這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「腎友YBtDTD 」。

成為媽媽的喜悅還未完全沉淀，IgA腎病的確診便如一場猝不及防的考驗，撞進了我產后的生活。

如今一年過去，從初為人母的手忙腳亂與患病后的惶恐不安，到如今能從容平衡育兒與治療，這段特殊的旅程，讓我收獲了遠超疾病本身的成長與感悟。

1

接納疾病：

與自己的身體和解

懷孕產檢期間，我的肝腎功能檢查全部正常，但是尿常規(guī)檢查中尿潛血和尿蛋白就一直有+號。

當時因為不痛不癢，醫(yī)生也沒跟我說這個異常，以為是懷孕引起的，就忽略了這個信號。

直到生完孩子出月子后檢查還是異常，這時候醫(yī)生跟我說有可能是腎出問題了，我才重視起來。

出了月子馬上去了我們廣西最好的醫(yī)院住院做穿刺，最后確診了IgA腎病。

確診初期，我陷入了無盡的焦慮與自我懷疑，反復追問“為什么是我”。

看著化驗單上異常的指標，在網上看資料總是跳出尿毒癥的字眼，總擔心病情會快速惡化，甚至影響未來的生活。

后來在醫(yī)生的耐心講解和我自己進一步了解這個病，我逐漸了解到IgA腎病并非絕癥，多數患者通過規(guī)范治療和科學管理，能長期維持病情穩(wěn)定。

我開始學著接納疾病的存在，不再抗拒它，而是把它當作身體發(fā)出的“預警信號”——提醒我過去的生活方式存在隱患，需要及時調整。

接納不是妥協，而是正視現實的勇氣。

我不再因偶爾的指標波動而崩潰，而是以平和的心態(tài)面對，這種心態(tài)的轉變，成為后續(xù)治療順利推進的基礎。

2

遵醫(yī)囑治療：

信任是康復的基石

這一年里，我最深的體會是“醫(yī)囑大于一切”。

IgA腎病的治療需要個體化方案，醫(yī)生會根據患者的病理類型、尿蛋白定量、血壓等指標調整用藥，擅自增減藥量、更換藥物或停藥，都可能導致病情反復。

由于尿蛋白很高，為了減少激素的副作用，我選擇了泰它西普+服用半量激素、沙坦類和免疫抑制劑等藥物。

定期復查肝腎功能、尿常規(guī)、血脂血糖和血壓，每次復查都會詳細告知醫(yī)生自己的身體感受和生活情況。

記得剛開始打了兩個月泰它西普，復查尿蛋白不降反升了，花了這么多錢指標反而升了，我的心態(tài)當時真的很崩潰。

但我的醫(yī)生告訴我這個藥物因人而異，需要點耐心。我不想前功盡棄，咬緊牙關繼續(xù)打下去。

從最開始的一個月8針打了三個月，到后來一個月4針打了三個月再到后面一個月2針打了 6個月 維持治療。

經過這一年的治療，我的尿蛋白從最初最高1.9克降到12月30號復查0.15克，肌酐是63.9umol/L。

目前用藥方案是：泰它西普一個月兩針，甲潑尼龍一天0.5片，嗎替麥考酚膠囊早1晚2，厄貝沙坦片一天2片，還有鈣片、羥氯喹、骨化三醇。

這件事讓我更加堅信，專業(yè)的事要交給專業(yè)的人，信任醫(yī)生、遵從醫(yī)囑，才是對自己健康最負責的選擇。

3

調整生活方式：

把健康融入日常

藥物治療是基礎，生活方式的調整則是病情穩(wěn)定的“護航艦”。

這一年，我徹底改變了過去的生活習慣，把健康理念融入每一天的細節(jié)中。

飲食上，我嚴格控制鹽的攝入，每天食鹽量不超過5克，避免食用咸菜、加工肉類等高鹽食物。

這一年來，我的菜都是家人單獨給我煮，菜基本都是水煮和清蒸。

