“楊老師，好雨……”“知時(shí)節(jié)?！薄皸罾蠋?，夜半鐘聲……““到客船。”“楊老師，摔玻璃杯?！薄安荒芩げＡП?，要乖哦?！?/p>

陽陽聽到這兒笑了，26歲的他個(gè)子大大的，穩(wěn)坐在操場一角。楊曉燕每天巡園，陽陽就每天把幾個(gè)問題來回問一遍。楊曉燕也不惱，他問幾遍，她就答幾遍。

陽陽會真的摔玻璃杯嗎？“以前會摔東西，現(xiàn)在就是說一說，這或許是他博取關(guān)注的方式?！睏顣匝嘟忉?，“但這些不當(dāng)行為，可以通過科學(xué)的干預(yù)訓(xùn)練消退?！?/p>

這是上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心（以下簡稱“愛好”）的尋常一幕，之所以叫“愛好”，取自“心中有愛，所以會好”。楊曉燕，是它的創(chuàng)始人。

2005年，楊曉燕創(chuàng)立了這家非營利性社會服務(wù)機(jī)構(gòu)。二十年來，中心迎來送往了5000多名孤獨(dú)癥譜系障礙人士，其中不少是孩子。孤獨(dú)癥，也常被人稱為自閉癥，是一種先天性的神經(jīng)發(fā)育障礙，個(gè)體差異呈現(xiàn)千差萬別，目前沒有徹底“治愈”的方法，病因至今成迷，只能通過科學(xué)干預(yù)，不斷提升患者的社交、溝通和生活能力。

“愛好”20周年無人機(jī)燈光秀。愛好，即“因?yàn)橛袗?所以會好”。 本文圖片除標(biāo)注外均為 受訪者供圖

“愛好”的孩子程度有輕有重，小齡的孩子希望通過訓(xùn)練，更好地融進(jìn)幼兒園、普?；蜉o讀學(xué)校；大齡的孩子在這里學(xué)習(xí)獨(dú)立生活技能，也希望探索支持性就業(yè)之路。學(xué)校教學(xué)之外，“愛好”還發(fā)起了“藍(lán)絲帶”公益行動，通過各式活動向社會呼吁理解、支持孤獨(dú)癥家庭。

12月6日，“愛好”迎來創(chuàng)辦20周年紀(jì)念活動，幾十組孤獨(dú)癥家庭在這一天享受了不被旁人側(cè)目的“普通”生活。記者在現(xiàn)場見證了很多淚水和笑容，也在一次次聆聽中發(fā)現(xiàn)：不少孩子把“愛好”當(dāng)作學(xué)校，只是沒人能從這里真正畢業(yè)。回望這所“孤獨(dú)癥學(xué)?！弊哌^的歲月，更多來自孤獨(dú)癥家庭的難處與期待，也浮出水面。

“愛好”的隔壁就是星辰幼兒園，兩校開展合作已逾十年。澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

“孤島”上的家庭

孩子出問題了，敖艷秋想。

2003年，敖艷秋的孩子子敖出生，粉雕玉琢的模樣惹人喜歡。但孩子到了1歲多，不認(rèn)人，不開口說話，連簡單的握拳、招手、擺手都困難。把孩子抱到海洋球里、搖搖椅上，別家孩子樂得一顛一顛，而小子敖只會發(fā)著抖、撕心裂肺地哭鬧。

孩子怎么都教不會，敖艷秋知道這肯定有問題，但那個(gè)時(shí)候，她還不認(rèn)識“孤獨(dú)癥”。

同樣不認(rèn)識孤獨(dú)癥的還有天天（化名）的母親劉樂。天天2002年出生，與子敖相似，到了兩歲多，還是不理人、不講話。因?yàn)楣ぷ鞣泵?，劉樂平日把孩子放在爺爺奶奶家，只在周末帶他。為此，劉樂心里愧疚、難受了很久——以為是自己沒有盡到責(zé)任。后來她才知道，將孤獨(dú)癥歸咎于家庭教育，是一種誤讀。

“愛好”的教室。澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

不少人會暈車，但程度有輕有重，這與人體內(nèi)耳前庭平衡感受器的處理有關(guān)。人們或許可以照此去理解孤獨(dú)癥——他們的大腦在處理一些信息時(shí)，先天更為特殊。研究顯示，56%-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，比如聽知覺敏感，喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼；視覺異常，對特別圖像有喜好或厭惡，喜歡斜視、倒視；本體覺異常，喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)……因此，孤獨(dú)癥孩子常以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。

