作者：獅心小貓

2019年初，爸爸不幸被確診肺腺癌，一經(jīng)診出就是腦轉(zhuǎn)、骨轉(zhuǎn)，后兩年還進一步被診斷出腦膜轉(zhuǎn)。

經(jīng)歷了這樣的天崩開局，家人和爸爸一起堅持，絕不放棄。眼看一步步走到現(xiàn)在接近七年，雖步履維艱，但，也不能不說是不幸中的萬幸。

上一次分享是在2023年了，這篇文章再給大家嘮一嘮最近2年的治療經(jīng)歷。

↓我的前2次分享在這里：

《少見突變+腦膜轉(zhuǎn): 近三年靶向鞘注治療經(jīng)歷分享》

《晚期肺癌轉(zhuǎn)移危在旦夕，老爸用這種方法化險為夷》

爸爸的肺腺癌是EGFR 18、20突變。經(jīng)歷了靶向藥、伽馬刀放療、鞘注等多種方案后，自2022年初起，爸爸一直靠靶向藥方案維持。基于他的腦實質(zhì)轉(zhuǎn)移和腦膜轉(zhuǎn)移病史，我們的聯(lián)合用藥是奧希替尼80mg和達可替尼30mg的方案。達可替尼對腦部病灶的控制作用非常強，而奧希替尼對肺部病灶的控制能力也超級強。這兩個藥聯(lián)合使用，讓爸爸的腫瘤在1年半的時間里沒有進展，身體狀態(tài)非常平穩(wěn)。

2024年元旦，我?guī)Ц改溉ト齺喩⑿?/p>

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1

不堪回首的疼痛

然而，怕什么來什么。在2024年3月左右的一次常規(guī)影像復查中，爸爸的小腦處觀察到一個病灶變大了。盡管體感沒有變化，我還是不敢掉以輕心，拿著影像到處詢問。然而到了治療的后期，主治們也不太敢妄下結(jié)論，都說"反正目前其他病灶控制得非常不錯。要是體感沒有變化，就再觀察一下"。但是我被爸爸的腦部病史整怕了，覺得反正現(xiàn)在這個病灶還不到1厘米，正是拿放療打掉的黃金時期。于是，我拿著外院的片子去找爸爸過去的放療主治，問他能不能再做一次伽馬刀把這個增大的病灶處理掉？

主任看了片子，說行！結(jié)果手術(shù)當天，戴好頭架后，主任查看當天早上新拍的核磁影像，說前幾天看的外院片子不夠清楚，根據(jù)當天新拍的薄層掃描，腦膜比較明顯，右枕部也有疑似新發(fā)。這種情況下做寡病灶的放療沒有意義，應該做全腦放療或全腦全脊柱放療。因此拒絕進行伽馬刀治療。但是出于我自己對爸爸病情的理解，我們完全可以先放療處理掉最大的病灶，再用鞘注繼續(xù)控制腦膜。放療主治卻說這個不符合指南。治療理念不同，但是我實在不愿意草草妥協(xié)。于是，我們辦理了出院。

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放療之路不通，我們又問診了好幾個其他醫(yī)生，從化療到口服安羅替尼，不一而足。一位放療科主任認為，爸爸的影像看起來像是放射性損傷，而并非病灶的進展。他指著影像告訴我："你看，普通的病灶應該是類似橢圓形的形狀。但是你爸爸這個更像一個月牙，而且邊緣非常明亮。這個病灶正處在過去做過2次伽馬刀的位置，非常可能是一個放射性損傷。" 這給了我一線新的希望！我們開了很多營養(yǎng)神經(jīng)的藥物回去吃，希望放射性損傷能得到緩解。過了1個月再檢查，腫瘤尺寸沒有繼續(xù)變大。難道這不是進展，真的是放射性損傷？

然而，爸爸的體感卻與影像相反。他的頭痛一天天越發(fā)嚴重。他吃不下，睡不著，疼痛折磨著他。止痛藥從普通的布洛芬，加到泰勒寧、塞來昔布。片數(shù)越吃越多，藥越吃越亂。我按照雅穎止痛寶典（止痛寶典見文末）里的規(guī)則嚴格地要求他：絕不能濫用止痛藥，必須按照規(guī)則來。然而，疼痛的逼迫下，爸爸徹底亂了陣腳，只想把藥片往嘴里塞，也不聽媽媽的勸阻。弟弟只好給他整理了一個清晰的表格，告訴他什么時候吃什么藥。每天還會抽空去他家里檢查，看他有沒有按時服藥。

