一個大學副教授，一場因女兒健康而起的困境，讓她從土木工程的講臺，走向了孤獨癥干預的“荒漠”，這一走就是十年。

如今，已經(jīng)退休的曹永紅還在為她的“副業(yè)”而求索。

年輕時的曹永紅

1始于 “想讓孩子好好長大” 的樸素心愿

曹永紅的人生轉(zhuǎn)向，始于一場持續(xù)三年的育兒焦慮。彼時她是重慶大學土木工程系副教授，站在講臺上教著技術經(jīng)濟學，生活本該按 “評職稱、做科研” 的軌跡平穩(wěn)向前。

直到女兒 2 歲半時，長期扁桃體化膿打破了所有平靜 —— 孩子每月都要輸液，醫(yī)生一句 “可能引發(fā)腎炎、腦炎”，讓她陷入了近乎偏執(zhí)的恐慌。兩三歲正是好動、喜歡探索的年紀，但因為擔心女兒“沾染細菌”，影響扁桃體，曹永紅開始對女兒“嚴防死守”。

她一天能對孩子發(fā)十幾次火：孩子好奇摸摸碰碰外面的東西，她會嚴厲阻止；孩子想玩?zhèn)€什么，她會拒絕并拉走。女兒扁桃體反復化膿，讓她焦慮崩潰到極點，而曾經(jīng)性格開朗的女兒，漸漸變得膽小敏感，她開始懷疑：“會不會是我有問題？”

曹永紅和她的女兒

一直到女兒 5 歲多，一位兒科醫(yī)生點破了惡性循環(huán)的關鍵：“扁桃體長期化膿，是孩子焦慮導致抵抗力下降?！?曹永紅這才醒悟，自己的焦慮再加上女兒在 “老師用竹竿敲桌子施壓” 的幼兒園里的恐懼，這些早已形成了互相撕扯的閉環(huán)，一點一點在壓垮孩子的健康！

看著女兒被如此折磨了三年，她很自責：“女兒當時看我的眼神都是驚恐的，這是非常刺痛我的?！?/strong>說起那三年女兒每月去醫(yī)院打點滴的經(jīng)歷，曹永紅的眼里依然還有未散去的心疼和愧疚。

因為女兒，她開始關注家庭教育，希望能為孩子找到一條可以“好好長大”的路，也希望讓更多父母能懂得“家”的重要。之后的三年里，她利用教學之外的時間學習各種教育理念，還特意赴寧夏銀川參加蒙氏幼兒教師培訓，還想把蒙氏教育模式引入重慶，但最終也沒實現(xiàn)。

“奮斗了三年還沒有結(jié)果，那我還可以做什么？”曹永紅有些不甘心，索性自己創(chuàng)辦了一個家庭教育工作室，“如果蒙氏無法在重慶落地，那我就直接去教育家長！”這個想法推著她在家庭教育這條道上又走了6年。

曹永紅在給家長們培訓

當時的曹永紅一定想不到，這9年家庭教育實踐的沉淀和這份對 “家庭影響孩子” 的堅信，后來成了她未來10年闖入孤獨癥領域的核心底氣。

2困境交織，在孤獨癥領域的 “荒漠” 里獨行

2015 年，一次公益創(chuàng)投的契機，讓曹永紅誤打誤撞進入孤獨癥干預領域 —— 本想為工作室的媽媽們謀些福利，但基金會要求項目必須 “服務弱勢兒童”。她從她的老師那兒了解到有孤獨癥這樣的特殊群體，盡管此前她從未接觸過孤獨癥孩子，卻憑著 “孤獨癥孩子也是人” 的想法提交方案，意外獲批。

可真正踏入這個領域，她才發(fā)現(xiàn)自己站在了一片 “荒漠” 之中，困境層層疊加。

第一重困境：行業(yè)誤區(qū)的沖擊。

2015年為了做好這個項目，她外出參加培訓。那是她第一次“大批量”接觸學齡期孤獨癥孩子，給了她很大的沖擊：現(xiàn)場有二三十個8-10歲的孩子，這些孩子說話全都不應景。“我很納悶，不明白為什么好好的孩子會這樣？明明是會說話的，但是說得非常奇怪。”旁邊有個特教老師對她說：“是ABA訓練出來的?！?/p>