子敖1歲10個(gè)月時(shí)，被確診為重度孤獨(dú)癥伴隨智力障礙；天天則在兩歲多被確診為高功能孤獨(dú)癥。確診了，然后呢？互聯(lián)網(wǎng)還不算發(fā)達(dá)的年代，年輕的家長們仿佛身處孤島。

敖艷秋和丈夫都是從小地方考到上海的，剛工作沒多久，經(jīng)濟(jì)不寬裕，但還是作出決定：母親辭去工作，全心陪護(hù)孩子，父親則在周末盡量“換班”。一開始，敖艷秋“摸爬滾打”著照顧孩子，每天帶他去公園玩游樂設(shè)施。孩子趴在自己身上大哭大鬧，她只能含淚緊緊按著?？窟@套自創(chuàng)的“脫敏”療法，折騰了三個(gè)月，子敖對公園的恐懼稍有減弱。

開放之初的“愛好”。 敖艷秋供圖

2000年，楊曉燕的孩子出生了，小名叫“寶寶”。新生兒帶來的喜悅沒有持續(xù)太久，2003年9月18日，寶寶被確診患有中重度孤獨(dú)癥伴隨智力障礙。

楊曉燕家境不俗，但那時(shí)也對孤獨(dú)癥感到陌生。她四處求醫(yī)問藥、千方百計(jì)帶孩子求學(xué)，先后換了4家幼兒園，但總很難適應(yīng)，當(dāng)時(shí)上海治療孤獨(dú)癥的機(jī)構(gòu)也屈指可數(shù)?！拔矣袟l件，孩子的成長過程都如此曲折，其他孤獨(dú)癥孩子也可想而知。”2005年，楊曉燕決定自己辦一所專門針對孤獨(dú)癥孩子的學(xué)校。不久后，上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心在閔行區(qū)掛牌成立。

“藍(lán)絲帶”行動

從“星星”踏進(jìn)地球

2005年5、6月間，苦于不知道帶孩子去哪兒讀書訓(xùn)練的敖艷秋，打聽到了楊曉燕，在學(xué)校的建設(shè)工地上，兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親第一次見面。同年9月，兩歲多的子敖和5歲的寶寶，成為這所學(xué)校最早的學(xué)生，5名老師帶他們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和教學(xué)。

那時(shí)候的“愛好”只接收2歲以上的小齡的孩子，希望通過訓(xùn)練干預(yù)，盡可能規(guī)范他們的行為，讓他們?nèi)谌胗變簣@等。楊曉燕認(rèn)為，“專業(yè)是最大的善良”。早期，她自籌經(jīng)費(fèi)邀請海內(nèi)外專家學(xué)者，組織舉辦了三屆國際孤獨(dú)癥康復(fù)論壇、“孤獨(dú)癥譜系障礙的教育和干預(yù)”國際研討會以及160期孤獨(dú)癥家長公益講座。四面八方的家長聚集到“愛好”，“孤島”慢慢連成大陸。

劉啟和（右）

孤獨(dú)癥多起病于3歲之前，3歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略?！叭绻^了大腦語言發(fā)展的關(guān)鍵期，兒子或許就不是現(xiàn)在的樣子了?！卑狡G秋說。

一個(gè)不開口說話，不看人的孩子，要怎么訓(xùn)練？敖艷秋說，那時(shí)她一周六天和兒子來“愛好”，把家也安在了學(xué)校附近。伸手、握手、眨眼、噘嘴，兒子都不會，她就捏著兒子的手學(xué)老師的動作，做他的“影子老師”。孩子一點(diǎn)點(diǎn)地，從肢體模仿，到語音模仿，到認(rèn)物品、認(rèn)人，再到有意識地說話、提需求。白紙一樣的孩子，一步步從“星星”踏進(jìn)地球。

“比如我教他認(rèn)媽媽，早期他連‘媽’這個(gè)音都發(fā)不出來。老師怎么教呢？看子敖嘴里無意識發(fā)出‘叭叭叭’的聲音，老師就跟著發(fā)‘叭叭叭’聲，他就奇怪了，這人怎么在學(xué)我？后來老師再發(fā)聲，他也跟著，對模仿有概念，才慢慢發(fā)出了‘媽’音?！卑狡G秋回憶說，后來孩子認(rèn)出媽媽，又是漫長的一步，“一開始老師指著我的臉說媽媽，兒子會以為指的那塊地方念媽媽。后來老師慢慢通過各種方法，讓他認(rèn)識到‘物品’這個(gè)概念，再認(rèn)識到我和‘媽媽’這個(gè)概念的關(guān)系。”一直到六七歲，子敖終于能有意識地認(rèn)出爸爸和媽媽。