那段時期，我又成了疼痛科的?？?。與愛共舞論壇的老朋友路桂軍主任、王昆主任的號我都去掛了。拿到方案，每次都管用頂多一周。一周后，爸爸就嚷著要繼續(xù)加藥。更有甚者，另外一位疼痛科的主任看了爸爸的病歷表示"這病就沒法治"，說"吃啥藥總歸都會耐藥，就算是神經(jīng)阻滯，對這種腦部的神經(jīng)痛也不適用。你能把腦神經(jīng)阻斷嗎？" 就這樣，爸爸的疼痛越來越嚴重。

疼痛發(fā)作時，本來堅強的爸爸都會忍不住叫出聲。他經(jīng)常疼得睡不著，勉強入睡后，也只能睡幾個小時就被疼醒，躺在床上數(shù)著天光。還有一次，他吃止痛藥和鎮(zhèn)定藥物太多了，甚至出現(xiàn)了幻覺，明明家里沒有人，卻說老媽陪在他身邊。我陷入了深深的絕望中。這個病成了一個巨大的謎團。不知道從哪里來，也不知道怎么治。頭部的核磁沒有什么進展，但體感上偏偏痛得要命。我們只能每周輪換一次止痛藥的方案，期待能帶來片刻的安寧。

這樣不明原因的疼痛大概有兩三個月吧！有一天，弟弟打來電話告訴我：口腔科的片子突然檢查出嚴重的頜骨炎癥！要說也真是奇怪，自從疼痛之初，我們就懷疑是三叉神經(jīng)痛，去口腔科就診過，好幾個醫(yī)生拍過無數(shù)的片子都沒說有問題。怎么突然又查出頜骨炎癥? 但是，事情就是這么神奇。拍完這個片子，按頜骨和口腔炎癥進行清洗、消炎，口服神經(jīng)痛藥物，爸爸的疼痛竟然真的一步步減輕了。過了幾周，疼痛奇跡般地消失了。

知識點總結(jié)：

腦部、頭部的神經(jīng)痛是疼痛里最難處理的問題之一。這種情況下，有時候除了考慮常規(guī)的止痛藥，如泰勒寧、曲馬多、塞來昔布和嗎啡藥物奧施康定等，還可以考慮神經(jīng)鎮(zhèn)定類的藥物如普瑞巴林，抗抑郁及安眠藥物如勞拉西泮、度洛西汀，以及抗頭暈藥物西比靈。另外，丁丙諾啡透皮貼對我爸爸當時的疼痛也有奇效。疼痛具有很強的個體性，很多藥物必須一個一個輪換試過來才行。

當止痛藥物服用過多的時候，患者食欲一定會有問題，可能會引發(fā)惡液質(zhì)！我爸爸后期非常消瘦，止痛藥物影響了他的食欲和代謝功能。我給他買了醋酸甲地孕酮混懸液，吃了一周，吃嘛嘛香。以前什么都不想吃，后來能大口吃燒餅夾牛肉了。不過，這個醋酸甲地孕酮混懸液，不能常吃，食欲恢復了就停。它有引發(fā)血栓的危險，抗凝方面有風險的病友，尤其需要謹慎。

2

腦膜進展：裝囊與分流

不堪回首的疼痛記憶，至此就告一段落了。然而，2024年10月左右，也就是爸爸剛從疼痛中緩解的那段時間，我們發(fā)現(xiàn)腦膜處有了確鑿的影像進展。無疑，使用了數(shù)年之久的"奧希替尼+達克替尼"聯(lián)藥方案終于完全失去了作用。在山東省腫瘤醫(yī)院找我們家的老主治朱玉方主任，進行鞘注。朱主任說，這次情況不同，有腦積水，建議不能只做腰穿鞘注了，還是要做Ommaya囊和腦室腹腔分流。我對腦室腹腔分流略有點成見，擔心會造成腹腔的轉(zhuǎn)移，所以猶豫著不想去做。就讓朱主任還是繼續(xù)做腰穿鞘注。按老經(jīng)驗，做了三四次培美的腰穿鞘注，一點作用也沒有。爸爸的體感持續(xù)惡化，走路踉蹌、視物模糊，顱壓高達260（正常180左右）。