當然，每次檢查指標出來有所好轉我也會獎勵自己去吃個粉什么的，這樣心情也好很多，其實也利于自己的病情的。

作息上，我盡量讓自己多休息，當然，家人的支持是我最堅實的后盾。

公公、婆婆主動承擔了家務，老公包攬了夜間哄娃的任務，讓我能安心休息、按時服藥。

每天保證7-8小時的睡眠，避免過度勞累。

運動方面，我選擇了散步、跳操等等溫和的運動，每周堅持3-4次，每次40分鐘左右。

適度的運動不僅能增強體質，還能緩解治療期間的焦慮情緒。

4

管理情緒：

心態(tài)是最好的“良藥”

生病后才發(fā)現，情緒對病情的影響遠超想象。

焦慮、抑郁、煩躁等負面情緒會導致血壓升高，進而加重腎臟損傷。

這一年，我學會了主動調節(jié)情緒，尋找適合自己的解壓方式。

閑暇時，我會聽聽舒緩的音樂、看看電影，或者約朋友聊聊天，逛逛街、傍晚時間遛遛娃。

家人和朋友的陪伴和支持是我最堅強的后盾，他們的理解與鼓勵，讓我在面對困難時更有底氣。

我也加入了腎上線IgA腎友交流群，和腎友們互相傾訴、分享經驗，看著大家都在積極面對疾病，我也更有信心堅持下去。

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5

定期復查：

時刻關注身體的“信號”

IgA腎病的病情變化隱匿，定期復查尤為重要。

這一年，我嚴格按照醫(yī)生的安排，剛開始半年，我每個月都跨越300公里到醫(yī)院復查一次肝腎功能、血糖血脂電解質、尿常規(guī)、24小時尿蛋白定量和血壓，然后拿藥并且看看需要調整用藥的地方。

半年后每兩個月一次，當地醫(yī)院每個月一次24小時尿蛋白，并且我會把每次的檢查結果在腎上線app上記錄下來。

定期復查不僅讓我及時掌握指標變化，更讓我放心地陪伴寶寶成長。

它像一道“健康防線”，提醒我在照顧寶寶的同時，不能忽視自己的身體，只有守住自己的健康底線，才能給寶寶長久、安穩(wěn)的陪伴。

孕后確診IgA腎病的這一年，是充滿挑戰(zhàn)的一年，也是滿載成長的一年。

它讓我明白，媽媽的“鎧甲”不僅是對寶寶的守護，更是對自己健康的堅持；而疾病這根“軟肋”，也讓我學會了示弱、學會了依賴，更學會了在困境中尋找力量。

2025這一年，寶寶健康活潑，我的指標穩(wěn)定可控。我知道，未來的治療與育兒之路仍需小心翼翼，但我不再害怕。

因為我堅信，只要保持平和的心態(tài)、遵從醫(yī)囑、堅持健康的生活方式，就能既做寶寶的“超人媽媽”，也做自己健康的“守護者”。

也想對所有產后患病的寶媽說：不要焦慮，不要自責，你不是一個人在戰(zhàn)斗，照顧好自己，就是對寶寶最好的愛。

也想對所有腎友說：不要害怕疾病，只要我們不放棄、不氣餒，積極面對，就一定能戰(zhàn)勝困難，守護好自己的健康。

腎上線

非常感謝作者「腎友YBtDTD」的經歷分享。

從確診初期的焦慮，到逐步學會與疾病共處，離不開科學治療與積極心態(tài)。

IgA腎病如今新藥輩出，得了也不要害怕：遵醫(yī)囑、調整生活方式、管理情緒，定期復查，作者這5點康復經驗換來了病情的有效控制，相信對你也會有所啟發(fā)！

縱有疾風起，人生不言棄！希望每一位腎友在面對疾病的威脅時勇敢面對，不要對自己失去希望。

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