2025年4月，美國疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，每31名兒童中就有1名被診斷患有孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)。全球范圍內(nèi)，孤獨(dú)癥的患病率約為1%。兒童孤獨(dú)癥患病率在持續(xù)上升，早期進(jìn)行專業(yè)科學(xué)的干預(yù)，對于孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后非常重要，但長期以來，孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)缺乏全國統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范與質(zhì)量評價體系。

近日，由中國精神殘疾人及親友協(xié)會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、深圳市復(fù)米健康科技有限公司（大米和小米）等11家單位聯(lián)合起草的國家標(biāo)準(zhǔn)《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》正式進(jìn)入批準(zhǔn)階段。這是我國針對孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)推出的國家級統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，將為行業(yè)提供重要的服務(wù)質(zhì)量參考方向，助力推動行業(yè)規(guī)范化發(fā)展，保障服務(wù)質(zhì)量底線。

孤獨(dú)癥兒童干預(yù)行業(yè)良莠不齊，兒童易錯失黃金干預(yù)期

龐大的數(shù)據(jù)意味著，孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)需求迫切。但與藥物治療或手術(shù)診療有明確療效標(biāo)準(zhǔn)不同，孤獨(dú)癥康復(fù)以應(yīng)用行為分析（ABA）、社交溝通訓(xùn)練等非藥物干預(yù)為核心，康復(fù)服務(wù)效果受康復(fù)師資質(zhì)經(jīng)驗、干預(yù)方案和孩子需求匹配性、環(huán)境配置等多因素影響。

長期以來，由于行業(yè)缺乏全國統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范與質(zhì)量評價體系，不同康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)流程有差異顯著，孤獨(dú)癥兒童干預(yù)質(zhì)量良莠不齊，不僅可能加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且可能讓兒童錯失黃金干預(yù)期，影響康復(fù)效果。如部分孤獨(dú)癥兒童需要的是自然情景的干預(yù)方法為主，但若家長偏信虛假廣告宣傳，使用非科學(xué)的干預(yù)方法，往往導(dǎo)致干預(yù)效果甚微，甚至對孩子造成心理創(chuàng)傷。

在此背景下，《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》的制定被提上日程。該標(biāo)準(zhǔn)由全國殘疾人康復(fù)和專用設(shè)備標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會（TC148）歸口管理，民政部為主管部門，核心目標(biāo)是通過明確服務(wù)質(zhì)量要求與評價準(zhǔn)則，系統(tǒng)性提升行業(yè)服務(wù)水平，這與國家《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實施方案（2024—2028年）》中“完善孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)規(guī)范，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)質(zhì)量監(jiān)測、評價?！钡囊蟾叨绕鹾稀?/p>

大米和小米參與起草國標(biāo)，從服務(wù)可操作性角度提出專業(yè)建議

從國際經(jīng)驗來看，美國在孤獨(dú)癥服務(wù)規(guī)范領(lǐng)域起步較早，采用多個部門聯(lián)合制定的“專業(yè)共識標(biāo)準(zhǔn)體系（Practice Guidelines）”，覆蓋醫(yī)療、教育、研究與社會服務(wù)四個領(lǐng)域，各體系間側(cè)重不同，未形成單一的“國家標(biāo)準(zhǔn)”文件。

相比之下，我國此次制定的《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》，作為聚焦機(jī)構(gòu)服務(wù)的國家級（GB/T）標(biāo)準(zhǔn)，更能結(jié)合我國孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的發(fā)展現(xiàn)狀與家庭需求，在機(jī)構(gòu)資質(zhì)、教學(xué)流程、培訓(xùn)規(guī)模與服務(wù)場地等核心環(huán)節(jié)給出更貼合本土國情的切實可操作規(guī)范指引，能夠形成統(tǒng)一的機(jī)構(gòu)服務(wù)評價與執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)，讓全國各類康復(fù)機(jī)構(gòu)在服務(wù)落地和監(jiān)測服務(wù)質(zhì)量時有明確方向。

作為參與國家標(biāo)準(zhǔn)制定的康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，大米和小米受邀加入起草團(tuán)隊，由大米和小米兒童及青少年發(fā)展研究院院長曾松添博士代表公司深度參與編制工作。值得一提的是，曾松添博士此前還參與過美國《自閉癥兒童、青少年及青年循證實踐報告》（NCAEP，2020）的評審工作，該報告由美國北卡羅來納大學(xué)教堂山分校的國家自閉癥循證實踐資料庫（NCAEP）發(fā)布，是繼2015年國家專業(yè)發(fā)展中心（NPDC）報告后的更新版本。正是這段評審經(jīng)歷，讓曾松添博士深刻感受到“必須要有一個科學(xué)共識，以指導(dǎo)和檢驗科學(xué)干預(yù)的落地和質(zhì)量評價。”這一理念也為其此次參與國標(biāo)編制提供了重要思路。

《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》征求意見稿明確，在教學(xué)計劃方面，需在科學(xué)評估的基礎(chǔ)上，召開包含家長在內(nèi)的多專業(yè)人員專門會議，制定個別教學(xué)計劃（IEP）；在課程設(shè)置上，個別訓(xùn)練每人每天半小時以上，游戲交往課每周不少于3節(jié)，每月開展融合教育活動或開設(shè)相關(guān)課程。

曾松添博士介紹，在參與國家標(biāo)準(zhǔn)制定的過程中，依托大米和小米全國60余家康復(fù)中心多年來積累的服務(wù)經(jīng)驗，重點從服務(wù)可操作性角度提出專業(yè)建議，助力標(biāo)準(zhǔn)既具備專業(yè)性又符合行業(yè)實際應(yīng)用場景。

目前該標(biāo)準(zhǔn)已進(jìn)入最后批準(zhǔn)階段，具體發(fā)布日期待定。該國家標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布后將為全國孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)提供統(tǒng)一的服務(wù)指南與評價參考，為規(guī)范機(jī)構(gòu)運(yùn)營管理、提升康復(fù)服務(wù)專業(yè)性提供參照，幫助孤獨(dú)癥家庭更清晰地選擇服務(wù)。