还锏捏w重，就需要用60單位，而且每個月需要兩次輸注，且終身服藥?！?/p>

我快速在心里計算：女兒當時的體重是 10 公斤，每次要用 1.5 支，一個月的藥費是 6.9 萬元，一年就要 80 多萬。而且，隨著她體重的增加，藥費還會不斷上漲，而且要終身用藥......

算完我一下就懵了：我口袋的銀行卡里面，只有不到兩萬元的存款，這兩萬塊錢，可以買女兒多久的命呢？連一個月都不到啊。

當時我們國內(nèi)可選的特效藥只有一種，叫伊米苷酶。只能拿著醫(yī)生的處方去國大藥房購買。那一刻，我們家的天塌了。

我先跟大家簡單介紹一下戈謝病，它是一種罕見的常染色體隱性遺傳代謝疾病，因體內(nèi)缺乏葡萄糖腦苷脂酶，導致葡萄糖腦苷脂無法正常代謝，堆積在肝、脾、骨髓、神經(jīng)系統(tǒng)等器官和組織中，會引發(fā)多系統(tǒng)損傷。

得了這種病的患者，隨著病情越來越嚴重，體內(nèi)本該被代謝掉的東西沒法代謝，堆積在各個器官，顯著的表現(xiàn)就是肚子會越來越大，如果不進行及時和有效的治療，患者會貧血，肝脾越來越大，時間久了，會影響到呼吸系統(tǒng)，導致呼吸衰竭，最終只有死路一條。

戈謝病在我們國家乃至全球，都是一個典型的罕見病，根據(jù)流行病學研究顯示，在我們國內(nèi)患病率大概 50 萬分之一到 20 萬分之一，預估國內(nèi)患者大概在 2800 到 7000 人。實際到目前為止能被確診的大概也只有 500 多人，因為知道這種罕見病的醫(yī)生太少了，所以女兒的確診之路才會這么曲折。

從北京協(xié)和醫(yī)院離開后，我們沒有用特效藥，因為我們知道我們用不起！醫(yī)生只給開了一種叫氨溴索的藥，知道這個藥的朋友可能會好奇，這不是治療一種化痰的藥嗎？沒錯，它的確是一種化痰的藥，但是當時醫(yī)生了解到，在日本專家里，他們用這種藥來緩解下戈謝病的癥狀，但是要說明的是并不是每個戈謝病患者都可以用，也是根據(jù)患者變異的基因型。也就是說，有的用了可能會有效果，有的并沒有效果，醫(yī)生也清楚，只能去嘗試。我們用氨溴索是超適應癥的，所用的劑量是正常劑量的幾十倍。因為只有大劑量才有可能增加患者體內(nèi)殘留酶的活性。

女兒每天很乖巧的喝著略帶苦澀的氨溴索，我們也不清楚到底有沒有效果。同時，我開始在網(wǎng)上查遍資料，直到我看到了一則新聞報道：「北京某家醫(yī)院成功完成無關臍血移植治療戈謝病，讓小患者重獲新生」。

當時我就想，我女兒有救了！

于是我們通過我們當?shù)孛襟w的報道及社會愛心人士的籌款與我們所能借到的錢，一共 30 多萬，踏上了北京求醫(yī)路。來到北京，我們直奔北京海軍總醫(yī)院，掛了欒佐教授的號。做臍帶血移植需要先配型，我們先做了臍帶血配型，這個配型結(jié)果需要等，因為他們需要從中華臍血庫給我們配型，我們只有回家等待。

在焦灼地等待了兩周后，北京那邊來電話說，配型成功了。

我和老婆聽到后，非常開心，一刻也不想耽誤，馬不停蹄來到北京。辦完住院后，因為醫(yī)院只能一個家長帶一個孩子。所以我不得不在外面租房子住。臍帶血造血干細胞移植前，會有一系列的各項基礎檢查，檢查發(fā)現(xiàn)，我女兒肺部有真菌感染需要治療。所以，想移植必須先把這個感染解決掉。

女兒需要輸兩種治療真菌感染的藥，除此之外還要輸一些營養(yǎng)液，因為當時女兒的肚子明顯一天比一天大，人很瘦小，每天盜汗很多，背部總是濕的，吃飯也不行，有一次貧血到了不得不輸血。擔心會有耐藥性，又沒法一直用注射的抗真菌藥物，所以我們只能隔一陣子去住次院。不住院的時候，就靠進口的口服藥治真菌感染 。

就這樣，我們來回在海軍總醫(yī)院住了四次院。女兒肺部的真菌感染沒有絲毫好轉(zhuǎn)，身體也越來越差，我們不得不用特效藥酶了，就是那個 23000 的酶，只打了幾次酶，籌集來的 30 多萬幾乎要花光了，我們治不起了！我們沒得選了！

在醫(yī)生辦公室的門口，我徘徊了很長時間，做出我人生中最艱難的決定，我跟醫(yī)生說：「我們要出院了！」 醫(yī)生囑咐說：「如果你們現(xiàn)在出院，你女兒可能活不過3歲?！苟敃r，我的女兒已經(jīng)一歲半了。作為一個父親，我覺得自己特別無能，因為我窮，因為我救不了我女兒的命！

