VOL 3693

“自閉癥孩子的康復(fù)（內(nèi)容），其實(shí)在很大程度上是隨著年齡的增大而在變化的?！?br/>

2025年12月7日，在深圳舉行的“第二屆華南神經(jīng)發(fā)育障礙及相關(guān)疾病臨床診療”學(xué)術(shù)交流會上，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心的杜亞松教授做了題為《從40年的歷史看ASD的康復(fù)》的報告。

杜亞松在回顧自閉癥近40年康復(fù)的歷史變遷基礎(chǔ)上，強(qiáng)調(diào)了兩大自閉癥干預(yù)的核心理念：第一，康復(fù)是全生命周期的。我們的視野要從3歲拉長到終老，從受精卵一直關(guān)注到領(lǐng)養(yǎng)老金。 第二，干預(yù)必須是綜合的（CTMs）。必須告別“一人作坊”式的經(jīng)驗(yàn)主義，建立有組織、有強(qiáng)度、有證據(jù)的科學(xué)體系。

杜亞松認(rèn)為，要幫助一位自閉癥人士成為一名合格的“社會人”，至少要掌握三種能力：生活自理、生存技能、社交圈子。

以下是杜亞松講座的核心內(nèi)容，有刪減。

整理 | 譚萬能

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

“為什么發(fā)病率反而增加了？”

杜亞松說，從1982年南京腦科醫(yī)院陶國泰教授首次報道中國4例孤獨(dú)癥案例，至今已過去40多年時間，期間，醫(yī)學(xué)界、科學(xué)界和公眾對自閉癥譜系障礙（ASD）的認(rèn)知，都經(jīng)歷了巨大的變化。

最顯著的變化是診斷標(biāo)準(zhǔn)的“瘦身”。過去，教科書定義ASD有“三主征”：社交障礙、語言障礙、刻板行為。

但現(xiàn)在，“語言障礙”已被剔除出核心診斷標(biāo)準(zhǔn)。

“很多家長跟我辯解：‘孩子在家跟我交流很好啊，讓干嘛就干嘛。’” 杜亞松在現(xiàn)場強(qiáng)調(diào)，“這不算數(shù)。真正的社交能力，是在復(fù)雜的社會環(huán)境中建立連接。”

美國《精神疾病診斷分類手冊（第五版）》（DSM-5）和世界衛(wèi)生組織的《國際疾病診斷分類手冊（第十一版）》（ICD-11），現(xiàn)在都把ASD的核心診斷標(biāo)準(zhǔn)聚焦于兩條：

• 社會交往障礙
  

• 局限的、重復(fù)的行為模式（RRBI）

杜亞松透露，甚至對于RRB是不是自閉癥的核心診斷標(biāo)準(zhǔn)，學(xué)界也有不同看法，甚至有觀點(diǎn)主張將其列為一個獨(dú)立的疾病維度。

伴隨著定義的修正，是患病率數(shù)據(jù)的“爆炸”。韓國曾報出高達(dá)2.64%的患病率，美國則已達(dá)到3.23%，中國目前約為0.7%。

這種激增僅僅是因?yàn)檫z傳嗎？杜亞松認(rèn)為環(huán)境因素不應(yīng)該被忽視——無論是物理環(huán)境還是社會心理環(huán)境的變化，在孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙的激增中，扮演了絕對不能忽視的角色。

杜亞松列舉了一組上海的數(shù)據(jù)來證明環(huán)境影響的重要性：上海的精神發(fā)育遲滯（ID）患病率，在90年代是1%，到了2015年前后上升到了1.12%，增加了12%。

“大家想一想，現(xiàn)在的媽媽們比90年代知識更多了吧？產(chǎn)檢技術(shù)更好了吧？按理說應(yīng)該優(yōu)生優(yōu)育了，為什么發(fā)病率反而增加了？”

杜亞松也回顧了這些年來，在對自閉癥的認(rèn)知方面，我們走過的彎路，比如曾將病因歸結(jié)為母親冷漠的“冰箱媽媽”理論，以及現(xiàn)在有死灰復(fù)燃趨勢的“疫苗導(dǎo)致自閉癥”的虛假理論。

