防走丟，大家也可以在“事兒君看世界”找到我

關(guān)注起來，以后不“失聯(lián)”~

2024年春天某個風(fēng)和日麗的下午，一群家境優(yōu)渥、三十多歲的年輕太太圍坐在后院的餐桌旁，桌上擺著適合孕婦飲用的無酒精雞尾酒和蘭花，她們正準(zhǔn)備聽一場關(guān)于如何優(yōu)化生育的演講。

這群人里還有個大家熟悉的面孔——不知道為馬斯克生下多少個孩子的希文·齊利斯（Shivon Zilis），她頭上戴著粉紫色的棒球帽，帽子上印著一個詞：“寶貝”。

（最右邊是馬斯克的“孩子他媽”）

站在照片最左邊的是這次聚會的特邀嘉賓，胚胎篩查初創(chuàng)公司Orchid Health的創(chuàng)始人努爾·西迪基。

在聚會上，她跟這群有錢的準(zhǔn)媽媽們描繪了一幅宏偉的愿景：通過定制算法和基因組分析，就能篩選出一個百病不生的完美嬰兒。

努爾告訴在場的媽媽們，她的公司能對胚胎進行檢測，排除數(shù)千種潛在的疾病，讓準(zhǔn)父母們能夠比以往任何時候都能更全面地了解他們的后代，從而更好地規(guī)劃家庭。

“對于像生孩子這樣重要的事，大家都不想冒險吧？”

努爾來自一個巴基斯坦家庭。在高三那年，她秘密申請了一個項目，放棄大學(xué)教育，獲取10萬美元的創(chuàng)業(yè)資金，然后來到硅谷創(chuàng)業(yè)。

她說自己創(chuàng)業(yè)的想法來源于她的母親。在她小時候，她的媽媽患上了視網(wǎng)膜色素變性，這是一種由罕見基因突變引起的眼病。通過這件事，努爾深刻地意識到，有些人天生擁有基因方面的優(yōu)勢，有些人則不然，就比如她媽媽，她幾乎失明了。

她看到了利用數(shù)據(jù)科學(xué)改變未來的前景，也看到了這其中無窮的商機，她最終創(chuàng)立了Orchid Health公司。

事實上，現(xiàn)如今孕婦和接受體外受精的夫婦都會進行罕見遺傳疾病的篩查，比如囊性纖維化等由單基因突變引起的疾病或唐氏綜合征等染色體異常。

但Orchid公司更進一步，稱自己是首家能夠?qū)ε咛?0億個堿基對的整個基因組進行測序的公司。

只需要從胚胎中提取五個細胞，就能檢查出超過1200種罕見的單基因遺傳疾病。

此外，他們還有一種定制算法，能夠?qū)ε咛ゴ蚍郑?/strong>這個所謂的“多基因風(fēng)險評分”的功能，就是評估胚胎長大后，罹患復(fù)雜疾?。ū热珉p相情感障礙、癌癥、阿爾茨海默病、肥胖癥和精神分裂癥）的幾率。

（示意圖）

為了方便準(zhǔn)媽媽們理解，努爾分享了他們公司的一個案例：

喬治是舊金山一位創(chuàng)業(yè)公司的高管，去年他和妻子朱莉來到Orchid公司尋求幫助。

他們之前接受了體外受精診所的標(biāo)準(zhǔn)父母基因篩查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，他們倆都是一種罕見基因突變的攜帶者，這種突變可能會導(dǎo)致孩子出生后不久就出現(xiàn)不可逆轉(zhuǎn)的聽力喪失。

當(dāng)然，這只是“有概率”發(fā)生的事件，但為了避免這個可能，他們找到了Orchid公司。

他們擔(dān)心將聽力損失基因遺傳給胚胎。雖然他們也可以通過體外受精診所的標(biāo)準(zhǔn)流程對胎兒進行篩查，但喬治表示，他還是希望進行更全面的“全基因篩查”，這樣他才能獲得更全面的信息，他們夫婦才會更加安心。

