采寫/張皓雯 李慧凝

編輯/計巍

李嘉的錄取通知書

李嘉今年19歲，是一名孤獨癥患者。今年4月，他通過廣東省機(jī)械技師學(xué)院面向全省殘疾人的招生考試，收到了錄取通知書。沒想到的是，8月30日新生報到當(dāng)天，李嘉卻被學(xué)院通知因先前不知道其殘疾類型為孤獨癥，擔(dān)心會影響其他學(xué)生，無法接收他入學(xué)。

在李嘉的父親李林看來，“影響其他學(xué)生”的說法并不成立。李嘉從普通小學(xué)、特教初中、職高特教班一路讀上來，已經(jīng)具備生活自理能力和一定的學(xué)習(xí)能力，也沒有發(fā)生過校方擔(dān)心的情況。

作為后續(xù)參與此次事件中孤獨癥學(xué)生評估的專家，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科主任鄒小兵在接受深一度采訪時提到，孤獨癥不是一個單一維度的診斷，而是包含了從重度殘疾到其行為、思維、情緒等與常人有一些不同，但不影響其獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的多種狀態(tài)。而李嘉屬于“需要一定幫助和支持，但并非不能上學(xué)”一類。在他看來，這次對孤獨癥學(xué)生的“拒收”，也反映出很多人對孤獨癥的不了解。

相比義務(wù)教育階段，中高等教育的獲得對孤獨癥學(xué)生來說更加不易。有報告指出，“重回家庭”已經(jīng)成為結(jié)束義務(wù)教育階段后大齡孤獨癥患者的群體特征。

9月12日，經(jīng)專家評估，李嘉及另一名被勸退的孤獨癥學(xué)生被認(rèn)定符合入學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，并于當(dāng)日辦理了入學(xué)手續(xù)。

然而，對于這些大齡孤獨癥學(xué)生而言，入學(xué)也只是一個“開始”。在采訪中，鄒小兵指出，這次事件中應(yīng)該討論的不是“收不收”——只要學(xué)生達(dá)到要求了就應(yīng)該收，更重要的是“收了之后應(yīng)該怎樣理解、接納和支持”，怎樣幫孤獨癥學(xué)生順利完成學(xué)業(yè)，進(jìn)入職場，走向?qū)儆谧约旱娜松?/strong>

廣東省機(jī)械技師學(xué)院新生報到當(dāng)天

被勸退

8月30日，廣東省機(jī)械技師學(xué)院新生報到。

前一天晚上，李嘉難掩興奮，給高中特教班老師章帆發(fā)了微信，“明天我就要去新學(xué)校報到啦！”報到當(dāng)天上午，李林和妻子陪著兒子來到學(xué)校，學(xué)校比他們想象中的大很多，報到禮堂附近有華為和西門子學(xué)院，這讓他們覺得學(xué)院的就業(yè)應(yīng)該不錯，將來孩子畢業(yè)，有望找個好工作。

在報到現(xiàn)場，李嘉因為填表時字寫得過大超出格子范圍，不得不換一張新表。李林擔(dān)心老師著急，為兒子解釋了一句：“這個孩子有孤獨癥，字會寫得慢一些?！彼詾闀@得理解和包容，卻看到老師變了臉色。

“老師立刻去找了領(lǐng)導(dǎo)，之后又把我們家長拉到一邊，說‘你這個我們不收，因為你來這里讀的話會影響別人，對孩子也不好?！?李林回憶當(dāng)天經(jīng)過時說道。

“影響別人”的說法讓李林無法接受：“我也和他們（老師）解釋，孩子已經(jīng)讀了很多年書，不會影響別人。學(xué)校這種做法讓家長也很被動，本來還有其它選擇，但現(xiàn)在已經(jīng)錯過（其它學(xué)校）入學(xué)考試時間。但學(xué)校態(tài)度明確，讓我們先回家。”