女兒生不逢時，她患病時 2014 年，作為罕見病，當時的戈謝病特效藥還沒有進醫(yī)保，也沒有太多相關的醫(yī)療救助或者保險。我們只能帶女兒回到老家，去南京做中醫(yī)治療，這是我們當時唯一能支付得起的治療方式。

中藥很苦，每兩個小時要喝一次，可是女兒再也沒有因為吃藥而哭鬧過，即便她不喜歡，她還是會玩兒一會兒，喝一點，最后，總會全部喝掉。兩歲的她好像知道，吃藥是她必須做的事情，吃藥才能消滅她的大肚子！

在這一年里就像醫(yī)生說的，女兒的病情越來越嚴重，中醫(yī)治療并沒有起到任何的作用，女兒的肚子越來越大。直到 2016 年 6 月份的一個晚上，女兒突然叫著肚子疼，疼的很厲害。于是我們又來到北京，女兒最終被確認是脾梗死，做了切脾手術。因為體內(nèi)的「垃圾」聚集在脾上越來越多，如果不把「垃圾」清理掉，最終會導致脾梗死。當手術門關上的那一刻，我耳邊響起兩年前醫(yī)生的那句話「你女兒可能活不過三歲」，而這個時候，我的女兒剛好三歲。

四小時后，女兒被推了出來，手術進展的很順利。這么長的身體上插滿了各種管子，女兒一聲沒吭，就這樣看著我們。隨后手術室的醫(yī)生提著這么一大坨被切掉的脾。

手術之后，女兒的肚子變小了，人也開朗了許多，可隨后，手術后的副作用也開始出現(xiàn)，戈謝細胞開始轉(zhuǎn)移到了骨頭上，女兒的骨頭變得特別脆弱，因為一個小小的摔跤，就會骨裂，整整在床上躺了 3 個月沒有下床。

那 3 個月，女兒每天只能躺在床上，我們每天看著她的小腳從活動力十足到一動不動，那種無力感，比任何一次手術都讓人崩潰。所以，她不能像其他小朋友一樣，在幼兒園蹦蹦跳跳，她的飯量小，我們也不會像其他父母一樣，鼓勵她多吃一點，她每多長一公斤，不是長大，而是變成一筆賬單，一年 80 多萬，我們只能一邊忍住不鼓勵她吃飯，一邊偷偷在廚房掉眼淚。

所以，我們不敢像其他父母一樣，期待孩子長高一點，長胖一點，我們當時唯一希望的是，她能長慢一點，因為慢一點，她就能活得久一點。

為了讓女兒繼續(xù)活下去，我和很多病友一起搜索到了韓國的一種仿制藥，于是我一個人，第一次坐飛機，第一次出國，買回了十多支藥，我們有些病友當時就是用這樣的方式，把命「偷」回來的。其實，到目前為止，我們有些病友也是通過看了很多臨床研究上的文獻，都想給自己孩子嘗試。哪怕只有一點希望，也想去爭取。

直到 2021 年，江蘇省出臺一項關于罕見病用藥保障政策后，我的女兒得到了規(guī)范性的治療，我家庭的負擔也大大減輕了。治療后的效果很明顯，女兒變得更有力氣了，身高長的也很快，也長肉了?，F(xiàn)在，我女兒已經(jīng)過上了正常人的生活，她只要每月 2 次規(guī)律的去醫(yī)院注射伊米苷酶，定期檢查身體，就和其他的孩子沒有區(qū)別，她能唱能跳，能吃能睡，還很喜歡體育，特別是乒乓球。而且，她已經(jīng)長成一個大姑娘了，再也不擔心體重的增加了。之前哪怕一個感冒我的心都會提著，現(xiàn)在已經(jīng)不再擔心了。

回想起來，給女兒治病這十多年的歷程，仿佛看到了我們這個群體的理想狀態(tài)的縮影，從有病，到有藥，到回歸到一個正常人的生活狀態(tài)。這好像就是我們常說的, 病有所醫(yī)，醫(yī)有所藥，藥有所保吧。

可是現(xiàn)實中，戈謝病群體依然還有很多病人，沒有藥物可用，或者負擔不起。我們的路還有很長，不負前行。好消息的是，戈謝病的治療方案越來越多， 2022 年國內(nèi)新引進了一款進口藥維拉苷酶 a 和伊米苷酶治療原理一樣的藥，因此，之前的伊米苷酶再也不一家獨大了，也相應的降了些價格。2023 年，我們國產(chǎn)的仿制的口服藥通過國家醫(yī)保談判也進入了國家醫(yī)保，這為我們成人患者帶來了一線希望，成人患者可以通過雙通道政策來報銷。還有，近兩年我們國內(nèi)的基因治療領域?qū)τ诟曛x病也有了重大的突破性進展。包括今年，國內(nèi)首個本土自主研發(fā)的創(chuàng)新藥維拉苷酶β，也通過了 CDE 的審批，這給我們這些患者和患者家屬帶來了很大的鼓舞。

