3月23日下午，一則“地鐵吐血用外套擦干”的視頻將胡心瑤“送”上了熱搜。這并不是胡心瑤第一次上熱搜了。不過(guò)，因?yàn)橥卵獏s是第一次。

那天，重慶一號(hào)線(xiàn)飛馳行走的地鐵車(chē)廂里，胡心瑤半蹲著低下身，用衣服一遍遍開(kāi)始擦拭地上的血跡。視頻里的胡心瑤，有點(diǎn)慌亂又無(wú)助，白色的外套已經(jīng)看不出原本的模樣，血液在衣服上暈染開(kāi)來(lái)，變成了大片的紅色。車(chē)廂地板上，還有衣服來(lái)回摩擦劃過(guò)的痕跡，“我不知道有人拍，我當(dāng)時(shí)腦子有點(diǎn)懵掉了，光在想，馬上就要到站了，肯定有很多人要進(jìn)站，門(mén)開(kāi)了，把他們嚇著怎么辦，這看著有點(diǎn)惡心，別人會(huì)不舒服，我顧不得他們?cè)趺聪朐趺纯矗也幌虢o別人添麻煩，兜里又沒(méi)有紙，所以只能拿外套擦?！?/p>

不愿意給別人添麻煩這件事，“是沒(méi)辦法，刻在骨子里的。”

電話(huà)里，僅有22歲的胡心瑤，表達(dá)和語(yǔ)氣卻時(shí)常有一種超過(guò)自己年齡的成熟和穩(wěn)重。她把這種性格，歸因于多年的獨(dú)自就醫(yī)。從14歲確診血管炎開(kāi)始，她常常一個(gè)人跑醫(yī)院、排隊(duì)輸液復(fù)查。父親在外打工，母親無(wú)法承擔(dān)全部照料，她學(xué)會(huì)了盡量不麻煩任何人。“我的事已經(jīng)給家里帶了很大負(fù)擔(dān)了，不能再連累他們跟著一起跑?！鄙踔吝B后來(lái)身體好轉(zhuǎn)一點(diǎn)，有機(jī)會(huì)去學(xué)護(hù)理專(zhuān)業(yè)，也不是為了就業(yè)?！笆菫榱艘院竽苷疹欁约??！?/p>

當(dāng)然，就連坐地鐵的那天，胡心瑤孤身一人的目的地也是去醫(yī)院治療。

2017年，年僅14歲的胡心瑤突然出現(xiàn)腹痛的癥狀，一開(kāi)始，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院以為是普通胃炎，開(kāi)了些藥就讓她回家了。但癥狀不僅沒(méi)好轉(zhuǎn)，反而越來(lái)越重，直到2018年11月，胡心瑤才在重慶確診了IgA血管炎，也就是常說(shuō)的過(guò)敏性紫癜。

有資料顯示，IgA血管炎是一種由免疫系統(tǒng)異常攻擊自身小血管引起的疾病，感染、免疫紊亂、遺傳均有可能成為發(fā)病理由，其主要影響皮膚、關(guān)節(jié)、消化道和腎臟，典型癥狀包括皮膚紫癜、腹痛、關(guān)節(jié)痛及血尿等。該病在兒童中發(fā)病率較高（4-6歲最高），發(fā)病率在十萬(wàn)分之30以下。發(fā)病時(shí)，免疫系統(tǒng)會(huì)錯(cuò)誤地攻擊血管壁上的蛋白質(zhì)，造成血管坍塌，皮膚大面積出血。

一般情況下，普通IgA血管炎患者能夠自愈，但只有5%的病人病程超8周。而像胡心瑤這種累及腎臟、消化道且反復(fù)發(fā)作的更是少數(shù)?！斑@病不致死但幾乎無(wú)法治愈，只能通過(guò)持續(xù)的藥物治療穩(wěn)定病情。如果身體條件尚可，后續(xù)也只能走換腎的路?！?/p>