今年4月，廣東省殘聯(lián)發(fā)布《關(guān)于做好2025年殘疾人學(xué)生職業(yè)技能人才培養(yǎng)工作的通知》（以下簡稱“通知”），面向全省應(yīng)屆或已畢業(yè)的初高中殘疾人，招收學(xué)生到廣東省機(jī)械技師學(xué)院接受全日制職業(yè)教育學(xué)習(xí)，培養(yǎng)專業(yè)為計算機(jī)類或電子通訊類專業(yè)。

李嘉在高中特教班老師的推薦下報名了該項招生考試。李林起初并無太大信心——考試面向全省，最終錄取名額只有8人左右。

盡管如此，李林還是遞交了孩子的殘疾證、身份證、戶口本。材料遞交前還要填一張報名表，在孩子的殘疾情況一欄，李林填寫了“自閉癥/四級”。

“四級”的說法來源于孩子的殘疾證號，李嘉的殘疾證號后兩位數(shù)字為“54”，“5”代表智力殘疾，“4”代表4級殘疾（殘疾等級為1-4級，1級為最重，4級為最輕）。

考試安排在4月18日，分筆試和面試。李嘉考完后信心滿滿，說如果以后在這里讀書，不需要父母送，自己可以獨自上學(xué)、回家。

錄取通知書送到家中時，李嘉拿手機(jī)拍下，發(fā)送給微信列表里的初高中老師。“他那天很嘚瑟，非常開心?！崩盍只貞浀馈?/p>

他們沒想到報到當(dāng)天會發(fā)生這樣的一幕。

9月1日，李林與妻子前往廣東省機(jī)械技師學(xué)院辦公室與工作人員溝通。“我們就是一個普通的職業(yè)學(xué)校，沒有這（孤獨癥）相關(guān)的保障，老師也沒有受過這方面專業(yè)的訓(xùn)練。”學(xué)院工作人員在面談中表示。此外，院方還提到，報到當(dāng)天，還有另一名已經(jīng)錄取的孤獨癥學(xué)生也被勸退。

李林在接受深一度采訪時說，學(xué)院表示該專業(yè)只接受肢體殘疾和言語殘疾者。先前不知道孩子是孤獨癥，現(xiàn)在知道了便不能接收。

據(jù)今年4月的殘聯(lián)《通知》，學(xué)校專業(yè)招生對象以肢體殘疾及言語殘疾學(xué)生為主，學(xué)習(xí)和生活自理能力較強(qiáng)的初、高中學(xué)生。《通知》并未注明不招收其他類型的殘疾學(xué)生。

李林提出希望學(xué)校發(fā)一封拒錄的書面通知，方便家中做進(jìn)一步計劃。9月3日下午，學(xué)院在給李林妻子的電話中說依舊無法接收孩子入讀，且只能電話告知，無法給予書面通知。

9月9日，廣東省機(jī)械技師學(xué)院發(fā)布關(guān)于孤獨癥學(xué)生入學(xué)報到遭勸退問題的情況說明。說明中指出，之后將邀請專業(yè)機(jī)構(gòu)對學(xué)生進(jìn)行專業(yè)評估，如果評估認(rèn)定學(xué)生具備入讀該校相關(guān)專業(yè)的學(xué)習(xí)和生活能力，學(xué)校將盡快辦理入學(xué)手續(xù)，保障學(xué)生的受教育權(quán)利。

教師節(jié)李嘉去給中學(xué)老師送花

達(dá)標(biāo)

上小學(xué)前，李嘉的父母并未發(fā)覺李嘉和其他孩子有什么不一樣。他在一歲多學(xué)會說話，能跑能跳，能自己吃飯，在幼兒園里也不吵不鬧。等到李嘉4歲，幼兒園老師發(fā)現(xiàn)李嘉比別的孩子反應(yīng)慢一些，建議家長帶著孩子去醫(yī)院評估檢測。

在中山三院，李嘉確診不典型孤獨癥。

據(jù)《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨癥也稱自閉癥, 是一類起病于3歲前, 以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為核心特征的心理發(fā)育障礙。

其中，非典型孤獨癥發(fā)病年齡超過3歲或不同時具備臨床表現(xiàn)中的3個核心癥狀——只具備其中2個核心癥狀時診斷為非典型孤獨癥。非典型孤獨癥可見于極重度智能低下的患兒、智商正常或接近正常的患兒, 也可見于兒童孤獨癥患兒到學(xué)齡期時部分癥狀改善或消失, 不再完全符合兒童孤獨癥診斷者。