講到這里，大家是不是覺得鼓舞人心，未來可期的。其實我還帶來了另一個故事。

了解戈謝病的都知道，戈謝病其實是分類型的。根據(jù)神經(jīng)系統(tǒng)是否受累及進展速度，戈謝病主要分為三種臨床類型：非神經(jīng)病變型（Ⅰ型）、急性神經(jīng)病變型（Ⅱ型）和慢性或亞急性神經(jīng)病變型（Ⅲ型）,（II型）患者最為嚴重，一般活不過兩歲。所以，按照流行病學研究顯示，我國（III型）患者大概占 30% ，目前已知的患者差不多 100 人左右。

小磊的女兒悠悠，是一個典型的戈謝?。↖II型）患者，我的女兒目前觀察是（Ⅰ型）的。悠悠出生于 2016 年 11 月，一開始一切都很正常。她會笑、會抓爸爸的手、會在小床上咿咿呀呀地翻身。可就在她三歲多時，生活突然變了樣。

2020 年 2 月，小磊發(fā)現(xiàn)悠悠有些奇怪的舉動——有時突然失神，頭還會往后仰。他們帶她去了當?shù)蒯t(yī)院，醫(yī)生診斷是小兒癲癇。而就在準備治療癲癇的同時，又發(fā)現(xiàn)悠悠患有先天性心臟病，就是動脈導管未閉。一家人幾乎沒來得及緩一口氣，就被推進了心臟手術的流程。

但在手術期間，醫(yī)生注意到一個異常：悠悠的血小板只有 60 多，遠低于正常值。這引發(fā)了小磊的警覺，也揭開了一段長達數(shù)月、跨越數(shù)省的求診之路。他們先后去了省會、又去了北京，一家又一家醫(yī)院，一個又一個檢查，最終才確診：戈謝病（III型）。

治療戈謝病的藥非常昂貴，而（III型）患者相比（Ⅰ型），更難的在于神經(jīng)系統(tǒng)的不可逆損傷。因為現(xiàn)有的酶替代療法無法穿透血腦屏障，藥物治不了腦子里的問題，而這恰恰是（III型）最致命的地方。

小磊是河南人，而戈謝病并未被河南的醫(yī)保系統(tǒng)納入有效覆蓋。這意味著，悠悠無法像有些城市的患兒那樣，及時使用關鍵藥物。幸運的是，2021 年 3 月，悠悠被納入了一項伊米苷酶的臨床研究，免費用藥一年。雖然這種藥對大腦無效，但能改善肝脾和血液系統(tǒng)。

那一年的治療，確實帶來了些希望。悠悠的肝脾縮小了，血小板上來了，整個人精神了不少。小磊說，那段時間，仿佛看到了一道光，「她好像又是那個能自己坐起來、自己吃飯的小女孩了?！?/p>

可惜光太短。試驗結(jié)束不久，悠悠的病情迅速倒退。她開始走不穩(wěn)，手抖，眼神飄忽。幾個月后，她徹底失去了行走能力?，F(xiàn)在，她已經(jīng)八歲多，只能坐在輪椅上，靠父母的照顧過每一天。

小磊唯一能做的，是根據(jù)醫(yī)生的建議，不斷嘗試不同的抗癲癇藥。有時候一種不夠，就兩種、三種一起上?？杉幢闳绱耍d癇發(fā)作仍頻繁。藥物的副作用也讓悠悠變得情緒起伏大、反應變慢，有時甚至吞咽都有困難。

我記得有一天，小磊和我通電話，他聲音很低，說話很慢，像是剛哭過。他說：「一凡，我快撐不住了?！?/p>

我聽到這句話時，心一下子緊了起來。在這個世界上，有太多時候我們都在談「堅持」?？稍诤币姴〖彝ッ媲埃笀猿帧共皇且粋€口號，是一場日復一日、沒有終點的消耗戰(zhàn)。壓垮一個人的，從來不是什么「最后一根稻草」，而是長久的無助，是一點點被吞噬的希望，是他看著女兒一天天退化，卻無能為力的那種絕望。

而即便如此，他還在咬牙陪著悠悠，一天也沒離開過。每天早上，他會給悠悠梳頭發(fā)，扎兩個小辮子；中午，他會一勺一勺地喂她吃飯，耐心地等她慢慢咀嚼吞咽；晚上，他會給她講故事，哄她入睡。

而這，才是我真正想講的故事。不是關于疾病的罕見，不是政策的冷漠，也不是科學的突破。是一個個父親和母親，用他們的肩膀，撐起一個個本要倒下的孩子。是他們，在最深的黑夜里，還愿意點亮一根小小的火柴，說：「我在?！?是他們，在這個社會縫隙的角落里，努力活出一束光。

