一轉(zhuǎn)眼，我爸確診胰腺癌已經(jīng)一個(gè)多月了。我沒(méi)天天記，說(shuō)實(shí)話24小時(shí)陪著，有時(shí)候真顧不上。但偶爾有點(diǎn)空，還是想寫(xiě)幾筆。不想時(shí)間一長(zhǎng)，啥都忘了。

剛查出來(lái)那幾天，感覺(jué)天都塌了。不服氣啊，到處托人找專家看結(jié)果。那陣子我不敢?guī)野秩?，就自己拿著?bào)告到處跑。本地三甲，北上廣，西安，山東，全找了。最后說(shuō)法都一樣——不能手術(shù)了。其他治療意義不大，折騰病人可能性更大。

我爸最開(kāi)始倒不是疼或者脹，最要命的是喘。稍微一動(dòng)就喘。一開(kāi)始跑兩步喘，后來(lái)上個(gè)樓梯也喘，再后來(lái)話說(shuō)快了、說(shuō)急了也喘。躺平更喘。這個(gè)癥狀反倒讓我瞞了他一個(gè)多月，他一直以為自己是肺上的毛病。

那會(huì)兒各種求醫(yī)問(wèn)藥，也給他找過(guò)看肺的專家，我們這邊國(guó)醫(yī)館掛號(hào)費(fèi)500那種。開(kāi)了中藥，喝著效果也說(shuō)不上來(lái)，咳喘沒(méi)見(jiàn)好。后來(lái)住院了怕沖突就沒(méi)再喝。

后來(lái)去省腫瘤住院，檢查做完主任找我談，說(shuō)各項(xiàng)數(shù)值太差，化療很可能扛不住，最好別折騰，風(fēng)險(xiǎn)太大。住了十幾天就是各種打針——保肝、消炎、退燒啥的。十來(lái)天下來(lái)再查，數(shù)值還是不樂(lè)觀。大夫說(shuō)不敢給用藥，讓回家了。

巧了，當(dāng)天下午三點(diǎn)出院，三點(diǎn)半到家，3:50一個(gè)當(dāng)大夫的朋友告訴我，他見(jiàn)過(guò)一個(gè)胰腺癌活了兩年多的患者，問(wèn)人家誰(shuí)治的，推薦了省腫瘤另一個(gè)院區(qū)的主任。胰腺癌還能挺兩年？人家還好好的？我感覺(jué)又看到點(diǎn)希望。第二天一早我就去找那個(gè)主任，在走廊先看他照片看了半天，等了一個(gè)來(lái)小時(shí)，他一出電梯我就認(rèn)上去了。上去說(shuō)明情況，主任人不錯(cuò)，讓我周一直接去住院。

結(jié)果住院檢查完還是一樣——身體數(shù)值太差，不具備化療條件。用藥就是冒險(xiǎn)。他們可以減量，但風(fēng)險(xiǎn)還是大，讓我自己決定。我想著做了還有一線希望，不做就干等著，跟我媽商量好，那就試試吧。

用的吉西他濱單藥，再加口服安羅替尼。用藥當(dāng)天下午反應(yīng)特別大，發(fā)燒、冷得直打戰(zhàn)，嚇?biāo)牢伊恕４蠓蛘f(shuō)是副作用，不能再用了，讓趕緊停。后來(lái)幾天打針都打不進(jìn)去了，老滾針漏液。然后就又讓回家了。

挑著記點(diǎn)吧，真怕忘了。

3.26 在等檢查結(jié)果。那個(gè)專家建議住院試試，畢竟還不到60，太年輕了，可惜了。我同學(xué)又幫我聯(lián)系了療區(qū)主任，帶著檢查去讓她看了看，商量后決定住院。別人勸別折騰，但有愿意試的我必須試試，萬(wàn)一有效呢，萬(wàn)一幸運(yùn)呢。

4.3 中藥到了，每次喝完都痛苦面具，說(shuō)太難喝了。

4.6 我爸說(shuō)腿疼，晚上我媽攙著他，還趕我早點(diǎn)回我自己那邊去。

節(jié)后我?guī)野肿∵M(jìn)了腫瘤醫(yī)院。

4.8 躺著只能墊高，平躺就喘上不來(lái)氣。我說(shuō)你就這么睡唄，高枕無(wú)憂嘛——我24小時(shí)陪著，病房四人間，晚上有人不住，我就睡別人床，好在每天都有空出來(lái)的。

4.9 聽(tīng)隔壁床阿姨聊天說(shuō)昌圖有個(gè)叫zgq的，治好過(guò)胰腺癌，半年拿一次藥一千多。我其實(shí)不太信，真有這么神早全國(guó)出名了。但我心里把這個(gè)名字和地兒記下了。

4.10 腿疼，下去拍彩超，借的輪椅，查出有血栓。這時(shí)候他吃得比我還多。住院開(kāi)始就一直發(fā)燒，他自己倒感覺(jué)不到。

4.13 咳嗽了，但大便正常了。之前一直不通，正常了好。

4.14 拍petCT。大夫說(shuō)確診的話普通CT就夠了，拍pet主要是想看看他這喘到底怎么回事，能不能對(duì)癥緩解。大早上沒(méi)吃飯，排到中午才做上，時(shí)間長(zhǎng)還得平躺，我要了兩個(gè)氧氣袋撐著做完了。

4.27 凌晨我睡著，我爸還起來(lái)給我蓋被子，然后就開(kāi)始喘。用上吉西他濱，下午發(fā)燒抖得厲害。大夫說(shuō)骨髓抑制，白細(xì)胞低，又感染了，還貧血?？覆蛔。鼓[瘤治療先停了。