杜亞松也謹(jǐn)慎地提到了神經(jīng)多樣性的概念和相關(guān)的一些理念，認(rèn)為神經(jīng)多樣性在推動公眾對自閉癥、多動癥、讀寫困難等狀況的理解上，起到了很大的推動作用，但也擔(dān)心神經(jīng)多樣性運(yùn)動中的 “Education, no medication!”（要教育不要吃藥）等徹底去病化的做法，會動搖自閉癥研究和康復(fù)的循證根基。

他也希望醫(yī)學(xué)模式和神經(jīng)多樣性觀點(diǎn)的碰撞中，能催生出對自閉癥的全新認(rèn)知。

“未來走向社會，必須像個社會人一樣”

既然環(huán)境在變，發(fā)病率在增高，那自閉癥康復(fù)的理念和方法是不是也在發(fā)生變化？

杜亞松給出的答案是肯定的。

第一個理念的變化就是，自閉癥的康復(fù)應(yīng)該是全生命周期的。他引用《柳葉刀》雜志發(fā)表論文的內(nèi)容表示，現(xiàn)在的康復(fù)視野，必須從3歲以前拉長到全生命周期——從受精卵一直關(guān)注到領(lǐng)養(yǎng)老金（OAP）。

杜亞松說，除了前述的兩大核心診斷指標(biāo)，跟自閉癥密切相關(guān)的智力問題、學(xué)習(xí)問題等，再加上那些“遠(yuǎn)親”——真真假假的焦慮、容易激動、睡眠問題、不吃飯、跟人吵架，最終導(dǎo)致很多自閉癥人士沒辦法走向這個社會。

因此，雖然全生命周期的不同年齡段，干預(yù)的內(nèi)容、支持的方向和關(guān)注的重點(diǎn)，都有明顯的不同。但有三種能力，是自閉癥人士走向社會必須的：

首先要學(xué)會基本的生存能力。“知冷知熱，餓了知道吃，冷了知道穿?！睘榱擞?xùn)練這種能力，杜亞松團(tuán)隊做過很多嘗試，包括研發(fā)VR系統(tǒng)，模擬上海地鐵的進(jìn)站、安檢、購票、候車場景。 “為什么要做這個？因?yàn)楹⒆右鲩T。他得知道怎么買票，怎么過閘機(jī)。如果連這個都不會，他很難在社會上生存?！?/p>

第二是要有生存的技藝。在這個社會上，能干點(diǎn)什么養(yǎng)活自己？ 杜亞松說，“如果康復(fù)訓(xùn)練只是讓孩子在機(jī)構(gòu)里機(jī)械地學(xué)語言、強(qiáng)化行為，卻學(xué)不會向人問好、學(xué)不會在別人需要幫助時搭把手，那他依然不是一個‘社會人’?！?/p>

第三是要有一個圈子。必須擁有一個屬于自己的社會支持網(wǎng)絡(luò)。 “生存好了，有技能了，有一個圈子了，那將來才可能去交往、去旅游、甚至去跟人吵架。”

“有情感、沒有套路，那叫‘帶孩子’”

除了全生命周期的康復(fù)支持外，另一個重要的理念變化是綜合干預(yù)模式（comprehensive treatment models，CTMs）概念的出現(xiàn)。

杜亞松說，在很長一段時間里，國內(nèi)康復(fù)領(lǐng)域處于一種“前科學(xué)”的混亂狀態(tài)。

他在現(xiàn)場講了一個真實(shí)案例：在上海，有個人租個門面，帶三個孩子，自稱“康復(fù)中心”。負(fù)責(zé)人對他說：“杜醫(yī)生，我把自家孩子康復(fù)了，順便帶兩個，還能掙點(diǎn)錢養(yǎng)活自己?！?/p>

“我當(dāng)時問他：‘你的套路夠不夠？你看文獻(xiàn)嗎？’他說：‘我是想到什么就做什么。’”

“有情感、沒有套路，那不叫醫(yī)療干預(yù)，那叫‘帶孩子’?！?杜亞松直言，沒有理論體系、沒有操作手冊、全憑個人經(jīng)驗(yàn)，是達(dá)不到效果的。