我們會繼續(xù)走下去。不是因為我們堅強，而是因為我們別無選擇。

十年前，當我第一次聽到「一公斤 3450 元」這個數(shù)字時，我感到的是絕望和無力。我問自己：生命真的可以用金錢來衡量嗎？一個孩子的笑容，一個擁抱，一聲「爸爸媽媽」的呼喚，這些又值多少錢？

十年后的今天，站在這里，我想說的是：生命的價值不應該由金錢來定義。每一個生命，無論健康與否，無論貧窮與富有，都應該被尊重，被珍視。

在清華大學這樣的殿堂里，在 故事FM 這樣的平臺上，我分享這個故事，不僅僅是為了讓更多人了解戈謝病，了解罕見病患者的困境。更是希望，當你們未來成為科學家、醫(yī)生、政策制定者、企業(yè)家時，能記住這些故事，記住那些在社會角落里掙扎的生命，為他們發(fā)聲，為他們創(chuàng)造更多可能。

謝謝大家。

聶理會

首都醫(yī)科大學附屬北京胸科醫(yī)院主任醫(yī)師

「九年的持久戰(zhàn)，以我們的微信失聯(lián)而告終」

大家好，我是叫聶理會，是一名結(jié)核病大夫。非常榮幸今天站在這里，和大家分享關于耐藥結(jié)核病治療的故事。

在開始講故事之前，我想告訴大家一個事情，我本人也是一名結(jié)核潛伏感染者。大家不用緊張，我們身邊的潛伏感染者很多，全球四分之一的人口是潛伏感染者。潛伏感染者是健康人，不是病人；沒有病，也不傳染。只有排菌的結(jié)核病人才會有傳播疾病的風險。

我今天不是來講恐怖故事的，我要講的是關于結(jié)核病領域充滿光明和希望的故事。

到今年 7 月份，我從事結(jié)核病工作就 28 年了。28 年，是一個漫長的時間，在這個時間里，我遇到過各種各樣的病人，也見過各種觸動內(nèi)心的故事，他們的悲傷和喜悅，在我的從醫(yī)生涯中此起彼伏。

給我內(nèi)心第一個沖擊波的是我入職的第一年。當時有一位新疆的年輕小伙在我們病房住院，很可惜，他最終因肺結(jié)核、大咯血去世了，治療期間，他的妻子一直守在身邊。他去世之后，她的妻子哭著跟我說：聶醫(yī)生，我告訴你，健康是最重要的，找對象的第一條件，一定是身體好。你看我，現(xiàn)在只能一個人回新疆了。

還有一些患者，無法接受自己得病的事實，會反反復復地問我，他為什么會得這個??？

除了悲傷、憤怒，有的患者確診后會有羞愧感。他們會擔心自己把病傳染給了同事或者同學，有深深的病恥感，有的甚至寢食難安。兩周前，一位年輕的姑娘給我打來電話，她說，大夫，我最近診斷了結(jié)核病?？墒俏乙荒曛熬烷_始咳嗽了，那時候，我有兩個合租室友，我們在一起住了挺長時間。我要不要把我患病的事情告訴她們呢？我要不要給她們錢、讓她們趕緊去體檢呢？

還有一位患者，是位 30 多歲的女性，她告訴我，她害怕把病傳染給家人所以不敢回家，在外面租房子自我隔離已經(jīng)一年的時間。我很震驚，她的孩子只有三四歲，這個年齡，無論是孩子還是母親，都是非常依戀的階段，我不敢想象她這一年有多無助。我很心疼她， 其實傳染期沒有那么久，結(jié)核病療程的大部分時間是不傳染的，她是可以在家里住的，在治療早期只要戴上口罩、家里勤通風就可以了。所以，患者做出任何關于疾病的決定時，一定要先咨詢你的醫(yī)生。

從前面幾位患者的故事不難看出，無論是治療還是患病本身，對病人和家屬來說都是難以忍受的，結(jié)核病的治療是一個相對比較漫長的過程。

現(xiàn)在，結(jié)核病不再是古話里的「十癆九死」，不再是一種絕癥，隨著醫(yī)學的進步，結(jié)核病的死亡率也在不斷下降，根據(jù)《 2024 年全球結(jié)核病報告》公布：2023 年我國估算的結(jié)核病死亡數(shù)為 2.5 萬，結(jié)核病死亡率為 2.0/10萬，也就是每十萬結(jié)核病患者中，死亡 2 人。但是，長時間的治療，對患者的意志會產(chǎn)生很大折磨，對疾病的恐懼時間拉長，也會影響患者對于生活的抉擇，進而也會影響他們的家庭、工作和社會關系。

漫長的治療還會產(chǎn)生新的問題，那就是耐藥問題。有些結(jié)核桿菌是帶著耐藥基因的，患者服用一線結(jié)核藥物以后，敏感的細菌被滅了，耐藥菌茍活下來，然后瘋狂繁殖，形成耐藥菌群，還把自己的「開掛基因」傳給下一代。

