最近，硅谷熱門事件刷遍了華人圈。其中的是非曲直用常人價值觀和道德標(biāo)準(zhǔn)不難評判。情和理，理與法，雖有界限卻往往也一言難盡。與癌纏斗，逝者已矣；生者游走在道德和法律的邊緣。作為醫(yī)療專業(yè)人士，我們也有話要說，借此文談?wù)勗诿绹撊绾伪Ｗo病重患者的權(quán)益。

硅谷熱點事件帶來的醫(yī)療啟示

——如何保護重病患者的權(quán)益？

照顧和醫(yī)治重癥患者、晚期慢性病患者是醫(yī)務(wù)人員天天面對的日常工作。如何保護他們的基本權(quán)益不只是法律的問題，更多的還屬于醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的范疇。

在此為何用“保護”一詞？因為這些病人，是天然的社會弱勢群體，而法律和社會保障體系的一個基本出發(fā)點就是要尊重、保護和維護弱者的權(quán)益。從醫(yī)學(xué)倫理的角度上來說就更是如此。醫(yī)護人員在臨床工作中自然而然地充當(dāng)著護弱治病的俠士作用。這不僅是醫(yī)學(xué)對于醫(yī)護們的基本職業(yè)要求，更是社會賦予醫(yī)護們的崇高使命。

下面我們來看看一家普通的醫(yī)院給醫(yī)生的一封信（圖一）。這封信的主要內(nèi)容就是敦促醫(yī)護們在日常工作中，提高警惕，睜大眼睛，及時揪出可能涉及虐待老人/婦女/病患的家屬。對此，醫(yī)護們是責(zé)無旁貸（Mandated reporter）的。也就是說，醫(yī)護們?nèi)绻Ｗo不好患者，是需要被問責(zé)的。

圖一. 某醫(yī)院提醒醫(yī)生留意病人被虐待情況，如有發(fā)現(xiàn)，務(wù)必上報。

這里就必須談到中美的文化傳統(tǒng)在醫(yī)療上的很大不同。美國病人對自己的治療和看護有絕對的主導(dǎo)權(quán)，對于家庭的依賴并不是那么強。首先, 病人主導(dǎo)自己的醫(yī)療決定。除非病人處于不能自主做決定的狀態(tài)， 比如，病人昏迷或者因為病情導(dǎo)致神智不清等。所以我們從來不想當(dāng)然地認為病人和家屬是一體的。在診療中即便病人有家屬的陪同，只要病人有自主決定能力，病情是否讓家屬知道，知道多少，都要由病人決定。醫(yī)療方案當(dāng)然也是病人自己的選擇。如果需要家屬的參與，也必須經(jīng)過病人本人的同意和授權(quán)。

說到病人同意和授權(quán)，最關(guān)鍵的一點就是怎樣判斷病人是否足夠清醒、有自主決定能力。我們把病人的這種能力叫決策能力“decision-making capacity“。這是由醫(yī)生來做判定的，并不是法律上的概念。也不是一個非常容易判定的事情。例如精神病人或者老年癡呆，并不代表他們完全就沒有決策能力。簡單來說，首先，病患必須是清醒的；其次，他們對自己的疾病有相當(dāng)?shù)恼J知，同時對他們要做的決定也有掌控和把握。對于癌癥患者，醫(yī)生往往會建議他們盡量早做打算和做出決定和安排，而不要等，因為隨著病情的發(fā)展，后面說不定病患就糊涂了。一旦糊涂了，被醫(yī)護們認定喪失決策能力，在這種情況下，病患本人的任何決定就不做數(shù)了。

因此，醫(yī)生們希望病人，尤其是大病重病患者，盡早做好自己的醫(yī)療應(yīng)急計劃。誰都希望自己能把握自己的命運，所以，在自己有能力的時候，按照自己的意愿做好這方面的計劃，對自己、對家人、對醫(yī)療團隊都非常有益。

我們一般會建議做“Advance directive planning”, 中文可以翻譯為”醫(yī)療預(yù)囑”。醫(yī)療預(yù)囑是個法律文件，是病人給出的有關(guān)醫(yī)療和護理方面的指示。醫(yī)療預(yù)囑的范圍很廣，其中包括但不僅是治病治到哪一步，對臨終的搶救意愿。Living will (生前預(yù)囑) 也是一種醫(yī)療預(yù)囑，但是更具體，針對一些具體的救治手段。

醫(yī)療預(yù)囑中最重要的是，當(dāng)病患自己喪失決策能力時，誰來為他做醫(yī)療決定？這里有兩種情況，如果病人事先有指定人選，并簽署過法律文件，那么，他指定的人就是他的power of attorney （POA），醫(yī)療授權(quán)決策者；如果病人沒有正式授權(quán)的決策者，在病患喪失決策能力的情況下，醫(yī)護們就會尋找一個Surrogate decision maker (SDM)，決策代理人。這個代理決策的人通常是家人，比如配偶，子女，或者親戚等等，也可是多個人選，這往往是由病人家屬們在商量后做出決定，而且被選定的家屬本人必須同意承擔(dān)此責(zé)任。

我們在臨床上見到不少醫(yī)療授權(quán)決策人（POA）不是病人的家人，而是朋友，甚至是前妻或者前夫。因為在某些情況下，病患更相信跟他們沒有利益糾葛的人，覺得他們更能代表本人的意愿。

