大家好，我是你們的主任中醫(yī)師，從醫(yī)幾十年，天天跟漸凍癥這類神經(jīng)系統(tǒng)疑難雜癥打交道。今天我要跟大家說一句大實話，也是很多患者和家屬都不知道的一個關(guān)鍵點——漸凍癥這病，本身其實并不致命！

很多人一聽到漸凍癥，就覺得是“絕癥”，是必死無疑的病。其實不是這樣的，漸凍癥的核心是運動神經(jīng)元受損，導致四肢無力、萎縮，慢慢失去活動能力，但它本身不會直接奪走人的生命。真正要命的，是它發(fā)展到晚期，出現(xiàn)的那些并發(fā)癥——很多患者到最后，不是被漸凍癥本身打敗的，而是被這些并發(fā)癥拖垮的。

市面上很多文章，只說漸凍癥會導致癱瘓，卻很少有人講透，晚期哪些并發(fā)癥最致命，為什么致命，該怎么預(yù)防。

今天我就把這些干貨一次性講清楚，全是我?guī)资昱R床摸出來的經(jīng)驗，大家一定要認真看，尤其是家屬，看懂了，能幫患者多爭取時間、少受痛苦。

漸凍癥在中醫(yī)里叫“痿證”，核心是脾腎虧虛、氣血不足、痰瘀堵絡(luò)，到了晚期，身體的正氣越來越弱，抵抗力也越來越差，就像一座快要倒塌的房子，稍微有點風吹雨打，就容易出問題——這些并發(fā)癥，就是壓垮這座“房子”的最后幾根稻草。所以，預(yù)防并發(fā)癥，比治療漸凍癥本身，有時候更重要。

這些并發(fā)癥不是不可預(yù)防的，只要提前做好護理、做好調(diào)理，就能有效延緩、甚至避免，哪怕到了晚期，也能提高生活質(zhì)量，延長生存期。別等到并發(fā)癥出現(xiàn)了才重視，那時候往往就晚了。

一、第一個致命并發(fā)癥：肺部感染

要說漸凍癥晚期最要命的并發(fā)癥，首當其沖就是肺部感染，十個晚期患者里，有七個都是因為這個走的，而且發(fā)展得特別快，有時候幾天時間，就可能危及生命。很多人不懂，為什么漸凍癥會引發(fā)肺部感染？其實道理很簡單。

漸凍癥發(fā)展到晚期，呼吸肌會慢慢萎縮，變得無力，患者會出現(xiàn)呼吸困難、咳嗽無力的情況——咱們平時咳嗽，是靠呼吸肌發(fā)力，把喉嚨里的痰咳出來，可呼吸肌無力了，痰就咳不出來，一直堵在氣管、肺部里，時間長了，就會滋生細菌、病毒，引發(fā)感染，也就是咱們常說的肺炎。

從中醫(yī)來講，這就是“正氣虧虛、痰濁阻肺”——身體的正氣弱了，沒有能力把痰排出去，痰堵在肺部，就會引發(fā)炎癥。而且肺部感染一旦出現(xiàn)，會進一步加重呼吸肌的負擔，形成惡性循環(huán)：呼吸肌越弱，痰越排不出去；痰排不出去，感染越嚴重；感染越嚴重，呼吸肌越無力，最后導致呼吸衰竭，奪走生命。

二、第二個致命并發(fā)癥：呼吸衰竭

呼吸衰竭，其實就是肺部感染沒有及時控制，或者呼吸肌萎縮到極致，導致的嚴重后果，也是漸凍癥晚期最直接的致命原因之一。很多人以為，呼吸衰竭就是“喘不上氣”，其實不止這么簡單。

漸凍癥導致的呼吸衰竭，是因為呼吸肌完全失去了力量，無法正常收縮、舒張，沒辦法把氧氣吸進來，也沒辦法把體內(nèi)的二氧化碳排出去?；颊邥霈F(xiàn)胸悶、憋氣、口唇發(fā)紫、意識模糊的情況，一旦出現(xiàn)這些癥狀，要是不及時干預(yù)，比如使用呼吸機輔助呼吸，很快就會危及生命。

大家要記住，呼吸衰竭不是突然出現(xiàn)的，它是慢慢發(fā)展來的——一開始是活動后憋氣，慢慢發(fā)展到安靜的時候也憋氣，再到晚上睡覺需要墊高枕頭，最后發(fā)展到完全喘不上氣。所以，只要發(fā)現(xiàn)患者呼吸變得費力、憋氣越來越頻繁，就要及時就醫(yī)，不要硬扛，越早干預(yù)，越能延緩呼吸衰竭的到來。

從中醫(yī)來講，呼吸衰竭就是“正氣耗竭、肺失宣降”，身體的正氣已經(jīng)弱到支撐不住呼吸了，這時候除了西醫(yī)的輔助呼吸，中醫(yī)調(diào)理的重點就是補正氣、養(yǎng)肺氣，盡量延長患者的呼吸功能，減輕痛苦。

三、第三個致命并發(fā)癥：營養(yǎng)不良

很多患者和家屬，都把注意力放在了“肢體無力”“呼吸”上，卻忽略了一個很重要的問題——營養(yǎng)不良。其實，營養(yǎng)不良也是漸凍癥晚期的致命并發(fā)癥之一，而且它不像肺部感染那樣突然發(fā)作，而是慢慢消耗患者的身體，最后拖垮全身。

