“只要還有一口氣，我就跟他死磕到底！”“我活著不單為自己，更是為千千萬萬病友爭(zhēng)一口氣！”

翻個(gè)身需四人合力托舉，咽下一口流食要經(jīng)兩次超細(xì)過濾，每一次呼吸都依賴設(shè)備強(qiáng)行維系……

對(duì)前京東集團(tuán)副總裁蔡磊而言，與肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）搏斗的整整六年，最刻骨銘心的體感只有一句：

“我的身體，正以肉眼可見的速度崩塌！”

從獨(dú)立行走、自主進(jìn)食、指尖敲擊鍵盤，到如今連眨眼都要靠意志強(qiáng)撐，他清醒地意識(shí)到：

“生命倒計(jì)時(shí)，已進(jìn)入最后讀秒階段！”

而就在2月11日，《中國青年報(bào)》對(duì)其展開深度獨(dú)家訪談后披露的實(shí)況，遠(yuǎn)比公眾所能想象的更為沉重——那不是緩慢退場(chǎng)，而是一場(chǎng)持續(xù)六年的、無聲卻驚心動(dòng)魄的失能進(jìn)行時(shí)。

可貫穿始終未曾動(dòng)搖的，是他從未中斷的戰(zhàn)斗節(jié)奏?？v使四肢徹底靜默，他仍用眼球作為唯一武器，在屏幕上逐字敲出希望；當(dāng)肌肉記憶全部消散，思維卻愈發(fā)鋒利如刃。

他反復(fù)強(qiáng)調(diào)的信念，擲地有聲：

“這場(chǎng)硬仗，我必須打到最后一刻！”

當(dāng)然，若真有那一天悄然降臨，他心中確有未竟之憾。

遺憾未能親見漸凍癥被人類攻克的歷史性時(shí)刻；但更深的痛楚，是留給年逾古稀的母親、相伴半生的妻子，以及尚在幼學(xué)之年的兒子——那三雙眼睛里，本該映照更多安穩(wěn)與歡笑。

早在病情加速惡化初期，他就與段睿鄭重立下三項(xiàng)令人心顫的約定……

1.人生高光時(shí)刻，命運(yùn)驟然按下暫停鍵

蔡磊患病前的人生軌跡，堪稱當(dāng)代奮斗者的真實(shí)鏡像——沒有金手指，只有咬緊牙關(guān)的奔跑。

他生于普通工薪家庭，幼年喪父，母親獨(dú)自拉扯他長大，清貧卻不失尊嚴(yán)。他從小懂得：書頁翻動(dòng)的聲音，才是改寫命運(yùn)最響亮的鼓點(diǎn)。

同齡人嬉戲時(shí)他在演算，夜深人靜時(shí)他在默誦，寒暑假別人出游，他已在圖書館抄完三本專業(yè)筆記。

天道酬勤終有回響。他考入國內(nèi)頂尖高校，畢業(yè)后從基層財(cái)稅崗起步，十年磨一劍，最終躋身京東核心管理層，執(zhí)掌集團(tuán)財(cái)稅與法務(wù)中樞，被業(yè)內(nèi)稱為“京東合規(guī)體系的奠基人”之一。當(dāng)年他力推電子發(fā)票全國落地，不僅為平臺(tái)節(jié)省數(shù)億元運(yùn)營成本，更推動(dòng)整個(gè)行業(yè)財(cái)稅數(shù)字化進(jìn)程提速三年。

彼時(shí)的他，三十出頭便躋身千萬年薪行列，在北京擁有兩套學(xué)區(qū)房與一輛低調(diào)卻性能卓越的座駕，是眾人眼中無可爭(zhēng)議的時(shí)代弄潮兒。

事業(yè)之外，他的情感世界同樣溫潤飽滿。妻子段睿系他通過親友介紹相識(shí)，兩人年齡相差十一載，本被外界視為“高風(fēng)險(xiǎn)組合”，卻因思想深度共振、價(jià)值觀高度契合迅速締結(jié)婚約。

2018年歲末，“小菜籽”的啼哭為這個(gè)家注入全新暖意。蔡磊白天在會(huì)議室運(yùn)籌帷幄，深夜歸家便俯身換尿布、哼搖籃曲，把“父親”二字寫得溫柔而堅(jiān)定。

