李微(化名)的孩子今年28歲。二十多年前，孩子剛確診孤獨癥時，深圳還找不到一家成規(guī)模的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)。后來，深圳首批孤獨癥康復(fù)機構(gòu)相繼成立。李微和她的孩子，幾乎與深圳的孤獨癥康復(fù)事業(yè)一同成長——家長、孩子、老師一起摸著石頭過河。

　　隨著孤獨癥確診率上升，康復(fù)機構(gòu)逐步完善，數(shù)量也日益增多。二十多年前的李微未曾想到，如今市面上會出現(xiàn)如此之多的康復(fù)機構(gòu)。根據(jù)公開數(shù)據(jù)，無論是孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的數(shù)量還是規(guī)模上，深圳在全國都名列前茅，然而，新的情況也帶來新問題。有業(yè)內(nèi)人士直言，當(dāng)越來越多人看到這一行業(yè)中的商業(yè)變現(xiàn)可能，康復(fù)機構(gòu)也變得魚龍混雜。

　　今年4月2日是第19個世界孤獨癥日，而對國內(nèi)部分從業(yè)者而言，更關(guān)注的是一個月后即將發(fā)生的行業(yè)變動：2026年5月1日起，由國家市場監(jiān)督管理總局、國家標準化管理委員會發(fā)布的《孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》(以下簡稱《康復(fù)規(guī)范》)將正式實施。這份國家級統(tǒng)一標準的出臺，將為行業(yè)發(fā)展提供重要參考方向。深圳的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)存在哪些問題？孤獨癥群體又渴望怎樣的幫助與服務(wù)？第19個世界孤獨癥日前夕，南都記者通過多方采訪，梳理深圳孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的現(xiàn)狀。

　　問題01

　　僵化套用康復(fù)技術(shù) 忽視真實社交與融入

　　陳潔（化名）的孩子今年上初中。從幼時確診到12歲之前，孩子一直在深圳市康寧醫(yī)院接受孤獨癥干預(yù)治療。由于醫(yī)院不再承接12歲以上殘聯(lián)定點康復(fù)訓(xùn)練項目，陳潔在孩子12歲后便開始尋找適合的社會機構(gòu)繼續(xù)訓(xùn)練。

　　他們遇到的第一個問題是課程的過分機械與重復(fù)。雖然深圳針對小齡孤獨癥患者的康復(fù)干預(yù)課程已相對成熟，但在面對“千人千面”的孤獨癥孩子時，仍常常顯得“不夠用”。陳潔舉例說，孤獨癥孩子大多存在肌肉方面的問題，但機構(gòu)提供的肌肉訓(xùn)練課程基本局限于夾珠子、擰毛巾、綁鞋帶等動作。長期重復(fù)這些訓(xùn)練，孩子往往出現(xiàn)疲態(tài)，不愿配合，而多數(shù)機構(gòu)也未能進一步設(shè)計個性化課程。

　　深圳市南山區(qū)金色年華特殊兒童干預(yù)中心執(zhí)行主任嚴建發(fā)也指出了這一問題。曾有家長向他反映，在有些機構(gòu)交了十幾萬元學(xué)費，實際訓(xùn)練下來卻發(fā)現(xiàn)課程與其他機構(gòu)并無二致。而對某種康復(fù)技術(shù)的過度應(yīng)用，有時甚至適得其反。ABA（應(yīng)用行為分析）是孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域最主流的科學(xué)核心技術(shù)之一，但嚴建發(fā)指出，不少機構(gòu)存在過度、僵化套用的問題，只追求短期指令，忽視真實社交與融入，反而可能固化孩子的刻板行為，壓抑社交意愿。