為什么漸凍癥患者容易營養(yǎng)不良？

主要有兩個原因：

一是吞咽困難，到了晚期，患者的咽喉肌肉萎縮，無法正常吞咽，吃飯、喝水都很困難，就算能吃一點，也吃不多；

二是脾胃功能衰竭，漸凍癥本身就是脾腎虧虛，到了晚期，脾胃運化能力幾乎喪失，就算吃進去一點食物，也無法消化、吸收，身體得不到營養(yǎng)補充，只能慢慢消耗自身的脂肪、肌肉，最后導致營養(yǎng)不良。

營養(yǎng)不良的危害很大，它會讓患者的正氣越來越弱，抵抗力越來越差，更容易引發(fā)肺部感染、壓瘡等其他并發(fā)癥；而且會進一步加重肌肉萎縮，讓呼吸肌、肢體肌肉變得更無力，形成惡性循環(huán)。很多晚期患者，到最后瘦得只剩下皮包骨頭，就是因為營養(yǎng)不良。

四、第四個致命并發(fā)癥：壓瘡

漸凍癥晚期，患者大多會完全癱瘓，長期臥床，無法自主翻身，這時候就很容易引發(fā)壓瘡，也就是咱們常說的“褥瘡”。很多人覺得，壓瘡就是皮膚破了，沒什么大不了的，其實不然，嚴重的壓瘡，會引發(fā)感染、敗血癥，最后致命。

長期臥床，患者身體的某個部位，比如臀部、背部、腳踝，會一直受到壓迫，壓迫時間長了，局部的氣血就會不通，皮膚得不到滋養(yǎng)，慢慢就會發(fā)紅、發(fā)紫、破潰，形成壓瘡。

如果壓瘡沒有及時護理，破潰的地方會越來越大，深入肌肉、骨骼，滋生細菌，引發(fā)感染，嚴重的會導致敗血癥，也就是細菌進入血液，全身感染，這對晚期患者來說，是致命的。

從中醫(yī)來講，壓瘡就是“氣血瘀滯、肌膚失養(yǎng)”，長期壓迫導致局部經(jīng)絡(luò)堵死，氣血送不到皮膚，皮膚就會壞死、破潰。所以，預(yù)防壓瘡的核心，就是“勤翻身、勤護理”，避免局部長期受壓。

五、第五個致命并發(fā)癥：電解質(zhì)紊亂

這個并發(fā)癥，很多人都沒聽說過，甚至很多家屬都不知道，但它確實是漸凍癥晚期的致命隱患之一，而且發(fā)作起來很突然，很容易被忽略。所謂電解質(zhì)紊亂，就是身體里的鉀、鈉、鈣等微量元素失衡，看似小事，卻能直接影響心臟、神經(jīng)的功能，甚至導致心臟驟停。

漸凍癥患者為什么會出現(xiàn)電解質(zhì)紊亂？

主要有三個原因：

一是進食少、營養(yǎng)不良，身體無法攝入足夠的電解質(zhì)；

二是吞咽困難，喝水少，或者出現(xiàn)腹瀉、嘔吐，導致電解質(zhì)流失過多；

三是晚期患者的腎臟功能受到影響，無法正常調(diào)節(jié)體內(nèi)的電解質(zhì)平衡。

電解質(zhì)紊亂的癥狀很隱蔽，一開始可能只是頭暈、乏力、肌肉痙攣，很多人會以為是病情加重的正常表現(xiàn)，沒有重視，等到出現(xiàn)心慌、胸悶、意識模糊的時候，就已經(jīng)很嚴重了，甚至會導致心臟驟停，來不及搶救。

嘮到這兒，大家應(yīng)該都明白了，漸凍癥本身并不可怕，可怕的是這些晚期并發(fā)癥。很多患者，不是被漸凍癥本身打敗的，而是因為忽略了并發(fā)癥的預(yù)防，最后被并發(fā)癥拖垮的。

我從醫(yī)這么多年，見過太多晚期患者，因為沒有做好并發(fā)癥的預(yù)防，本來可以多活一段時間，最后卻因為肺部感染、呼吸衰竭等并發(fā)癥，早早離開了。也見過很多患者，雖然病情已經(jīng)到了晚期，但因為家屬護理得當、做好了并發(fā)癥的預(yù)防，不僅延長了生存期，還提高了生活質(zhì)量，少受了很多痛苦。

所以，我想跟所有漸凍癥患者和家屬說一句：不要只盯著“肢體無力”“能不能動”，更要重視并發(fā)癥的預(yù)防。護理和調(diào)理，和吃藥一樣重要，甚至比吃藥更重要。只要做好護理、做好預(yù)防，就能有效延緩并發(fā)癥的到來，就能多陪家人一段時間，就能多一點希望。

漸凍癥雖然難治，但并不是不治之癥，也不是一定會很快奪走生命。只要我們不放棄、找對方法、做好護理，就一定能幫助患者延緩病情、減輕痛苦、延長生存期。

最后，大家如果還有什么疑問，比如“怎么更好地預(yù)防肺部感染”“長期臥床怎么護理才能避免壓瘡”，都可以在評論區(qū)留言，我會一一回復(fù)大家，陪大家一起，對抗?jié)u凍癥，遠離致命并發(fā)癥。

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