誰能料到，這幅歲月靜好的圖景，會(huì)在2019年9月30日戛然而止——國慶長假前夕，一張薄薄的診斷書，將“肌萎縮側(cè)索硬化”六個(gè)字，狠狠釘進(jìn)他三十多歲的生命年輪。

他攥著報(bào)告站在醫(yī)院走廊，指尖冰涼，大腦一片空白。孩子剛滿周歲，事業(yè)正值黃金期，未來藍(lán)圖鋪展未半，命運(yùn)卻突然收走了所有畫筆。

那段時(shí)間，他整夜睜眼至天明，反復(fù)推演身后安排：不是恐懼死亡本身，而是無法承受摯愛之人被自己拖入無光深淵。

須知，段睿不僅是賢妻良母，更是醫(yī)藥科班出身、轉(zhuǎn)戰(zhàn)財(cái)會(huì)領(lǐng)域后僅用三年即晉升為知名會(huì)計(jì)師事務(wù)所合伙人的復(fù)合型人才，職業(yè)前景廣闊，正值上升快車道。

產(chǎn)后休養(yǎng)尚未結(jié)束，她本該積蓄能量重返職場(chǎng)，卻被一場(chǎng)猝不及防的疾病徹底改寫人生坐標(biāo)。

蔡磊內(nèi)心翻涌著巨大自責(zé)，他不愿成為愛人余生的負(fù)累，更不愿讓兒子的成長缺失父親身影卻背負(fù)沉重枷鎖。于是悄悄擬好離婚協(xié)議，準(zhǔn)備放手，讓她重拾自由人生。

表面看，他仍是那個(gè)雷厲風(fēng)行的商業(yè)精英；暗地里，他早已在無數(shù)個(gè)凌晨寫下遺囑草稿，默默規(guī)劃孤獨(dú)謝幕的方式。

可段睿連協(xié)議封面都沒拆開，就斬釘截鐵拒絕：“你是我丈夫，不是病人編號(hào)。婚姻的底色，從來就是風(fēng)雨共擔(dān)——現(xiàn)在，我就是你的盾?！?/p>

或許有人質(zhì)疑：這般傾盡所有，是否摻雜現(xiàn)實(shí)考量？

答案是否定的。段睿自身年收入穩(wěn)居行業(yè)前列，其專業(yè)價(jià)值無需依附任何人。她選擇留下，只為一句樸素承諾：“我嫁的是你這個(gè)人，不是你的頭銜、資產(chǎn)或健康狀態(tài)?！?/p>

2.雙向奔赴的守望，鑄成最堅(jiān)韌的防線

自此，段睿化身蔡磊的“生命調(diào)度官”：每日清晨五點(diǎn)四十分準(zhǔn)時(shí)起身，先為他完成口腔清潔、面部按摩、被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)，再協(xié)助穿戴特制支撐衣。

因吞咽肌群持續(xù)退化，每餐食物需經(jīng)醫(yī)用級(jí)研磨機(jī)粉碎，并用200目濾網(wǎng)雙重過篩；為防止誤吸，喂食全程保持30度斜臥位，一勺一勺耐心等待喉部反射啟動(dòng)。

看著妻子日漸凹陷的眼窩與肩胛骨輪廓，蔡磊心如刀絞。他不愿讓這份深情淪為單向犧牲，更不愿讓萬千病友繼續(xù)困于絕望閉環(huán)。一個(gè)念頭在他腦中日益清晰：若無法治愈自己，那就親手鍛造一把鑰匙，打開漸凍癥的終極牢籠。

他決意投身藥物研發(fā)攻堅(jiān)——不為名利，只為讓后來者不必重復(fù)自己的絕境。

資金從何而來？他毫不猶豫清空個(gè)人資產(chǎn)：變現(xiàn)1.2億元現(xiàn)金儲(chǔ)備、質(zhì)押全部京東原始股、抵押北京朝陽區(qū)核心地段住宅。再向昔日同窗、創(chuàng)業(yè)伙伴發(fā)出誠摯邀約，最終募集4.2億元專項(xiàng)科研基金，簽約全球32位神經(jīng)退行性疾病領(lǐng)域博士后，組建跨學(xué)科攻關(guān)團(tuán)隊(duì)。