胡心瑤出生于重慶墊江縣的一個(gè)農(nóng)村家庭，有一個(gè)大自己18歲的姐姐，父母以務(wù)農(nóng)為生。這場(chǎng)突如其來(lái)的疾病讓這個(gè)本就“捉襟見(jiàn)肘”的家庭無(wú)疑是雪上加霜。父母拿出了幾乎所有的積蓄，但依舊趕不上醫(yī)院堆疊的賬單。

2018年，胡心瑤確診第一年，家里還能勉強(qiáng)負(fù)擔(dān)起她的治療費(fèi)，但好景不長(zhǎng)，沒(méi)到第二年，就只能借錢(qián)看病。直到2021年，胡心瑤因肺部感染住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室后，68歲的父親為了醫(yī)藥費(fèi)，也只能離家到重慶的工地做雜活賺錢(qián)。而其不到200元一天的工資卡則放在了女兒手中，“就是為了讓我看病?！?/p>

為了治病，不僅父親離家出門(mén)打工，胡心瑤自己更是成了“陀螺”一樣的存在。

在早先真實(shí)故事計(jì)劃“一個(gè)身患絕癥的00后，擺攤自救”和新浪蜂鳥(niǎo)一篇名為“一天工作18個(gè)小時(shí)的絕癥女孩：不希望得到兄妹更多的埋怨”的文章中，都曾清晰記錄過(guò)這個(gè)20歲出頭的女孩為了自救，努力生活和工作過(guò)的軌跡。

除去治病和必要的休息所要花費(fèi)的時(shí)間，胡心瑤幾乎把所有的精力都留給了“賺錢(qián)，賺能治病的錢(qián)”的事情上：在同齡人上學(xué)戀愛(ài)時(shí)，胡心瑤在疾病和打工間搖晃，靠自己賺錢(qián)治病。

沒(méi)人能想到，這個(gè)農(nóng)村出身，初中輟學(xué)的女孩能在這樣的身體條件下，還保持每月至少賺6000-8000元的收入。而患病后，胡心瑤也幾乎沒(méi)有睡過(guò)超5個(gè)小時(shí)的覺(jué)，打工和看病幾乎貫穿了她的生活，“不賺錢(qián)怎么辦，想要活著就是要付出比別人更多的努力。”

在如今互聯(lián)網(wǎng)的敘事里，胡心瑤是地鐵吐血的女孩，是自救的00后，是打幾份工給自己治病的人。這些都是真的。輟學(xué)擺水果攤，做小生意，服務(wù)員，寫(xiě)小說(shuō)，也接心理咨詢(xún)。她的生活長(zhǎng)期處在一種“自我供養(yǎng)”的狀態(tài)，不僅要活，還要為活下去籌錢(qián)?！爸皶?huì)很累，但是我覺(jué)得至少我拼了，我值得了?！?/p>

治療的路坎坷又艱難，她的行程遍及上海、重慶、南京、四川、杭州、北京，但比起同齡女孩的游玩打卡，胡心瑤的定位卻全是醫(yī)院，那些有關(guān)城市的美麗風(fēng)景她幾乎從沒(méi)看過(guò)，也顧不上去看，她和一座座陌生城市的鏈接只剩下醫(yī)院和醫(yī)生的記憶，“哪里說(shuō)有希望，我就去哪里，總想再多試一下，我不想放棄我自己?！?/p>

2023年，蛋白沖擊治療在胡心瑤身上起了效果，但11個(gè)月的持續(xù)治療，“花費(fèi)就超了三十多萬(wàn)?！绷硪环矫妫掷m(xù)的疾病也在改變著她的身體。因?yàn)椴婚g斷的治療，她的脫發(fā)情況越來(lái)越嚴(yán)重，直到2025年3月，她狠下心剪掉了自己留了許多年的長(zhǎng)發(fā)，剃了光頭。此后又因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難，她中斷了輸入蛋白補(bǔ)劑，改回激素治療，一個(gè)月內(nèi)體重從120斤浮腫至160斤，“但就算這樣，一個(gè)月也至少要花2萬(wàn)多?！?/p>