（喬治和朱莉為寶寶做好了準(zhǔn)備）

喬治和朱莉一共培育了12個胚胎，在交了3萬美元后，Orchid對所有胚胎進行了篩查。結(jié)果是這樣的：

12個胚胎中，一共有6個胚胎發(fā)育良好，

其中兩個胚胎存在聽力損失基因變異，聽力會受到損傷；

另外兩個胚胎是攜帶者，他們自己不會受到影響，但會將基因遺傳給子女；

還有兩個胚胎未收到影響，是完全正常的兩個胚胎。

在這兩個正常胚胎中，有一個患有雙相情感障礙的風(fēng)險為1.5%，約為普通人群的一半。但它患2型糖尿病的風(fēng)險是29%，略高于平均水平，約為普通人的1.2倍。另一個胚胎則是患肥胖癥的風(fēng)險略高。

這對夫婦仔細研究了這份表格，在考慮了兩個人的種族背景（北美白人和東南亞裔）和其他所有因素后，他們最終選擇了一個（最好的）胚胎。

今年3月，朱莉生下了女兒阿斯特拉·梅里迪安，到目前為止，她一切正常。

（新生兒讓喬治滿意）

除了喬治夫婦之外，參加了這次聚會的希文·齊利斯據(jù)說也是Orchid公司的客戶，她和馬斯克的孩子中至少有一個是通過Orchid公司培育的。

服務(wù)的是高端客戶，價格自然也不會便宜。

目前Orchid公司胚胎篩查每次收費2500美元，再加上單次試管嬰兒療程平均2萬美元的費用，讓這項服務(wù)基本上成為了硅谷那些“有錢又能夠接受新興科技”的有錢人的專屬服務(wù)。他們樂于承擔(dān)額外的費用，讓他們的孩子擁有更多的基因方面的優(yōu)勢。

在努爾看來，性和生育應(yīng)該是兩件事：“性是為了享樂，而生兒育女則通過胚胎篩查?！?/strong>

她認(rèn)為擁有一個健康的孩子應(yīng)該被視為一項基本人權(quán)，而且等她把試管嬰兒和基因檢測的價格“打下來”，到時候她能讓每個想生孩子的人都能生出一個健康的孩子。

（示意圖）

但有些人并不認(rèn)同努爾的看法，至少不認(rèn)同她現(xiàn)在在做的事。

在批評者看來，她篩選胚胎基因的行為，就是在滑向當(dāng)代優(yōu)生學(xué)的深淵，在她的幫助下，富人從出生起就會擁有超強的智力和健康，從而進一步在人群中脫穎而出。

事實上，有消息人士稱，馬斯克早就與努爾合作，試圖培育出擁有超凡智力基因的后代了，而這種篩查在富人圈里也已經(jīng)成為了一個公開的秘密。

隨著這種篩選胚胎技術(shù)的普及，社會階層會分化得更加嚴(yán)重。富裕的人可以花錢選擇他們喜歡的胚胎，“有錢人的基因更優(yōu)越”這種觀念也會變得越來越常態(tài)化。

到時候有些父母可能會難以抵擋“選擇最好的孩子，而不是隨便一個孩子”這樣的承諾，但這樣的承諾反而會給父母和孩子帶來更大的壓力。

“希望父母不會對自己‘最好的孩子’失望，如果你是那個孩子，要達到他們的期望可能很難?！?/p>

（示意圖）

努爾否認(rèn)了這項指控，她堅持自己的公司跟優(yōu)生學(xué)沒有任何關(guān)聯(lián)。

她反駁說，Orchid只是在幫助那些因潛在遺傳疾病而不敢生育的準(zhǔn)父母。試管嬰兒技術(shù)在20世紀(jì)70年代興起時也曾引發(fā)過爭議，當(dāng)時抗議者手持干草叉，沖到科學(xué)家們的辦公室前，試圖以“扮演上帝”的罪名將他們送進監(jiān)獄。