“愛好”的執(zhí)行院長劉啟和，畢業(yè)于南京特殊教育師范學(xué)院，20年前參與創(chuàng)建了“愛好”。他是子敖很喜歡的老師，哪怕到現(xiàn)在許久不見了，子敖還能一眼認(rèn)出他。劉啟和也很愛這些孩子，他能做的，是持續(xù)努力提升自己的專業(yè)，以及做好督導(dǎo)、帶出專業(yè)的師資隊(duì)伍——事實(shí)上，新進(jìn)教師培養(yǎng)周期往往要達(dá)到三個(gè)月到半年，工作并非“保育”，而是要實(shí)打?qū)崕Ш⒆舆M(jìn)步。作為一家非營利性社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，“愛好”的人力成本有時(shí)會超過收到的學(xué)費(fèi)。

年輕時(shí)的劉啟和

2013年，“愛好”曾把包括劉啟和在內(nèi)的四位教師送到國外培訓(xùn)，四人成為當(dāng)時(shí)全國極少數(shù)考下BCaBA（國際認(rèn)證副應(yīng)用行為分析師證書）的老師，機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥訓(xùn)練能力也由此提升到與國際接軌的水平。

劉啟和聊起孩子會“剎不住車”。他分享眼下帶的小朋友，2歲3個(gè)月時(shí)來到機(jī)構(gòu)，最初也不理人、不看人。如今孩子快5歲了，“那天我在學(xué)校有事，請別的老師代課，結(jié)果他下課看到了我，說‘劉老師，我以為你今天不在學(xué)校’?！眲⒑团d奮極了，又重復(fù)一遍小朋友的話，“你聽，不僅有溝通，溝通中還帶了思考的痕跡?！?/p>

“就我現(xiàn)在所掌握的專業(yè)，只要是智力沒有受損的孤獨(dú)癥小孩，我有信心通過一步步的干預(yù)訓(xùn)練，把他帶到無限接近同齡孩子的水平?！眲⒑驼f轉(zhuǎn)而嘆氣，“只是這也很需要家長的配合，就像學(xué)生不復(fù)習(xí)會忘了知識點(diǎn)，孤獨(dú)癥的孩子如果沒有稍持續(xù)一些的訓(xùn)練，以及居家環(huán)境里家長的照應(yīng)，能力也會減退，他們太需要家長的耐心和支持了。不是所有孤獨(dú)癥孩子都能遇到強(qiáng)大、有責(zé)任心的父母。”

上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

“桃花源”以外

如何讓這些特別的孩子融入社會？也是楊曉燕所考慮的。

2012年8月，“愛好”成為上海首家與普通幼兒園正式建立合作關(guān)系的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，開展學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的融合教育。不少孤獨(dú)癥孩子經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，開始學(xué)會聽指令，行為規(guī)范也好了很多，程度好些的孩子可以進(jìn)幼兒園、小學(xué)，程度差些的孩子則進(jìn)入輔讀學(xué)校等。從長遠(yuǎn)看，他們也需要走進(jìn)正常的社會環(huán)境，自立、平等地參與社會生活。

“愛好”或許是“桃花源”，但孤獨(dú)癥家庭要面臨更為真實(shí)的世界，其中也包括來自他人的歧視或不理解。為此，2012年，“愛好”發(fā)起公益項(xiàng)目“藍(lán)絲帶行動”，用水陸空多方位展示、線上線下互動等形式，讓更多社會公眾對孤獨(dú)癥有了基本認(rèn)知，也對生活中可能出現(xiàn)的孤獨(dú)癥群體有了更多包容。

“藍(lán)絲帶行動”后來拓展出更豐富的形式，包括助學(xué)、合唱、騎行、減壓沙龍等。敖艷秋自己參加了合唱團(tuán)，這個(gè)活動可以請志愿者幫忙照看孩子，讓家長們有喘息的時(shí)間唱歌、社交；兒子子敖參加了騎行隊(duì)，在專業(yè)老師的指導(dǎo)下學(xué)會騎自行車。孩子們一開始是在封閉場地練，后來，老師們會試著帶他們?nèi)タ諘缏访骝T。

