29歲的女青年莉莉（化名）

從小頭頸部就長了一個顯眼的腫瘤，

20多年來，

莉莉始終戴著面紗，

不敢見人，

在面容畸形的“面子”痛苦與

自卑抑郁的“里子”煎熬中苦苦掙扎。

今年，莉莉慕名來到

我院口腔科陳偉良教授團隊求醫(yī)，

經(jīng)過精準的整形手術與全程心理輔導，

不僅重塑了面容，

更撫平了心理創(chuàng)傷。

如今，摘掉面紗的莉莉，

開著環(huán)衛(wèi)車穿梭在城市街頭，

以全新的姿態(tài)做起了城市“美容師”。

面紗遮不住的雙重煎熬

今年春節(jié)剛過，我院口腔頜面頭頸外科陳偉良教授的診室里來了一位特殊的患者——29歲的莉莉，她裹著黑色面紗，只露出一雙無助的眼睛。當她羞澀地摘下面紗時，在場醫(yī)護人員無不震驚：她右側面部的巨大腫瘤像鐘乳石般懸掛，下瞼外翻，鼻孔被牽拉至下巴位置，面頰和上下口唇被腫瘤完全覆蓋，腫物一直延伸至胸部，周圍還附著多個小腫瘤。

這顆腫瘤伴隨了莉莉20多年，近年來更是“野蠻”生長，不僅嚴重破壞面部容貌，還引發(fā)了一系列功能障礙：下瞼外翻導致眼結膜炎反復發(fā)作，患側鼻孔被壓迫牽拉得無法通氣，上下唇結構改變讓她進食困難、說話不清。更讓她痛苦的是心理上的折磨——長期的容貌畸形讓她極度自卑、焦慮、抑郁，不敢與人對視，甚至不愿走出家門，20多年來，面紗成了她唯一的“保護殼”。

經(jīng)陳偉良教授團隊詳細檢查，莉莉被確診為頭頸部巨大神經(jīng)纖維瘤。幸運的是，進一步檢查排除了腫瘤侵犯顱內(nèi)、眶區(qū)及惡變的可能，但如何同時解決“面子”的畸形與“里子”的心理創(chuàng)傷，成為擺在醫(yī)療團隊面前的雙重難題。

重塑“面子”，撫平“里子”

針對莉莉的情況，陳偉良教授團隊制定了“面部美學單元重塑+圍手術期心理輔導”的雙重方案，既要幫她找回正常面容，更要幫她重建生活信心。

要重塑“面子”，團隊得先解決兩大難題：精準的手術設計與術中出血控制。團隊參照莉莉左側面部的額頭、眼瞼、頰部等美學單元，精準定位腫瘤切除的范圍和深度，力求術后雙側面部基本對稱，兼顧功能與美觀。由于神經(jīng)纖維瘤會導致血管脆性增加，術中易大量出血，團隊提前為莉莉采集自體濃縮紅細胞，術中回輸以減少異體血使用，同時采用嚴密縫扎配合高級止血模式下的高頻電刀，有效控制出血。在周斌副教授和陳睿博士的配合下，經(jīng)過3個多小時的手術，成功完成面部美學單元重塑，完整切除巨大腫瘤并修復缺損。

相比起精準手術的“閃電戰(zhàn)”，撫平“里子”則是貫穿整個治療過程的“持久戰(zhàn)”。從莉莉入院起，醫(yī)護團隊就安排心理醫(yī)生為她做評估，確診其焦慮、抑郁癥狀。術前溝通時，莉莉因恐懼手術效果、擔心失敗，一度拒絕治療、不信任醫(yī)生，團隊結合同類典型病例，詳細講解手術方法、并發(fā)癥預防及術后效果，在家人的陪伴下，終于打消她的顧慮，簽署了手術知情同意書。術后，面對突然改變的面容和頭部失衡感，莉莉一時難以適應，醫(yī)護人員一邊精心護理傷口，一邊指導她調(diào)節(jié)視覺與頭部平衡，慢慢幫她接受全新的自己。

很快，莉莉就習慣了自己的“新面貌”，順利康復出院后，莉莉終于摘下了相伴20年的面紗，成為了一名環(huán)衛(wèi)工人，曾經(jīng)因為畸形的樣貌而寸步難行的她當起了城市“美容師”。

