作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

他全身癱瘓，只剩眼睛能動(dòng)，卻比99%的健康人更拼命。

不是在賣(mài)慘，不是等捐款，而是拿命砸科研、用眼控儀“打”出一條中國(guó)漸凍癥破冰之路。

蔡磊不是在對(duì)抗疾病，他是在替7000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者向死神討時(shí)間。

被“冰封”的身體，燒著火的眼睛

每次記者去采訪(fǎng)蔡磊之前，心里總要進(jìn)行一場(chǎng)“左右互搏”：該如何面對(duì)他？

他是漸凍癥患者，肉身正被一寸寸“冰封”。

從2019年確診至今，六年時(shí)間，他失去了說(shuō)話(huà)能力，無(wú)法自主吞咽，連從床到衛(wèi)生間的五米路都需人攙扶。

到2025年底，他的四肢已完全癱瘓，日?？垦劭貎x操作電腦，24小時(shí)離不開(kāi)呼吸機(jī)。

但你若直視他的眼睛，會(huì)發(fā)現(xiàn)那里面沒(méi)有哀怨，只有銳利如鷹的專(zhuān)注。

周叔仔細(xì)閱讀了2026年1月1日他發(fā)布的公開(kāi)信，字字由眼球點(diǎn)擊打出：“寧可戰(zhàn)死，絕不等死。”

這不是口號(hào)，是他每天的真實(shí)狀態(tài)。

即便在2025年12月30日揭曉“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”后，他仍工作到深夜——通過(guò)眼動(dòng)追蹤系統(tǒng)，處理科研合作、財(cái)務(wù)審批、團(tuán)隊(duì)人事，事無(wú)巨細(xì)。

更讓人動(dòng)容的是，他患的并非已取得突破的單基因突變型ALS，而是更常見(jiàn)的散發(fā)型。

2025年，其團(tuán)隊(duì)宣布部分基因型藥物可延緩病情80%以上，但他自己用不上。

可他在朋友圈寫(xiě)道：“只要有人能活下來(lái)，我的戰(zhàn)斗就沒(méi)白打。”

從“電子發(fā)票第一人”到“漸凍癥破冰者”

很多人只記得他是京東前副總裁、“中國(guó)電子發(fā)票第一人”，卻忘了他本可以體面退場(chǎng)，拿著高薪、名譽(yù)、家庭安穩(wěn)度余生。

可他偏要拿命賭一場(chǎng)幾乎不可能贏的創(chuàng)業(yè)。

1978年生于河南商丘農(nóng)村，父親是軍人，家教嚴(yán)苛到“疼才能長(zhǎng)記性”。

17歲高考全市第一，卻因父親干預(yù)錯(cuò)失物理夢(mèng)，一度抑郁。

大三時(shí)父親病逝，他扛起全家重?fù)?dān)，白天上班晚上啃書(shū)，考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)研究生，師從郝如玉教授。

郝如玉教授

此后三星、安利、萬(wàn)科、京東，一路拼成財(cái)稅界頂流。

2013年，他帶隊(duì)開(kāi)出中國(guó)首張電子發(fā)票，省下京東每年近億元成本。

2014到2019年，又在京東體系內(nèi)孵化四家創(chuàng)業(yè)公司。

可命運(yùn)偏偏在他事業(yè)巔峰、兒子剛出生時(shí)，甩來(lái)一張“漸凍癥”診斷書(shū)。

沒(méi)人想到，這個(gè)財(cái)稅專(zhuān)家轉(zhuǎn)身扎進(jìn)生物醫(yī)學(xué)深海。

他自學(xué)70多本專(zhuān)業(yè)書(shū)，刷完上千篇論文，拉著北大醫(yī)學(xué)部畢業(yè)的妻子段睿一起建數(shù)據(jù)庫(kù)、搭藥物試驗(yàn)平臺(tái)。

2020年說(shuō)服暨南大學(xué)陳功教授轉(zhuǎn)向ALS研究；2022年開(kāi)“破冰驛站”直播帶貨，五年累計(jì)投入超4000萬(wàn)元，全砸進(jìn)科研。

他干了件顛覆行業(yè)的事：把罕見(jiàn)病從“慈善悲情”拉進(jìn)“產(chǎn)業(yè)邏輯”。

以前藥企不愿碰ALS，因?yàn)榛颊呱?、回?bào)低。

蔡磊卻用大數(shù)據(jù)平臺(tái)整合全國(guó)病友信息，用真實(shí)世界數(shù)據(jù)吸引資本，讓年輕科學(xué)家看到“研究ALS也能有前途”。

正如一位藥物研發(fā)者所說(shuō)：“他沒(méi)找到藥，但他讓整個(gè)領(lǐng)域活了過(guò)來(lái)?！?/p>

他把自己變成了一塊棱鏡

在蔡磊北京家中的書(shū)桌上，放著一個(gè)透明玻璃棱鏡。陽(yáng)光穿過(guò)它，在天花板投下流動(dòng)的彩光。助理說(shuō)，這是他一天中最放松的時(shí)刻。

這像極了他的人生——肉身被黑暗吞噬，卻執(zhí)意折射出光。

咱們普通人刷到他的直播，可能只是隨手下單一盒茶或一本書(shū)。

但對(duì)小城里的中學(xué)生來(lái)說(shuō)，他是作文里“與命運(yùn)抗?fàn)帯钡臉?biāo)桿；對(duì)絕望的病友而言，他是“還有人在往前沖”的信號(hào)燈。

他拒絕被定義為“悲情人物”，更反感“英雄”標(biāo)簽。

他說(shuō)自己只是個(gè)“找鑰匙的人”，哪怕生前找不到，也要為后來(lái)者鋪就近路。

2026年元旦，他在公開(kāi)信中寫(xiě)道：“我的時(shí)間不多了，但希望越來(lái)越大?！?/p>

目前，他推動(dòng)的多個(gè)藥物管線(xiàn)已進(jìn)入臨床前階段，AI輔助的靶點(diǎn)篩選也在加速。

雖然治愈自己的概率微乎其微，但他堅(jiān)信：只要堅(jiān)持到臨界點(diǎn)，曙光必現(xiàn)。

結(jié)語(yǔ)

蔡磊不是超人，他只是把“認(rèn)命”兩個(gè)字撕得粉碎。

在人類(lèi)對(duì)抗罕見(jiàn)病的荒原上，他以殘軀為樁、以意志為繩，硬生生架起一座橋。

這座橋未必能渡他自己，卻照亮了千萬(wàn)后來(lái)者的路。

真正的英雄主義，不是無(wú)所畏懼，而是明知必?cái)?，依然選擇點(diǎn)燃自己，只為多照一寸前方的黑暗。