　　問題02

　　盲目追求“一對一”孩子難以融入團體

　　但硬幣還有另一面。為實現(xiàn)個性化訓(xùn)練，“一對一”被許多家長視作首選方案，也由此成為深圳孤獨癥康復(fù)機構(gòu)目前主流的授課方式之一。深圳市自閉癥研究會秘書長劉珊珊認為，盲目追求“一對一”，可能使孤獨癥孩子更難融入社會。她直言，行業(yè)發(fā)展與家長需求密切相關(guān)。多數(shù)家長更看重孩子在學(xué)齡前幾年語言能力的快速發(fā)展，機構(gòu)也因此提供相應(yīng)課程以滿足需求，但弊端往往在幾年后顯現(xiàn)?！澳銜l(fā)現(xiàn)一些孩子只聽一個老師的話，離開那個老師后，又打回原形，無法融入團體。”

　　“‘一對一’課程的流行，一方面與家長意愿相關(guān)，另一方面也與機構(gòu)運營模式有關(guān)。團體課的課程設(shè)計比一對一更復(fù)雜，既要匹配能力相當(dāng)?shù)暮⒆?，還要設(shè)計適合他們的課程?！钡趪澜òl(fā)看來，團體課的設(shè)置十分必要。

　　國內(nèi)特需兒童康復(fù)領(lǐng)域頭部機構(gòu)大米和小米教學(xué)研發(fā)總監(jiān)梁浚彬介紹，在孩子年齡小、能力弱的情況下，一對一是首選的干預(yù)形式，它可以通過密集的訓(xùn)練幫助孩子快速提升語言、認知等技能。隨著孩子的年齡和能力的發(fā)展，一對一的訓(xùn)練便需要逐漸往小組、融合方面傾斜。以大米和小米為例，會對孩子做動態(tài)評估，判斷孩子是否具備基礎(chǔ)的集體課程技能，比如安坐、聽指令等。在時間上和團體規(guī)模上也有講究，并不是從一對一直接進入到集體環(huán)境。而是先小規(guī)模的，少量的時間參與開始，比如3人小組，每次只有20分鐘的時間，讓孩子先適應(yīng)小組的課程模式，再逐漸過渡到人數(shù)更多、時間更長的團體課程上。集體課程的環(huán)境能夠培養(yǎng)孩子和同伴的互動、集體規(guī)則的養(yǎng)成，為孩子去幼兒園、小學(xué)創(chuàng)造一個過渡的環(huán)境，從而逐漸適應(yīng)學(xué)校課堂的學(xué)習(xí)節(jié)奏。

　　當(dāng)孩子步入校園時，也有家長選擇“影子老師”幫助孩子適應(yīng)并融入集體。“影子老師”是指像影子一樣貼身跟隨特殊孩子進入普通學(xué)校、提供一對一專業(yè)支持的特殊教育輔助人員。王先生的孩子今年四歲多，兩歲時確診孤獨癥，在康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練一段時間后，他便將孩子送入普通幼兒園，并請了一位影子老師陪伴。在他看來，這種形式能讓孩子更快融入社會?！拔冶容^主張孤獨癥孩子還是要和普通孩子多在一起。目前來看，這樣的嘗試效果挺好?！?/p>

　　不過，劉珊珊認為，“影子老師”只是一個暫時性辦法，而這更折射出當(dāng)下孤獨癥康復(fù)的系統(tǒng)性問題。“我們整個社會還沒有搭建起為孤獨癥孩子服務(wù)的支持體系，導(dǎo)致他們無法過正常的生活。”在她的理想中，普通師范生在學(xué)習(xí)時就應(yīng)適度增加針對特殊兒童的內(nèi)容；同樣，社工、醫(yī)生等與特殊兒童密切相關(guān)的職業(yè)，也應(yīng)加入相關(guān)內(nèi)容?！白钇鸫a讓他們知道，遇到這些孩子時該怎么做，初步搭建起特殊兒童的社會支持體系?！眲⑸荷赫J為，要解決孤獨癥患者的社會融合問題，不應(yīng)再把康復(fù)“單拎”出來，而應(yīng)融入社會生活的方方面面。