他在講座中介紹了美國國家研究委員會（NRC）2001年提出的綜合干預(yù)模式，并詳細(xì)講解了Odom等學(xué)者在2010年制定的評價原則。

杜亞松指出，一個靠譜的干預(yù)模式必須具備以下“硬指標(biāo)”：

• 有手冊：操作必須標(biāo)準(zhǔn)化，有具體的課程指引，不能想一出是一出。
  

• 有強(qiáng)度：每周干預(yù)時間通常要達(dá)到一定時長。杜亞松引用了Lovaas（ABA創(chuàng)始人）的早期研究，強(qiáng)調(diào)每周40小時的高強(qiáng)度干預(yù)曾創(chuàng)造過47%入讀普校的實(shí)績。

• 有實(shí)證：方法必須經(jīng)過同行評審，在學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表過有效性數(shù)據(jù)。

• 全覆蓋：干預(yù)目標(biāo)不能單一，必須涵蓋認(rèn)知、社交、行為等多個發(fā)展領(lǐng)域。

過去10余年，圍繞綜合干預(yù)模式，已經(jīng)誕生了多個相關(guān)的自閉癥循證干預(yù)方法（Evidence-based Practices，EBPs）的分類體系，總體上，都在這個評價方法框架以內(nèi)。

兩個常見EBPs分類及差異

也正是基于這些標(biāo)準(zhǔn)，杜亞松對目前市面上流行的自閉癥干預(yù)方法做了簡單介紹和評價。比如ESDM（早期丹佛模式）、DIR（地板時光）、PEERS（社交技能教育和促進(jìn)）、EPEC（賦權(quán)父母、賦能社會）等。

需要提醒的是，根據(jù)評定EBPs的標(biāo)準(zhǔn)，這些方法，都要求“實(shí)施者有經(jīng)過認(rèn)證的臨床專業(yè)知識、經(jīng)驗(yàn)及遵守標(biāo)準(zhǔn)化程序?qū)嵤薄?/strong>

最后，杜亞松也給出了一些干預(yù)方法的評級和對應(yīng)的理由，也需要提醒的讀者的是，不同的自閉癥人士的行為表現(xiàn)和支持需求也完全不一樣，評級的等級并不等于推薦等級。

黃金級：證據(jù)確鑿，極具康復(fù)前景。

• 社交技能小組：特別是針對青少年的PEERS訓(xùn)練，教孩子怎么處理沖突、應(yīng)對霸凌。

• 同伴中介干預(yù)：利用受過培訓(xùn)的同齡人作為“小老師”參與干預(yù)。

• 圖片交換溝通系統(tǒng)（PECS）：對無語言或低語言孩子效果顯著。

• 自然發(fā)展行為干預(yù)（NDBI）：結(jié)合了ABA原理與自然情境。

白銀級：通常有前景，但對操作要求高或證據(jù)略少。

• 關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練（PRT）與早期介入丹佛模式（ESDM）：杜亞松特別提到，ESDM對3歲前孩子非常有效，但對老師的技術(shù)要求極高，如果“手藝”不到位，效果會打折。

• 動物輔助治療：如馬術(shù)治療、犬治療。杜亞松曾建議浙江的機(jī)構(gòu)在門外畫個圈養(yǎng)小動物，這對改善孩子的情緒很有幫助。

青銅級/無明確證據(jù)：安全但效果不明確，或缺乏核心改善證據(jù)。

• 感覺統(tǒng)合療法：雖然國內(nèi)非常流行，但在國際循證體系中，其對孤獨(dú)癥核心癥狀改善的證據(jù)等級并不高。

• 加重毛毯/背心：蓋厚被子確實(shí)讓人有安全感（像北方冬天蓋厚被子那種“中孚”的感覺），能緩解焦慮，但“治不了核心癥狀”。

• 無麩質(zhì)/無酪蛋白飲食：除非孩子確診有代謝問題（如乳糜瀉），否則全員忌口不僅無效，還可能導(dǎo)致營養(yǎng)不均衡。

（本文經(jīng)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師杜亞松審核發(fā)布。）

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