當(dāng)演員布魯斯·威利斯在2022年被診斷為額顳葉癡呆（FTD）時(shí)，他和妻子艾瑪·海明·威利斯震驚地走出醫(yī)生辦公室，毫無(wú)關(guān)于下一步該做什么的明確指導(dǎo)。在她的新書中，《意外的旅程：在照顧者的道路上尋找力量、希望和自我》，艾瑪寫道，這讓她感到無(wú)比恐懼。她最終找到了專家，幫助她應(yīng)對(duì)他的病情，但她希望能有一些資源，幫助她了解如何照顧患有癡呆癥的親人。她將自己的恐懼和挫折轉(zhuǎn)化為目標(biāo)，通過(guò)寫這本書，她希望在布魯斯被診斷的那天，有人能把這本書遞給她，而布魯斯是她結(jié)婚16年的丈夫。

在接受雅虎記者瑞秋·格魯曼·本德的采訪時(shí)，47歲的艾瑪坦誠(chéng)地談到她如何在撫養(yǎng)兩個(gè)女兒——13歲的梅布爾和11歲的伊芙琳的同時(shí)，照顧70歲的布魯斯。在這里，她用自己的話分享了她在這條路上做出的艱難決定，以及她對(duì)未來(lái)的希望。

我們收到診斷的那天，走出那個(gè)預(yù)約時(shí)一無(wú)所獲——沒有希望，沒有方向，沒有支持。我只得到了FTD的基本信息?；叵肫饋?lái)，我覺得這真是太不可思議了。這是一次如此創(chuàng)傷的經(jīng)歷，就像你的一生在瞬間被撕裂。

在那次預(yù)約之后，我開始在網(wǎng)上深入研究，真正理解：這個(gè)診斷是什么？它對(duì)我的丈夫有什么影響？它對(duì)我們的家庭有什么影響？對(duì)于FTD來(lái)說(shuō)，早期的幾年是如此艱難，因?yàn)槟阍噲D在實(shí)時(shí)中搞清楚一切，并在不斷學(xué)習(xí)。它是一種進(jìn)行性疾病。因此，在開始時(shí)，你的親人仍然可以管理一些事情，然后慢慢地需求開始變化，他們以前能做的事情現(xiàn)在卻做不了了。你得加強(qiáng)支持。

癡呆癥在每個(gè)家庭中的表現(xiàn)都不同，你必須為你照顧的人和家庭中的其他人做出最安全、最好的選擇。在我們的情況下，我們有兩個(gè)年幼的孩子。這里不是一個(gè)適合任何人茁壯成長(zhǎng)的地方，我需要做出一些非常艱難的決定，結(jié)果證明這些決定對(duì)我們的家庭是絕對(duì)最好的。

[在將布魯斯搬到家族財(cái)產(chǎn)上的一個(gè)獨(dú)立住所，提供全天候護(hù)理之后]，現(xiàn)在每個(gè)人的需求都得到了100%的滿足。我知道分享這個(gè)會(huì)受到很多批評(píng)和指責(zé)。但對(duì)我來(lái)說(shuō)，分享這一點(diǎn)很重要，因?yàn)槲蚁Ｍ渌疹櫿咭材芡ㄟ^(guò)我們的故事感到被看見和被認(rèn)可。布魯斯住在我們的第二個(gè)家；其他人可能不得不做出將他們的親人送入護(hù)理機(jī)構(gòu)或記憶護(hù)理中心的決定，他們可能會(huì)受到朋友或家人的評(píng)判和批評(píng)——相信我們，作為照顧者，我們已經(jīng)在評(píng)判自己了。我們已經(jīng)感到內(nèi)疚了，不需要來(lái)自每個(gè)人的額外壓力。

我花了太多時(shí)間躲在煙霧和鏡子后面，試圖孤立自己——我再也無(wú)法這樣做了。這就是孤立。你的秘密會(huì)讓你生病。它就像一個(gè)無(wú)聲的殺手。我準(zhǔn)備好真實(shí)地面對(duì)我們的生活，我認(rèn)為這讓我重拾了幾年的生命。開啟這些對(duì)話很重要。在這個(gè)疾病的每個(gè)階段都有如此多的污名，我想讓這種對(duì)話變得正常，不再低聲細(xì)語(yǔ)地談?wù)撍?/p>