手術前

手術后6周

“生物-心理-社會”三維康復框架

陳偉良教授介紹，神經(jīng)纖維瘤病是一種常見的常染色體顯性遺傳病，由特定基因突變所致，發(fā)病率約1/3000，其中50%為家族遺傳，頭面頸部是最常見的發(fā)病部位，占全身的42.9%。該病在兒童期和青春期生長最快，不僅會侵蝕組織器官，導致畸形和功能障礙，還常伴隨自卑、焦慮等心理問題，部分患者還可能出現(xiàn)神經(jīng)發(fā)育異常，少數(shù)病例存在惡變可能。

目前，該病尚無特效藥物，主要通過手術干預改善癥狀，但巨大腫瘤的完整切除和缺損修復難度極大，莉莉年幼時曾接受過幾次手術，均未能控制腫瘤生長。陳偉良教授團隊的成功救治，為同類患者提供了寶貴經(jīng)驗。

陳偉良教授強調(diào)，對于這類患者，外觀重塑的“面子”工程能改善生理健康，但術后心理適應等“里子”問題，才是影響他們回歸社會、提高生存質(zhì)量的關鍵。對此，陳偉良教授提出“生物-心理-社會”三維康復框架：“醫(yī)療機構在完成外科手術后，要將系統(tǒng)性心理干預納入康復全流程，實現(xiàn)醫(yī)療技術與人文關懷的深度融合，才能真正幫助患者走向新生?！?/p>

專家簡介

陳偉良

口腔科

中山大學名醫(yī)，二級教授，一級主任醫(yī)師，博士生導師

專業(yè)特長：對口腔顱頜面-頭頸部良性和惡性腫瘤（舌瘤，牙齦瘤，頰癌，腭癌，舌根癌等口腔口咽癌和頜面頜骨肉瘤）在分子水平方面有深入的研究。對良惡性腫瘤手術治療，軟硬組織缺損修復以及中晚期口腔癌化學治療、基因靶向治療和免疫治療等綜合治療；口腔頜面部脈管疾病-血管瘤、淋巴管瘤、脈管畸形的基礎研究。近年來，大力開展了內(nèi)窺鏡微創(chuàng)治療顱底咽旁腫瘤以及侵犯頸動脈晚期頭頸腫瘤和頸動脈體瘤治療，巨大良惡性腫瘤手術治療以及軟硬組織巨大缺損修復取得理想療效。

社會任職：中山大學顱頜面外科中心主任、廣東省醫(yī)學會頜面-頭頸外科學分會首任主任委員、廣東省顱頜面畸形顱面外科矯治技術專家組組長、教育部學位與研究生教育評估專家、國家自然科學基金項目評審專家、國際口腔頜面外科協(xié)會會員、國際口腔癌協(xié)會會員等。

學術成就：國際著名雜志Cancer,Cancer Biomarkers, Head & Neck , Head & Face Medicine, International Journal of Oral & Maxillofacial Surgery, Oral Oncology, The Laryngoscope, World Journal of Surgical Oncology和《中國口腔頜面外科雜志》等國內(nèi)外著名雜志的審稿專家。先后在香港國際唇腭裂會議、國際口腔癌學術會議（墨爾本/雅典，獲國際口腔癌協(xié)會優(yōu)秀獎）、美國加州大學伯克利分校/洛杉磯分校/斯坦福大學、世界口腔腫瘤大會（阿姆斯特丹/多倫多）、國際口腔頜面外科大會（上海/墨爾本/香港/里約熱內(nèi)盧）、歐洲血管外科大會（倫敦）、國際癌和臨床腫瘤大會（新加坡）等重要國際會議上作學術報告，并多次擔任分會場主席主持學術活動。發(fā)表高水平論文145篇。

門診安排：北院區(qū)（周二下午14:30-15:30直接到門診七樓20號診室；網(wǎng)上掛周三上午8:00-9:00中山大學名醫(yī)號，直接到嶺南樓20樓主任辦公室）。

來源：口腔科

責編：黃睿、房詩婷

初審：劉文琴

審核：歐陽霞、任毅

審核發(fā)布：楊建林

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