“就是比普通孩子學(xué)習(xí)能力差一些，但在孤獨癥群體中，這其實屬于比較好的情況。”李林說。

李嘉的小學(xué)在他所住的小區(qū)里。從一年級開始，李嘉就自己上下學(xué)。雖然很難整節(jié)課都集中注意力，正常的課程上起來會有些吃力，考試分?jǐn)?shù)也總是“慘不忍睹”，但李嘉不需要人陪讀，課堂上也會安靜坐著聽講。

小學(xué)畢業(yè)后，李嘉入讀特教初中?！爱?dāng)時確實是可以去讀普通中學(xué)的初中，但還是覺得要面對現(xiàn)實——他和普通小孩不一樣，普通中學(xué)沒有專門師資給予更多針對性的教育?！崩盍终f。

特教初中班內(nèi)10多名學(xué)生，所授課程不只包含義務(wù)教育階段文化課內(nèi)容，還有針對智力殘疾學(xué)生的特殊教育課程。2016年，教育部發(fā)布了針對智力殘疾學(xué)生的培智學(xué)校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)，其中涵蓋勞動技能、生活適應(yīng)、信息技術(shù)、運動與保健、生活數(shù)學(xué)、藝術(shù)休閑等課程。

在上學(xué)之外，李嘉也喜歡出去玩。李林說，“給他30元就能出去玩一天”，他可以獨自乘坐交通工具去廣州的許多地方，不需要導(dǎo)航就知道要在哪站下，在哪站換乘，以及怎樣順道去買好吃的。他會交朋友，也有自媒體賬號，拍攝剪輯自己的日常生活。

初中畢業(yè)那年，在老師的鼓舞下，李嘉渴望繼續(xù)讀書。

那一年，廣州市旅游職業(yè)高級中學(xué)（后改名為“廣州市旅游商務(wù)職業(yè)學(xué)校”）啟能班面向廣州11個區(qū)招收10名持有輕度智力障礙殘疾證、具有學(xué)習(xí)能力和生活自理能力的學(xué)生入讀，專業(yè)為面點烘焙。

經(jīng)初中老師評估，李嘉獲得報名資格。最終，他通過入學(xué)考試，入讀該學(xué)校啟能班。

在入學(xué)篩選方面，這所學(xué)校的特教老師章帆對深一度介紹，學(xué)校會評估學(xué)生是否具備一定的基礎(chǔ)能力，如認(rèn)識1—10和常見漢字，能區(qū)分面粉、糯米粉，可以使用計算器、電磁爐、攪拌機(jī)、烤箱等工具，了解1千克是多少斤這類基本換算，以及具備一定的體力和情緒穩(wěn)定性。

據(jù)章帆觀察，在班上的8名孤獨癥學(xué)生中，李嘉的社交和自理能力排在前列，動手操作能力相對較弱。

在李嘉這一屆的10名畢業(yè)生中，除了李嘉，其余7名孤獨癥學(xué)生都選擇就業(yè)。面對未來的選擇，章帆認(rèn)為，“有什么路，都會讓他們試著走?！?/p>

對于李嘉通過廣東省機(jī)械技師學(xué)院的面試，章帆有些“出乎意料”。在一同面試的同學(xué)中，他的文化課成績并不高。章帆覺得李嘉之所以能夠通過面試，或許在于他的互動狀態(tài)很好，且父母的陪伴給了他很大的支持。

9月12日，包括李嘉以及另一名被廣東省機(jī)械技師學(xué)院“勸退”的孤獨癥學(xué)生在廣東省殘聯(lián)進(jìn)行了專業(yè)評估。

參與此次評估的專家之一，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科主任鄒小兵，是我國兒童發(fā)育行為障礙領(lǐng)域知名臨床專家。評估當(dāng)天，在與學(xué)生和家長面對面交談后，專家組一致認(rèn)為：在家庭和學(xué)校以及一些專業(yè)人員的幫助下，這兩個孤獨癥孩子具備平穩(wěn)完成學(xué)業(yè)的能力。