那時她才聽說ABA ，了解一圈之后，才知道市場上的機構幾乎都是ABA，只有她在做以家庭為中心的服務，只有她認為需要調(diào)整家長、家庭關系、養(yǎng)育方式。她覺得孤獨癥干預領域就像一片荒漠，除了ABA，幾乎寸草不生，而她還是決定踏進荒漠。

在幼兒園做培訓

“這十年很大的感受是，我覺得自己很孤獨。（在重慶）好像只有我在做家長的工作，其他機構都是針對孩子?！安苡兰t一只手手扶著額頭，眼神瞟向上方，獨自承受的“孤獨”不為人知。

她去別的機構考察，看到孩子被月牙桌卡在角落一張張認卡片，看到老師拿薯片像訓練小動物一樣給孩子練眼神……這些做法令她匪夷所思、目瞪口呆?！拔沂亲鰞和逃?，這些方法就是違反發(fā)展心理學的，完全剝奪了孩子的自主性！孩子是通過感知去探索和認識世界的，拿個卡片去教，簡直太過分了！”

講到卡片教學，曹永紅顯得很激動。前一刻的孤獨感，化成了眼中的憤怒。

“我完全不能接受用這種方式去對待孩子，在我的機構，我們只做跟隨式的教學，給孩子安全感和自主感，是我們必須堅持的原則。按照心理理論，兒童早期的安全感和自主感是非常重要的心理發(fā)展基礎，我不明白在孤獨癥這個領域，為什么這些都被扔掉了？”她非常篤定地相信，發(fā)展心理學理論和她多年普通兒童教育的經(jīng)驗，同樣適用于孤獨癥兒童。

她并沒有因為這個行業(yè)里“大家都這么做”，而懷疑自己的理念，也沒有因為“只有自己這么做”的孤獨，而停下來。她知道自閉癥孩子真正需要的是什么，她希望能在這片“荒漠”里，播下一顆種子。

和孤獨癥孩子在一起

第二重困境：家長認知的壁壘。

“我提出來的是一個系統(tǒng)的解決方案，不是一個干預療法。”曹永紅給自己做的事下了個定義，她覺得孤獨癥是一個系統(tǒng)性的問題，除了先天基因還有后天環(huán)境的影響，這本身就構成了一個系統(tǒng)。單靠一種方法很難解決，需要家庭、學校、社會形成一個系統(tǒng)的方案，才能把這件事最后達成。

她提出的“整體式干預”模式以“家長支持為主”—— 家長要上集體課學發(fā)展心理學，需要做個體心理咨詢，孩子每周只上 1 次課?？珊芏嗉议L來了就問：“你們怎么不教孩子說話、不認卡片？”“大多數(shù)家長認為有‘病’的是孩子，我給你錢，你就使勁整孩子，把我孩子搞好就行。他們沒有意識到自己對孩子的影響?！?/strong>曹永紅說，“有個孩子來評估的時候狀態(tài)還不錯，有互動能數(shù)數(shù)，但是爸爸堅持要教知識，硬逼著孩子學，而且夫妻矛盾很大，還拒絕做家庭調(diào)整，最后孩子發(fā)展成重度孤獨癥。”

不理解的家長不在少數(shù)，甚至一些人來她那兒看一眼就走，沒人愿意相信 “孩子少上課、調(diào)好家庭” 能有效果?！八赃@十年，我們沒有一年招生是容易的，哪怕有公益基金的支持，家庭只需要承擔一部分費用，哪怕我們的孩子上學不陪讀率有50%，仍然還是很少人來咨詢。”

開展家長活動

曹永紅認為家長的認知改變非常必要且重要，她把普通兒童比作綠蘿，把孤獨癥兒童比作蘭花。同樣是植物，綠蘿普通人隨便就能養(yǎng)好，但蘭花比綠蘿敏感脆弱得多。要養(yǎng)好蘭花，得懂園藝，父母得成為園藝師，去控制溫度、濕度、土壤的酸堿度等等?！斑@就是為什么，我覺得家長需要學習，需要了解發(fā)展心理學，需要調(diào)整自己的狀態(tài)。家長變得專業(yè)，才能調(diào)理好土壤，老師能做的是施肥、澆水。但是如果土壤板結(jié)，養(yǎng)分就吸收不了，孩子成長改變就很困難?！?/strong>