還有的是后天練出來的抗藥性。比如治結(jié)核要吃好幾種藥，得按時吃夠 6 ~ 9 個月，但有人吃 1 ~ 2 月就自行停藥了，或者漏吃，或者自行減量。當你停藥、漏吃藥、少吃藥，藥沒把細菌全部消滅，剩下的漏網(wǎng)之魚就會在低濃度的藥物中磨練出耐藥性。于是它們通過基因突變，慢慢學會抵抗藥物，甚至進化成更厲害的耐藥菌。當然，如果服用了質(zhì)量差的藥物，藥品本身效果不好，也會讓細菌鍛煉出耐藥性。

5 年之前，我們醫(yī)生是見到「耐藥性」化驗單就色變的，因為耐藥結(jié)核病的治療時間可能會長達兩年，耐藥的藥物更多，治愈率又比較低，加上很多人根本堅持不下來。治療時間就會成倍拉長。

大家是不是有個概念了，也就是一旦治療周期過長，你的精神壓力、經(jīng)濟壓力都會增加，還可能因為治病失業(yè)，無法獲得經(jīng)濟來源，甚至因為久治不愈，病情惡化危及生命。

10 年前乃至到 5 年前，新藥新方案都很少。治療結(jié)核病需要多種藥物聯(lián)用，其中有的藥物是需要輸液的，比如阿米卡星需要輸液半年，對氨基水楊酸鈉輸液要 1 年以上。患者需要每天到醫(yī)院或者診所輸液。

作為傳染病患者，頻繁去往醫(yī)院和診所，周圍環(huán)境的恐病對他們也是一種巨大的壓力，這是一種不得不面對的現(xiàn)實。

2016 年，一名患了耐藥結(jié)核病的山東姑娘，經(jīng)歷了整整 13 個月的輸液治療后，她實在受不了了，她跟我說：「聶大夫，我真的不想再看病了。我想過正常的生活，我想像正常人一樣去結(jié)婚、去生孩子」。這也是大多數(shù)結(jié)核病患者的心聲，這位患者最終還是完成了治療，痊愈了。2017 年年末，她給我發(fā)來信息，告訴我她生了一個健康的寶寶。我特別為她高興。

另外一位患者，河北承德的姑娘，患了耐多藥肺結(jié)核。她從查出患病開始治療，用過多種藥物，病情反反復復，即使病情很重，她也堅持每個月復查，取藥。就這樣，從 23 歲治療到 32 歲，治了整整九年。

然而，九年的持久戰(zhàn)，以我們的微信失聯(lián)而告終。2023 年 9 月，我給她打微信電話，沒人接，也沒有信息回應。她后來再也沒來過。我和同事猜測，大概率是因為大咳血或者呼吸衰竭離世了。直到現(xiàn)在，一想到她，我的心里還是很沉重，也很遺憾。

我相信聽到這里，在場的每一位心里都會有些沉重。但正如我開頭所說，我今天是想要分享結(jié)核病診療領域的光明和希望。

2020 年，《新英格蘭醫(yī)學雜志》扔下一顆重磅炸彈 ：6 個月全口服方案能治愈耐多藥結(jié)核病，治愈率高達 90%。

消息一出，整個結(jié)核界都炸開了鍋。我當時盯著論文反復確認，這靠譜嗎？要知道，過去我們得像愚公移山一樣，帶著患者慢慢「啃」完兩年的藥，現(xiàn)在居然把療程砍到了四分之一？即便我這個從業(yè) 28 年的結(jié)核病大夫，也是震驚的難以置信。

過去幾十年，和耐藥結(jié)核病作斗爭，我們醫(yī)生手里的武器，翻來覆去也就那幾樣，打得又累又慢，還常常被耐藥菌「反殺」，但這幾年，醫(yī)學界接連爆出好幾件治療耐藥結(jié)核病的「神器」。

2012 年，貝達喹啉在美國被批準用于治療耐多藥結(jié)核病，2020 年在我們國家上市，這可是近 50 年來第一個抗結(jié)核新藥！就好像我們一直用木棍對抗怪獸，突然拿到了一把激光劍。它的作用方式和以前的藥完全不一樣，能精準斬斷細菌的生命線，終止能量供應，讓耐藥菌氣絕身亡。

沒過多久，德拉馬尼上市，德拉馬尼可以破壞結(jié)核分支桿菌的細胞壁，從另外一個角度殺滅結(jié)核菌。

到了 2024 年，普托馬尼在中國登場，直接把這場耐藥結(jié)核病的戰(zhàn)斗推向了高潮，它就像一枚超級核彈，徹底改變了游戲規(guī)則。耐藥結(jié)核病的治療周期，從過去的一兩年，直接縮短到了 6 到 9 個月。

新藥聯(lián)合應用、多種作用機制同時出擊，使得耐藥結(jié)核病發(fā)生了飛躍式的進步：更少藥物、更短療程、更高療效，這是醫(yī)生和患者共同的期待。