癡呆癥是混亂的。 照顧工作是混亂的。但我知道當(dāng)下一個(gè)難關(guān)來(lái)臨時(shí)，我能夠解決它，因?yàn)槲椰F(xiàn)在擁有知識(shí)和教育。我知道如何與我們的醫(yī)生溝通。我知道如何為他發(fā)聲。我知道如果我看到有什么不對(duì)的地方該舉手。我覺得自己已經(jīng)走了很長(zhǎng)一段路，因?yàn)槲也⒉皇且婚_始就懂這些。就像大多數(shù)照顧者一樣，我們都是在毫無(wú)準(zhǔn)備的情況下被推入這個(gè)角色。我仍然在這段旅程中，學(xué)習(xí)新事物以及如何最好地支持布魯斯。但我知道我有正確的支持在身邊，所以如果我有問(wèn)題，我知道該打電話給誰(shuí)。

這是一種相當(dāng)糟糕的情況，但歸根結(jié)底，我也認(rèn)為情況可能更糟。女孩們盡力而為。這個(gè)疾病的一個(gè)好處在于她們已經(jīng)習(xí)慣了它的發(fā)展。我覺得這對(duì)她們來(lái)說(shuō)并不那么震驚，因?yàn)樗齻兪窃谒募膊≈虚L(zhǎng)大的。她們真的只是和他在一起。沒有太高的期望。這很簡(jiǎn)單，而其中有一種美。她們可以看到我們是如何照顧她們的爸爸，如何為他出現(xiàn)并愛他。

對(duì)我們來(lái)說(shuō)，就是和他在一起——和他坐在一起，或者看電影，或者做其他事情。就是在當(dāng)下陪伴著他。這就是我們建立我們的聯(lián)系。

我們有一個(gè)混合家庭 [包括 布魯斯的前妻黛米·摩爾和他們的女兒，斯科特、魯默和塔盧拉]，但我們也有布魯斯的媽媽、他的兄弟和姐妹。大家都齊心協(xié)力。歸根結(jié)底，我們都以自己獨(dú)特的方式關(guān)心布魯斯。我真的很幸運(yùn)能得到他們的支持。

當(dāng)你是一個(gè)照顧者和母親，處理所有事情的時(shí)候，很容易把自己放在最后。我學(xué)到的是，如果你不照顧自己，無(wú)論你在這個(gè)世界上是誰(shuí)，維持這段旅程是很困難的。

但我不太喜歡‘自我照顧’這個(gè)說(shuō)法。這個(gè)概念被美容行業(yè)所占據(jù)，如果這些對(duì)你有幫助，那就太好了。但對(duì)我來(lái)說(shuō)，我只想要一些更實(shí)際、更具體的東西——是什么讓我成為我。相反，我專注于騰出時(shí)間。我想我想騰出時(shí)間做什么？什么能讓我感到充實(shí)？對(duì)我來(lái)說(shuō)，就是園藝。

作為照顧者，我們無(wú)法控制很多事情，而園藝對(duì)我來(lái)說(shuō)就是重新掌握一些力量，而且其中有一種非常冥想的感覺。園藝也讓我能待在家附近，這樣我可以靠近布魯斯和女孩們，但我可以在戶外。抽出時(shí)間也意味著一些簡(jiǎn)單的事情，比如和朋友打電話，或者去咖啡店，喝杯咖啡，讀15分鐘的報(bào)紙。這其實(shí)是關(guān)于那些我知道能讓我重新找回自我的事情。

現(xiàn)在讓我充滿希望的是重新看待我所經(jīng)歷的這段旅程。那段時(shí)間是如此黑暗，我根本無(wú)法想象自己會(huì)有希望。到達(dá)那里花了一段時(shí)間，但對(duì)我來(lái)說(shuō)，我就是喜歡倡導(dǎo)這一面。我喜歡能夠提高人們對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)。我喜歡能夠?qū)戇@本書并與其他照顧者建立聯(lián)系。

我曾和布魯斯·米勒博士聊過(guò)，他是一位神經(jīng)學(xué)家，也是加州大學(xué)舊金山分校癡呆癥中心的主任（他并不是我們的醫(yī)生），我們討論了在診斷預(yù)約時(shí)發(fā)生的事情，以及我希望醫(yī)生辦公室能有一張紙，上面列出一些簡(jiǎn)單的資源。他說(shuō)他很樂(lè)意和我一起做這個(gè)。所以我們正在整理這些資源，然后我將把這個(gè)模板帶到其他機(jī)構(gòu)。這讓我感到很開心，因?yàn)槲抑榔渌疹櫿咦叱瞿莻€(gè)辦公室時(shí)，盡管這次訪問(wèn)依然會(huì)很痛苦，但他們會(huì)知道有支持。

人們總是說(shuō)：“哎呀，我真不知道你是怎么做到的，我也不知道我能不能做到。”但我認(rèn)為他們低估了自己。當(dāng)這個(gè)時(shí)刻敲響你的門時(shí)，你會(huì)打開門，你會(huì)出現(xiàn)在那里——而且你會(huì)盡力做到最好。

這次采訪經(jīng)過(guò)編輯，縮短了篇幅，更加清晰。