我猶豫不定，亂了陣腳，又去找北京胸科醫(yī)院林根主任問診。林根主任斬釘截鐵地說，不能再猶豫！必須立刻做Ommaya囊和腦室腹腔分流。他指著核磁片子給我看: 這個腦室下方，應該是類尖角的形狀。你看看，因為腦積水，已經(jīng)撐大成了橢圓形！腦神經(jīng)一旦受損就無法恢復！你說你爸爸走路踉蹌、視物模糊，那你還等啥！現(xiàn)在就去做！時間都被你猶豫給耽誤了！

兩個主任都推薦，不再猶豫了，整！第二天，朱玉方主任就安排爸爸做了Ommaya囊和腦室腹腔分流。做完手術(shù)之后，爸爸的體感就有了很大的緩解。顱壓降了下來，不再頭痛。腦脊液生化指標正常，潘氏實驗轉(zhuǎn)陰了。半側(cè)肢體發(fā)軟、無法起床的癥狀沒有了，腳部也恢復了力量。同時，爸爸也繼續(xù)通過Ommaya囊做培美鞘注，體感越來越好了。

知識點總結(jié)：

如果腦膜轉(zhuǎn)移過于嚴重，脫落的癌細胞有可能堵塞腦脊液在腦室和脊柱椎管間的循環(huán)。這樣，從腰穿部位打進去的培美化療藥物也是無法通過椎間孔的管道，到達腦膜外的腦室和蛛網(wǎng)膜下腔中，造成鞘注無效！而Ommaya囊直接在頭部裝囊給藥，藥物確保能夠進入腦室中。在腰穿無法達到效果又通過經(jīng)驗認為培美有效的時候，Ommaya囊或許能起到腰穿鞘注不同的效果。

腦積水一定要盡快處理，對腦神經(jīng)的影響不可逆。腦積水的發(fā)生是因為癌細胞大量堆積在腦脊液里，無法正常循環(huán)，還讓軟腦膜和腦組織浸泡在癌細胞及代謝產(chǎn)物里，發(fā)生強烈的炎癥反應。

爸爸的腦積水期間，他的視乳頭應是被破壞了，導致視線出現(xiàn)模糊。后來其他病情癥狀都緩解了，但是視力再也沒有恢復到正常。

在有腦積液、顱壓很高的情況下，要抓重點矛盾。與腦部相比，腹腔分流所可能引起的那點種植風險，微不足道。分流作用可以使腦脊液中的癌細胞得到?jīng)_刷和轉(zhuǎn)移，減輕了由于癌細胞廣泛播散和種植對腦膜和腦神經(jīng)的刺激。

而且更重要的是，腦室腹腔分流為進一步放化療等治療方案爭取了寶貴時間。所以，該分流時就分流，無需過度擔憂。

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3

嘗試化免：培美+卡鉑+依沃西單抗方案

爸爸做完裝囊和分流術(shù)后3周，我又去找林根主任問診。林根主任勸說我一定要盡快進行全身方案的更換！他說，靶向藥已經(jīng)徹底失效了。裝囊和鞘注也只是治標不治本。這個難得的窗口期，必須利用好。他批評我說，早就該行動了，這3周的時間被我白白浪費。

我的頭腦里充滿了"如果"。"如果"新方案失效怎么辦? "如果只是用裝囊和鞘注就OK了呢?" 林根主任說這是鴕鳥心態(tài)，爸爸的體感隨時可能再惡化。他推薦了培美+卡鉑+依沃西單抗方案。

當時是2024年的11月，還沒有多少人用過依沃西單抗。我考慮了幾個問題：

• 第一，長期使用三代藥之后，使用免疫藥物，必須經(jīng)過洗脫期，否則有間質(zhì)性肺炎的風險！
• 第二，這個方案不知道有效否，即使有效，免疫發(fā)揮作用也是2個周期之后，這期間我如果完全停用靶向藥，病情會不會失控？
• 第三，爸爸從沒有用過化療藥物，第一次用，到底要不要加鉑類呢？還是只用藥性溫和的培美？
• 第四，錢包毒性的問題。依沃西單抗的說明書上說是20毫克/公斤體重，一支100毫克。假如是65公斤體重，就是13支。一支2299元，三周一個療程，相當于一周一萬元。這可真是昂貴！

