2025年末，當(dāng)世界正準(zhǔn)備迎接新年的鐘聲時，曾經(jīng)叱咤風(fēng)云的京東副總裁——漸凍癥抗?fàn)幷卟汤?，發(fā)布的一則視頻引發(fā)了眾人的關(guān)注。

這一年，距離醫(yī)生當(dāng)初斷言他“活不過5年”的死線，已經(jīng)過去了許久。

蔡磊打破了時間的詛咒，卻無法完全擺脫病魔殘酷的侵蝕。

就在大家都以為他已無力回天，甚至不少團(tuán)隊成員都陷入悲觀情緒時，一段蔡磊特殊的視頻在網(wǎng)絡(luò)上曝光，讓人看到了蔡磊備受疾病折磨的模樣。

緊接著，2026年元旦的一封公開信，更是帶來了一個震撼人心的消息：

漸凍癥的歷史，或許真的因?yàn)椴汤诒桓膶懥?，因?yàn)橛腥擞盟幮Ч黠@。

可讓人遺憾的是“醫(yī)人者不能自醫(yī)”，蔡磊拯救了別人，卻始終無法挽救自己的生命。

最后的沖鋒：肉身被禁錮在“永夜”，靈魂卻在為愛突圍

2025年下半年，對于蔡磊而言，每一秒都是煎熬。

曾經(jīng)走路帶風(fēng)，說話語速極快，做事雷厲風(fēng)行的“互聯(lián)網(wǎng)鐵軍”，如今已被徹底“凍”住。

更糟糕的是，蔡磊的漸凍癥功能量表評分，已從滿分48分暴跌至個位數(shù)，甚至接近于零。

這意味著，他正式進(jìn)入了漸凍癥疾病的終末期。

這是一種常人無法想象的殘酷。

他的四肢完全癱瘓，頭頸無法轉(zhuǎn)動，就連眨眼這個簡單的動作也變得越發(fā)沉重。

曾經(jīng)引以為傲的大腦依然無比清醒，卻只能眼睜睜看著自己像被磁鐵吸住一樣，動彈不得。

肌肉萎縮帶來的劇痛日夜折磨著他，哪怕是衣物褶皺的一點(diǎn)點(diǎn)壓迫，都會讓他感到如坐針氈。

更為致命的是，吞咽和呼吸功能的喪失。

吃飯成了高風(fēng)險的挑戰(zhàn)，食物必須打成細(xì)膩的泥糊，通過針管一點(diǎn)點(diǎn)注射進(jìn)嘴里。

一場小小的感冒，就曾讓他被送入ICU經(jīng)歷生死搶救。

現(xiàn)在的他，必須全天候依賴呼吸機(jī)維持生命，備受煎熬。

就在2025年年末，一段視頻讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。

該視頻拍攝于2024年8月，是蔡磊“失聲”前的最后影像。

當(dāng)時的團(tuán)隊成員曾祈禱，這段視頻永遠(yuǎn)不要有播放的一天，因?yàn)橐坏┎シ?，就意味著蔡磊已?jīng)徹底喪失了語言能力。

視頻中，那時的蔡磊雖然聲音已顯吃力，但目光依然如炬。

他面對鏡頭，平靜而堅定地留下了自己的承諾：“盡管身體受限，但我的精神永遠(yuǎn)自由，意志永遠(yuǎn)堅定。

我將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢??！?/p>

如今，預(yù)言成真，他真的說不出話了，全身上下唯一能受控的只剩眼球。

但他依然每天堅持用眼控儀工作，給團(tuán)隊開會，忙碌到深夜。

支撐他在這無盡黑暗中堅持下去的，除了研發(fā)抗?jié)u凍癥藥物之外，還有對他不離不棄的家人。

妻子段睿，在丈夫患病后依然不離不棄，還成了他事業(yè)上最堅強(qiáng)的戰(zhàn)友。

面對外界關(guān)于“直播圈錢”的質(zhì)疑，面對巨大的精神壓力，她曾含淚對蔡磊說：“你想都別想離婚，這輩子我就賴上你了?！?/p>

在蔡磊無法言語，身體極度虛弱的日子里，段睿為了幫助丈夫籌集研發(fā)資金，而不得不賣房賣車，直播帶貨，用柔弱的肩膀扛起了家庭與事業(yè)的雙重重?fù)?dān)。

破冰的曙光：他把自己燃成灰燼，只為照亮后來者的路

好在，蔡磊和段睿的堅持終究沒有被辜負(fù)，他們的團(tuán)隊終于為漸凍癥患者帶來了振奮人心的好消息。

2026年元旦，蔡磊發(fā)布了一封題為《歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克》的公開信。

信中，蔡磊一個振奮人心的消息：

他團(tuán)隊推進(jìn)的藥物研發(fā)取得了實(shí)質(zhì)性突破，多名漸凍癥患者在使用治療藥物后，病情發(fā)生了可喜的逆轉(zhuǎn)。

29歲的“重生漸凍癥女孩”小劉，2年前還是一個絕望等待死亡的患者，蹲下就再也站不起來。

后來，她成為了蔡磊團(tuán)隊研發(fā)藥物的臨床受試者。

這種針對特定基因型（如SOD1）的藥物，是全球首個在中美同步獲批臨床試驗(yàn)的漸凍癥療法。

在使用藥物2年后，小劉不僅病情停止了惡化，甚至出現(xiàn)了驚人的恢復(fù)。

現(xiàn)在的她，已經(jīng)可以獨(dú)立站立，能夠正常飲食起居，甚至還能賺錢養(yǎng)活自己，這種死里逃生的感震撼了所有人。

蔡磊雖然自己只能躺在床上動彈不得，但他卻由衷地為小劉感到欣慰。

這是多么殘酷而又慈悲的一幕——救火的人將自己燃盡了，卻把生還的希望留給了別人。

事實(shí)上，蔡磊深知，由于基因型的不同，這款“救命稻草”的新藥，對他自己的病情并沒有太大的效果。

他依然在以肉眼可見的速度走向凋零。

但他從未因此停下腳步。

整整6年，蔡磊像是一個瘋狂的賭徒，把自己所有的籌碼都壓在了這張名為“希望”的賭桌上。

他推動了近300條藥物管線的研發(fā)，將新藥研發(fā)的周期從十幾年壓縮到了幾年。

在他的推動下，那些曾經(jīng)無人問津的“孤兒藥”開始進(jìn)入臨床，那些因?yàn)橘Y金斷裂而擱置的科研項目重新啟動。

正如他在視頻中所說：“如果我贏了，那就是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/strong>

即使在2025年末，身體已經(jīng)極度痛苦，他依然對2026年充滿期待。

他說，漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年。

他呼吁大家多關(guān)注科研與合作，因?yàn)槟鞘菬o數(shù)疑難病人活下去的唯一希望。

一位病友在使用新藥后上肢力量改善，直言“活下去的希望變大了”；

一位年輕媽媽夢見自己病好給兒子做飯，如今這個夢正在變得觸手可及。

這些來自病友的好消息，成了蔡磊在生命倒計時里最強(qiáng)效的止痛藥。

“為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風(fēng)雪”，但在蔡磊身上，我們看到了一種更為超脫的境界：

即便注定要被風(fēng)雪吞沒，他也要燃燒成一把最烈的火，讓春天能早一步抵達(dá)人間。

2025年的冬天很冷，但因?yàn)橛辛瞬汤诤退膱F(tuán)隊，因?yàn)橛辛四切┲孬@新生的好消息，無數(shù)漸凍癥患者的心里，已然是一片暖陽。

愿奇跡能眷顧這位英雄，愿天下無“凍”，向陽而生。