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“小包包·再出發(fā)”人工心友職業(yè)回歸公益計劃在京啟動——多方攜手搭建賦能平臺,助力人工心友重返職場

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(來源:百洋醫(yī)藥集團)

轉(zhuǎn)自:百洋醫(yī)藥集團

2026年4月17日,“小包包·再出發(fā)——人工心友職業(yè)回歸公益計劃”啟動儀式在北京舉行。本次活動匯聚了來自公益、醫(yī)學(xué)、企業(yè)、法律、患者等多方代表,共同見證這一里程碑時刻。該項目由中國器官移植發(fā)展基金會主辦,百洋醫(yī)藥(301015.SZ)公益支持,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院、阜外華中心血管病醫(yī)院、武漢亞洲心臟病醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、浙江省人民醫(yī)院等全國多家醫(yī)院共同倡議發(fā)起。

這是國內(nèi)首個系統(tǒng)化、可持續(xù)的人工心臟植入者職業(yè)回歸公益項目,標(biāo)志著我國在醫(yī)療康復(fù)者回歸社會方面邁出了具有標(biāo)桿意義的一步。


從“活得更久”到“活得更好”,一場關(guān)于“心”的社會行動

據(jù)《2024中國心力衰竭診斷和治療指南》統(tǒng)計,我國心衰患者預(yù)估超1370萬,其中晚期心衰患者約100萬。心衰確診后,五年死亡率高達(dá)50%,被稱為“心臟病中的癌癥”。而左心室輔助裝置(LVAD,俗稱人工心臟)的出現(xiàn),徹底改寫了這一局面。

近年來,隨著國產(chǎn)全磁懸浮人工心臟技術(shù)的發(fā)展與臨床經(jīng)驗的積累,患者可在LVAD支持下恢復(fù)日?;顒樱踔林胤德殘?。人工心臟,已從“最后的救命稻草”真正轉(zhuǎn)變?yōu)橥砥谛乃セ颊叩拈L期、高質(zhì)量生存方案。

雖然身體在康復(fù),偏見卻未消散。當(dāng)人工心臟植入者嘗試重返職場時,卻普遍遭遇來自社會的隱形阻礙:招聘平臺上,“健康狀況”如同無形的篩選門檻;企業(yè)因?qū)Ο煼ǖ哪吧a(chǎn)生顧慮;公眾對“體內(nèi)有個裝置”的異樣眼光,讓患者在重新融入社會的過程中倍感壓力。讓患者“活得更久”之后,如何讓他們“活得更好”,成為擺在醫(yī)學(xué)與社會面前的新課題。

在國際上,部分國家已開始探索支持LVAD植入者回歸社會的路徑。以日本香川大學(xué)為例,其形成了多學(xué)科團隊為核心、職場培訓(xùn)為特色的支持模式;美國則通過社群支持網(wǎng)絡(luò)與殘障權(quán)益保障體系,為患者提供從康復(fù)到就業(yè)的間接支持。這些國際經(jīng)驗表明,幫助患者重返職場,需要醫(yī)療、社會、法律、企業(yè)等多方力量的共同參與。

匯聚多方力量:讓每一份渴望都被聽見

“小包包”是人工心臟植入者對自己隨身攜帶的體外控制器和電源包的親切稱呼——那個小小的包,日夜守護(hù)著他們的心跳,也承載著他們重新出發(fā)的勇氣。“小包包·再出發(fā)”,正是希望每一位背著“小包包”的心友,都能邁出回歸社會的新步伐。項目將以中國器官移植發(fā)展基金會為公信力依托,匯聚醫(yī)療機構(gòu)、招聘平臺、法律援助等多方力量,打造一個可持續(xù)的、多方共建的就業(yè)賦能平臺。

脫口秀演員王十七先生作為此次公益活動推廣大使,在現(xiàn)場分享了自己重生的故事,輕松而溫暖。作為同心醫(yī)療全磁懸浮人工心臟CH-VAD首批獲益者之一,他用自己的親身經(jīng)歷告訴觀眾:人工心臟不是生命的終點,而是新生活的起點。而后,多位患者代表也與他們的醫(yī)生并肩走上舞臺,共同講述“我的心生故事”。沒有華麗的辭藻,只有最樸素的講述,卻讓“回歸”二字有了具體的模樣——一個愿意被看見、被需要、被接納的模樣。


患者的故事,在現(xiàn)場激起了長久的共鳴。而這恰恰是“小包包·再出發(fā)”項目最核心的追問:當(dāng)醫(yī)學(xué)已經(jīng)能讓他們活得更久,社會能不能接住他們想要活得更好的渴望?圍繞這個問題,來自公益、醫(yī)學(xué)、法律等領(lǐng)域的專家展開了真誠的對話。