“如果他們得逞了，今天這個世界上至少有1200萬人不會存在?！?/p>

努爾保證，Orchid可以篩查智力障礙，但絕不提供智力預(yù)測。

然而，越來越多的初創(chuàng)公司已經(jīng)趁著法律尚不完善，開始提供這項服務(wù)了。其中一家是初創(chuàng)公司Nucleus；另一家公司名叫Herasight，該公司的高管就是一位生物倫理學(xué)家，他本人就一直提倡“自由優(yōu)生學(xué)”。

他表示，所謂的“自由優(yōu)生學(xué)”并不是為了消除不良生育，而是讓父母可以利用新興的生物學(xué)工具來提升子女的未來前景。

“你看，我們會改變環(huán)境，培育更營養(yǎng)、更易收割的作物，我們還發(fā)明了避雷針和疫苗，以降低死于自然災(zāi)害的風(fēng)險。為什么還會有人反對我們‘扮演上帝’呢？”

另一家公司的合伙人也認(rèn)為，他們不應(yīng)該叫做“優(yōu)生學(xué)”，而是應(yīng)該叫做“基因增強”。

“當(dāng)你選擇結(jié)婚伴侶時，你就是在進行某種形式的優(yōu)生學(xué)。當(dāng)你的孩子長大后，你會投資請家教或者送他們?nèi)ジ玫膶W(xué)校。那么，使用一種功能類似，效果更強大的工具又有什么問題呢？”

（示意圖）

事實上，不少的人都存在類似的看法。

然而在幾位遺傳學(xué)家看來，Orchid的檢測技術(shù)其實并不靠譜，努爾所說的，僅從早期胚胎中收集五個細胞就能準(zhǔn)確預(yù)測胎兒未來生病概率的說法純粹是胡扯。

斯坦福大學(xué)病理學(xué)教授表示，通常情況下，最常見的，使用使用唾液或血液樣本的基因檢測通常需要采集數(shù)十萬個細胞，如何從少量樣本中提取準(zhǔn)確的遺傳信息其實也是專家們一直難以攻破的難題。

按照Orchid公司的說法，他們采用了一種稱為擴增的技術(shù)，可以復(fù)制從胚胎中提取的DNA。但這種行為本身就會引入嚴(yán)重的誤差，會使預(yù)測結(jié)果大相徑庭。

“從概率上講，這基本上就是在玩俄羅斯輪盤賭?！?/strong>

還有很多生育專家和科學(xué)家表示，絕大多數(shù)的人類疾病都不是靠單個基因就能決定的。

基因只反映了傾向性，生活習(xí)慣，生活環(huán)境，這些方面也會對人產(chǎn)生巨大的影響。至于傳言中的智力評分，其實也沒啥太大的實際作用，最多只能影響幾點“先天智商”而已，對大多數(shù)人來說都可以忽略不計。

可盡管科學(xué)家們提出了這樣那樣的問題，但Orchid和其他幾家提供基因風(fēng)險評分的初創(chuàng)公司依舊在近幾年迅速發(fā)展。

（努爾）

Orchid的首例嬰兒于2023年底出生，目前Orchid已在美國100家試管嬰兒診所開展業(yè)務(wù)——比一年前增加了一倍多。Nucleus上個月也推出了篩查服務(wù)，宣稱可以檢測胚胎的900多種遺傳特征和疾病。

一位投資者表示，他本人并不相信可以靠一套評分系統(tǒng)來給胚胎區(qū)分出三六九等。

“現(xiàn)在來看，這是一種偽命題，”他說?！暗谖磥?，這關(guān)乎到信托基金?！?/strong>

說白了，在一些富人看來，這可能是他們延續(xù)財富的手段。但本質(zhì)上，這些都是生意……

ref：

https://www.washingtonpost.com/technology/2025/07/16/orchid-polygenic-screening-embryos-fertility/