化膿性汗腺炎（HS）作為一種罕見的皮膚病，被列入國(guó)家《第二批罕見病目錄》。在“挺立新生可愈未來”化膿性汗腺炎高峰論壇上，與會(huì)專家共同表示，隨著精準(zhǔn)靶向生物制劑HS適應(yīng)癥在中國(guó)獲批，我國(guó)HS治療全面進(jìn)入生物制劑新時(shí)代。為了進(jìn)一步減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，實(shí)現(xiàn)創(chuàng)新藥臨床可及，緩解患者的痛苦，改善生活質(zhì)量，亟需政策上的支持。

在我國(guó)，化膿性汗腺炎患病率為33.49/10萬，超過7成的患者在診斷時(shí)已進(jìn)展為中重度。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院皮膚科主任鞠強(qiáng)教授表示，臨床中HS多在青春期后發(fā)病，許多患者在青春期就出現(xiàn)了HS的一些特征性表現(xiàn)比如重度痤瘡等，HS臨床診斷平均延遲達(dá)到7.2年。因此，早期進(jìn)行診斷并進(jìn)行干預(yù)有助于防止患者疾病加重。

作為一種進(jìn)行性慢性炎癥性皮膚疾病，HS若未及時(shí)治療，可能會(huì)導(dǎo)致炎癥的持續(xù)加重，從而出現(xiàn)皮膚破潰、膿腫及瘢痕等等癥狀。且伴隨病情的進(jìn)展，患者的疼痛強(qiáng)度也會(huì)隨之增加。更值得關(guān)注的是，情緒障礙，如焦慮（36.2%）和抑郁（35.8%）是HS患者普遍報(bào)告的共病，疾病對(duì)心理社交的摧殘往往比生理創(chuàng)傷更具毀滅性。鞠強(qiáng)教授補(bǔ)充道，HS有許多風(fēng)險(xiǎn)因素，臨床中 70%-80% 的患者有吸煙史，男性患者吸煙率尤其突出，且肥胖、糖尿病等代謝疾病常與HS共存，提示這是一種系統(tǒng)性共病。

鞠強(qiáng)教授強(qiáng)調(diào)，HS被稱為“隱形病痛”，因其好發(fā)于腋下、腹股溝、臀部等隱蔽部位，患者早期羞于就診，導(dǎo)致診斷延遲。曾有患者因屁股膿腫不敢坐臥，卻長(zhǎng)期不愿就醫(yī)，直到病情嚴(yán)重才就診。此外，疾病易反復(fù)，竇道形成后深入皮膚，外用治療難以奏效，常需手術(shù)，但術(shù)后復(fù)發(fā)率高，患者身心雙重受創(chuàng)。

過去十年間，生物制劑在全球陸續(xù)獲批HS適應(yīng)癥，今年正式落地中國(guó)，填補(bǔ)了中重度患者的治療空白?！吧镏苿┲饕m用于中重度化膿性汗腺炎患者的治療。由于疾病對(duì)患者生活質(zhì)量影響顯著，這類患者的治療依從性普遍較高，遵醫(yī)囑意識(shí)較強(qiáng)。多數(shù)患者對(duì)這一創(chuàng)新治療手段接受度較高，期待其在臨床中發(fā)揮更大價(jià)值?！本蠌?qiáng)教授補(bǔ)充道。

和其他慢性皮膚病一樣，HS也需要長(zhǎng)期規(guī)范治療以控制炎癥，延緩進(jìn)展。盡管生物制劑療效明確且已在中國(guó)獲批上市，但藥物“可負(fù)擔(dān)性”也是患者最關(guān)注的問題之一。專家呼吁，如果能將生物制劑納入醫(yī)保，真正實(shí)現(xiàn)藥物可及，不僅減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還能提高治療依從性。

蔻德罕見病中心創(chuàng)始人&主任、瑞鷗公益基金會(huì)聯(lián)合創(chuàng)始人&秘書長(zhǎng)黃如方表示，希望通過開展公益宣傳、科普教育和心理支持等活動(dòng)，讓更多人了解這類疾病，給予患者更多的理解和支持。同時(shí)，呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見皮膚病患者群體，從醫(yī)療政策、心理關(guān)懷等方面給予支持，讓精準(zhǔn)治療與人文關(guān)懷同步抵達(dá)每一位HS受困者，讓他們不再獨(dú)自承受病痛的折磨，重拾生活的信心。

鞠強(qiáng)教授提示HS患者，HS的皮損以深在性竇道為主，非常難以治療，長(zhǎng)期慢性炎癥會(huì)導(dǎo)致皮損遷延不愈，后期只有手術(shù)。因此，HS的早期干預(yù)是很重要的，及時(shí)阻止炎癥擴(kuò)散，防止瘢痕的發(fā)生。