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藥物基因檢測(cè)是“智商稅”嗎?患者實(shí)話(huà)實(shí)說(shuō)

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2021年中考結(jié)束后的那段日子,是我人生里揮之不去的黑暗。直到現(xiàn)在回想起來(lái),那些被情緒裹挾、無(wú)法自控的時(shí)刻,依然會(huì)讓我心有余悸。

中考后的“不對(duì)勁”

中考完后,我以為迎來(lái)的是輕松的暑假,沒(méi)想到卻是情緒失控的開(kāi)始。

我變得整夜整夜睡不著,以前愛(ài)追的劇、愛(ài)打的球,突然都提不起興趣,整天窩在房間里。更可怕的是,我的脾氣變得異常暴躁,像一顆一點(diǎn)就著的火藥桶。

在家里,只要一點(diǎn)小事不順心,我就會(huì)大發(fā)雷霆,把身邊的東西摔得滿(mǎn)地都是。同時(shí)伴隨著手抖的癥狀,并且還有自傷的行為。我知道這樣做不對(duì),可在當(dāng)時(shí),我真的無(wú)法控制自己的行為。


一開(kāi)始爸媽以為我是沒(méi)考好鬧情緒,輪番安慰開(kāi)導(dǎo),可日子一天天過(guò)去,我的狀態(tài)不僅沒(méi)好轉(zhuǎn),反而越來(lái)越糟。爸媽走訪了解了很多渠道,最終帶我去了正規(guī)醫(yī)院的精神科。

經(jīng)過(guò)一系列的檢查和評(píng)估后,醫(yī)生告訴爸媽?zhuān)一忌狭酥卸冉箲]伴有抑郁。聽(tīng)到結(jié)果的那一刻,我心里很復(fù)雜,一方面終于知道自己怎么了,另一方面又感到很絕望,不知道自己能不能好起來(lái)。

換藥的日子沒(méi)有盡頭

我們決定聽(tīng)從醫(yī)生的建議,開(kāi)始藥物治療。

第一次開(kāi)的藥是丁螺環(huán)酮、舍曲林和舒肝解郁膠囊。我嚴(yán)格按醫(yī)囑吃,可剛吃沒(méi)幾天,劇烈的頭痛就來(lái)了。那種疼痛讓我難以忍受,感覺(jué)整個(gè)腦袋都要炸開(kāi)了。

沒(méi)辦法,爸媽又帶我去找醫(yī)生。

醫(yī)生聽(tīng)了我們的反饋后,調(diào)整了用藥,換成了氟西汀、喹硫平和碳酸鋰。吃了這些藥后,身體上的一些癥狀稍微好了一點(diǎn),手抖的情況沒(méi)那么嚴(yán)重了,晚上也能稍微睡一會(huì)兒了??墒?,我的情緒還是很不穩(wěn)定,波動(dòng)特別大,時(shí)不時(shí)就會(huì)陷入深深的絕望中,自傷的念頭還是會(huì)冒出來(lái)。


爸媽很苦惱,難道還要繼續(xù)換藥嗎?每一次換藥都要經(jīng)歷兩三個(gè)月的磨合時(shí)間,等待藥物在體內(nèi)發(fā)揮作用??蛇@兩三個(gè)月對(duì)我來(lái)說(shuō),是日復(fù)一日的煎熬??粗冶桓弊饔谜勰サ臉幼樱麄冄劾锏臒o(wú)助和心疼,比我自己的痛苦更讓我難受。

就這樣折騰了半年,換了兩次藥,我的病情還是沒(méi)穩(wěn)住。第三次復(fù)診時(shí),爸媽紅著眼眶跟醫(yī)生說(shuō):“能不能別再試了?孩子實(shí)在扛不住了?!?/p>

基因檢測(cè)帶來(lái)的希望

面對(duì)我們的懇求,醫(yī)生建議給我做一個(gè)基因檢測(cè),基因檢測(cè)能準(zhǔn)確篩選出不適合我的藥。爸媽覺(jué)得這事兒靠譜,當(dāng)場(chǎng)就決定試試。

基因檢測(cè)的結(jié)果出來(lái)后,醫(yī)生根據(jù)檢測(cè)結(jié)果,給我調(diào)整了用藥,這次開(kāi)的拉莫三嗪,阿立哌唑和托莫西汀三種藥,我還是遵醫(yī)囑規(guī)律服藥。

慢慢地,我開(kāi)始感覺(jué)到了變化。情緒不再像以前那樣大起大落,看到媽媽收拾房間,我會(huì)主動(dòng)搭把手;爸爸跟我聊學(xué)校的事,我也能耐心回應(yīng)。手抖的癥狀幾乎消失了,晚上也能睡個(gè)安穩(wěn)覺(jué)了。

媽媽很開(kāi)心,她說(shuō):“看到你慢慢好起來(lái),我才真正覺(jué)得基因檢測(cè)有用。如果沒(méi)有基因檢測(cè),我們可能還在不停地?fù)Q藥、試藥,你也要遭受更多的痛苦?!?/p>

休學(xué)與復(fù)學(xué)的艱難抉擇

病情穩(wěn)定后,新的難題又?jǐn)[在我們面前:要不要復(fù)學(xué)?


