12月30日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊在社交平臺公開了一則視頻，該視頻錄制于2024年8月，是蔡磊“失聲”前制作的視頻。視頻發(fā)布后，#，沖上多個熱搜榜第一位。

“在錄制時我們都希望不要有播放的那天，因為當(dāng)你們看到這條視頻的時候，我應(yīng)該已經(jīng)無法說話了?！痹撘曨l錄制于2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下這樣一段話：“盡管如今，漸凍癥已經(jīng)無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續(xù)與它戰(zhàn)斗，攻克漸凍癥不僅是我個人的抗?fàn)帲侨祟惞餐奶魬?zhàn)?！?/p>

視頻顯示，截至2025年底，蔡磊確診漸凍癥已超過6年。在這段時間里，疾病逐步剝奪他的行動和語言能力，他只能依靠眼控儀與外界交流。

他在視頻中鼓勵病友，相較幾年前，如今已經(jīng)有越來越多科學(xué)家、藥企及社會各界攜手同行。“如今我們的希望已經(jīng)越來越大。請一定堅持下去?！彼俅蜗蛉虻目蒲袡C構(gòu)及生物醫(yī)藥公司發(fā)出呼吁，希望能夠給予漸凍癥等疑難病更多的關(guān)注與投入。

“請不要為我擔(dān)心，盡管身體受限，但我的精神永遠自由，意志永遠堅定。我仍會不遺余力地與國內(nèi)外科學(xué)家、醫(yī)生、科研單位、生物醫(yī)藥公司及社會各界聯(lián)系合作，推動漸凍癥科研進展，直到生命的最后一刻?！辈汤诒硎?。

視頻最后，多名參加了蔡磊推動的藥物臨床試驗的病友分享用藥感受。有病友表示，用藥后身體情況下滑的進程變慢，“我兩個上臂的力量是有改善的?！庇胁∮逊Q治療效果維持了3-4個月。

蔡磊表示，總分48分的漸凍癥病情評分，目前他只剩下個位數(shù)，進入晚期，接近終末期?！巴ㄟ^眼控系統(tǒng)，我繼續(xù)做著滿負荷的工作，繼續(xù)為人類難題而投身科研與合作工作?！?/p>

他介紹道，單基因漸凍癥已經(jīng)取得重大突破，“病人不用再死去，早期用藥甚至可以回歸健康生活?！睂τ谏l(fā)類型的病友，治愈希望也越來越大?！安粌H幾百條藥物管線在推進，而且還通過AI技術(shù)在急速加快?！?/p>

在評論區(qū)，不少人在為他加油打氣。

綜合 | 南方都市報、中國青年報、梨視頻

編輯 | 見賢