作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

吳小燕1987年出生在浙江麗水慶元縣的一個(gè)農(nóng)村家庭，那地方山多地少，家里就靠父親務(wù)農(nóng)維持，母親在家操持瑣事。吳小燕小時(shí)候挺機(jī)靈的，上小學(xué)二年級(jí)就成績拔尖，老師總夸她聰明，村里人也覺得這孩子有出息。

可誰知道，1996年她才9歲，就攤上了大麻煩。視力突然模糊，看黑板費(fèi)勁，父母帶她去縣醫(yī)院一查，醫(yī)生說是視神經(jīng)瘤，臉部骨頭開始異常長大，鼻子和下巴越來越突出，整個(gè)臉變形得像馬臉一樣。這病來得突然，家里人一下子慌了神。

那時(shí)候醫(yī)療條件有限，農(nóng)村家庭哪見過這種怪病，醫(yī)生說治好得花十幾萬，這對(duì)他們家來說簡直是天文數(shù)字。吳小燕的臉一天天變樣，她開始用紗巾蒙著頭，不敢出門見人。從1996年到2010年，整整13年，她就這樣蒙著臉過日子。

紗巾后來換成毛巾，裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，只露眼睛。失明后，她的世界就黑了，活動(dòng)范圍限于家里那幾間屋子。父母到處求醫(yī)問藥，可錢湊不齊，病就拖著。腫塊越來越大，壓著神經(jīng)，讓她吃東西都困難，呼吸也不順暢。村里人議論紛紛，有人說這是遺傳，有人說運(yùn)氣差，反正吳小燕的生活就這么卡住了。

1999年，禍不單行，母親因?yàn)殚L期勞累腦溢血發(fā)作，全身癱瘓，從此躺床上起不來。吳小燕那時(shí)12歲，已經(jīng)看不見東西，她得學(xué)著照顧母親，喂飯擦身這些活全靠摸索。父親白天出去打工，晚上回來幫手，一家子日子過得緊巴巴的。

母親的病需要常年吃藥，家里的開銷更大了。吳小燕在家?guī)筒簧洗竺?，但她盡量分擔(dān)，洗衣做飯這些事慢慢上手。父親身體也扛不住，2009年得了急性胰腺炎，住院花了不少錢，出院后干不了重活。家庭收入斷了線，他們靠低保和親戚接濟(jì)勉強(qiáng)過活。吳小燕的腫塊還在長，她偶爾出門買東西，蒙著毛巾低頭走路，避免別人盯看。

關(guān)鍵轉(zhuǎn)折在2002年，那年她15歲，在家干活不小心摔了一跤，臉砸地上，腫塊破裂出血足有1000毫升。父親趕緊送醫(yī)院，醫(yī)生止血后重新檢查，發(fā)現(xiàn)不是視神經(jīng)瘤，而是骨纖維異常增殖癥。這是一種罕見病，骨頭異常生長，形成良性腫塊，但壓迫視神經(jīng)導(dǎo)致失明。

確診后，醫(yī)生說手術(shù)能切除大部分腫塊，費(fèi)用還是高。家里試著借錢，可親戚朋友幫不上太多。吳小燕繼續(xù)蒙面生活，腫塊重量壓得她脖子酸痛，生活質(zhì)量越來越差。村醫(yī)定期來看，給她開些止痛藥，但治標(biāo)不治本。

時(shí)間拖到2010年，吳小燕23歲，腫塊已經(jīng)重達(dá)2公斤，臉部變形嚴(yán)重，醫(yī)生警告再不手術(shù)可能有生命危險(xiǎn)。父親聯(lián)系了媒體，一位記者報(bào)道了她的情況，全國各地愛心人士捐款涌來，很快就湊夠了手術(shù)費(fèi)。

她去了廣州中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院，主刀醫(yī)生是廖貴清，團(tuán)隊(duì)仔細(xì)規(guī)劃。手術(shù)前三天，母親腦溢血復(fù)發(fā)去世，這打擊對(duì)吳小燕來說雪上加霜。

手術(shù)那天，過程長達(dá)9小時(shí)，醫(yī)生從中線切開臉部，分離組織，切除2公斤腫塊，出血達(dá)9500毫升，幾乎換了三次血。術(shù)中使用鈦網(wǎng)固定眼眶，顱骨片重建鼻子和下巴。手術(shù)成功，吳小燕面部基本恢復(fù)正常，雖然還有些疤痕，但總算能見人了。

術(shù)后恢復(fù)期8個(gè)月，她纏著繃帶，護(hù)士每天換藥。出院后，她開始適應(yīng)新生活，臉不蒙了，自信心慢慢回來。2010年后，她在當(dāng)?shù)卣伊朔葸m合盲人的工作，手工編織東西賣錢。生活雖苦，但比以前強(qiáng)多了。社會(huì)捐款還有剩，她用于后續(xù)治療。

2017年，通過親戚介紹，她認(rèn)識(shí)了葉林淼，這人比她大11歲，因?yàn)樾郝楸园Y腿腳不便。兩人背景相似，都吃過苦，很快就走到一起。2018年10月，吳小燕帶葉林淼回廣州復(fù)診，醫(yī)生檢查剩余顱內(nèi)小腫瘤，長得慢，建議每3到5年查一次，并微調(diào)了鼻子。

結(jié)婚后，他們倆自力更生，葉林淼外出采購，吳小燕在家料理家務(wù)。日子過得平穩(wěn)，到2025年，她已經(jīng)38歲，定期復(fù)查沒大問題。骨纖維異常增殖癥這種病容易復(fù)發(fā)，但她控制得不錯(cuò)，沒再長大腫塊。

生活上，他們沒孩子，但互相扶持，靠小生意維持。吳小燕的故事傳開后，很多人受啟發(fā)，覺得遇到難事別輕易放棄。社會(huì)幫助起了大作用，沒有那些捐款，她可能還蒙著臉過日子。這事兒也提醒大家，健康多重要，農(nóng)村醫(yī)療條件得改善，不然小病拖成大禍。