現(xiàn)在，世界衛(wèi)生組織強烈推薦的 「BPaL/BPaLM 方案」，這套方案已經(jīng)在全國很多醫(yī)院 「上線」，這套耐藥新方案治療成功率達到 90%，不良反應也比較低，患者的普遍反饋是很好的。

講到這里，我又想到了那位承德姑娘，如果當時有這個新方案，哪至于 9 年都沒有治愈，也不至于失聯(lián)。 希望以后承德姑娘的悲劇將不再重演。

2024 年，世界衛(wèi)生組織又推出了另一種短程治療，同時包含貝達喹啉、德拉馬尼的 6 月短程方案。 當然還有幾種 9 個月的短程方案可以備選?，F(xiàn)在，短療程治療耐藥結(jié)核病也有了多樣選擇。我在出診的時候，會很有底氣地告訴患者，放心，我們有新藥，有新方案，我們能治愈這個病。

最后我想說，結(jié)核病作為一種傳染性的疾病，是全社會、全人類的共同責任。醫(yī)生也只是終結(jié)結(jié)核流行中的一環(huán)，我們需要攜手共進，需要共同努力，為消除結(jié)核病這一全球性公共衛(wèi)生威脅而奮斗！

謝謝大家。

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李光

資深媒體人，蓋茨基金會高級新聞官

「一想到自己身體里有那么多蟲子......」

大家好，我是李光，在蓋茨基金會從事公共衛(wèi)生的傳播和倡導工作。

我想先問問大家是否知道瘧疾這個傳染??？它不是痢疾哈。因為之前很多人一聽說我得過重癥瘧疾，都說，那你拉肚子拉得挺厲害呀。我說拉肚子那個病叫痢疾。瘧疾是另外一個病，過去在民間叫打擺子，是一種由寄生蟲引發(fā)的傳染病，因為主要的癥狀是忽冷忽熱，容易發(fā)抖，所以叫打擺子。

瘧疾在中國已經(jīng)被消除了，我們現(xiàn)在希望能把它在全世界都消滅掉，目前已經(jīng)有 40 多個國家和地區(qū)做到了。但就是這個正在被消滅的疾病，曾經(jīng)，差點把我給消滅了。

這個故事要從 2015 年說起。當時我還在《鳳凰周刊》當記者，去喀麥隆出差采訪。我當時去的是喀麥隆東部，當?shù)貤l件比較惡劣，雖然有心理準備，但還是被當?shù)鼐频甑淖∷迼l件嚇了一跳，非常簡陋。我唯一的要求就是床上得有蚊帳，因為我知道非洲的蚊蟲傳播疾病是很厲害的。

后來確實找到了帶蚊帳的酒店，雖然蚊帳上有好幾個洞，但也沒辦法，那已經(jīng)是當?shù)刈詈玫木频炅?。我摸了摸書包里的非常有限的風油精，算了算要待的天數(shù)，追悔莫及，而且風油精說實話它也不怎么驅(qū)蚊呀?？傊€是大意了，所以就不可避免地喂蚊子了。

當時沒啥感覺，后來回到北京也沒事，又過了幾天，單位組織到臺灣集體旅行。到臺灣以后就開始發(fā)燒了，但當天晚上燒就退了，我也沒當回事，覺得就是感冒了。第二天又開始燒，吃了退燒藥倒是降下來了，但晚上又燒。到第三天的時候，又燒，領導開始坐不住了，尤其是知道我剛從非洲回來，生怕我感染的是埃博拉，趕緊讓臺灣導游叫了救護車。

雖然當時我也不知道自己是啥病，但我能肯定不是埃博拉，因為我去之前就查過了，喀麥隆不是埃博拉疫區(qū)。但不管我怎么說，別人都不信。后來直到臺灣導游跟疾控人員打了電話確認后，才信了，還反過來安慰我：「兄弟，我確認過了，喀麥隆沒有伊（埃）波拉，你放心吼。」

我當時要不是燒得我不想說話，真想跟他說：「兄弟，這個我不是早就跟你講過了嗎?！?/p>

但盡管不是埃博拉，急救人員到了之后，還是如臨大敵，離我老遠，指揮我穿上笨重的防護服，戴上 N95 口罩，快馬加鞭把我送到醫(yī)院去了。

我已經(jīng)不記得是當晚還是第二天一早，總之很快，通過血液檢測，確診我得的是瘧疾，而且是惡性瘧。

醫(yī)生說我體內(nèi)的瘧原蟲含量已經(jīng)非常高了，所以不太容易誤診。幸虧送來得還算比較及時，再晚一點可能就有生命危險了。我自己倒沒有那么嚴重的感覺，但是反復高燒，而且那是我第一次覺得，發(fā)燒可以燒到整個腦子空蕩蕩的，所以確實擔心，本來我腦子就不大聰明，別給我燒傻了。而且一想到自己身體里有那么多蟲子，心理上還是挺難受的。

