注： 這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「純情小火雞 」。

2021年11月，我因?yàn)轶w檢發(fā)現(xiàn)血壓高，就去醫(yī)院做了全身檢查， 報(bào)告顯示肌酐515.4，尿蛋白3+，醫(yī)生看到這數(shù)據(jù)讓我立刻辦理住院。

后來(lái)我去市醫(yī)院住院穿刺，結(jié)果是IgA腎病V級(jí)，新月體病變比較多。

經(jīng)過(guò)激素、免疫抑制劑等藥物的漫長(zhǎng)治療，我的情況好轉(zhuǎn)了很多，今年最近一次復(fù)查肌酐是262，尿蛋白定量是0.28g。

在與疾病抗?fàn)幍倪@幾年里，我收獲的不僅僅是指標(biāo)的改善，更是對(duì)生命和親情的全新感悟。

那個(gè)讓我落淚的瞬間

有位病友問(wèn)我：“上次哭是什么時(shí)候”？ 我不加思索的回答他：是看見(jiàn)我媽媽在玩雪的時(shí)候。

打從生病以來(lái)，見(jiàn)到形形式式的病友，有透析的，有成功移植的，也有只為了指標(biāo)能再好點(diǎn)而在求醫(yī)的道路上努力活著的。

而我是后者，一位在四年前就被醫(yī)生說(shuō)最多一年時(shí)間就會(huì)透析的IgA腎病晚期患者。

四年前確診那會(huì)，我哭，天天哭，哭自己半輩子都是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢、安分守己、不爭(zhēng)不搶的過(guò)日子，為什么會(huì)得這個(gè)天殺的病。

我怨，我恨，這種感覺(jué)像是身體的能量被瞬間抽空，精神和意志力也變得脆弱不堪。

但今天，我不哭了，我要努力的過(guò)好剩下的日子，不是想通了，而是突然覺(jué)得，不通也罷。

母親笨拙而偉大的愛(ài)

至于我為什么因?yàn)榭匆?jiàn)媽媽玩雪而哭？也可以說(shuō)是百感交集吧。

我媽媽，大半輩子都在農(nóng)村過(guò)著面朝黃土背朝天的生活，日出而作，日落而息，耕田而食，甚至連手機(jī)都不太會(huì)用。

而她在六十二歲這個(gè)年齡選擇了第一次出遠(yuǎn)門，第一次穿州過(guò)省，第一次坐飛機(jī)，第一次離開(kāi)自己的家鄉(xiāng)，跨越兩千多公里，從廣東偏僻的農(nóng)村飛去山西的五臺(tái)寺，就是為我祈福。

因?yàn)樗?tīng)人說(shuō)，五臺(tái)山里的寺廟求健康很靈，我媽媽不是那種善于表達(dá)的人，連關(guān)心我都只會(huì)用這種笨拙的方式，祈禱我不要走在她前面。

看到這里，我相信有很多病友的家屬也做過(guò)一樣的“傻事”吧，可能很多人會(huì)用“迷信”來(lái)概括這種行為，當(dāng)一個(gè)人陷入困境或承受巨大痛苦時(shí)，常常會(huì)感到絕望和無(wú)助。

而神佛就恰好扮演了一個(gè) “終極的傾聽(tīng)者和支持者”，在我媽媽眼里，它就像是一束能為我糟糕的身體注入“希望”的光，成為支撐我活下去的精神支柱。

媽媽去五臺(tái)寺，恰逢是冬天，雪還沒(méi)化，她拿起雪給我拍視頻，笑著跟我說(shuō)，我看見(jiàn)雪了，62歲的年齡，因?yàn)槲业牟?，第一次看?jiàn)雪，觸摸到雪，媽媽就像一個(gè)從未嘗過(guò)糖的孩子，突然嘗到了，然后瘋狂地迷戀著“甜”這個(gè)字眼一樣。

那一刻，我哭了，我不知道究竟是我媽媽那像孩子般的笑容感染了我，還是我自己想救贖我自己，我不再執(zhí)著于這病到底還能容許我再放肆幾年。

既來(lái)之，則安之

以前每次刷視頻看到“尿毒癥”這些字眼，我都會(huì)觸動(dòng)、后怕，現(xiàn)在我直接略過(guò)，當(dāng)然，也不是讓各位病友兄弟姐妹們放任不管哈，該吃藥該治療的還是要治，遵醫(yī)囑，就抱著“心亂則百病生，心靜則萬(wàn)病息”，既來(lái)之，則安之的心態(tài)去對(duì)待這個(gè)病。

這幾年間，肌酐從發(fā)現(xiàn)的500到400再300，幾十幾十的降到平穩(wěn)了大半年的260，每一步都走得好艱辛，但凡能吃進(jìn)口的對(duì)這病有用的藥，我成把成把的吃，越吃身體越虧，感覺(jué)身體不是自己的，它成了一臺(tái)生銹、不聽(tīng)使喚的機(jī)器。

每每想著，算了，透就透吧，毒就毒吧，真不想吃藥了，吃到生理性厭惡，吃到每天早上起床第一件事就是機(jī)械式的拿起藥盒往嘴里倒，已經(jīng)形成肌肉記憶了。

每個(gè)月的常規(guī)檢查，抽血，日復(fù)一日，好累，特別是在等待出結(jié)果時(shí)的那份焦慮更讓我討厭這個(gè)病，但出結(jié)果之后，看到那平穩(wěn)的數(shù)字，我又覺(jué)得我又活過(guò)來(lái)了，哈哈，也沒(méi)那么難嘛。

