“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克！”當(dāng)2026年的第一縷陽(yáng)光照亮大地，47歲的蔡磊在致漸凍癥病友的新年公開信中發(fā)出自己的呼聲。進(jìn)入疾病終末期的他，依然向陽(yáng)而生。

這是一封借助眼控儀“寫”下的公開信，同時(shí)附上了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻，講述著對(duì)生命的渴望、對(duì)奇跡的期盼。

“我們太需要希望了！”與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊已進(jìn)入疾病終末期，全身癱軟、無法說話、呼吸吞咽困難。在其住處的辦公桌上擺著一面鏡子，由于他的頭已不能自由轉(zhuǎn)動(dòng)，借助鏡子方便與他人進(jìn)行眼神交流。

根據(jù)身體功能評(píng)分（ALSFRS-R），蔡磊已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期。用他自己的感受來說，大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧?，連呼吸都成為一種奢望。

蔡磊表示，除基因類型外，目前全世界依然沒有看到可以阻止或逆轉(zhuǎn)改善病情的藥物和辦法，似乎有痛苦和悲觀的充分理由。

“但我并不這么看。我們正處于一個(gè)有史以來最偉大時(shí)代，我們無比幸運(yùn)。”他在信中寫道。

這是一個(gè)科技爆發(fā)的時(shí)代，知識(shí)的復(fù)利效應(yīng)與技術(shù)范式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。這同樣是一個(gè)和平發(fā)展的時(shí)代，對(duì)整個(gè)人類文明而言，和平、發(fā)展與繁榮并非常態(tài)，而是來之不易的短暫窗口。

蔡磊表示，2026年是“十五五”規(guī)劃的開局之年，也是他們期待重大突破的一年。現(xiàn)在的他，依靠眼控儀堅(jiān)持每天工作十余個(gè)小時(shí)，搭建科研平臺(tái)，鏈接上萬病友，推動(dòng)藥物研發(fā)……“分秒必爭(zhēng)”地向攻克絕癥的目標(biāo)沖鋒。

2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)通過與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)注冊(cè)患者人數(shù)突破18000人，構(gòu)建了具有規(guī)模化和顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的ALS患者隊(duì)列。

在這一年，人工智能的迅猛發(fā)展為這場(chǎng)抗?fàn)幾⑷肓岁P(guān)鍵動(dòng)能。團(tuán)隊(duì)搭建的漸凍癥AI科研大腦重新閱讀、研究梳理了近4萬篇漸凍癥科研文獻(xiàn)，整理并分析了數(shù)百個(gè)藥物并根據(jù)臨床前藥物實(shí)驗(yàn)效果進(jìn)行排名。“這是過去任何人類研究員無法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進(jìn)。這樣的工作，每天都在進(jìn)行著?！辈汤谠诠_信中寫道。

漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化）以其殘酷聞名，病因不明、靶點(diǎn)不清、平均生存期僅2至5年，至今尚無完全治愈案例。在蔡磊看來，目前社會(huì)對(duì)這個(gè)罕見病的了解程度比過去提高不少，但依然不足?！罢壬母驹谟诳蒲械耐黄?，重點(diǎn)依然是急速地往前推進(jìn)科研與合作?！?/p>

蔡磊表示，團(tuán)隊(duì)6年來調(diào)研核實(shí)了大量藥物和方法，減少了患者重復(fù)試錯(cuò)和財(cái)產(chǎn)耗費(fèi)。經(jīng)過一年多的建設(shè)和打磨，團(tuán)隊(duì)首次完成漸凍癥護(hù)理體系的建立并啟動(dòng)發(fā)布推廣，在社會(huì)關(guān)注支持下，患者高昂的護(hù)理設(shè)備成本得以降低。

在深淵中抱團(tuán)取暖。蔡磊有40多個(gè)病友群，大家來自天南地北、各行各業(yè)。他形容“就像海平面1000米以下游弋的魚，在茫茫無際的黑暗中循著相同的聲音頻率找到了同伴?！彼闹黻悶]芳告訴記者，即使身體已極度困難，蔡磊仍會(huì)每天通過眼控儀關(guān)注群里的消息，給予病友鼓勵(lì)。

“我大概率等不到適合自己的特效藥了，但希望能讓以后的患者有更多希望。”在蔡磊看來，自己的生命長(zhǎng)度有限，但要盡量活出寬度、厚度來，盡力為世界、為后人留下些什么。

童年時(shí)，蔡磊曾在作文里寫下成為科學(xué)家的夢(mèng)想。如今的他，仿佛回到了“最初的夢(mèng)想”，成為生命科學(xué)路上的探索者?！坝钪婧棋衩?，地球、人類都太過渺小，甚至看起來微不足道，但生命是宇宙中最美好、最神奇的存在?！辈汤谡f。

在這異常艱難的“破冰”之旅中，蔡磊身邊有了越來越多的同行者，給予他溫暖與信心?！凹胰恕⒐?、團(tuán)隊(duì)、病友、社會(huì)各界都給予了極大關(guān)心，讓我更加感覺到社會(huì)的溫度、人性的美好?！?/p>

“燃燒自己為漸凍世界破冰，向死而生”“一息尚存，戰(zhàn)斗不止，真正的勇士”……盡管蔡磊的生命在一分一秒走向終點(diǎn)，但撕開黑暗透進(jìn)來的光卻已照亮了很多人。

“漸凍癥的突破將意味著人類醫(yī)學(xué)的全面巨大飛躍，將對(duì)阿爾茲海默癥等人類醫(yī)學(xué)難題的全面突破帶來促進(jìn)和啟發(fā)?！辈汤谡f，新的一年，團(tuán)隊(duì)將盡快推進(jìn)臨床前更大突破的藥物研發(fā)，并積極攜手腦機(jī)接口、具身智能等前沿科技力量，期待可以研發(fā)出適用于夜間值守、輔助翻身、安全監(jiān)護(hù)等場(chǎng)景的護(hù)理機(jī)器人，減輕漸凍癥患者家庭在人力與經(jīng)濟(jì)上的雙重負(fù)擔(dān)。

2026年已經(jīng)到來，蔡磊明白，自己的身體不得不面對(duì)決戰(zhàn)時(shí)刻?！拔乙恢倍荚谂?，沒有虛度光陰，沒有遺憾?！彼f，“前路或許依然艱難，但我們比以往任何時(shí)候都更加接近答案?！?/p>

冬去春來，期待再見。

來源：新華社 編輯 | 田園 責(zé)編 | 曾義峻 審核 | 黃海

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