他們心有星河，卻困于無(wú)聲的孤島；感知世界有獨(dú)特的視角，卻難與周遭溫柔聯(lián)結(jié)。他們是孤獨(dú)癥譜系障礙患者“星星的孩子”，一生需要被看見(jiàn)、被理解、被專(zhuān)業(yè)守護(hù)。2026年4月2日是第19個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日，我國(guó)將主題確定為“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”，聯(lián)合國(guó)將主題確定為“每一個(gè)生命都有價(jià)值”，二者皆指向?qū)陋?dú)癥群體全生命周期的關(guān)懷與守護(hù)。

孤獨(dú)癥譜系障礙（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“孤獨(dú)癥”）是一類(lèi)起病于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，以社交溝通缺陷、興趣狹窄、行為重復(fù)刻板為核心癥狀，顯著影響患兒社會(huì)適應(yīng)能力與生活質(zhì)量。

目前孤獨(dú)癥尚無(wú)根治特效藥，多數(shù)患兒預(yù)后不良。2024年7月，中國(guó)殘聯(lián)、教育部、國(guó)家衛(wèi)生健康委等七部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，明確用5年時(shí)間健全關(guān)愛(ài)服務(wù)工作機(jī)制，從康復(fù)、教育到家庭支持全面提升服務(wù)能力，為孤獨(dú)癥群體的全生命周期服務(wù)筑牢政策保障。

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一、為什么需要全生命周期支持

孤獨(dú)癥核心特征多伴隨終身，而大腦終身都具有可塑性，持續(xù)的支持在不同人生階段可能帶來(lái)積極改變。孤獨(dú)癥人士從嬰幼兒到成年，需要連續(xù)匹配的專(zhuān)業(yè)支持。

嬰幼兒期：抓住大腦的“黃金窗口”

0-6歲是大腦可塑性最強(qiáng)的階段、科學(xué)干預(yù)效果最顯著的時(shí)期。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)提出了“五不”早期預(yù)警識(shí)別方法，建議及時(shí)到專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)就醫(yī)篩查，排除發(fā)育異常風(fēng)險(xiǎn)：

不看：缺乏目光對(duì)視，與人眼部注視減少。

不應(yīng)：對(duì)父母呼喚名字沒(méi)反應(yīng)，聽(tīng)力正常卻像聽(tīng)不見(jiàn)。

不指：缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，無(wú)法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。

不語(yǔ)：語(yǔ)言發(fā)育明顯延遲。

不當(dāng)：指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺(jué)異常，言語(yǔ)的不當(dāng)表現(xiàn)為正常語(yǔ)言出現(xiàn)后言語(yǔ)的倒退，難以聽(tīng)懂、重復(fù)、無(wú)意義的語(yǔ)言。

早識(shí)別、早介入能有效改善孩子發(fā)育軌跡，切勿抱有“等長(zhǎng)大就好”的觀望心態(tài)。

學(xué)齡期：融合是最好的課堂

學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童核心困難是社交適應(yīng)。不宜簡(jiǎn)單安排隨班就讀，提倡科學(xué)融合教育——以普通班級(jí)就讀為基礎(chǔ)，配備結(jié)構(gòu)化、個(gè)性化支持，或先在特殊學(xué)校接受階段性干預(yù)再逐步融入。學(xué)校應(yīng)配備相應(yīng)特殊教育資源，全社會(huì)共同營(yíng)造包容氛圍，讓孩子能夠自然學(xué)習(xí)社交、融入集體。

青春期：理解與安撫，平穩(wěn)過(guò)渡

青春期激素變化疊加外界壓力，易加劇孤獨(dú)癥青少年的情緒波動(dòng)與行為問(wèn)題。他們對(duì)感官刺激和外界壓力更敏感，情緒失控多為刺激過(guò)載引發(fā)的本能反應(yīng)，并非故意叛逆。應(yīng)以理解、安撫為主，通過(guò)規(guī)律作息、穩(wěn)定環(huán)境，引導(dǎo)其識(shí)別和表達(dá)情緒，幫助平穩(wěn)度過(guò)青春期。

成長(zhǎng)期：補(bǔ)齊短板，讓他們被需要

我國(guó)首批被系統(tǒng)確診的孤獨(dú)癥患者已步入中年，而現(xiàn)有康復(fù)、教育支持多集中在未成年階段，成年后的生活照料、就業(yè)支持、社會(huì)參與等保障體系亟待完善。推進(jìn)全生涯服務(wù)，要補(bǔ)上成年服務(wù)短板，讓孤獨(dú)癥人士擁有生活保障、就業(yè)機(jī)會(huì)和社會(huì)參與，真正過(guò)上有尊嚴(yán)、有價(jià)值的生活。

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二、科學(xué)的家庭支持，至關(guān)重要

科學(xué)系統(tǒng)的家庭支持是全生涯服務(wù)的重要基礎(chǔ)。由政府、殘聯(lián)、專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)等為家長(zhǎng)提供喘息服務(wù)，緩解長(zhǎng)期照護(hù)帶來(lái)的身心疲憊；開(kāi)展家庭干預(yù)技能培訓(xùn)，讓家長(zhǎng)掌握科學(xué)的情緒引導(dǎo)、居家訓(xùn)練方法，從無(wú)助照料者變成專(zhuān)業(yè)支持者；同時(shí)通過(guò)社區(qū)、公益組織等加強(qiáng)家長(zhǎng)心理疏導(dǎo)與同伴支持，緩解焦慮、減少孤獨(dú)感，讓家庭更有力量堅(jiān)持下去。

三、我們每個(gè)人都可以做什么

在公共場(chǎng)所遇到孤獨(dú)癥人士情緒波動(dòng)，做到不圍觀、不議論、不指責(zé)，給予其足夠的空間與尊重；在社區(qū)生活中，面對(duì)不擅長(zhǎng)表達(dá)的孤獨(dú)癥青少年，一個(gè)點(diǎn)頭、一個(gè)微笑就是最直接的接納；對(duì)身邊的孤獨(dú)癥家庭，多一份理解、少一份評(píng)判，多一點(diǎn)幫助、少一點(diǎn)疏離，就是最實(shí)在的善意。

愿我們以理解消除誤解，以支持代替偏見(jiàn)，以全生涯服務(wù)守護(hù)每一位孤獨(dú)癥人士，讓每一個(gè)生命都能綻放獨(dú)有的光芒。

溫馨提示：如果您對(duì)孩子的生長(zhǎng)發(fā)育情況存在疑慮，請(qǐng)及時(shí)前往就近的婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童專(zhuān)科醫(yī)院進(jìn)行專(zhuān)業(yè)篩查。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，是為“星星的孩子”筑牢一生健康與發(fā)展的可靠保障。/健康科普

作者：慢病處 宋雋清、司向

審核：賴(lài)建強(qiáng)

編輯：楊紫萱、張林林

監(jiān)制：姚建義、于子涵

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