“我這輩子沒想象過兒子能在馬路上騎車?！卑狡G秋現(xiàn)在提到還是想哭，“那天看著他跟隊(duì)伍從學(xué)校騎出去，我跟在后面，哭得不行了?！爆F(xiàn)在，敖艷秋有時(shí)出門還會跟兒子一起騎共享單車。在她看來，這種活動對孤獨(dú)癥孩子和家長特別難得，尋找公益支持力量很不容易，“有一個(gè)，我們就珍惜一個(gè)?！?/p>

小時(shí)候的子敖。

社會給到孤獨(dú)癥患者的愛和關(guān)注確實(shí)在變多，政策方面也在逐步完善。比如，從2022年1月起，面向特殊兒童的上海“陽光寶寶卡”康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼政策升級，孤獨(dú)癥類每人每年補(bǔ)貼達(dá)2.4萬元，與過去相比提高了很多。

但揪心的問題還是存在，比如大齡孤獨(dú)癥的安置問題。楊曉燕說，尤其是目前，政策對孤獨(dú)癥的關(guān)注仍多在孤獨(dú)癥兒童，成人的偏少，“但孤獨(dú)癥是全生命周期的事”。2018年“愛好”開始開設(shè)大齡班，最初幾年得到企業(yè)的經(jīng)費(fèi)支持，免費(fèi)為大齡孤獨(dú)癥人士提供服務(wù)，其中年齡最大的學(xué)生將近30歲。

孤獨(dú)癥家長江女士告訴記者，“愛好”大齡班的開設(shè)，給了她兒子一個(gè)去處。但她也知道，出于對經(jīng)濟(jì)等的考量，更多孤獨(dú)癥成年人還是待在家，如果父母無力看顧，孩子的能力還會一再退行，“希望更多家門口的有專業(yè)力量的公辦日托機(jī)構(gòu)、興趣小組，能幫幫這些家庭?！?/p>

楊曉燕

楊曉燕的用心也不僅在于給他們一個(gè)去處。如果小齡班是為了帶孩子們?nèi)谌雽W(xué)校，那么大齡班的課程，則希望盡可能提升孤獨(dú)癥人士的自理能力，“說得殘忍一點(diǎn)，萬一這些孩子的家長未來沒能力帶他們了，他們寄人籬下，起碼要把自己收拾得干凈一點(diǎn)吧，別討人嫌?！?/p>

孤獨(dú)癥家長的心病，大多也在此，他們稱之為“閉眼工程”。家長們擔(dān)心自己失智失能直至過世后，孩子沒人管，無法再得到有尊嚴(yán)和保障的生活。

眼下，上海市民政局正統(tǒng)籌推進(jìn)在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中設(shè)立“老養(yǎng)殘照護(hù)單元”的試點(diǎn)工作。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2024年底，全市已建成1310張重度殘疾人養(yǎng)護(hù)床位并投入運(yùn)營。“孤獨(dú)癥在中國大陸最早被確診是在1982年，那最少也已經(jīng)四十多歲了。對類似‘老養(yǎng)殘’這樣的政策需求，具體的落地和鋪開，確實(shí)已經(jīng)非常迫切了?！睏顣匝嗾f。

楊曉燕和寶寶

即使成為“天花板”

托底以外，一個(gè)文明社會，“來自星星”的孤獨(dú)癥患者們，或許也值得更多機(jī)會。挖掘部分孤獨(dú)癥患者在繪畫、樂器、計(jì)算等方面的“孤島智慧”是一種機(jī)會，給能力較好的孤獨(dú)癥患者進(jìn)入社會工作的可能，或許更為重要。

在“愛好”20周年的活動現(xiàn)場，記者接觸到一個(gè)極為特別的案例——主人公叫“天天”。按照家長們的話說，“放在普通孩子里不起眼，但放在孤獨(dú)癥孩子里，他是天花板?！?/p>

天天屬于高功能孤獨(dú)癥患者，這是所有孤獨(dú)癥患者中最有可能融入社會、自食其力的群體。天天自身的理解能力會強(qiáng)一些，英語尤其好，雖然也免不了在溝通交流方面存在不足。就在今年，天天從上海政法學(xué)院金融專業(yè)本科畢業(yè)了。