這套理念和方法曹永紅推廣了10年，依然艱難，但依然堅持。

3

跨界教授的“顛倒”人生

為了孤獨癥孩子，曹永紅把自己的人生 “倒了過來”。

她曾是土木工程領域的潛力學者 —— 在設計院一年半就成為項目負責人，比常人快了近三年；站在大學講臺，專業(yè)課程她爛熟于心，受學生愛戴。

曹永紅與她的學生

可自從踏入孤獨癥領域，她把 70% 的精力都挪了過來：科研項目全停了，職稱，不重要了。原本能在土木行業(yè)輕松獲得的高收入，也不重要了。

“其實就損失這點東西?！彼f得輕描淡寫，名利在她眼里仿佛沒有重量。

丈夫調(diào)侃她把大學教授當副業(yè)，把特教當主業(yè)，她也樂在其中。“土木工程不缺一個你，但是孤獨癥行業(yè)需要綠洲。”她的丈夫這樣評價她的取舍，家人的支持溢于言表。“如果我能幫到一個家庭，那這個家庭的未來就有希望。這對我來說就是特別大的價值感！”

在曹永紅的實踐里，冬冬是最讓她難忘的孩子，也是 “家庭整體式干預” 最鮮活的見證。這個 1 歲 10 個月的孩子，被重慶兩位知名診斷專家判定為重度孤獨癥，未來幾乎無希望。

曹永紅回憶6年前，第一次見到冬冬時，他眼睛里沒有東西，對滿桌的玩具、零食毫無興趣，只執(zhí)著地沿著桌子邊緣一遍又一遍地摸來摸去，接著從這面墻摸到那面墻，不停地重復這一個行為。

曹永紅和孤獨癥孩子互動

曹永紅至今記得初見時的揪心，“我當時感覺是，完了，這孩子沒法弄了，連吃的都不感興趣?！本褪沁@樣一個被醫(yī)生斷言“干預得好，以后就是傻子，干預得不好，就是又傻又自閉”的孩子，在曹永紅團隊6年的支持下，就像換了個人，不僅上了小學，成績排在班級前五，還能參加圍棋比賽。而冬冬媽媽也在曹永紅幫助下進行了長達6年的心理咨詢，從焦慮崩潰到用心陪伴；爸爸從“質(zhì)疑干預價值”到“主動調(diào)休陪孩子上課”，溫暖的家庭氛圍成為孩子成長的 “沃土”。

不過，曹永紅的目標更大一些：“能正常上小學只能算一個里程碑的成果，不是最終的成果。我最終想要的是這個孩子未來能夠獨立工作，獨立養(yǎng)活自己?！?/p>

盡管她誤打誤撞進入這行，憑著教育普通兒童的一套來對待孤獨癥兒童，也確實有很多像冬冬這樣的案例，但是招生依然很難?！笆袌龅恼J知很難轉(zhuǎn)變吧，主流還是覺得是孩子的問題，得‘治’孩子?！?/strong>曹永紅說今年更難了，因為公益基金要壓縮預算條目，孤獨癥這一塊只針對孩子做補貼，而她主要的工作內(nèi)容是針對家長，所以批不下來了。

沒有了公益基金的支持，機構的生存猶如雪上加霜。去年已經(jīng)退休的曹永紅，還要為她的“副業(yè)”尋找出路……

她說：“我見過 19 歲孤獨癥孩子的爸爸最終跳樓的悲劇。我多撐一天，也許就能多一個家庭不用走到那一步。” 她說這句話時，窗外的陽光剛好落在桌前的綠植上，鍍上了一層溫暖的光。

本周五晚8：30【暖星社區(qū)】大咖直播，請到曹永紅老師，和大家一起探討【怎樣的干預能讓未來有希望？】

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