2026年2月28日是第十九個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，圍繞“不止罕見(jiàn)”的主題，中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院兒科聯(lián)合院團(tuán)委、中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金、寇德罕見(jiàn)病中心、湘醫(yī)公益等，于2月28日至3月1日舉辦國(guó)際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)暨第九屆Alport綜合征醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)。

此次活動(dòng)包括兒童公益足球賽、罕見(jiàn)病及兒童生長(zhǎng)發(fā)育大型義診、線上醫(yī)患交流直播會(huì)三大板塊，吸引了300余組家庭線下參與。黨委宣傳部、團(tuán)委、醫(yī)務(wù)部、門診部相關(guān)部門負(fù)責(zé)人，兒科主任文川等參與活動(dòng)并致辭?；顒?dòng)特邀湘超冠軍隊(duì)永州隊(duì)“中南五虎”中的四位隊(duì)員及其中南大學(xué)主教練何偉黎親臨指導(dǎo)。湖南知名解說(shuō)員昊東擔(dān)任主持人。

開(kāi)幕式后，兒童公益足球賽與罕見(jiàn)病大型義診同步進(jìn)行。足球賽現(xiàn)場(chǎng)，永州隊(duì)球員為7-14歲的小球員傳授技巧，孩子們?cè)诰G茵場(chǎng)上奔跑。賽場(chǎng)邊，許多家庭在交流中找到了共鳴，Alport綜合征和低磷佝僂病患兒的家長(zhǎng)們紛紛表示，活動(dòng)讓孩子露出笑容，也讓家庭感受到不再孤單。

義診現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)院集結(jié)眼科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀專家及兒科多?？坪诵膱F(tuán)隊(duì)，為罕見(jiàn)病患兒、生長(zhǎng)發(fā)育相關(guān)疾病患兒、五官及體態(tài)異?；純禾峁y(cè)骨齡、生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)估、專家一對(duì)一咨詢等服務(wù)。針對(duì)罕見(jiàn)病患兒家庭普遍面臨的“就診難、就醫(yī)難”痛點(diǎn)，醫(yī)院充分發(fā)揮多學(xué)科協(xié)作優(yōu)勢(shì)，診療范圍涵蓋Alport綜合征、X連鎖低磷佝僂病等罕見(jiàn)病，以及矮小癥、性早熟、脊柱側(cè)彎、聽(tīng)力下降、齲齒等兒童常見(jiàn)健康問(wèn)題。

3月1日，兒科還將開(kāi)啟罕見(jiàn)病醫(yī)患線上交流直播會(huì)。全天直播涵蓋腎臟、免疫、內(nèi)分泌、血液腫瘤、神經(jīng)、心血管、呼吸、骨骼等多個(gè)器官系統(tǒng)的罕見(jiàn)病科普，兒科專家將圍繞疾病診療進(jìn)展、日常護(hù)理、遺傳咨詢、生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)等主題開(kāi)展講座并在線答疑。

此次活動(dòng)不僅是第九屆Alport綜合征醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)，更是醫(yī)院多年來(lái)深耕罕見(jiàn)病領(lǐng)域的縮影。通過(guò)連續(xù)九年的積累，醫(yī)院已建立起覆蓋Alport綜合征、X連鎖低磷佝僂病等多種罕見(jiàn)病的診療體系，形成了中南地區(qū)最大的低磷佝僂病醫(yī)患交流群，為數(shù)百個(gè)家庭提供了從確診、治療到長(zhǎng)期隨訪的全方位支持。

未來(lái)，兒科將持續(xù)發(fā)揮學(xué)科與?？苾?yōu)勢(shì)，深耕兒童罕見(jiàn)病診療研究，凝聚社會(huì)愛(ài)心力量，為兒童健康成長(zhǎng)筑牢防線，讓“生命不被罕見(jiàn)定義”的理念廣泛傳遞。

瀟湘晨報(bào)·晨視頻記者劉暢 通訊員李永珍

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