　　問題03

　　“內(nèi)卷”破壞行業(yè)生態(tài) 非科學(xué)干預(yù)方式仍有市場

　　“內(nèi)卷”，是多名業(yè)內(nèi)人士談及孤獨癥康復(fù)機構(gòu)行業(yè)現(xiàn)狀時都提到的一個詞。大米和小米兒童及青少年發(fā)展研究院院長、美國華盛頓大學(xué)特殊教育博士曾松添在分析時指出，孤獨癥康復(fù)行業(yè)當(dāng)前發(fā)展的核心問題仍是供給不足——有經(jīng)驗、有能力的康復(fù)治療師相對較少，行業(yè)人才供不應(yīng)求。而導(dǎo)致這一現(xiàn)象的原因之一，便是行業(yè)日趨激烈的“內(nèi)卷價格戰(zhàn)”。

　　由于孤獨癥康復(fù)市場不斷擴大，越來越多不同背景的資本和人員涌入，機構(gòu)忙于應(yīng)付價格戰(zhàn)和營銷戰(zhàn)，教學(xué)質(zhì)量不再被置于運營的首位。

　　嚴建發(fā)指出，在價格戰(zhàn)攻勢下，許多家庭負擔(dān)較重的家長自然不再從兒童發(fā)展的角度選擇機構(gòu)，而更看重價格優(yōu)勢。這樣的現(xiàn)狀，直接導(dǎo)致課程監(jiān)管與質(zhì)量不再是機構(gòu)的核心，針對家長的營銷反而成了運營重點。這一局面也使得一些非科學(xué)的干預(yù)方法至今仍有市場。

　　曾松添告訴記者，在孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域，干細胞、針灸等非科學(xué)干預(yù)方法依然存在，這些治療方法本身存在爭議，但抓住了家長急于求成的心理，仍然混雜在孤獨癥康復(fù)市場中。

　　劉珊珊還說了當(dāng)前康復(fù)領(lǐng)域的一個現(xiàn)象，不僅是機構(gòu)之間在“卷”，醫(yī)院和機構(gòu)之間也存在“內(nèi)卷”，在她看來，這本不應(yīng)發(fā)生。醫(yī)院和康復(fù)機構(gòu)在孤獨癥干預(yù)中扮演的角色本不相同：醫(yī)院以治療等剛需干預(yù)為主，機構(gòu)以社會融合為主，兩者應(yīng)互為補充。而當(dāng)下，卻出現(xiàn)了部分醫(yī)院提供康復(fù)服務(wù)、康復(fù)機構(gòu)越位進行低端醫(yī)療服務(wù)的情況。

　　在曾松添看來，科學(xué)有效的干預(yù)應(yīng)在自然情境下進行，而一旦入院治療，患者往往面臨與社會隔絕、失去社會性的風(fēng)險。

　　問題04

　　服務(wù)偏“碎片化”專家呼吁建統(tǒng)一平臺

　　《康復(fù)規(guī)范》明確，要確立從接案、建檔、初期功能評估、制定服務(wù)方案、康復(fù)訓(xùn)練、家庭支持服務(wù)、康復(fù)效果評估直至服務(wù)結(jié)束或轉(zhuǎn)介的服務(wù)流程。這一閉環(huán)被業(yè)內(nèi)人士視為孤獨癥康復(fù)亟須的機制。

　　陳一（化名）的孩子也是一名孤獨癥患者。她的孩子在醫(yī)院接受了一年的康復(fù)訓(xùn)練，隨后轉(zhuǎn)入機構(gòu)，但她指出，醫(yī)院里的檔案無法隨孩子進入機構(gòu)，導(dǎo)致孩子到機構(gòu)后不得不重新經(jīng)歷評估，機構(gòu)的老師也要重新花時間摸索孩子的性格與習(xí)慣。陳一認為，這浪費了孩子在成長階段寶貴的干預(yù)時間。

　　這類問題在孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域并不少見。劉珊珊建議，要解決這一問題，需要官方牽頭，建立嚴謹?shù)霓D(zhuǎn)介平臺，“讓每個孤獨癥孩子都在上面建檔，由官方統(tǒng)一管理，在不同康復(fù)階段，將孩子的檔案對相應(yīng)層級的機構(gòu)或醫(yī)院開放，方便醫(yī)院與機構(gòu)、機構(gòu)與機構(gòu)之間的流轉(zhuǎn)，而不是碎片化管理。”

