VOL 3656

11歲的自閉癥男孩蛋蛋不知道，他每周用來免費(fèi)坐地鐵的“學(xué)生證”，其實(shí)是媽媽謝小妮為他辦理的殘疾證。

拿著這張證，蛋蛋可以免費(fèi)坐最愛的地鐵，在學(xué)校上最喜歡的資源課，還撐起了他全年的干預(yù)費(fèi)用。

而在兩年前，謝小妮還在為“要不要給孩子貼特殊標(biāo)簽”糾結(jié)到徹夜難眠，直到現(xiàn)實(shí)一次次讓她明白：蛋蛋只能假裝是個(gè)普通人，不如早辦早享受。

文 | Lila
編輯 | Zoey_hmm

圖源 | 謝小妮

“不認(rèn)命”

“不認(rèn)命。”回憶起沒有辦理殘疾證的那些年，謝小妮脫口而出這三個(gè)字。

蛋蛋四年級(jí)前，她從未想過辦殘疾證?！爱?dāng)時(shí)我就想著能不能混在普通人里面拉一下他、幫一下他?！?/p>

可隨著孩子踏入小學(xué)，現(xiàn)實(shí)的考驗(yàn)遠(yuǎn)超預(yù)期。

入學(xué)前，蛋蛋就讀的是一家僅十幾人的家庭式蒙特梭利學(xué)校。升入小學(xué)，他需要面對(duì)的是五十多人的大班集體，“當(dāng)時(shí)他很焦慮，這是他第一次到這么大的班級(jí)。”

謝小妮提前做了準(zhǔn)備。

新生報(bào)到填寫資料時(shí)，她主動(dòng)在“是否為特殊兒童”一欄標(biāo)注了蛋蛋的自閉癥情況。

開學(xué)前一天領(lǐng)書，她特意留在教室，找到班主任坦白：“我家孩子是自閉癥，可能需要陪讀，幫他建立課堂規(guī)矩?！?/p>

她遞上一份提前寫好的陪讀申請(qǐng)，詳細(xì)說明孩子何時(shí)確診自閉癥、過去三年接受過哪些干預(yù)、目前存在認(rèn)知能力低下、語言能力弱、社交障礙等問題。并明確提出兩個(gè)需求：家長陪讀，孩子成績不納入班級(jí)考核。

一年級(jí)的陪讀時(shí)光里，謝小妮幾乎成了班級(jí)的“編外生活老師”。其他孩子以為她是學(xué)校老師，遇到問題會(huì)主動(dòng)找她幫忙，有同學(xué)打架她也要上前調(diào)解。

有了陪讀支撐，加上蛋蛋上過三個(gè)月幼小銜接班，一年級(jí)還算順利，成績也沒納入班級(jí)考核。

可即便謝小妮做足了準(zhǔn)備，讓兒子在不需要?dú)埣沧C的情況下，也能自如享受校園生活，但現(xiàn)實(shí)還是給了她一記重?fù)簟?/p>

2022年，受疫情影響，學(xué)校不再允許家長入校陪讀。已陪讀一年的謝小妮心想：“他課堂規(guī)矩差不多建立起來了，或許能自己適應(yīng)。”然而，撤陪后的問題比她預(yù)想的更棘手。

成績徹底“垮了”。蛋蛋不僅有自閉癥，此前還被確診為重度注意力缺陷障礙（ADHD）。

沒了媽媽陪讀提醒，他上課根本坐不住，考試時(shí)連審題都做不到，更沒法完整做完試卷。

更讓老師頭疼的是行為問題。謝小妮說，蛋蛋無聊時(shí)會(huì)拿尺子敲桌子、用筆戳別人，甚至站起來跑出教室。

一次數(shù)學(xué)課，趁老師出去，他爬到了桌子上，被其他老師拍了下來。

“平時(shí)上課的老師知道他的情況，熟了之后就不管了，知道他走不丟?！敝x小妮說，但大考時(shí)監(jiān)考老師都是其他班的，不認(rèn)識(shí)蛋蛋，根本沒法兼顧。

一次考試，蛋蛋直接跑出去玩水，監(jiān)考老師只能找班主任，班主任也因此承受壓力。

2022年11月，班主任來電：因?yàn)闆]有殘疾證，學(xué)校不小心把他的成績計(jì)入班級(jí)平均分了，并建議期中和期末考試期間，能否讓蛋蛋請(qǐng)假。

這時(shí)謝小妮意識(shí)到，開學(xué)前填寫的“不納入總成績”申請(qǐng)，并未順利傳遞到后續(xù)班級(jí)的老師手中。

盡管心中失落，看到別人家孩子正?？荚?，會(huì)忍不住對(duì)比。但她表示，“我理解，能在公立學(xué)校上學(xué)就已經(jīng)很不錯(cuò)了。我還能要求什么呢？”

從那以后，蛋蛋就沒再參加過期中、期末考試。

現(xiàn)實(shí)的推動(dòng)
自那件事起，謝小妮察覺到，孩子肯定跟不上普通班級(jí)的節(jié)奏；到了三年級(jí)，更確定“就算小學(xué)混下來，初中也得去特?！薄匦Ｈ雽W(xué)必須要有殘疾證。