確診之后，醫(yī)生很快就給我注射了青蒿琥酯，這個藥是重癥瘧疾患者的救命藥，特別有效，所以燒很快就退下來了。

第二天，當?shù)氐募部厝藛T就找我來做流行病學調(diào)查，主要了解我從哪來的，去過哪，接觸過哪些人，然后跟我說：「我們臺灣呢，自（治）療瘧疾的經(jīng)驗不四（是）很豐富，每年子（只）有十幾例蘇（輸）入性病例，就四（是）像你這種，但四（是）你放心，你的自（治）療方案四（是）我們認真討論過的哦。」

對，我是放心了，但是同事們不放心了，尤其是和我睡一個房間的同事，聽說我被救護車拉走以后，他特別孤獨，不是因為想我，而是因為所有人都把他當成一個潛在的埃博拉病毒感染者，離他遠遠的。因為那會兒還不知道我得的是啥病。

我住院以后不久，新加坡前總理李光耀去世了，我一同事看到新聞隨口說了一句：「呀，李光耀死了?！雇聜儑樢惶骸干?？李光要死了？」

虛驚一場。直到他們知道我得的是瘧疾，并且明確知道瘧疾不會通過空氣或接觸傳播，大家才放心，那個孤獨的同事也終于能重新融入集體了，氣氛頓時一片祥和，其樂融融。

不過回想一下，幸虧我感染的不是一個空氣傳播的病原體，不然我從喀麥隆回來，中間還在伊斯坦布爾轉(zhuǎn)機停留了兩天，然后回到北京，又來到臺灣，這一路已經(jīng)不知道傳染多少人了。我算是切實體會到了為什么說「傳染病無國界」了。

雖然這段經(jīng)歷對我們來說這是一個段子，但是對很多熱帶地區(qū)，尤其是非洲的同胞來說，其實是非?，F(xiàn)實，也非常殘酷的死亡威脅。根據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，全球一半的人口仍面臨瘧疾感染風險，每年有超過 2 億人得病，將近 60 萬人死亡，其中 90% 集中在撒哈拉以南的非洲國家。因為我得過，所以我知道有多痛苦，但我只得過一次，而當?shù)厝艘磸徒?jīng)歷這種痛苦，甚至有可能因為得不到救治而死亡，最令人痛心的是死亡的大部分都是5歲以下的孩子。

當初得瘧疾的時候，我也沒想到，后來自己會成為消除瘧疾隊伍中的一員。我現(xiàn)在在蓋茨基金會中國辦公室工作，基金會的重點工作之一，就是抗擊瘧疾、結(jié)核病這些影響廣大發(fā)展中國家的疾病。

我們之所以在中國開展瘧疾項目，就是因為中國在這方面有非常豐富的經(jīng)驗和專長。 2021 年，中國正式被世界衛(wèi)生組織認證為「無瘧疾」狀態(tài)，也就是我們在整個國家消除了瘧疾這種傳染病的本土感染。要知道，在上個世紀 50 年代，中國每年還有 3000 萬瘧疾病例。消除瘧疾對于一個這么大的發(fā)展中國家而言，是一個巨大的成績。

我還記得 2018 年，我加入基金會之后，第一次去坦桑尼亞的時候，一個當?shù)氐纳鐓^(qū)衛(wèi)生工作者聽說中國很快就要消除瘧疾了，覺得特別不可思議，他問：「你們是用多長時間做到的？」然后認真地聽專家給他解釋。他當時那種專注的眼神特別打動我，因為我能從他的眼神里感受到一種真誠的期待，期待有一天他的國家也能消除這種疾病。

所以我們希望可以分享中國的經(jīng)驗去幫到他們。說實話最開始聽到「經(jīng)驗分享」的概念，我的第一反應是：經(jīng)驗這東西看不見摸不著，每個國家的國情又不一樣，真的能分享嗎？但當我和參與項目的中國和坦桑專家請教之后發(fā)現(xiàn)，還真可以。

我們這個項目的核心是建立在中國消除瘧疾階段形成的一套經(jīng)驗的基礎上的，這套經(jīng)驗叫 1 - 3 - 7 工作模式，就是說一旦確診瘧疾病例，必須在 1 天內(nèi)上報；在 3 天內(nèi)完成流行病學調(diào)查，搞清楚是本土病例還是輸入性病例，因為雖然都是瘧疾，但這兩種病例的風險和防控策略是不一樣的；然后 7 天內(nèi)要完成疫點處置，可以簡單理解成環(huán)境消殺。

但是當我們和坦桑的專家討論的時候，他們認為，要在當?shù)夭捎眠@個模式，第一做不到，因為當?shù)夭幌裰袊幸惶淄晟频募膊蟾嫦到y(tǒng)，也沒有足夠的衛(wèi)生人員，所以沒法追蹤到人；第二，他們說沒必要，因為中國的 1 - 3 - 7 模式是在瘧疾流行水平已經(jīng)非常低之后形成的，那會兒咱們的病例已經(jīng)非常少，所以可以實現(xiàn)一個病人一個病人的追蹤，但坦桑的瘧疾發(fā)病率還非常高，而且人家說我們這基本都是本土病例，所以沒必要花那么大力氣去搞清楚是本土的還是輸入的。