　　曾松添也建議，未來或許可以由政府統(tǒng)一建立官方權(quán)威的數(shù)據(jù)平臺，定期采集各機構(gòu)的相關(guān)情況，建立官方評價體系，方便家長查詢，作為選擇機構(gòu)的依據(jù)。

　　行業(yè)觀察

　　首次從國家層面建立標準 孤獨癥康復(fù)行業(yè)迎新起點

　　專家表示，新國標落地還涉及培訓(xùn)、理解、執(zhí)行、自查等問題

　　新國標能否為孤獨癥康復(fù)行業(yè)帶來改變？據(jù)介紹，作為我國孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)領(lǐng)域的首項國家標準，《康復(fù)規(guī)范》從服務(wù)原則、服務(wù)保障、服務(wù)流程到質(zhì)量評價全鏈條建立規(guī)范體系，旨在破解長期以來行業(yè)服務(wù)碎片化、標準不統(tǒng)一的難題，推動孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)迎來專業(yè)化升級、服務(wù)提質(zhì)、生態(tài)優(yōu)化的深度變革。

　　在服務(wù)流程上，建立“接案-建檔-評估-計劃-實施-評估-反饋/轉(zhuǎn)介”的閉環(huán)管理機制，要求為每名兒童制定個性化康復(fù)方案，精準匹配不同階段的康復(fù)需求。同時，標準首次統(tǒng)一了服務(wù)質(zhì)量評價指標，構(gòu)建“服務(wù)條件—服務(wù)規(guī)范—服務(wù)效果”三級評價體系，涵蓋機構(gòu)要求、人員要求、康復(fù)訓(xùn)練、功能改善、家長滿意度等34項具體指標，填補了行業(yè)質(zhì)量評估的空白。

　　中國殘聯(lián)精協(xié)副主席、中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥工作委員會主任郭德華主持了此次國標的起草工作。他認為，以國家標準規(guī)范孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)，充分體現(xiàn)了國家對孤獨癥康復(fù)行業(yè)的高度重視與價值認可。對行業(yè)而言，該標準明確了服務(wù)底線和質(zhì)量要求，有助于推動康復(fù)機構(gòu)從規(guī)模擴張轉(zhuǎn)向質(zhì)量提升，促進孤獨癥康復(fù)行業(yè)規(guī)范化、高質(zhì)量發(fā)展。對家庭而言，標準為選擇康復(fù)機構(gòu)提供了重要參考依據(jù)，有助于減少信息不對稱風(fēng)險，保障兒童接受科學(xué)、規(guī)范康復(fù)服務(wù)的權(quán)益，長期來看將有助于提升整體康復(fù)效果，減輕家庭負擔(dān)。

　　同樣參與標準起草與制定的曾松添則表示，《康復(fù)規(guī)范》是推薦類標準，后續(xù)落地涉及培訓(xùn)、理解、執(zhí)行、自查等一系列問題。目前，針對該標準的具體落地方案尚未明確，但他表示，對孤獨癥康復(fù)行業(yè)而言，這將是一個全新的開始。隨著政策的落地，未來將有越來越多有資質(zhì)的優(yōu)質(zhì)機構(gòu)為孤獨癥患者及其家庭提供服務(wù)。

　　2026年世界孤獨癥日的主題，是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”。李微說，這28年走來，她已經(jīng)太累了，絕大部分孤獨癥的家庭，都是媽媽在“兜底”，她希望未來，也有人能來為這些媽媽們“兜底”。見證深圳孤獨癥康復(fù)行業(yè)從無到有，李微盼望，自己和孩子接下來還能見證這個行業(yè)從“有”到“好”。新國標會是一個新的起點嗎？她說，自己和許多孤獨癥家長都在關(guān)注和期待。

　　采寫：南都記者 吳靈珊

　　制圖：李斌（即夢AI生成）