然而新藥研發(fā)如逆水行舟，臨床前研究、毒理實(shí)驗(yàn)、I期人體耐受性測(cè)試……每一環(huán)皆耗資巨大。資金鏈再度承壓之際，夫妻倆于2022年毅然開啟“破冰驛站”公益直播間。

既科普ALS病理機(jī)制與照護(hù)常識(shí)，也精選高性價(jià)比健康產(chǎn)品帶貨，所有收益定向注入藥物研發(fā)專戶。

首播當(dāng)日，直播間觀眾不足三十人，彈幕寥寥。此時(shí)蔡磊已難維持坐姿，全程仰臥于特制支架床，靠眼動(dòng)儀捕捉屏幕光標(biāo)完成交互。

段睿一人包攬選品談判、腳本撰寫、直播控場(chǎng)、數(shù)據(jù)復(fù)盤，常常工作至凌晨兩點(diǎn)，手機(jī)備忘錄里密密麻麻記滿病友訴求與研發(fā)進(jìn)度節(jié)點(diǎn)。

更艱難的是生理極限的持續(xù)挑戰(zhàn)：眼控精度隨病情加深而銳減，為輸入一個(gè)完整句子，他需凝視屏幕達(dá)數(shù)十秒，眼周毛細(xì)血管頻頻破裂，淚水混著血絲浸透枕巾；一次兩小時(shí)線上會(huì)議后，他因眼球過度用力引發(fā)反射性嗆咳，卻仍堅(jiān)持聽完全部討論。

沒有抱怨，只有更專注的凝視，更沉穩(wěn)的點(diǎn)擊，更精密的思維調(diào)度。

奇跡悄然發(fā)生：粉絲量從23躍升至550萬，累計(jì)公益籌款突破十億元大關(guān)，真正實(shí)現(xiàn)“以流量反哺科研”的閉環(huán)模式。

熱度攀升的同時(shí)，質(zhì)疑聲浪亦洶涌而至。網(wǎng)絡(luò)流傳諸多尖銳言論：稱其“坐擁巨資卻賣慘牟利”“直播間加價(jià)銷售涉嫌欺詐”“夫妻合演苦情戲博取同情”……

面對(duì)紛擾，蔡磊未作情緒化回應(yīng)，而是選擇最透明的方式直面公眾：在直播中逐筆展示近三年全部資金流水，每筆支出均附帶正規(guī)發(fā)票、第三方審計(jì)報(bào)告及受贈(zèng)機(jī)構(gòu)蓋章憑證。

事實(shí)勝于雄辯。質(zhì)疑聲漸次退潮，理性支持者紛至沓來，越來越多醫(yī)學(xué)界同仁主動(dòng)加入?yún)f(xié)作網(wǎng)絡(luò)。

這份執(zhí)著終獲實(shí)質(zhì)性回響：由其團(tuán)隊(duì)聯(lián)合某前沿生物技術(shù)公司共同研發(fā)的靶向SOD1基因突變療法，已取得里程碑式突破。

該藥物通過RNA干擾技術(shù)精準(zhǔn)阻斷致病蛋白合成通路，從源頭延緩運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡進(jìn)程。

尤為振奮的是，多名受試者出現(xiàn)臨床功能改善跡象，驗(yàn)證了干預(yù)策略的可行性。

其中一位29歲女性患者，攜帶明確SOD1基因變異，接受為期兩年的皮下注射治療后，ALSFRS-R量表評(píng)分穩(wěn)定在38分以上，喪失兩年的獨(dú)立站立能力逐步恢復(fù)，目前已重返社會(huì)，從事遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)分析工作。

這一案例，為全球SOD1亞型ALS患者點(diǎn)亮了第一束確定性曙光。

目前該藥物已于去年12月正式啟動(dòng)II期多中心臨床試驗(yàn)招募，覆蓋全國17家三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。與此同時(shí)，蔡磊團(tuán)隊(duì)同步推進(jìn)近300條候選化合物管線的臨床前篩選，涵蓋基因編輯、干細(xì)胞微環(huán)境調(diào)控、線粒體靶向修復(fù)等多元技術(shù)路徑。

