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切掉近70%肝臟,28歲晚期癌癥女孩的十年自救奇跡

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文 | 菠蘿

28歲,在單位體檢中發(fā)現(xiàn)患有4期癌癥,結(jié)直腸癌肝轉(zhuǎn)移,三分之二肝臟都是轉(zhuǎn)移的癌細(xì)胞。如果是你,你會(huì)想什么?

當(dāng)丸子得知自己病情的時(shí)候,她只有一個(gè)想法:我要解決問(wèn)題。

今年,是丸子奇跡重生的第10年。這是她的故事。

(一)

丸子的人生有個(gè)美好的開(kāi)局。2009年北大研究生畢業(yè)后進(jìn)入了熱門的金融行業(yè),幾年后她換了份新工作。單位每年都有體檢,第一年丸子覺(jué)得自己年輕,身體沒(méi)啥不舒服,加上工作很忙,就沒(méi)去。第二年她本來(lái)也沒(méi)想去,但仿佛冥冥中有注定,有一天她聽(tīng)見(jiàn)同事說(shuō)了一嘴:體檢好像這周馬上要截止了!就這一句,丸子突然動(dòng)了念頭,還是去吧。最后一刻,她約到了最晚的一天體檢時(shí)間。

體檢流程很平常,但做到腹部B超的時(shí)候,醫(yī)生意外掃到肝臟位置有個(gè)面積不小的陰影。醫(yī)生說(shuō)很可能是血管瘤,因?yàn)橥枳硬?8歲,又沒(méi)有乙肝,不應(yīng)該是啥大毛病。醫(yī)生安慰她說(shuō):不用擔(dān)心,這么多年我還沒(méi)見(jiàn)過(guò)你這么年輕就得惡性腫瘤的。

這是這位醫(yī)生最后一次說(shuō)這句話。

雖然醫(yī)生當(dāng)時(shí)覺(jué)得沒(méi)啥,但保險(xiǎn)起見(jiàn),還是讓丸子去做進(jìn)一步檢查,檢查還沒(méi)有約到,體檢腫瘤標(biāo)記物結(jié)果出來(lái)了,數(shù)值讓人震驚:丸子的腫瘤標(biāo)記物超過(guò)了正常值幾百倍。

醫(yī)生趕快通知丸子趕快做更多檢查。不久,丸子就收到了一張紙,上面印著年輕的她完全沒(méi)有想到過(guò)的診斷:惡性腫瘤,4期!

丸子肝臟里有個(gè)巨大的腫瘤,直徑超過(guò)了10公分,初步判斷是轉(zhuǎn)移腫瘤,原發(fā)灶不明,有可能是腸道。

這也太意外了!體檢前丸子沒(méi)有任何明顯的癥狀。她身體比較瘦,有時(shí)會(huì)發(fā)低燒,像感冒了一樣,但她以為只是工作累著了,休息一下就好。萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到,她居然成了晚期癌癥患者!

丸子是第一個(gè)知道自己病情的。當(dāng)醫(yī)生說(shuō)想找家屬來(lái)說(shuō)一下的時(shí)候,丸子回答:你不用找家屬,就跟我說(shuō)就好了。

我問(wèn)丸子:“當(dāng)時(shí)知道自己得了晚期癌癥,你慌不慌?”

“說(shuō)真的,沒(méi)什么好慌的,關(guān)關(guān)難過(guò)關(guān)關(guān)過(guò)。”

從這一刻起,丸子就展現(xiàn)了非凡的心理素質(zhì)和能力,這成為她后來(lái)創(chuàng)造奇跡的基石。

一般人遇到這種壞消息,情緒都會(huì)經(jīng)歷一個(gè)大的波動(dòng),出現(xiàn)所謂的“悲傷五階段”,分別是:否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、沮喪和接受。從一開(kāi)始不相信自己生病,到不接受自己生病,直到最后才接受現(xiàn)實(shí)。

但丸子好像有特殊能力,沒(méi)有經(jīng)歷前面的幾個(gè)階段,直接就跳到了“接受現(xiàn)實(shí)”。

她在得知壞消息后,第一反應(yīng)不是害怕或者抱怨,而是立刻開(kāi)始著手解決問(wèn)題。她開(kāi)始找醫(yī)生、找資源,尋求治療方案。她知道情況危急,為了獲得最大的自救機(jī)會(huì),她沒(méi)有隱藏病情,直接發(fā)了一條朋友圈:


由于她的語(yǔ)氣還有點(diǎn)活潑,朋友們的第一反應(yīng)是根本不信,以為她在玩“真心話大冒險(xiǎn)”。后來(lái)得知居然是真的后,大家一邊安慰,一邊積極幫她聯(lián)系各個(gè)醫(yī)院和醫(yī)生,看能不能有好的方案。

由于高度懷疑原發(fā)灶在腸上,所以做腸鏡成了明確診斷的關(guān)鍵步驟。丸子恨不得找到地方當(dāng)天就能做,但當(dāng)時(shí)北京大三甲的腸鏡都得排隊(duì)好些天。雖然丸子心急,但有個(gè)醫(yī)生看了她的報(bào)告后說(shuō):“其實(shí)吧,你這個(gè)情況,真的不差這幾天?!?/p>

好像什么都沒(méi)說(shuō),又好像說(shuō)了很多。

腸鏡做完,得到了確認(rèn):原發(fā)灶確實(shí)在腸道。丸子是4期結(jié)直腸癌,伴大面積肝轉(zhuǎn)移,確診的時(shí)候已經(jīng)沒(méi)有了手術(shù)機(jī)會(huì)。

情況非常危急,丸子和家人趕緊拿著診斷報(bào)告去北京各大家醫(yī)院尋求方案。

西醫(yī)看完都覺(jué)得情況不好,有的直接跟她說(shuō),估計(jì)就是3到6個(gè)月了。她也去看了中醫(yī),而中醫(yī)看完第一句話就是:你怎么才來(lái)???