“我們看幾個指標(biāo)：生活自理能力、獨立出行能力、情緒穩(wěn)定性、基本的學(xué)習(xí)能力、家庭支持度等，”鄒小兵對深一度解釋道，“這兩個孩子在這些方面都達(dá)標(biāo)?！?/p>

鄒小兵強(qiáng)調(diào)，孤獨癥不是一個單一維度的診斷，而是包含了從重度殘疾到其行為、思維、情緒等與常人有一些不同，但不影響其獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的多種狀態(tài)。世界衛(wèi)生組織在《國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）》中將孤獨癥譜系障礙（ASD）分為8種類型，涵蓋語言智力基本正常、語言落后型、智力落后型等不同類別?！安荒苡谩蚤]癥’這三個字就概括了所有的孩子，他們千人千樣。要對自閉癥孩子分類型、分狀態(tài)、分時期進(jìn)行判斷?！?/p>

孤獨癥患者在成年后的狀態(tài)大致分為五類：第一類能完全獨立生活、學(xué)習(xí)和工作；第二類需要給予一定支持，才能擁有獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力；第三類需要大量的支持才能夠完成簡單的勞動；第四類可以居家或在機(jī)構(gòu)生活自理、情緒平穩(wěn)；第五類則是需要家庭24小時照料，往往會有一些較嚴(yán)重的情緒和行為問題。鄒小兵將這兩名學(xué)生劃分到第二類，“需要一定的幫助和支持，但并非不能上學(xué)”。

對于這次孤獨癥學(xué)生被“勸退”，鄒小兵認(rèn)為，這也反映了很多人對于孤獨癥的不了解，易將其當(dāng)作“洪水猛獸”，一拒了之。

在鄒小兵近30年的臨床經(jīng)驗里，他還發(fā)現(xiàn)，許多成功考入大學(xué)的孤獨癥患者家屬，往往不愿公開孩子的診斷經(jīng)歷?！拔覀冞@個社會就像盲人摸象一樣去認(rèn)識孤獨癥，要么認(rèn)為孤獨癥孩子嚴(yán)重殘疾，要么認(rèn)為他們都是天才，但這些都是片面的認(rèn)知。”

李嘉在去學(xué)校的路上

“越往高越窄”

“孤獨癥學(xué)生的求學(xué)道路越往高越窄，機(jī)會少，各個學(xué)校招收的學(xué)生也少。初中是義務(wù)教育，情況好一些，有特殊學(xué)校，只要狀況不是很差，就還有書可讀。高中只有個別學(xué)校有專門的特教班，要是想再往上，讀大專、大學(xué)，就會更難?！崩盍终劦阶约憾嗄陙砼憷罴紊龑W(xué)的經(jīng)歷。

據(jù)孤獨癥機(jī)構(gòu)“大米和小米”在2024年針對近2000名5-15歲自閉癥特殊需要家庭參與的問卷調(diào)研顯示，有20%的自閉癥兒童目前沒有上學(xué)。未入學(xué)原因中，有64.19%是“能力不足，無法獨立上學(xué)”，剩下的27.03%是“曾經(jīng)上過，但被學(xué)校勸退”，6.08%是“能力尚可，但無學(xué)校接收”。

結(jié)束義務(wù)教育階段后，許多大齡孤獨癥患者被“圈養(yǎng)”在家中。據(jù)《2025認(rèn)識孤獨癥譜系障礙行業(yè)報告》，大齡孤獨癥患者在結(jié)束義務(wù)教育后，“重回家庭”已經(jīng)成為他們的群體特征，有約72%的家長不得不選擇“長期與患者待在家中”。

曲卓是北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的工作人員，在她的服務(wù)對象中，有20%的心智障礙者是孤獨癥人士，其中能夠通過中考升學(xué)到高中、大學(xué)階段的孤獨癥人士屬于“極少數(shù)”。

