動(dòng)一下需要四個(gè)人協(xié)作，吃一口飯需要打成糊狀并且進(jìn)行兩遍細(xì)篩，呼吸需要依靠機(jī)器……

對(duì)于前京東副總裁蔡磊而言，在與漸凍癥抗?fàn)幍?年中，他最直觀的一個(gè)感受就是：

從能夠自己行走、自己吃飯、自己打字到如今沒有人協(xié)助就完全動(dòng)不了，他也明白：

而就在2月11日，中國青年報(bào)在對(duì)他的獨(dú)家專訪中揭露的他如今真實(shí)現(xiàn)狀，其實(shí)比很多人想象得還要差！

可自始至終沒變的，卻是他從來沒有停止工作，就算手腳不能動(dòng)，他也一直在依靠眼球工作。

用他的話來說那就是：

當(dāng)然，對(duì)于他而言，如果真的有一天不幸離開這個(gè)世界，他是有遺憾的。

遺憾沒能親眼看到這個(gè)病被攻克，但最大的遺憾還是對(duì)于他年邁的母親以及妻子和年幼的兒子。

而早在很早之前，他就與妻子做了3個(gè)讓人催淚的決定……

蔡磊現(xiàn)在離死亡越來越近了，他是前京東副總裁，今年是他確診漸凍癥的第六年，病情已經(jīng)到了終末期。

漸凍癥是一種治不好的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，會(huì)慢慢凍結(jié)全身肌肉，最后連呼吸都做不到，大多數(shù)患者確診后3到5年就會(huì)因?yàn)楹粑÷楸曰蚍尾扛腥救ナ馈?/p>

到2026年年初，蔡磊的漸凍癥功能評(píng)分已經(jīng)降到了個(gè)位數(shù)，這意味著他身體的大部分功能都快喪失了。

現(xiàn)在的蔡磊，四肢和軀干早就沒有了力氣，轉(zhuǎn)頭都得靠護(hù)工幫忙，吃飯要把食物打成糊狀，再過兩遍細(xì)篩，才能勉強(qiáng)吞咽。

他不能自己呼吸，每天都得靠一根插在鼻腔里的塑料管路，連著呼吸機(jī)維持呼吸，每次躺下等待呼吸機(jī)啟動(dòng)的幾十秒，他都會(huì)露出極度痛苦的表情。

他也不能說話，只能靠眼球轉(zhuǎn)動(dòng)控制儀器和別人溝通，每天用眼控儀工作超過10個(gè)小時(shí)，有時(shí)候打好的一段話不小心刪掉，還得逐字重新打。

任何病菌對(duì)他來說都可能致命，過去一年他只下過一次樓，被護(hù)工裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，大部分時(shí)間都坐在臥室窗前的電腦前。

蔡磊心里最放不下的，就是家人，也最愧疚于寡母和幼子。

他家里的男性都走得早，爺爺50多歲就去世了，父親47歲也離開了，只剩下母親一個(gè)人含辛茹苦把他拉扯大，吃了一輩子苦。

母親早年喪夫后，還患上了抑郁癥，年逾七旬的她至今還需要服藥。母親好不容易看著他出人頭地，能享清福了，卻要眼睜睜看著他被病痛折磨，還要面對(duì)白發(fā)人送黑發(fā)人的痛苦。

蔡磊清楚母親這一輩子太不容易，他本該好好孝順母親，讓她安度晚年，可現(xiàn)在不僅做不到，還讓母親晚年承受這么大的打擊，這份愧疚一直壓在他心里。

他曾經(jīng)有五年不敢回家見母親，就是怕母親看到他的樣子傷心。

他的小兒子小菜籽，是2018年底出生的，2019年蔡磊就確診了漸凍癥，孩子從小就沒怎么得到過父親的陪伴。

別的孩子小時(shí)候能在父親懷里撒嬌，能有父親陪著玩耍、長大，可小菜籽卻很少有這樣的機(jī)會(huì)。

蔡磊確診后，大部分時(shí)間都在和病痛抗?fàn)?，要么住院治療，要么忙著推?dòng)漸凍癥藥物研發(fā)，根本沒有多余的精力陪伴兒子。

從2025年9月開始，因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)原因，小菜籽不得不和父母分居六年，去外公外婆家附近上學(xué)，只能偶爾見到父母一面。