4.28 胃口越來(lái)越差，之前還能吃肉吃菜吃主食喝湯吃餃子，現(xiàn)在每頓就保證5個(gè)蠶蛹，喝幾口粥。我倆管這叫“低保”，同病房也跟著叫了——今天吃低保了嗎？黃疸開(kāi)始顯現(xiàn)，皮膚有點(diǎn)黃，眼睛也黃了。

4.29 昨天晚上我爸做夢(mèng)練武功，說(shuō)練好了不說(shuō)天下無(wú)敵，起碼病能好。后來(lái)喘醒了，說(shuō)報(bào)名費(fèi)白花了。一直沒(méi)告訴他真實(shí)病情，只說(shuō)肺的問(wèn)題，間質(zhì)肺，他也不懂。他老覺(jué)得同病房自己最輕，老鼓勵(lì)別人。大夫找我讓出院，說(shuō)身體不允許治了，趁還有點(diǎn)時(shí)間做后面準(zhǔn)備，隨時(shí)可能不好。還說(shuō)很少見(jiàn)轉(zhuǎn)移這么多還撐到現(xiàn)在的。

4.30 出院，下雨了。我開(kāi)車(chē)來(lái)的，他行動(dòng)更不方便了，自己開(kāi)車(chē)比打車(chē)強(qiáng)。他坐副駕吸著氧，我跟我媽一路說(shuō)鼓勵(lì)話。要是天氣好身體允許，真想一家人出去自駕郊游?？上н@病太快了，沒(méi)給時(shí)間。

一個(gè)多月了，我心里建設(shè)做得差不多了。死亡本身不可怕，就怕有遺憾。我爸遺憾挺多的——沒(méi)看我結(jié)婚生子，沒(méi)像他說(shuō)的退休后跟我媽自駕全國(guó)游。好多事沒(méi)經(jīng)歷，就遭這罪。

5.1 早上去買(mǎi)壽裝了。第一得提前備著，第二說(shuō)能沖沖。我看有人說(shuō)給老人備了壽裝放了好幾年還好好活著呢。我爸也能挺過(guò)去就好了。

5.3 他現(xiàn)在偶爾糊涂，我決定趁沒(méi)完全糊涂告訴他病情。委婉說(shuō)了，他比我想的平靜，就說(shuō)：“敢情一個(gè)病房就我最重?。课乙恢币詾樽约鹤钶p呢……”之后也敢讓親戚一波波來(lái)了，之前怕來(lái)人他猜到。

這幾天自己打了兩次白蛋白，腿腳浮腫消了點(diǎn)，但能扎針的地方越來(lái)越少。

5.4 針扎不進(jìn)去了。上門(mén)打針的是老手，換了四個(gè)地方都不行。凝血差，血管功能也差了。白蛋白只能口服補(bǔ)，我提前備好了，還買(mǎi)了補(bǔ)血補(bǔ)鐵的口服液。

5.5 有親戚來(lái)說(shuō)窗口正對(duì)屋脊還是尖角，不好。

5.6 一晚上跑了十多次廁所。

5.8 糊涂加重了，越來(lái)越像小孩脾氣。一會(huì)說(shuō)肺的問(wèn)題，一會(huì)說(shuō)腎。有時(shí)候問(wèn)啥時(shí)候打針，啥時(shí)候去醫(yī)院，啥時(shí)候吃飯。我每天都說(shuō)他氣色比前幾天好，哪怕他迷糊也給他種下會(huì)好起來(lái)的印象，還給他唱《越來(lái)越好》。

5.9 半夜把我叫起來(lái)按摩，他說(shuō)我：“難怪你得脂肪肝，這么晚還不睡？”我？？？平均十分鐘起來(lái)一次，大多數(shù)跑廁所。

5.10 吃得更少了，容易嗆水。我備了腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)劑，怕他消化不好買(mǎi)的短肽型，又買(mǎi)了胰酶和補(bǔ)液鹽。

5.11 心跳咋這么慢，四肢溫度不高。

5.12 跑廁所頻率一直高，紙尿褲實(shí)在不舒服。每頓配7個(gè)蠶蛹，小米粥有時(shí)一口不喝，有時(shí)兩三口。好在他疼得不明顯，不喘的時(shí)候墊高還能睡會(huì)。晚上商量墓地，在回老家和留當(dāng)?shù)刂g選了后者，畢竟大老遠(yuǎn)從老家出來(lái)的，我們每年看望也方便。這兩天他喝的水我都兌了腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)劑，吃喝太少了，必須保證營(yíng)養(yǎng)。

5.13 已經(jīng)拒絕吃東西了，也不太喝水。少有的喝點(diǎn)我就喂白蛋白液和營(yíng)養(yǎng)劑。每次大便經(jīng)常沒(méi)啥，還堅(jiān)持必須去廁所，勸哄騙都不管用。折騰一通回來(lái)躺下喘得厲害，有陣血氧掉到50多，我把制氧機(jī)開(kāi)到5.5一會(huì)沖回來(lái)了，也可能安靜下來(lái)心跳平復(fù)了。希望再多堅(jiān)持一陣吧，堅(jiān)持到癌細(xì)胞妥協(xié)，答應(yīng)跟你共存。

13:10左右，爸爸的花兒落了。

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我是珞珈煙雨，一個(gè)致力于深耕癌癥患者親身敘事的自媒體作者。

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