她在工作中發(fā)現(xiàn)，由于特校學(xué)校職高班數(shù)量有限，一些輕度孤獨癥學(xué)生會選擇直接進(jìn)入中等職業(yè)學(xué)校。但這些學(xué)校沒有特教老師和相應(yīng)資源，孤獨癥學(xué)生融入校園更具挑戰(zhàn)，會出現(xiàn)停課、無法繼續(xù)學(xué)業(yè)的情況。

作為一個初二孤獨癥孩子的媽媽，胡雅文也是杭州一家孤獨癥家長組織“星覺醒”的副理事長，在她的了解中，這幾年，浙江省也有招收殘障學(xué)生的技術(shù)類院校，但心智障礙類學(xué)生入讀比較困難，學(xué)校也較難提供實質(zhì)性的支持?！澳軌蛉胱x這類學(xué)校，說明他具備一定學(xué)習(xí)能力，規(guī)則意識也不差，但在與人相處方面可能還是會遇到問題，如果能有一個類似專門輔導(dǎo)員一樣的角色，幫他調(diào)解，會幫他更好的適應(yīng)學(xué)校。”胡雅文說。

此外，她還發(fā)現(xiàn)，在這家組織所了解的孤獨癥學(xué)生中，約有一半智力正常，只需辦理精神殘疾證便可獲得一些專門針對殘疾人的支持幫助。但許多家長不愿意給學(xué)生辦理精神殘疾證：“一些學(xué)校對持有精神殘疾證的群體存在顧慮，他們自身缺乏接收這部分學(xué)生的資源條件，因此這些學(xué)生如果想入學(xué)，也會遇到諸多阻力?！?/p>

對此，鄒小兵指出，我國在孤獨癥兒童教育方面的資源總體匱乏，應(yīng)借助此類案例推進(jìn)相關(guān)資源體系建設(shè)，培養(yǎng)更多懂孤獨癥的特教專業(yè)教師?！八麄儾皇侵会槍?yán)重的殘障的孤獨癥學(xué)生，對這種有能力走入大學(xué)、走入職場的孤獨癥患者，也要給他們提供幫助。”

9月12日評估結(jié)束當(dāng)天，廣東省機(jī)械技師學(xué)院為兩名學(xué)生辦理了入學(xué)手續(xù)。但入學(xué)只是第一步，在之后的校園學(xué)習(xí)生活中，他們還需要持續(xù)性的支持。

最初，鄒小兵曾建議家長在校園外租房陪讀。在他看來，集體宿舍對孤獨癥學(xué)生來說存在一定風(fēng)險，他們某些特殊的行為方式，可能會招致同學(xué)的異樣眼光、譏諷甚至是霸凌。

而李嘉和另一個孤獨癥學(xué)生表達(dá)出想和同齡人一起生活的意愿?！拔医ㄗh他們可以試一試，但是如果不適應(yīng)，仍然可以調(diào)整?！编u小兵說，如果學(xué)校能夠營造更加包容友善的環(huán)境，對他們來說，也許是一件好事。

9月16日，李嘉正式進(jìn)入廣東省機(jī)械技師學(xué)院學(xué)習(xí)。李林說，學(xué)院配備了一個教師作為專門的班主任，負(fù)責(zé)引導(dǎo)和幫助兩名孤獨癥學(xué)生適應(yīng)學(xué)校生活。

為了幫助李嘉更好地適應(yīng)，李林住在學(xué)校附近的酒店陪他度過入學(xué)后的第一周——李嘉中午在宿舍午休，晚上回到父親身邊休息，分享校園里的新鮮見聞。

“等他適應(yīng)了，就搬進(jìn)宿舍生活。入學(xué)前他就跟我說要自己住宿舍，自己管自己的生活。我相信他能做好?！崩盍终f。

在鄒小兵看來，在這次對孤獨癥學(xué)生的“拒收”事件中，應(yīng)該討論的不是“收不收”——只要學(xué)生達(dá)到要求了就應(yīng)該收，更重要的是“收了之后應(yīng)該怎樣理解、接納和支持”，怎樣幫學(xué)生順利完成學(xué)業(yè)，進(jìn)入職場，走向?qū)儆谧约旱娜松?/p>

（應(yīng)受訪者要求，文中李嘉、李林、章帆為化名）

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