既然既做不到，又沒必要，怎么辦呢？專家們就接著討論，后來就討論出一套新的工作模式，簡單來說就是，以村為單位，而不是以個體為單位，因為做不到嘛，然后根據(jù)上一個禮拜的瘧疾流行數(shù)據(jù)，判斷哪幾個村子風險最高，這個禮拜優(yōu)先去干預這幾個村子，這樣就把中國的 1 - 3 - 7 模式大大簡化了，雖然看起來顆粒度比較粗，但是和他們以前的防控工作相比，已經(jīng)精準多了，因為以前他們連村一級的數(shù)據(jù)和干預方案都沒有。而且經(jīng)過實踐證明，這個借鑒中國經(jīng)驗形成的新方法是管用的，效果最好的地區(qū)，瘧疾流行率甚至可以降低 80% 。

我第二次去桑坦項目點采訪的時候，一位當?shù)氐拿襟w同行告訴我們說，他過去幾年已經(jīng)來過三次這兒了，當?shù)貛缀鯖]有任何變化，路還是那條路，茅草屋還是那個茅草屋，唯一的改善或許就是瘧疾病人少了。

當然，這是一句讓人心情非常復雜的話：悲觀主義者從中看到的可能是，你看，當?shù)貛缀鯖]有什么變化，但樂觀主義者更愿意說，畢竟當?shù)丿懠擦餍新氏陆盗耍@可能就是我們打破那個貧困和疾病惡性循環(huán)的開始。

這兩年我越來越強烈地感受到，消除瘧疾以及整個全球健康事業(yè)的緊迫性。

原因之一就是氣候變化，我相信大家這幾年可能也會有一些直觀的感受，高溫、干旱、洪澇，這些極端天氣越來越多；還有一些變化可能是大家感受不那么直觀的，就是蚊子的活動，氣候變化也讓蚊子的活動范圍變大了，有一些瘧疾流行程度一直很低的地方，已經(jīng)監(jiān)測到了明顯的瘧疾擴散趨勢。

還有一個令人擔心的，就是東南亞和非洲已經(jīng)監(jiān)測到一些青蒿素的部分耐藥現(xiàn)象。大家應該知道屠呦呦老師的團隊因為發(fā)現(xiàn)青蒿素獲得了諾貝爾獎，青蒿素目前仍然是人類對抗瘧疾最有效的藥物，但是如果青蒿素完全耐藥了，后果就嚴重了，意味著這個最有效的藥就失效了，到時候即使是像中國這些已經(jīng)消除瘧疾的國家，瘧疾也會卷土重來。

所以傳染病防控絕對不能掉以輕心。一方面，我們要讓現(xiàn)有的藥物、工具和方法得到最大程度的推廣，就像我們在坦桑尼亞的項目那樣，盡一切可能，在現(xiàn)有的條件下降低瘧疾傳播。另一方面，也要防患于未然，開發(fā)新的藥物和工具，蓋茨基金會正在支持北京的全球健康藥物研發(fā)中心開發(fā)新一代的抗瘧藥，也正在和國家自然科學基金委合作，聯(lián)合資助中外科學家尋找新的控制蚊子的手段，來阻斷疾病的傳播。

當然，前不久的一條新聞更增加了這項事業(yè)的緊迫性，有些朋友可能已經(jīng)看到了，就是比爾·蓋茨先生宣布，要在未來 20 年之內(nèi)捐贈幾乎所有的財產(chǎn)，蓋茨基金會也會在未來 20 年內(nèi)完成所有慈善支出，在 2045 年徹底停止運營。

其實，蓋茨先生很多年前就說過：「如果我們希望基金會永久地持續(xù)下去，也就意味著我們認為全球健康的不公平現(xiàn)象將永久持續(xù)下去。這是不對的，也是我們不愿意看到的，我們認為，通過一定時間內(nèi)的重點投入，可以加速科技和醫(yī)藥領域的創(chuàng)新，從根本上解決很多問題。讓世界盡快地不再需要蓋茨基金會，這才是我們的目標?！?/p>

所以，確保我們的下一代，不再遭受像瘧疾這樣的傳染病的威脅，是我們在未來 20 年的重要目標之一。這個目標現(xiàn)在更加明確，也更加迫切。

我相信一個沒有瘧疾的世界是可能的，只要有這種可能性，就值得我們朝著這種可能去努力。

謝謝大家。

愛哲：

以上是所有嘉賓的分享，但故事并沒有結(jié)束，我們?yōu)榇蠹覝蕚淞藘蓚€彩蛋，也就是來自活動現(xiàn)場的兩位觀眾的即興故事，他們的故事打動了所有的現(xiàn)場觀眾，我們也帶回來分享給你，請點擊音頻節(jié)目收聽。

另外，這次活動還有另一位嘉賓小陳的分享，小陳曾經(jīng)上過我們的節(jié)目，感興趣的朋友可以點擊收聽

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講述者 |小滿 鄭平明 一凡 聶理會 李光 小陳?

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