雖然我們平時盡量鼓勵病患選好POA，還是有不少人到了關(guān)鍵時候沒有POA, 那么在這種情況下，誰能擔(dān)任患者健康醫(yī)療方面的決策代理人？這個在臨床上時常會出現(xiàn)很難調(diào)和的矛盾，比如是由父母還是配偶，或者年老病患的現(xiàn)配偶還是前婚的孩子們來做，這都容易產(chǎn)生嚴(yán)重的分歧。如果溝通不好，就會常常出現(xiàn)爭奪誰做決策代理人的局面。我們醫(yī)生和社工常常需要召開家庭會議來討論病患的治療和照顧、義務(wù)和責(zé)任、幫助病患決定誰是最合適的決策代理人。如果我們看到病人的父母經(jīng)常守在床邊，或者經(jīng)常打電話詢問情況，或者更了解病人的情況，那么我們自然會傾向于選擇父母而不是配偶作為決策代理人。

醫(yī)生們除了在選定代理決策人時盡量為病患著想，同時也要考慮老年人和病患在家中可能被忽視或者被虐待的現(xiàn)象，這也是醫(yī)生們和社工們做決定的時候必須要嚴(yán)肅對待的一個因素。

舉一個最近發(fā)生的例子，前兩個月，黃醫(yī)生接管了一個70多歲的病人，臨床表現(xiàn)為神志不清，伴有嚴(yán)重的營養(yǎng)不良和脫水，但是病人并沒有殘疾或者其它慢性病，這引起了黃醫(yī)生的警覺。病人平時是和家人住在一起。在經(jīng)過幾天的住院治療后， 病人的精神和體力大大地好轉(zhuǎn)了，然后家人希望病人回家。黃醫(yī)生問他回家以后是否會得到足夠的水和食物，并在病案里記錄下了病人的原話- He states “ may be able to get enough food after discharge home”(他說“可能會得到足夠的食物”)。第二天，社工就給黃醫(yī)生打電話，說根據(jù)你的記錄，有可疑跡象該病人可能在家遭到虐待或者被忽視，應(yīng)該讓Adult protective service （成人保護機構(gòu), 成人特指老人，殘疾，病患，女性）介入調(diào)查。這樣的事情我們在醫(yī)院里真不少見。還有一些其它可疑而需要醫(yī)護人員警戒的現(xiàn)象，比如意外發(fā)現(xiàn)病患有多處淤青，出現(xiàn)無法解釋原因的骨折，或者嚴(yán)重的褥瘡等等，這些可疑的病情都需要醫(yī)護和社工的警覺和介入。情節(jié)或后果嚴(yán)重的案例會啟動司法機關(guān)的干預(yù)。

聽起來這醫(yī)生護士真是很事兒媽。沒錯，因為這些都是照護病患的重要組成部分。高質(zhì)量的病患照護（High quality patient care）對醫(yī)護人員不是一句空話，雖然不是業(yè)績審核的指標(biāo)，卻是我們行醫(yī)的崇高職責(zé)，也是一把戒尺。

我們希望華人病患都能知道，在就醫(yī)的過程中，如果確實家庭有困難，一定要告訴醫(yī)生護士，因為醫(yī)院有社工（Social service or social worker）和病患管理者（case manager）會幫助你尋找資源，比如獲取慈善資助，申請保險，尋找社會幫扶等等。病患出院以后，如果家里人手不夠，可以通過醫(yī)護社工提前申請居家醫(yī)療服務(wù)（home health service）, 而很多醫(yī)療保險和福利計劃是可以支付這方面的服務(wù)的。有的時候，如果家人愿意承擔(dān)這種家庭醫(yī)療幫助（home health aid）的工作，也可以從醫(yī)療保險公司拿到相應(yīng)的補助當(dāng)工資。所以，如果家人愿意承擔(dān)照顧病患的責(zé)任，不僅可以照顧親人，同時也是一份有收入的工作，當(dāng)然這都是在醫(yī)療保險或社會福利允許的前提下。

對于華裔社區(qū)而言，我們的優(yōu)良傳統(tǒng)是家庭成員互幫互助，而且這個觀念根深蒂固，這確實是非常好的傳統(tǒng)，因為病患如果能得到家人的照顧和幫助，恢復(fù)更快、預(yù)后會更好。但是，也不要小看了醫(yī)院所能提供的資源和醫(yī)護們應(yīng)盡的職責(zé)。另外，華人在就醫(yī)的時候，不要羞于說出自己的困難，也不要擔(dān)心家丑外揚。醫(yī)護們不是無所不能的大俠，但我們會竭力站出來為病患弱勢者說話并且提供適當(dāng)?shù)膸椭?/p>

特別提醒，有關(guān)文中提到的Advance directive planning, power of attorney, home health service等具體事宜，請咨詢自己的律師和醫(yī)生。

美國華人執(zhí)業(yè)醫(yī)師協(xié)會(SCAPE)

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作者：

黃鸝 - 美國加利福尼亞州Doctors Medical Center 住院部醫(yī)師

陳雄鷹 - 美國阿拉巴馬州蒙哥馬利市杰克遜醫(yī)院醫(yī)院醫(yī)學(xué)科醫(yī)師

審稿/主編：

Gloria Zhang - 美國克利夫蘭診所病理科醫(yī)師

執(zhí)行編輯：

楊書偉 - 安譜佳?全球醫(yī)療

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