所以，對(duì)待一件事，換一個(gè)角度，轉(zhuǎn)個(gè)身，太陽(yáng)就迎面而來(lái)了。

佛經(jīng)里有一句話：人生在世，如身處荊棘林中。心不動(dòng)，則人不妄動(dòng)，不動(dòng)則不傷；如心動(dòng)則人妄動(dòng)，則傷其身痛其骨。

我們要允許自己暫時(shí)的不完美，允許生活偶爾的混亂，接納這份“堵”，它才會(huì)開(kāi)始流動(dòng)。

我們的人生不應(yīng)該只專注這個(gè)“病”，當(dāng)我們將所有能量都聚焦在“生病”這個(gè)問(wèn)題本身時(shí)，反而會(huì)創(chuàng)造出一個(gè)無(wú)形的囚籠。

我們要把“為什么是我”的追問(wèn)，換成“現(xiàn)在我可以做什么讓自己更舒服一點(diǎn)”。

與腎病和平共處的日常

寫(xiě)著寫(xiě)著，感覺(jué)自己有點(diǎn)啰嗦了，寫(xiě)這么多只是想安慰各位腎友，心從牢籠里出來(lái)，身體才有機(jī)會(huì)跟上，你大于你的疾病，別給這個(gè)病在你的人生中擁有過(guò)多關(guān)注。

最后給大家看看我這幾年來(lái)的大起大落，能磨煉出今天豁然開(kāi)朗的心態(tài)，我也 是在無(wú)數(shù)個(gè) 夜里哭過(guò)來(lái)的。

當(dāng)“你的病這大半年控制的挺穩(wěn)的，牛啊！”從醫(yī)生口中說(shuō)出，這簡(jiǎn)單的幾個(gè)字，在耳中卻仿佛像是天籟之音。

患病這幾年時(shí)間里，曾把每一次復(fù)查都當(dāng)作一場(chǎng)審判，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地等待宣判。如今，那些驚心動(dòng)魄的指標(biāo)終于繪成了一條平靜的曲線。

藥盒成了生活里最熟悉的風(fēng)景，嚴(yán)格的飲食成了無(wú)需思考的本能。曾經(jīng)以為這是一種失去，失去了大快朵頤的自由，失去了不知疲倦的精力。

但現(xiàn)在才懂，這穩(wěn)定，不是僥幸，是這幾年日復(fù)一日的自律與謹(jǐn)慎，一磚一瓦搭建起來(lái)的平靜生活。

它讓我學(xué)會(huì)了與身體溫柔對(duì)話，在細(xì)微處感知生活的饋贈(zèng)，一個(gè)安穩(wěn)的睡眠，一次輕松的散步，一次跟小孩遠(yuǎn)足無(wú)所不談的歡愉，都足以讓我心懷感激。

飲食方面基本很少到外面吃，家里的調(diào)味料除了鹽跟醬油幾乎沒(méi)有其它亂七八糟的調(diào)味品，但我也沒(méi)有對(duì)飲食控制得太嚴(yán)格，比如低蛋白那些，畢竟還有小孩，也不能每人一個(gè)口味，至于睡眠，每天晚上十點(diǎn)半雷打不動(dòng)就關(guān)燈睡覺(jué)了，這個(gè)是習(xí)慣也是家規(guī)。

在反復(fù)檢查、服藥、調(diào)整飲食的日子里，我逐漸明白抗拒只會(huì)讓痛苦加倍。

當(dāng)學(xué)會(huì)接納這個(gè)生病的自己，變化悄然發(fā)生：開(kāi)始珍惜清晨沒(méi)有水腫的舒適，為一頓既美味又不超標(biāo)的午餐感到滿足，在允許的范圍內(nèi)緩慢散步、踩自行車，感受微風(fēng)與陽(yáng)光。

疾病奪走了“正?！保瑓s教會(huì)我活在每個(gè)真實(shí)的當(dāng)下。腎功能的數(shù)字依然牽動(dòng)心情，但已不是全部。

與疾病共處，不是妥協(xié)，而是另一種勇敢——在限制中尋找可能，在不確定中珍惜確定的小確幸。

這段路讓我看清，生命的力量不在對(duì)抗，而在承接；不再擁有多少，而在如何與所擁有的和平共處。

我們要像對(duì)待一個(gè)吵鬧的鄰居一樣對(duì)待這個(gè)?。撼姓J(rèn)它的存在，但不必邀請(qǐng)它進(jìn)客廳喝茶。

向希望出發(fā)

我還跟前面提問(wèn)題的好哥哥說(shuō)：我希望我能成為全球首例IgA腎病末期臨床治愈的患者，哈哈哈哈。

就讓我們帶著這份美好的盼望，一起努力“打怪獸”吧！希望醫(yī)學(xué)越來(lái)越進(jìn)步，早日實(shí)現(xiàn)藥到病除。

腎上線

感謝作者純情小火雞 的經(jīng)歷分享。

從確診初期“為什么是我”的怨憤與淚水，到如今“既來(lái)之，則安之”的平靜與接納，作者完成了一場(chǎng)內(nèi)心的跋涉。

不再與疾病無(wú)休止地對(duì)抗，而是學(xué)會(huì)了與之共存，放下思想包袱，才得以讓自己活得更充實(shí)，這份勇氣和智慧是無(wú)比的寶貴。

這是一部關(guān)于個(gè)人成長(zhǎng)的內(nèi)心獨(dú)白，愿這份來(lái)之不易的寧?kù)o，成為你最堅(jiān)固的鎧甲，陪伴你穩(wěn)穩(wěn)地走向更遠(yuǎn)的風(fēng)景，也希望這份勇敢記錄，能化作無(wú)窮的力量在腎友之間相互傳遞。

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