患病7年，胡心瑤和其家庭在醫(yī)院支付了遠(yuǎn)超100萬(wàn)的賬單。而華西醫(yī)院的一紙?jiān)\斷，讓她的病情更是徹底墜入兇險(xiǎn)：ANCA相關(guān)性血管炎。這種自身免疫性疾病，就像身體里的免疫系統(tǒng)“叛變”了，一個(gè)勁地攻擊血管，讓血管發(fā)炎、壞死，再慢慢侵蝕腎臟、肺部、消化道這些重要器官。

也是從那以后，病痛就再?zèng)]真正離開(kāi)過(guò)她。

至于那種倒地呼救，瀕臨死亡程度的痛，“幾乎每周都會(huì)來(lái)一次。”就連此次登上熱搜的吐血，在地鐵上也并不是第一次，電話(huà)那頭，她的語(yǔ)氣平靜得幾乎沒(méi)有波瀾。她說(shuō)，從去年11月起，在戶(hù)外突然消化道出血的情況，“就已經(jīng)有十幾次了”。

僅是“不疼”的活著，對(duì)胡心瑤來(lái)說(shuō)，已經(jīng)是一種奢望。

2024年12月，21歲的胡心瑤，獨(dú)自約了攝影師，在洪崖洞的機(jī)位前拍照，她要求攝影師幫忙把畫(huà)面調(diào)成黑白色。照片里的她扎起了馬尾辮，懷抱著捧花，望著鏡頭的眼睛睜的大大的，像是要記住所有人的樣子，有點(diǎn)決絕，又有點(diǎn)悲傷和不甘。

“太難了，真的很難熬?！彼胱约航Y(jié)束這一切，拍一個(gè)“好看”的遺照是她那時(shí)候最后的心愿，拍照前，她簽了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，給父母寫(xiě)信“求你們放棄我”。但好在攝影師看出了端倪，偷偷報(bào)了警，她又被留住了。陌生人的善意拖住了她。

當(dāng)然，不止是攝影師和前來(lái)救助的警察，那段短暫又絢爛的愛(ài)情也曾托舉過(guò)她。

2024年1月，經(jīng)人介紹，胡心瑤和26歲的內(nèi)蒙男生小肖開(kāi)始戀愛(ài)。小肖獨(dú)自在重慶工作，是名輔警，個(gè)子高高的瘦瘦的，雖然不愛(ài)說(shuō)話(huà)，但性格總是沉穩(wěn)。

胡心瑤說(shuō)自己原本不相信愛(ài)情的，“我光是要活著就已經(jīng)需要用盡力氣了，哪有時(shí)間想這些。我甚至對(duì)愛(ài)情是恨的?！苯憬慊楹箝L(zhǎng)期遭受家暴折磨的事情讓她對(duì)愛(ài)情不報(bào)希望?？吹浇憬愕膾暝屯纯?，她勸說(shuō)姐姐離了婚。但小肖給了她最好的愛(ài)。她的坦誠(chéng)與真實(shí)讓小肖心疼不已，在明知她患病的情況下，小肖毅然決然的還是向她求了婚，甚至求了兩次。

胡心瑤猶豫了，尤其是在看到小肖的決心后，她越發(fā)覺(jué)得自己需要離開(kāi)這個(gè)男孩，她怕自己成為小肖的拖累，她用近乎冷酷的態(tài)度提出了分手，“如果身體允許，或許會(huì)在一起。但我不想拖累他?！?/p>

但命運(yùn)總是造化弄人，分手一年后，急性胰腺炎的突發(fā)讓小肖突然離世。而在托好友發(fā)給胡心瑤的“遺言”里，這個(gè)男孩把所有的遺產(chǎn)，5萬(wàn)元轉(zhuǎn)給了胡心瑤，他知道胡心瑤的心愿和夢(mèng)想，以及想要做“病友之家”的小小的愿望。盡管離開(kāi)，他還是想要守護(hù)這個(gè)女孩。

2025年9月，“26歲小伙把全部遺產(chǎn)給了前女友，遺書(shū)曝光”的視頻也讓彼時(shí)的胡心瑤進(jìn)入了公眾的視野里。胡心瑤自己形容“小說(shuō)都不敢這么寫(xiě)?！钡滞ｎD了很久，說(shuō)：“到現(xiàn)在，我依然愛(ài)著他?！?/p>