母親劉樂告訴記者，兒子這一路承蒙了太多托舉，“兒子有親戚在小學(xué)，幫助做了很多溝通工作，比如他接受不了突然換課，接受不了體育比賽輸，會躺地上發(fā)脾氣，學(xué)校就會配合提前做預(yù)案；他還碰到了特別賞識他的高中老師，大學(xué)也有一直關(guān)心他的輔導(dǎo)員老師；我也全程照護(hù)他，和孩子爸爸基本上陪著他把小學(xué)、中學(xué)、高中所有課程都學(xué)了一遍。”從天天小學(xué)開始，劉樂就有目標(biāo)地鍛煉他獨(dú)立居家、獨(dú)立出行、獨(dú)立購物等一系列的生活技能，希望他未來能夠自力更生過好普通的生活。

在大四期間，天天還有兩段實(shí)習(xí)。先在一家公益咖啡館，后依托“愛好”與某便利店品牌聯(lián)合開展的孤獨(dú)癥社會實(shí)踐系列課程，天天耳濡目染感受了企業(yè)文化和工作流程，在崗位上鍛煉了制作咖啡、盤點(diǎn)統(tǒng)計(jì)、收銀掃碼、整理貨架、清潔衛(wèi)生等工作技能。

子敖在“愛好”和老師同學(xué)們在一起。

而千辛萬苦托舉出一個(gè)孤獨(dú)癥大學(xué)生，畢業(yè)后，天天的就業(yè)之路仍然艱難。劉樂在背后幫兒子捋過簡歷、演練過工作環(huán)境、設(shè)計(jì)過面試過流程等，但孩子去參加殘聯(lián)的招聘會，在線上投簡歷，回應(yīng)仍是寥寥，辦公室文職類的崗位幾乎都把他拒之門外。劉樂不否認(rèn)其中有兒子能力的問題，“但我們還是很努力，也一直保持學(xué)習(xí)，哪怕有一點(diǎn)希望，都想讓他找到一個(gè)適合的工作?！?/p>

劉樂說，曾經(jīng)看到一所學(xué)校針對殘障人士開放招募，一家人對其中的“圖書管理員”崗位傾注了巨大的渴望，因?yàn)樘焯煊浶院茫埠軔劭磿?，四大名著都啃得下來。但臨到門前還是被告知都招滿了。

“只要給到就業(yè)機(jī)會，我或者特教老師陪他過幾遍工作動線，他一定可以勝任。”劉樂說，先不說全職工作，目前面向孤獨(dú)癥成人的實(shí)習(xí)機(jī)會非常少，就業(yè)輔導(dǎo)也很稀缺?！氨绕鹬\生，就業(yè)更像是一個(gè)出門社交鍛煉的機(jī)會和理由。孩子能力不同，一周不行的話，一周一次、兩次都是好的。家長們寧愿陪著孩子去工作，因?yàn)殚L期呆在家里，與社會脫節(jié)，他們的功能就會退化?！?/p>

閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心理事長陳戎東也曾多次呼吁關(guān)注大齡孤獨(dú)癥人士的就業(yè)困境，他曾設(shè)想建立一個(gè)孤獨(dú)癥人士人才庫，方便他們與有招募意愿的企業(yè)對接，讓合適的人在合適的崗位上發(fā)光發(fā)熱，實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量就業(yè)?！八^高質(zhì)量就業(yè)，就是得到這份工作，是因?yàn)樗麄兡軌騽偃?，甚至比健全同事做得更好，并非因?yàn)楣陋?dú)癥患者的身份被同情和庇護(hù)?！标惾謻|說，“只要支持充分合理，孤獨(dú)癥人士也能為社會作出貢獻(xiàn)?！?/p>

眼下，“愛好”和“藍(lán)絲帶”也在大齡孤獨(dú)癥輔助性就業(yè)方面進(jìn)行持續(xù)探索，但需要做的還有很多。回看過去20年，楊曉燕覺得，這或許只是一個(gè)開始，“我一直覺得，也許我們不可能真正打造一個(gè)世外桃源，但我始終相信，隨著大家對這個(gè)群體的了解和包容，隨著科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步與醫(yī)學(xué)上的突破，更重要的是在政策上的支持和落實(shí)，我們的孩子未來非常有可能安心地生活在這個(gè)世界，成長、生活以及老去。那么，我們還是要一起努力??！”

（文中孤獨(dú)癥患者陽陽、天天為化名）