那時(shí)候我剛上高一兩個(gè)月就休學(xué)了,算下來(lái)已經(jīng)在家待了一年。再不復(fù)學(xué),不僅學(xué)業(yè)會(huì)落下,我可能會(huì)越來(lái)越害怕和外界接觸。可爸媽又擔(dān)心學(xué)校的壓力會(huì)不會(huì)讓我病情復(fù)發(fā)?

他們糾結(jié)了很久,甚至找醫(yī)生反復(fù)咨詢(xún)。最后,我們達(dá)成共識(shí):先去醫(yī)院復(fù)查,讓醫(yī)生評(píng)估狀態(tài)。

復(fù)查結(jié)果出來(lái)那天,醫(yī)生笑著說(shuō):“各項(xiàng)指標(biāo)都很穩(wěn)定,已經(jīng)沒(méi)有焦慮抑郁的狀態(tài)了,可以嘗試回歸校園?!?聽(tīng)到這句話(huà),我忍不住哭了,那些黑暗的日子,終于要過(guò)去了。

回到學(xué)校的第一天,我心里既緊張又期待。雖然學(xué)習(xí)壓力確實(shí)大,偶爾也會(huì)有不適應(yīng),但我不再像以前那樣逃避。遇到難題時(shí),我會(huì)主動(dòng)問(wèn)老師同學(xué);情緒低落時(shí),我會(huì)跟爸媽打電話(huà)傾訴。我知道,我已經(jīng)有了面對(duì)困難的勇氣。

長(zhǎng)胖了的“小煩惱”

雖然我的病情得到了控制,但卻長(zhǎng)胖了不少。爸媽看著我日益圓潤(rùn)的臉龐,心里真是有點(diǎn)擔(dān)心。畢竟,孩子還在長(zhǎng)身體,如果太胖了,可能會(huì)影響他的健康。于是,他們就跟醫(yī)生反映了這個(gè)問(wèn)題。醫(yī)生解釋說(shuō),這可能是藥物帶來(lái)的副作用之一,但調(diào)整后的藥物發(fā)胖的副作用很小,也有可能是孩子平時(shí)吃零食多、運(yùn)動(dòng)少導(dǎo)致的。

聽(tīng)了醫(yī)生的話(huà),爸媽就開(kāi)始關(guān)注我的飲食和運(yùn)動(dòng)。還給我制定了合理的飲食計(jì)劃,鼓勵(lì)我多參加體育鍛煉。慢慢地,我的體重也得到了控制。

回望這段經(jīng)歷,我最想感謝的是我的爸媽。在我把自己封閉起來(lái)、甚至傷害自己的時(shí)候,他們沒(méi)有指責(zé)我,而是陪著我一次次去醫(yī)院、一次次調(diào)整用藥;在我害怕復(fù)學(xué)的時(shí)候,他們沒(méi)有強(qiáng)迫我,而是耐心陪我做心理建設(shè)。是他們的愛(ài),一點(diǎn)點(diǎn)把我從黑暗里拉了出來(lái)。

我也想對(duì)正在經(jīng)歷類(lèi)似痛苦的人說(shuō):別怕,生病不是你的錯(cuò),及時(shí)就醫(yī)、積極治療,總會(huì)看到希望的。就像我,曾經(jīng)以為再也好不了,可現(xiàn)在也能正常上學(xué)、和朋友相處。你也可以的。

作者媽媽有話(huà)說(shuō)

作為家長(zhǎng),這段陪孩子抗病的日子,每一步都走得很艱難。我特別希望,醫(yī)生在明確精神疾病診斷后,能主動(dòng)給家長(zhǎng)介紹藥物基因檢測(cè),不是強(qiáng)制要求,而是讓我們多一個(gè)選擇。

畢竟,試藥的過(guò)程對(duì)孩子來(lái)說(shuō)太煎熬了,每一次換藥都是一次 “賭”,賭藥物有效、賭副作用小。如果早知道基因檢測(cè)能精準(zhǔn)指導(dǎo)用藥,孩子就能少受很多罪,也能更快地好起來(lái)。

希望我的分享,能給更多有需要的家庭一點(diǎn)參考,讓孩子們少走彎路,早點(diǎn)回到正常的生活。(全文根據(jù)采訪對(duì)象口述整理)

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