時(shí)間流轉(zhuǎn)，今年3月23日，她在地鐵吐血的視頻突然被看到，而在地鐵公安的聯(lián)系下，她才知道了拍攝的女孩，她請(qǐng)求對(duì)方，可否幫忙隱藏視頻，她不知道這件事會(huì)給自己帶來(lái)什么樣的影響，是好的還是壞的，“都不知道。”

但緊接著，捐款、轉(zhuǎn)發(fā)、媒體采訪(fǎng)通通涌來(lái)，大家心疼這個(gè)“體面”又努力的女孩，一系列的關(guān)注，也把她從“獨(dú)自對(duì)抗疾病”的狀態(tài)中短暫地拉了出來(lái)。她久違的喘了口氣，“很謝謝大家，有許多我不認(rèn)識(shí)的人伸出了援手，讓我挺過(guò)了難關(guān)，他們留言希望我好好活著，而現(xiàn)在我的任務(wù)，或許只是一心一意的治病?！辈豢煞裾J(rèn)，這些捐款成了她治病路上最大的幫助。她第一次，用“只是”這個(gè)詞形容自己的生活?！拔覐奈从羞^(guò)這樣的休息?！?/p>

而她對(duì)“活著”的理解，很直接，也很殘酷?！拔抑幌氡M我最大努力活著。如果倒下了，也可能是老天心疼我，讓我去享福。”

她仍然在努力。一邊嘗試免疫球蛋白沖擊方案，一邊為最壞的結(jié)果做準(zhǔn)備?！拔蚁Ｍ嘧邘讉€(gè)醫(yī)院，多試試。”她反復(fù)提到，不想辜負(fù)那些幫助她的人。“這筆錢(qián)，我要想清楚怎么用，才是最合適的路?！?/p>

她沒(méi)有避諱有一天或許會(huì)離去的事實(shí)，長(zhǎng)久和疾病對(duì)抗的生活已經(jīng)讓她面對(duì)生死有了更通透的認(rèn)知，但這顯然不是年輕人常見(jiàn)的那種對(duì)未來(lái)的想象，更像是和疾病共存后形成的一種現(xiàn)實(shí)判斷?；钪?，是努力爭(zhēng)取的結(jié)果，如果被迫停下，那也就是另一種形式的救贖。“不過(guò)我最放心不下的還是病友之家?！?/p>

如果只看疾病，很難理解她為什么會(huì)成為一個(gè)給別人做心理咨詢(xún)的人。但她自己解釋得很簡(jiǎn)單“心理咨詢(xún)是兩個(gè)人的配合。你要理解我，我也要理解你。”來(lái)找她做咨詢(xún)的人，大多是焦慮、迷茫的年輕人。她會(huì)講自己的經(jīng)歷。某種意義上，她把自己活成了一個(gè)“案例”。

如果沒(méi)有生病，她會(huì)過(guò)什么樣的生活？她想了一下，說(shuō)“平淡的”。沒(méi)有太多宏大的愿望。或許，對(duì)她來(lái)說(shuō)，所謂“平淡”，已經(jīng)是一種需要很努力很努力才能抵達(dá)的日子。

如今，她終于可以“在短暫的一個(gè)時(shí)間里，稍微空下來(lái)好好地歇一歇?！边@個(gè)春天，胡心瑤第一次可以不用為下一筆醫(yī)藥費(fèi)來(lái)回奔波，也不用在多個(gè)身份之間來(lái)回切換。“只要一心一意治病就好?！?/p>

這個(gè)普通的22歲女孩，微信簽名里藏著她的期待與美好想象，“從煎熬到微弱的曙光，相信所有坎坷只是歷練。”

參考資料：

1、劉思聰.一個(gè)身患絕癥的00后，擺攤自救.真實(shí)故事計(jì)劃

2、江舟.一天工作18個(gè)小時(shí)的絕癥女孩：不希望得到兄妹更多的埋怨.新浪蜂鳥(niǎo)

本文創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)

撰文| 湯加

圖片| 影視截圖