2020年冬夜，北京零下十度，寫字樓樓頂?shù)臒艄膺€亮著。助理聽見玻璃窗旁傳來細(xì)碎摩擦聲，走近才發(fā)現(xiàn)蔡磊正用僅剩三成力量的左手支撐身體。他盯著腳下燈火，輕聲說：“時(shí)間不站在我們這邊。”那一年，距離他被確診ALS不到十五個(gè)月。

與很多病友選擇“做好當(dāng)下”不同，蔡磊偏要“翻盤”。京東副總裁的名片、過億的股權(quán)都可以放一邊，他必須先搞清楚敵人——肌萎縮側(cè)索硬化癥到底哪里可鉆空子。最先擺在面前的，是一張冰冷的統(tǒng)計(jì)表：世界范圍患者約五十萬，生存期多在兩到五年。人數(shù)少、回報(bào)低，制藥公司缺乏動(dòng)力，這正是該疾病科研投入有限的根源。

業(yè)務(wù)出身的蔡磊干慣了“算賬”。他將紙筆攤開，列了兩個(gè)數(shù)據(jù)：假設(shè)每年新增病例十萬，每人支付一百萬元治療費(fèi)，一來二去便是千億市場(chǎng)。這筆帳足夠說服風(fēng)投，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)說服不了時(shí)間。藥物研發(fā)通常以十年計(jì)，他手上的倒計(jì)時(shí)卻只剩三四年。

2019年秋天，他索性把方向調(diào)到“速度優(yōu)先”。北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司應(yīng)運(yùn)而生，他直接對(duì)接國(guó)內(nèi)外神經(jīng)科學(xué)家，沿用互聯(lián)網(wǎng)打法——同時(shí)推進(jìn)小分子、基因療法、干細(xì)胞三條管線，再把AI輔助篩選模型搬進(jìn)實(shí)驗(yàn)室，減少試錯(cuò)周期。同行初聽覺得“太激進(jìn)”，可蔡磊咬著牙回應(yīng)：“不激進(jìn)就等死。”

有人擔(dān)心患者數(shù)據(jù)零散影響臨床試驗(yàn)。蔡磊隨即上線“漸愈互助之家”信息平臺(tái)，病友可以自主上傳肌電、肺功能、運(yùn)動(dòng)量等關(guān)鍵指標(biāo)，遠(yuǎn)程更新。短短半年，平臺(tái)已收集近千份完整病歷，大大壓縮了前期篩選、分組的時(shí)間。業(yè)內(nèi)教授點(diǎn)評(píng)這套模式時(shí)搖頭又點(diǎn)頭：“邊干邊補(bǔ)課，拼的是耐力?！?/p>

真正的耐力首先考驗(yàn)發(fā)起人本人。到了2021年初，蔡磊的右手開始出現(xiàn)握力下降，他不得不用特制鍵盤敲字。夜深人靜時(shí)，他也焦慮，怕兒子長(zhǎng)大只記得輪椅上的父親。那晚妻子段睿蹲下為他調(diào)整腳踏板，他自嘲：“還好當(dāng)年追你用的是嘴，不是手?！眱扇讼嘁暥Γ飵I，卻比任何誓言都靠譜。

為了增加曝光、拉資金，蔡磊策劃在中國(guó)再掀“冰桶挑戰(zhàn)”。比爾·蓋茨當(dāng)年的視頻播放量他研究了無數(shù)遍，鏡頭節(jié)奏、口號(hào)長(zhǎng)度都做了筆記?？?021年8月的北京賽場(chǎng)上，除他自掏腰包一百萬元，其他善款不足八十萬?；顒?dòng)結(jié)束，他坐在后臺(tái)，神情有點(diǎn)失落，但轉(zhuǎn)念給團(tuán)隊(duì)打氣：“沒事，宣傳沒停就算贏。”

對(duì)話只剩片刻，他馬上切回執(zhí)行者角色。冰桶挑戰(zhàn)后第二天，實(shí)驗(yàn)室又進(jìn)了一批轉(zhuǎn)基因小鼠，他親自跟研究員確認(rèn)對(duì)照組劑量。不少人疑惑：已是上市公司高管，為何事無巨細(xì)？答案簡(jiǎn)單——拖一天，身體就再僵一點(diǎn)；快一天，也許未來就多一次呼吸。

漸凍癥的發(fā)展有自己的“鐘點(diǎn)房”，肌肉群一個(gè)個(gè)關(guān)門謝客。2022年春，他開始在公眾場(chǎng)合使用支具，但依舊堅(jiān)持每周去醫(yī)院探訪新確診者。見到情緒崩潰的同伴，他常講一句話：“你不必感謝我，把今天活完就行?！贬t(yī)護(hù)說這種方式比心理咨詢還管用，因?yàn)檎f話的人同病相憐。

錢，一直在燒。從2019年至今，蔡磊為藥物與平臺(tái)投入超過三千萬元，其中近一半出自個(gè)人資產(chǎn)。有人勸他保守一點(diǎn)，別把家底全掏空，他擺手：“拿錢等病死，還是拿錢闖一闖？換你你選哪個(gè)？”語氣里帶著河南人特有的倔勁。

遺憾的是，仍有朋友倒在半路。上一季度，一個(gè)搭建平臺(tái)時(shí)認(rèn)識(shí)的北方司機(jī)病友離世，未滿四十五歲。殯儀館外，蔡磊的助理第一次看到他失聲痛哭。哭過以后，他拄著拐杖返回實(shí)驗(yàn)室繼續(xù)修改臨床試驗(yàn)方案。悲痛沒有擊潰他，反倒讓他更固執(zhí)：必須搶在下一位病友離去之前拿到數(shù)據(jù)。

目前三條藥物管線均已進(jìn)入動(dòng)物實(shí)驗(yàn)后期，干細(xì)胞方向最快，計(jì)劃明年上半年申請(qǐng)臨床批件。業(yè)內(nèi)預(yù)計(jì)，哪怕只成功一條，也足以把晚期患者的生存期延長(zhǎng)兩年。對(duì)健康人來說，兩年也許不長(zhǎng)；對(duì)ALS患者而言，那可能是父母相伴的最后一個(gè)春節(jié)，或孩子記事的第一個(gè)生日。

若問蔡磊此行能否徹底改寫醫(yī)學(xué)教科書，他不會(huì)輕易松口?？伤煸谧爝叺囊痪鋮s被病友群置頂：“我們出去曬太陽的那一天，一定要大笑著回頭看看這一段路。”不夸張，卻足夠有力。就像那個(gè)寒夜，他用顫抖的左臂撐起身子，看著長(zhǎng)街燈火閃動(dòng)——那是城市的心跳，也是他與漫長(zhǎng)黑夜賽跑的節(jié)拍。