另一個(gè)麻煩是換老師。

謝小妮說，蛋蛋一到三年級(jí)是一撥班主任，四到六年級(jí)會(huì)換成其他老師。

“如果不辦證，四年級(jí)開始我又要重新跟新老師一個(gè)個(gè)解釋孩子的情況，反復(fù)聲明、遞申請(qǐng)，太麻煩了，還怕學(xué)校又忘了我們班有個(gè)特殊孩子?！?/p>

“自閉癥能享殘疾類福利，我們?cè)缇椭?，既然早晚都要辦，不如早辦早拿福利。”

于是，在蛋蛋升上四年級(jí)前，謝小妮主動(dòng)辦了殘疾證。

蛋蛋帶著殘疾證坐地鐵

辦證一年多來，它不只是一份身份證明，更帶來了實(shí)實(shí)在在的便利。

辦證前，蛋蛋在學(xué)校沒有資格申請(qǐng)資源教室課程?！百Y源老師是外聘的特教老師，政府給有殘疾證的孩子補(bǔ)貼，沒有證就沒補(bǔ)貼，我也不好意思申請(qǐng)?！敝x小妮解釋。

辦好證后，她順利申請(qǐng)到每周的資源教室課，這成了蛋蛋上學(xué)的“最大期待”。

資源教室上課人數(shù)最多不超過4個(gè)孩子；內(nèi)容輕松、有趣，老師帶他們拼拼圖、讀繪本、看教育動(dòng)畫片，玩益智游戲；還有小零食獎(jiǎng)勵(lì)。

更靈活的是，學(xué)校會(huì)根據(jù)蛋蛋的情況調(diào)整排課。

他不喜歡體育課，總愛跑掉。商討后，學(xué)校老師決定將他的體育課換成資源教室課，減少體育老師壓力，也讓蛋蛋更享受學(xué)校時(shí)間。

謝小妮把課表發(fā)給資源老師后，老師會(huì)統(tǒng)一排課。

“去資源教室，是唯一讓他愿意上學(xué)的借口?！敝x小妮說，蛋蛋以前每天早上哭著喊“不要上學(xué)”，“但只要說今天有資源教室課，他就會(huì)乖乖去學(xué)校。”

去除病恥感
最讓謝小妮省心的是經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼——在深圳，蛋蛋每年能拿到4萬元福利，大大減輕了干預(yù)費(fèi)用壓力。

謝小妮回憶，以前干預(yù)成本很高?！靶〉臅r(shí)候上一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課、感統(tǒng)課，好一點(diǎn)的老師一節(jié)課兩三百，一天至少要排兩三個(gè)老師，加上周末的社會(huì)化活動(dòng)，一天就要五六百?！?/p>

現(xiàn)在有了福利金，情況好了很多。蛋蛋上小學(xué)后，干預(yù)轉(zhuǎn)向體能和興趣類，如一對(duì)一的體能課、小組籃球課、架子鼓課，一節(jié)課100-200元。

“今年上半年花了1萬5，下半年調(diào)整課表，一周4天課，4萬剛好夠覆蓋全年費(fèi)用?！?/p>

謝小妮說，不用再為錢發(fā)愁，能更安心地安排干預(yù)，“現(xiàn)在他能自己坐在教室里上課，不用陪讀，我已經(jīng)很滿意了。”

而對(duì)11歲的蛋蛋來說，這只是一張“地鐵通行卡”。

他最喜歡的事情是坐地鐵。在深圳，殘疾證與深圳交通卡聯(lián)合，坐地鐵、公交車全免費(fèi)。

每個(gè)周六，謝小妮帶蛋蛋坐三個(gè)小時(shí)地鐵。“每次去坐地鐵，我就問‘學(xué)生卡帶了沒？’”他們從來不叫殘疾證，只叫學(xué)生證。

謝小妮帶蛋蛋坐地鐵

這些福利，也讓有“病恥感”的孩子爸爸開始松口。

謝小妮說，一開始知道爸爸并不積極。“你要辦就去辦，不要給我看到，也不要給家里老人看到?！?/p>

辦好證后，抵觸慢慢淡了。由于蛋蛋每周都要坐地鐵，為方便拿取，殘疾證掛在家里顯眼處。

孩子爸爸從來不多說什么，有時(shí)帶孩子坐地鐵，還會(huì)主動(dòng)問“學(xué)生證拿了沒？地鐵卡拿了沒”。

辦證一年多，這個(gè)家庭的生活悄然多了幾分輕松。

蛋蛋能免費(fèi)坐心愛的地鐵，在學(xué)校上喜歡的資源教室課，家里用每年的福利金補(bǔ)貼干預(yù)費(fèi)用。

這些點(diǎn)滴改變，讓謝小妮徹底褪去了曾經(jīng)的病恥感。她坦然笑著說：“我現(xiàn)在非常接受這張證，它很香啊。”

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