“手術(shù)成功只是起點,康復(fù)之后的回歸社會才是難題。”中國器官移植發(fā)展基金會慈善事業(yè)部梁照悅副主任表示:“人工心友們在重獲生命后,仍然面臨著社會認(rèn)知偏差、支持體系缺失這兩道 ‘隱形的墻’?!“ぴ俪霭l(fā)’就是要打破大眾的認(rèn)知壁壘,構(gòu)建全方位的社會支持網(wǎng)絡(luò),幫助人工心友們順利回歸社會,實現(xiàn)職業(yè)價值、自我價值?!?/p>


“每當(dāng)我回答‘我還能回去上班嗎’這個問題時,都能感覺到他們眼中那種渴望被社會重新接納的訴求?!备吠忉t(yī)院王現(xiàn)強教授從臨床視角出發(fā),分享了他對患者回歸的觀察:只要經(jīng)過科學(xué)的評估和規(guī)范的管理,絕大多數(shù)人工心臟術(shù)后的朋友都完全具備從事非高強度體力活動的工作。同時,王現(xiàn)強教授也坦言:“要實現(xiàn)人工心友的回歸社會,必須要建立有醫(yī)療企業(yè)和社會多方協(xié)同的支持體系”。


中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院 王現(xiàn)強教授

而后,安貞醫(yī)院貢鳴教授以《LVAD—讓進(jìn)展期心衰患者活得久,更活得好》為題,進(jìn)一步闡釋了LVAD技術(shù)如何讓晚期心衰患者重獲新生。“技術(shù)已經(jīng)給了人工心友重生的底氣,而社會的接納將是最后的臺階”,貢鳴教授表示“他們每個人都經(jīng)歷了生命的最低谷,從與死神的爭斗中活下來,是非常自信、堅強、勇敢的一群人”。


首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院貢鳴教授

圓桌討論環(huán)節(jié),醫(yī)學(xué)專家貢鳴教授、邵永豐教授、任海波教授、郭素萍教授與法律專家龔楠律師、企業(yè)代表李歡女士,就人工心友職業(yè)回歸的挑戰(zhàn)與應(yīng)對展開了深刻討論。


(從左往右依次為:首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院貢鳴教授、江蘇省人民醫(yī)院邵永豐教授、武漢亞洲心臟病醫(yī)院任海波教授、阜外華中心血管病醫(yī)院郭素萍教授、北京市律師協(xié)會醫(yī)藥衛(wèi)生法律專業(yè)委員會龔楠主任、青島百洋醫(yī)藥股份有限公司醫(yī)療器械事業(yè)部李歡總經(jīng)理)

共同啟航:從個體故事到社會行動

在全體嘉賓的注視下,公益、醫(yī)療、企業(yè)及人工心友代表共同走上舞臺按下啟動手印,宣告項目正式啟航。這一刻,不僅是一個項目的啟動,更是無數(shù)“小包包”重返職場的起點。


(從左往右依次為:阜外華中心血管病醫(yī)院郭素萍教授、武漢亞洲心臟病醫(yī)院任海波教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院貢鳴教授 、中國器官移植發(fā)展基金會副理事長兼秘書長蒲苗女士、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院王現(xiàn)強教授、江蘇省人民醫(yī)院邵永豐教授、人工心友代表王十七先生 、蘇州同心醫(yī)療科技股份有限公司市場總監(jiān)周芃女士)

為確保項目的科學(xué)性與可持續(xù)性,現(xiàn)場同步成立了專家咨詢委員會。委員會匯聚了來自全國多家心臟中心的權(quán)威醫(yī)學(xué)專家、法律專家及公益領(lǐng)域代表,未來將為項目提供長效的專業(yè)支撐——包括醫(yī)學(xué)評估、職業(yè)適配指導(dǎo)、法律權(quán)益保障等,讓每一位渴望回歸職場的“心友”都能在科學(xué)、規(guī)范、有溫度的體系中獲得真正有效的幫助。

人工心臟技術(shù)的進(jìn)步,解決了“活下來、活得好”的問題。而“小包包·再出發(fā)”項目,正在嘗試解決融入社會的問題。一個社會對待病愈康復(fù)者的方式,折射著這個社會文明進(jìn)步的深度。當(dāng)醫(yī)學(xué)突破了生死的邊界,社會理應(yīng)同步拓寬接納的邊界。從“被救治者”到“被需要者”,從“生命的奇跡”到“社會的創(chuàng)造者”——這場認(rèn)知的轉(zhuǎn)變,需要醫(yī)者的守護(hù)、企業(yè)的擔(dān)當(dāng)、平臺的連接、法律的護(hù)航,更需要每一個普通人的理解與接納。

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