讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)，在一起就不罕見(jiàn)。在第十九個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，在上海教育電視臺(tái)舉辦的“愛(ài)·上海的溫度”2026國(guó)際罕見(jiàn)病日公益慈善晚會(huì)上，第五屆“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”罕見(jiàn)病公益科普視頻畫(huà)展啟動(dòng)，讓申城的暖光照亮“萬(wàn)分之一”概率的罕見(jiàn)生命。

軟骨發(fā)育不全癥患者妞妞成為特邀畫(huà)家展示其作品。

面對(duì)現(xiàn)場(chǎng)成骨不全癥等參展畫(huà)家以及醫(yī)務(wù)工作者、志愿服務(wù)者等，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波帶來(lái)關(guān)于重癥肌無(wú)力的“罕見(jiàn)病科普脫口秀”。他厘清重癥肌無(wú)力的認(rèn)知誤區(qū)，認(rèn)為這一神經(jīng)疾病并非絕癥，而是被小說(shuō)《過(guò)把癮》《慶余年》等“污名化”，成為最名不副實(shí)的疾病之一。它不僅有藥可醫(yī)，而且治療“友好度”可以達(dá)到5顆星。由趙重波教授團(tuán)隊(duì)編寫(xiě)的《讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)——重癥肌無(wú)力醫(yī)患溝通指導(dǎo)》也隨之發(fā)布，為重癥肌無(wú)力診療中的醫(yī)患溝通提供實(shí)用指導(dǎo)，進(jìn)一步筑牢罕見(jiàn)病醫(yī)患信任橋梁。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長(zhǎng)趙重波科普罕見(jiàn)病。

為促進(jìn)罕見(jiàn)病科普傳播與關(guān)懷服務(wù)工作提質(zhì)增效，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)向復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院分隊(duì)、復(fù)旦大學(xué)圖書(shū)館分隊(duì)、上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院分隊(duì)、上海交通大學(xué)附屬瑞金醫(yī)院分隊(duì)、上海市第一人民醫(yī)院分隊(duì)、“豌豆Sir”分隊(duì)、中國(guó)罕見(jiàn)病睿萌科普基地分隊(duì)等7家新增罕見(jiàn)病防治宣傳科技志愿者服務(wù)隊(duì)授旗，進(jìn)一步壯大全市罕見(jiàn)病科普與公益關(guān)懷的專業(yè)隊(duì)伍，織密罕見(jiàn)病社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

志愿服務(wù)成果存入學(xué)分銀行合作共建機(jī)制同步啟動(dòng)，市民參與“陽(yáng)光科普公益行”罕見(jiàn)病科普志愿活動(dòng)的服務(wù)成果，將正式納入上海市終身教育學(xué)分銀行認(rèn)證體系，實(shí)現(xiàn)公益服務(wù)成果的記錄、認(rèn)定與激勵(lì)，構(gòu)建起政府引導(dǎo)、多方參與、社會(huì)共治的罕見(jiàn)病防治公益新格局。

今年活動(dòng)由上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)、上?？萍及l(fā)展基金會(huì)、中共上海市教育衛(wèi)生工作委員會(huì)新聞中心（上海教育電視臺(tái)）、遺傳學(xué)與罕見(jiàn)病科普公益平臺(tái)“豌豆Sir”聯(lián)合主辦。畫(huà)展計(jì)劃于2026年秋季面向公眾展出，融合藝術(shù)展覽、視頻科普、展教講解等形式，傳遞罕見(jiàn)病群體的生命力量。

原標(biāo)題：《視頻|這個(gè)罕見(jiàn)病被《慶余年》等耽誤了，3分鐘講清楚重癥肌無(wú)力根本不是絕癥》

本文作者：解放日?qǐng)?bào) 徐瑞哲

圖片來(lái)源：上海教視