2025年8月8日，第九屆瓷娃娃病友大會(huì)在廣州順利開幕。本次大會(huì)由北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱瓷娃娃中心）主辦、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)和廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心聯(lián)合主辦、中國(guó)罕見病聯(lián)盟為指導(dǎo)單位。

來自全國(guó)各地的瓷娃娃病友及家屬、醫(yī)學(xué)專家、康復(fù)專家、公益伙伴、愛心機(jī)構(gòu)、媒體伙伴等兩百余人齊聚一堂，探討成骨不全癥患者群體的全生命周期支持與社會(huì)融入度提升。鳳凰衛(wèi)視主持人任韌先生擔(dān)任本次大會(huì)主持。

開場(chǎng)：“我有我可能”

瓷娃娃，被常用來形容成骨不全癥患者。成骨不全癥是一種罕見的遺傳疾病，患者易發(fā)全身多發(fā)性骨折，像“瓷娃娃”一樣脆弱易碎。每一次骨折，都意味著幾個(gè)月的臥床與鉆心的身體疼痛。

在充滿儀式感的“共生舞”表演中，開幕式拉開帷幕。來自中國(guó)香港的共生舞導(dǎo)師丸仔帶領(lǐng)全場(chǎng)病友，通過肢體動(dòng)作，感知生命的獨(dú)特，傳遞“生命遇生命”的溫暖力量。

隨后，虎宣羽、呂秋徐、李明、謝艷紅、孔令俐等五位瓷娃娃病友，共同演唱大會(huì)主題曲《我有我可能》，清澈的歌聲傳遞出群體的堅(jiān)韌與希望。

為幫助中國(guó)的成骨不全癥患者，自2009年起，瓷娃娃病友大會(huì)每?jī)赡昱e辦一屆，距今已走過16年。在致辭環(huán)節(jié)，瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗回顧了16年來的變遷：

“2009年第一屆大會(huì)時(shí)，有媽媽抱著剛骨折的孩子問我‘他還能上學(xué)嗎’。當(dāng)時(shí)我特別沒有底氣回答這位媽媽的問題。但是今天，那個(gè)孩子就坐在臺(tái)下，他已經(jīng)上大學(xué)了。我看到媽媽的眼睛里不再是疑問和焦慮，更多的是驕傲和發(fā)自內(nèi)心的欣喜。”

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心副院長(zhǎng)鐘軍也動(dòng)情地表示：“聽到《我有我可能》這五個(gè)字，我內(nèi)心被深深地觸動(dòng)。作為一個(gè)醫(yī)者，我們比任何人都清楚，這句話背后是每一位瓷娃娃朋友與病痛較量時(shí)的堅(jiān)韌，是每個(gè)家庭在漫長(zhǎng)求醫(yī)路上的執(zhí)著。你們用笑容、用勇氣讓我們看見了生命的另一種力量，也提醒我們醫(yī)學(xué)的使命不僅是治病，更是助人?！?/p>

隨后，中國(guó)罕見病聯(lián)盟代表副會(huì)長(zhǎng)趙琳表示，近年來國(guó)家高度重視罕見病患者群體，多次強(qiáng)調(diào)多措并舉，提升罕見病診療防治水平。但罕見病事業(yè)的發(fā)展需要全社會(huì)的共同參與和努力，其中“患者組織在推動(dòng)罕見病防治工作中發(fā)揮著不可或缺的作用”。

故事：病友生命中的那些“可能”

在主題演講環(huán)節(jié)，三位瓷娃娃病友代表分別從創(chuàng)業(yè)、教育、就業(yè)三個(gè)維度，講述了三段“可能”的生命故事。

河北病友李文博分享了自己從“臥床16年”到“演講俱樂部創(chuàng)始人”的蛻變。他小時(shí)候因沒法上學(xué)，所以把更多時(shí)間都用在了藝術(shù)學(xué)習(xí)上?！霸诙?，我的毛筆畫著畫著就結(jié)冰了，手上也會(huì)生凍瘡，那個(gè)時(shí)候有一個(gè)目標(biāo)堅(jiān)持——要畫好?！苯K于，李文博在繪畫方面取得了突破，14歲時(shí)就成為滄州市最年輕的民間文藝家協(xié)會(huì)會(huì)員。也是這份執(zhí)著，讓他在24歲創(chuàng)辦了演講俱樂部，幫助更多殘障人士發(fā)聲。在現(xiàn)場(chǎng)，他還做了幾個(gè)俯臥撐——“臥床時(shí)連一個(gè)都做不了，現(xiàn)在能連續(xù)做20個(gè)”，“這就是堅(jiān)持不懈的力量”。

來自吉林的瓷娃娃媽媽馬春萍講述了“萬里接送路”的故事。她的兒子劉著因頻繁骨折一度失學(xué)。初中三年，馬春萍每天往返家校四趟接送兒子，累計(jì)走了一萬里。最終，劉著考出了636分的中考好成績(jī)，順利考上好高中。馬春萍欣喜地說，第一次參加瓷娃娃病友大會(huì)是在2015年，十年過去了，劉著已在患者組織和當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的幫助下，個(gè)子從一米三二長(zhǎng)到了一米七。

