2025年9月，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會連續(xù)第三年發(fā)起遺傳性血管性水腫（HAE）罕見病公益科普活動。今年活動以“尋找你身邊的氣球人”為主題，創(chuàng)新互動，多元傳播，通過患者親身倡導(dǎo)、明星藝人互動接力、線上全域話題傳播與線下公益投放相結(jié)合等方式，構(gòu)建全方位的公益倡導(dǎo)矩陣，以期提升公眾對罕見病HAE的認(rèn)知，推動潛在患者的早期發(fā)現(xiàn)與及時就診，為罕見病群體構(gòu)建更加包容和支持的社會環(huán)境。

認(rèn)識HAE：被忽視的“致命腫脹”

HAE（Hereditary angioedema）中文名為“遺傳性血管性水腫”，是一種罕見遺傳性疾病?；颊咧饕憩F(xiàn)為反復(fù)發(fā)作、難以預(yù)測的皮膚或黏膜下水腫，可能出現(xiàn)在身體任何部位。水腫發(fā)作時，患者身體的某些部位會像氣球一樣“膨脹”起來。因此，他們自嘲為“氣球人”。

當(dāng)水腫發(fā)生在腸胃，會引起強烈絞痛、惡心嘔吐，常被誤診為急腹癥；而當(dāng)水腫發(fā)生在喉頭，從發(fā)病到窒息最快僅需10分鐘，嚴(yán)重威脅生命。數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)約50%的HAE患者經(jīng)歷過喉頭水腫，其致死率最高可達(dá)40%，未診斷的HAE患者中有三分之一死于喉頭水腫。

盡管HAE的患病率只有約1/50000，但由于社會認(rèn)知度極低，超過75%的患者都曾經(jīng)歷一次或多次誤診、誤治。據(jù)統(tǒng)計，一位HAE患者從首次發(fā)病到明確診斷，平均需要13年。

也因此，許多HAE患者常年生活在突發(fā)水腫的恐懼中?！懊看伟l(fā)作都像被人掐住了喉嚨，明明意識清醒，卻呼吸不了”；“肚子疼到撞墻，被送去急診當(dāng)闌尾炎手術(shù)”……這樣的經(jīng)歷不僅帶來身體上的痛苦，更造成心理上的巨大壓力與社會功能的喪失。

患者故事：直面罕見病HAE的勇氣

在今年的HAE公益科普活動中，HAE患者Amy決定“站”出來，面向公眾講出自己與HAE抗?fàn)幍恼鎸嵐适?，呼吁更多潛在患者早發(fā)現(xiàn)、早確診、早治療。

年輕的Amy身體多處部位反復(fù)經(jīng)歷了如氣球般膨脹的水腫：手、腳、臉頻繁腫脹——數(shù)次都被不同科室醫(yī)生誤診為其他常見病。在醫(yī)院多個科室間輾轉(zhuǎn)，在誤診與不解中徘徊，甚至經(jīng)歷一次命懸一線的氣管切開手術(shù)。

“不要等到喉頭水腫、不得不做氣管切開的那一天——那是真正與死神擦肩而過的瞬間?！盇my期待，未來有更多潛在的“氣球人”能夠獲得相關(guān)疾病的科普信息，看到她的故事，可以少走點彎路。

“尋找你身邊的氣球人”線上公益倡導(dǎo)

自2023年起，病痛挑戰(zhàn)基金會連續(xù)三年發(fā)起“拒絕窒息 緊急尋人”公益倡導(dǎo)，通過明星接力、癥狀科普、患者發(fā)聲等形式，成功推動HAE進(jìn)入公眾視野。過去兩年中，活動累計觸達(dá)上億人次，并已幫助多位潛在患者獲得確診和治療。

今年，項目再度升級，發(fā)起“尋找你身邊的氣球人”互動倡導(dǎo)。水腫發(fā)作時，患者身體的某些部位會像氣球一樣“膨脹”起來。公眾可通過拍攝吹氣球視頻，參與話題#尋找你身邊的氣球人、#尋找一種可能致命的腫，或轉(zhuǎn)發(fā)公益科普內(nèi)容。

通過這種倡導(dǎo)形式，我們希望，每個人都可以成為HAE罕見病科普的傳遞者，多一點認(rèn)知，就可能多挽救一個生命。

本次公益行動得到了多位知名藝人的積極響應(yīng)。包括楊迪、曾黎、喻言、楊蕓晴（Sunnee）、段藝璇、馬藜等公眾人物在內(nèi)的眾多抖音創(chuàng)作者陸續(xù)響應(yīng)并發(fā)聲，呼吁公眾關(guān)注HAE癥狀，鼓勵身邊有疑似經(jīng)歷的人及時就醫(yī)。

線上線下全覆蓋，打造立體傳播矩陣

今年，除線上傳播外，項目還將在城市地鐵站、出租車等場景進(jìn)行線下投放，通過LED大屏、公益廣告等形式，直觀展現(xiàn)HAE患者“氣球人”的困境，進(jìn)一步擴大活動影響力。

每一次轉(zhuǎn)發(fā)、每一次觀看、每一次接力，都可能幫助一個被困多年的“氣球人”獲得新生。讓我們攜手同行，用認(rèn)知打破誤解，用行動傳遞希望，共同構(gòu)建一個對罕見病群體更加友好、包容的社會環(huán)境。