蔡磊多想再抱抱兒子，多陪兒子說說話，看著兒子長大成人，可這些簡單的愿望，現(xiàn)在都成了奢望。他覺得自己對(duì)不起兒子，沒能盡到一個(gè)父親的責(zé)任，沒能陪著兒子走過童年。

蔡磊的妻子叫段睿，是北京大學(xué)藥學(xué)院本碩畢業(yè)，曾經(jīng)在世界頂級(jí)醫(yī)療器械企業(yè)工作，后來還成了一家會(huì)計(jì)事務(wù)所的執(zhí)行合伙人。

兩人是2018年通過相親認(rèn)識(shí)的，相識(shí)兩個(gè)月就結(jié)婚了，感情一直很好。

蔡磊剛確診漸凍癥的時(shí)候，曾主動(dòng)向段睿提出離婚，因?yàn)樗雷约旱牟∈墙^癥，不想拖累剛結(jié)婚不久的妻子?？啥晤＞芙^了，她告訴蔡磊，不會(huì)丟下他，會(huì)一直陪著他對(duì)抗病魔。

為了照顧蔡磊，也為了支持他推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā)，段睿放棄了自己原本的工作，全職做起了主播，和蔡磊一起開設(shè)了“蔡磊破冰驛站”直播間。

直播間的收入，一部分用來支撐蔡磊的治療，更多的是用來資助漸凍癥藥物研發(fā)和幫助其他病友。

段睿曾經(jīng)在20天里暴瘦十斤，哭了好幾個(gè)晚上，可在直播間里，她總是笑著面對(duì)大家，她說如果哭能治好漸凍癥，她愿意一直哭，可哭沒用，只有努力推進(jìn)研發(fā)，才有希望。

蔡磊知道自己時(shí)日無多，也清楚自己虧欠家人太多，于是和段睿定下了三個(gè)催淚的約定。

第一個(gè)約定，是如果他離世，段?？梢灾亟M家庭，他不希望段睿一輩子守著他，耽誤自己的人生。

但他唯一的要求，是段睿一定要盡心把兒子小菜籽撫養(yǎng)長大，讓兒子成為一個(gè)正直、善良的人。

第二個(gè)約定，是希望段睿能堅(jiān)守自己的藥學(xué)專業(yè)，繼續(xù)推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)。

蔡磊這幾年一直聯(lián)動(dòng)全球的科研團(tuán)隊(duì)、生物科技公司，推動(dòng)了很多新藥管線進(jìn)入臨床。

他希望自己走后，段睿能接過他的擔(dān)子，繼續(xù)幫他完成這個(gè)心愿，幫更多和他一樣的漸凍癥病友找到希望。

第三個(gè)約定，是讓段睿以后常帶兒子回鄉(xiāng)看望奶奶，替他盡孝。

他沒能好好陪伴母親、孝順母親，希望兒子能替他陪在奶奶身邊，讓母親不至于太過孤單。

段睿答應(yīng)了蔡磊所有的約定，她一直陪著蔡磊，一邊照顧他的生活起居，一邊忙著直播和藥物研發(fā)。

蔡磊雖然身體越來越差，承受著常人無法想象的痛苦，但他從來沒有放棄，每天依然堅(jiān)持用眼控儀工作，他想在生命的最后時(shí)刻，多做一點(diǎn)事，多給病友們爭取一點(diǎn)希望，也多給家人留點(diǎn)念想。

他心里的愧疚從來沒有減少過，對(duì)不起母親，對(duì)不起幼子，但他能做的，就是盡量安排好身后事，把自己的牽掛和心愿，都托付給最信任的妻子。

現(xiàn)在的蔡磊，每天都在和時(shí)間賽跑，他不知道自己還能堅(jiān)持多久，但他依然在努力著。

他放不下寡母，放不下幼子，也放不下和妻子的約定，更放不下千萬和他一樣的漸凍癥病友。

他的日子越來越少，愧疚越來越深，但他從來沒有退縮，只是默默承受著所有的痛苦，用自己最后的力量，做著最有意義的事。