重慶病友亭亭展示了“輪椅上的多彩人生”。從無法上幼兒園到成為珠海的外企職員，從家庭的被照顧者變成“可以帶著爸媽出去玩”的照顧者，從“不敢想戀愛”到與男友洱海騎行，“只要不骨折的狀態(tài)，我沒有身體上的疼痛，我就覺得自己是一條好漢?！彼f：“小時(shí)候希望成為‘普通人’，現(xiàn)在我不再想成為任何人，我希望能夠按照自己的想法，去成為更好的我自己。我也希望在場(chǎng)年輕的朋友們，那些跟我一樣有過糾結(jié)和迷惘的朋友們，看到了我的存在，可以對(duì)自己的未來有更加確切的自信。我相信你們的未來一定越來越好?！?/p>

報(bào)告：最新群體生存狀況調(diào)研重磅發(fā)布

個(gè)體的生命故事之后，是群體的生存狀況呈現(xiàn)。

在開幕式上，《2025中國(guó)成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》重磅發(fā)布。該研究基于來自全國(guó)各地瓷娃娃病友的196份有效問卷，涵蓋患者醫(yī)療、教育、就業(yè)、心理等全方位數(shù)據(jù)。

香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院賽馬會(huì)公共衛(wèi)生及基層學(xué)院助理教授董咚介紹了報(bào)告現(xiàn)階段調(diào)研結(jié)果的主要發(fā)現(xiàn)，涉及教育、生育、就業(yè)、治療手段、養(yǎng)老、心理健康等六大方面。其中——

瓷娃娃患兒的教育機(jī)會(huì)顯著改善。與2017年相比，適齡患兒的學(xué)籍擁有率從93%升至99%，校園無障礙廁所覆蓋率從34%提升至62%，患兒獨(dú)立上學(xué)比例從6%提到至34%，被迫休學(xué)/退學(xué)率從48%降至41%。隨著環(huán)境障礙的明顯改善，越來越多的瓷娃娃患者不僅完成了義務(wù)教育，還順利升讀更高等學(xué)府。

同時(shí)，成年瓷娃娃群體的就業(yè)困境亟待破解。調(diào)研報(bào)告顯示，目前瓷娃娃群體的就業(yè)率偏低，僅有約45%的受訪病友擁有兼職或全職工作。盡管就醫(yī)對(duì)其工作影響不大，但因肢體殘障，病友日常出行耗時(shí)較多。報(bào)告倡導(dǎo)，若能為其提供更加適配身體條件的工作環(huán)境與崗位，他們完全有能力勝任工作。

隨著老齡化浪潮的到來，瓷娃娃社群也面臨養(yǎng)老問題。雖然目前40歲以上的瓷娃娃群體占比不高，但已有部分瓷娃娃病友開始規(guī)劃養(yǎng)老。多數(shù)病友傾向居家養(yǎng)老，也有部分病友希望能夠借助醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的模式，來應(yīng)對(duì)老年健康與骨骼問題。

對(duì)話：群體仍面臨多重社會(huì)挑戰(zhàn)

圓桌討論環(huán)節(jié)由董咚教授主持，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任李梅、暨南大學(xué)研究員、醫(yī)保大數(shù)據(jù)研究所所長(zhǎng)夏蘇建、國(guó)際合作志愿組織OVCI中國(guó)項(xiàng)目部首席專家杜樂梅、北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心業(yè)務(wù)主任孫麗佳、瓷娃娃病友孔令俐、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)孫榮甲共六位來自不同領(lǐng)域的嘉賓，為瓷娃娃群體未來發(fā)展建言獻(xiàn)策。

嘉賓們提到了中國(guó)瓷娃娃群體過去十幾年來在生存狀況上的極大改善，面向未來，這一群體仍面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、日?？祻?fù)、社會(huì)支持等多重社會(huì)性挑戰(zhàn)。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)孫榮甲表示，基金會(huì)今年將與瓷娃娃中心在罕見病醫(yī)療援助工程里單設(shè)罕見骨病援助專項(xiàng)，以期幫助更多的瓷娃娃病友。

致謝：在一起，讓改變發(fā)生

十幾年來，瓷娃娃群體狀況的改善離不開醫(yī)學(xué)專家與愛心機(jī)構(gòu)的支持。開幕式上，中國(guó)罕見病聯(lián)盟代表副會(huì)長(zhǎng)趙琳與瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗共同為6家伙伴機(jī)構(gòu)與20位醫(yī)生專家頒發(fā)了致謝證書。

兩年一屆的瓷娃娃病友大會(huì)，不僅展現(xiàn)了成骨不全癥患者群體的生命韌性，更是在書寫罕見病群體的未來圖景。2027年，瓷娃娃中心成立20周年之際，第十屆瓷娃娃病友大會(huì)將在北京舉辦。

開幕式最后，北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)視頻宣布：北京協(xié)和醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心將作為第十屆瓷娃娃病友大會(huì)的聯(lián)合主辦方，與瓷娃娃中心一起為第十屆瓷娃娃病友大會(huì)的籌備保駕護(hù)航。希望成骨不全癥早日有更多創(chuàng)新性的治療解決方案。廣州病友陳永勝與北京病友呂秋徐與京廣兩地專家代表共同上臺(tái)完成了交接儀式。

本屆瓷娃娃病友大會(huì)開設(shè)了三個(gè)醫(yī)學(xué)平行論壇、四個(gè)社會(huì)需求工作坊、兩期水療工作坊，還將舉辦瓷娃娃狂歡派對(duì)和瓷娃娃首屆趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)。

我們相信，讓我們?cè)谝黄?，推?dòng)改變發(fā)生，就會(huì)有更多病友的“我有我可能”。

下一屆瓷娃娃病友大會(huì)，北京見！