這幾個問題我后來分別詢問各位醫(yī)生和大咖，最終這樣決定：

• 第一，必須經(jīng)過三代靶向藥的洗脫。80mg每天一次的奧希替尼的半衰期是48小時，三個半衰期后藥物濃度就只有初始濃度的1/8，五個半衰期后血藥濃度就只有3%了。也就是說在使用免疫藥物之前，奧希替尼需要經(jīng)過10天的停藥。如果時間緊急，至少也停6天。
• 第二，因為顧忌化免方案不能立刻生效，我停止了間質(zhì)性肺炎較高風險的三代藥奧希替尼，化療免疫當周任何靶向都不用。但是之后爸爸恢復每天服用二代藥達克替尼，同時繼續(xù)按每月一次進行鞘注。這樣，化療方案大概率能控制肺部，而達可替尼與鞘注能在化免起效前防止腦膜病情失控。過了2個月，當確認化免方案起效后，我才停止了達克替尼和鞘注。
• 第三，根據(jù)爸爸的血液檢查結(jié)果看，他的白細胞、紅細胞等尚屬正常，同時因為服用了醋酸甲地孕酮混懸液，體重也恢復得不錯。我決定還是用上鉑類藥物。如果第一次使用鉑類后，血相不好，我就立刻停用，只用培美和依沃西單抗。這樣能夠盡量提高化免方案起效的概率。
• 第四，經(jīng)過詢問主治，依沃西單抗在真實世界中的應用可以是10毫克/公斤體重的劑量，再加上當時有贈藥政策，每周花費也大大減少。再說了，咱兒女平時掙錢不就是用來這時候給爹媽續(xù)命的！二話不說，還是上！

兩次化免后拍核磁，爸爸的體感和各項指標都有了明顯的好轉(zhuǎn)。從影像上看，肺部保持無進展，而腦實質(zhì)和腦膜轉(zhuǎn)移病灶都略有縮小。為了進一步防范間質(zhì)性肺炎的風險，我們停止了所有的靶向藥。為了保持健康的血象，四次化免療程后，我們就停止了卡鉑和鞘注，僅讓爸爸保留培美和依沃西單抗進行治療。因為止吐方案做得好，所以爸爸沒有嘔吐，偶爾白細胞、紅細胞會有點差，但是通過服藥和食療能補上來，整個人還胖了幾斤。

還有一個好事情是從2025年開始，依沃西單抗就進入醫(yī)保了。錢包壓力大大降低！轉(zhuǎn)眼從2024年底到現(xiàn)在已近1年，最近的復查，爸爸仍是保持平穩(wěn)的狀態(tài)。我也衷心希望，化免方案能夠在我們這里繼續(xù)發(fā)揮它的神力！

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一些難忘的插曲

在爸爸最疼痛的那段時間，我在微信的病友群里得到很多的幫助，大家都給我推薦止痛的大夫和方案，各種獻計獻策，給我出招。我記得最清楚的一句話就是一位戰(zhàn)友跟我說:"我們心疼至極的人，誰也不能說沒有方案，誰也不能給我們一句'就這么算了'！" 我一下子就打足了氣，繼續(xù)在不同的醫(yī)院之間奔波。還有一個篤信佛教的好朋友，為了我爸爸的病，在不到一個月的時間里誦了百萬聲佛號，每天至少五個小時，不間斷地堅持了30天。她說，她要用她的辦法幫助我求得上天的庇佑。

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還有去年冬天，爸爸剛做完裝囊手術(shù)，我抽空從北京去濟南的醫(yī)院陪床。因為病情、麻醉和藥物的綜合作用，他一半時間都昏昏沉沉的，說話也有一搭無一搭地犯糊涂。到了晚上，病房的探視時間快結(jié)束了，他突然對媽媽說："今天晚上我去旅館睡。你和女兒在病房里一起睡！" 我媽媽說："你糊涂啦！你是病人，為啥要去旅館睡呢？" 爸爸說："外面多黑呀！我怕女兒走路去旅館不安全。" 勸了好久，他才同意留在病房里睡覺。但是還掙扎著起來，讓我媽給他穿外套。媽媽讓他別下床，他生氣地說："這你怎么還不懂？我們要送女兒走一段??！外面黑??！"就算他那么病了，腦子糊涂了，還能記得我是他最疼的女兒。他還是要掙扎著穿上外套，跌跌撞撞地走出去，擋在黑夜的面前，保護我。

抗癌的路真的很艱苦，是最折磨、最漫長的修行。我想，上面這兩個故事就是我們堅持的意義。在病魔面前，人類的肉體無比脆弱。但是因為有愛，我們才可以從肉體凡胎，變成勇往直前的戰(zhàn)士。

2025年春節(jié)，我?guī)Ц改溉B門旅行

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