前路依然崎嶇，但他們步履未停。

令人揪心的是，蔡磊自身的生理機(jī)能，仍在不可逆地滑向終末階段。

3.以殘軀為炬，燃盡最后一寸光熱

當(dāng)前，他的ALSFRS-R功能評(píng)分已跌至個(gè)位數(shù)，正式邁入疾病晚期。

頸部肌群完全僵直，無法完成任何方向轉(zhuǎn)動(dòng)；面頰肌肉顯著萎縮，微笑需借助輔助器械牽拉；吞咽反射徹底消失，營養(yǎng)攝取全賴胃造瘺管持續(xù)泵注。

即便如此，他仍未停止探索生命接口的可能邊界。目前正與國內(nèi)頂尖腦機(jī)接口實(shí)驗(yàn)室合作，開展非侵入式EEG信號(hào)解碼預(yù)研，目標(biāo)是建立“思維—指令—執(zhí)行”全新通路。

他坦言：“若雙眼終將失守，我愿以意識(shí)為矛，刺穿顱骨壁壘，繼續(xù)指揮這場(chǎng)沒有硝煙的戰(zhàn)爭(zhēng)?！?/p>

而這六年漫長跋涉中，他與段睿共同立下的三個(gè)約定，字字無華，卻重若千鈞，飽含一個(gè)男人最深沉的愛與最清醒的告別。

第一個(gè)約定，關(guān)乎段睿的余生。

他用眼動(dòng)儀逐字敲出：“若我先行，請(qǐng)你務(wù)必重啟人生。改嫁與否，全憑本心。唯愿你護(hù)佑小菜籽平安長大，教他明辨是非、心存悲憫、肩扛責(zé)任——并告訴他，爸爸的愛，從未因軀殼靜止而減少分毫?！?/p>

第二個(gè)約定，關(guān)乎未竟的使命。

他深知自己極可能無法見證勝利時(shí)刻，卻將火種鄭重交付：“請(qǐng)?zhí)嫖沂刈∵@支科研隊(duì)伍，延續(xù)資金監(jiān)管透明機(jī)制，推動(dòng)管線持續(xù)迭代。讓更多家庭免于經(jīng)歷我們的至暗時(shí)刻——這不是遺愿，是托付?！?/p>

第三個(gè)約定，關(guān)乎血脈盡頭的牽掛。

他對(duì)母親懷有終生難釋的愧疚：“媽媽守寡半生育我成人，我卻未能侍奉左右，反添白發(fā)之痛。懇請(qǐng)你常攜小菜籽探望老人，陪她曬太陽、聊家常、翻舊相冊(cè)。替我握緊她的手，告訴她，兒子雖遠(yuǎn)行，思念從未缺席?！?/p>

三則約定，無宏大敘事，無悲情渲染，卻如三枚燒紅的烙印，深深燙在聽者心上——那是對(duì)伴侶的成全、對(duì)稚子的期許、對(duì)慈母的懺悔，更是對(duì)生命尊嚴(yán)最倔強(qiáng)的捍衛(wèi)。

六年光陰，他耗盡全部身家，榨干每一分體能，承受常人難以想象的生理煎熬，卻從未動(dòng)搖初心。

他曾剖白：“漸凍癥最殘酷之處，不在肢體禁錮，而在它步步緊逼——當(dāng)呼吸肌失效，當(dāng)咳嗽反射消失，當(dāng)連流淚都需要他人協(xié)助擦拭時(shí)，人才真正理解什么叫‘活著的囚徒’。”

但他拒絕繳械。哪怕希望微如螢火，也要燃成火炬，照亮后來者的征途。

在此，我們由衷祈愿命運(yùn)垂青這位不屈的戰(zhàn)士，愿科學(xué)之光照亮他堅(jiān)守的陣地，愿那支承載萬千期待的藥物早日獲批上市，愿蔡磊能親眼見證漸凍癥被人類攻克的偉大時(shí)刻，愿他還能用尚存的力氣，緊緊擁抱兒子柔軟的身體，親口對(duì)段睿說一聲“謝謝”，陪母親靜靜坐在院中梧桐樹下，聽風(fēng)拂過枝葉——也愿所有被ALS陰影籠罩的家庭，終將迎來屬于他們的破曉，重新邁出堅(jiān)實(shí)步伐，迎向遼闊人間。

本文信息來源：【中青冰點(diǎn)周刊】【中國青年報(bào) 】【廣州日?qǐng)?bào)】【環(huán)球網(wǎng)】【紅星新聞】【江北融媒】