1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信《歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克！》。

蔡磊在信中提到，自己的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數(shù)，“進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難”，“以至于很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我”。

Cai Lei, former vice-president of JD who is living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), announced in an open letter on New Year's Day that a cure for the neurodegenerative disease is within reach, despite his own advancing condition.

In the letter titled

History Has Been Rewritten, ALS Will Be Cured

蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

但蔡磊依然表達(dá)了樂觀與信心，他說：漸凍癥的歷史其實已被改寫。

蔡磊回顧了漸凍癥救治方面取得的種種進(jìn)展。他認(rèn)為，2025年是漸凍癥相關(guān)的科研工作到臨床轉(zhuǎn)化實現(xiàn)多維突破的一年；是AI賦能科研實現(xiàn)“百倍提速”的一年；是患者共同體規(guī)模與數(shù)據(jù)價值顯著提升的一年。同時，護(hù)理體系創(chuàng)新與成本減負(fù)，科研投入持續(xù)加碼。

While acknowledging that there is still no globally available treatment to stop or reverse ALS, Cai struck an optimistic tone. He pointed to 2025 as a year of "multi-dimensional breakthroughs" in turning research into treatments, "hundred-fold acceleration" through AI, and growth in patient data collaboration.

“漸凍癥也必然被攻克！這只是時間問題，而我們可以一起努力攜手科學(xué)家、醫(yī)生縮短這個進(jìn)程。夢想終將實現(xiàn)，因為社會溫暖，因為時代偉大！”蔡磊說。

"ALS will inevitably be conquered. It is only a matter of time, and we can work together to shorten this process," he wrote.

“浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。”

蔡磊出生于1978年5月，2019年不幸確診漸凍癥。

2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻（），“蔡磊病情接近終末期” 登上熱搜。該視頻錄制于2024年8月，蔡磊說：“在錄制時我們都希望不要有播放的那天，因為當(dāng)你們看到這條視頻的時候，我應(yīng)該已經(jīng)無法說話了?！薄氨M管如今，漸凍癥已經(jīng)無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續(xù)與它戰(zhàn)斗，攻克漸凍癥不僅是我個人的抗?fàn)?，更是全人類共同的挑?zhàn)。”

來源：長安街知事

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