即便如此,丸子也沒(méi)有陷入絕望,而是繼續(xù)積極自救。她開(kāi)始從0開(kāi)始學(xué)習(xí)腸癌知識(shí),開(kāi)始研究各個(gè)醫(yī)院的團(tuán)隊(duì)。最終,她選擇了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院。從結(jié)果來(lái)看,她的選擇是正確的。她在這里遇到了三個(gè)非常好的醫(yī)生團(tuán)隊(duì):消化內(nèi)科的張小田和曹彥碩,介入科的王曉東和曹廣,以及肝膽外科的郝純毅主任及其團(tuán)隊(duì)。

正是這三個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)輪番上陣,最終挽救了她的生命。

(二)

由于一開(kāi)始就沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì),所以她先去內(nèi)科接受系統(tǒng)性化療。但僅僅一個(gè)療程后,由于副作用太大,她身體狀態(tài)變得很差。醫(yī)生擔(dān)心繼續(xù)這樣化療弊大于利,于是把她轉(zhuǎn)到了介入科,直接往肝臟里給藥。

介入科人滿為患。丸子記得為了協(xié)調(diào)床位,醫(yī)生和她一起找到護(hù)士長(zhǎng)。醫(yī)生說(shuō),有個(gè)病人很年輕,請(qǐng)幫忙盡快協(xié)調(diào)一張床。護(hù)士長(zhǎng)正手忙腳亂,以為是家屬來(lái)了,頭也沒(méi)抬就抱怨了幾句,說(shuō)床位很緊張。她完全沒(méi)想到患者本人就站在旁邊。后來(lái)看到丸子,知道就是面前這個(gè)女孩后,沒(méi)有再說(shuō)話,給她找了個(gè)床住了進(jìn)去。

一到介入科就有“驚喜”。醫(yī)生想把化療藥通過(guò)肝動(dòng)脈直接打進(jìn)去,結(jié)果意外發(fā)現(xiàn)了丸子的血管與眾不同:普通人只有一根肝動(dòng)脈,丸子居然有兩根!

也不知道和有兩根動(dòng)脈有沒(méi)有關(guān)系,介入科的治療對(duì)丸子很有效。腫瘤很快就明顯縮小,腫瘤標(biāo)記物下降也很明顯,從幾百倍跳水式下降,雖然還是超標(biāo),但至少讓人看到了一絲希望。

就這樣治療到了15年的除夕。丸子本來(lái)想出院回家過(guò)年,但沒(méi)想到當(dāng)天身體情況突然惡化,出現(xiàn)了嚴(yán)重的腸梗阻,心率、血壓都嚴(yán)重超標(biāo),她不能回家,擔(dān)心在家里出了任何狀況都沒(méi)法處理。

“說(shuō)難聽(tīng)點(diǎn),回家掛了都很有可能?!?/p>

但她已經(jīng)辦了出院,除夕那天醫(yī)院正常情況又不收新病人,怎么辦?她只能被想辦法先轉(zhuǎn)到急診,后來(lái)又聯(lián)系上內(nèi)科病房,才住了回去。

那年除夕夜,丸子成了內(nèi)科病房唯一的患者。

值班的護(hù)士特別好,還專門煮了餃子給陪床的丸子爸媽吃。丸子因?yàn)槟c梗阻吃不了東西,她的年夜飯就是輸液吊瓶里的蛋白。

過(guò)完了年,她又繼續(xù)治療。本來(lái)都挺順利,沒(méi)想到這次剛幾個(gè)療程就出現(xiàn)了意外:丸子的心臟出現(xiàn)了嚴(yán)重問(wèn)題。

一天晚上化療的時(shí)候,丸子突然感覺(jué)到心跳不太對(duì)勁,然后就出現(xiàn)了瀕死感,特別難受。她趕緊按鈴請(qǐng)護(hù)士過(guò)來(lái)。護(hù)士做上心臟監(jiān)測(cè),發(fā)現(xiàn)心電圖已經(jīng)完全紊亂。

醫(yī)生護(hù)士看到后也震驚了。他們以前從沒(méi)遇到過(guò)這種情況,也很難分辨到底是哪一種藥引發(fā)了這么嚴(yán)重的副作用。穩(wěn)妥起見(jiàn),醫(yī)生決定暫停化療。如果再做下去的話,腫瘤能不能控制住不知道,但有可能發(fā)生心源性猝死。

對(duì)于腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生,心血管的問(wèn)題不是他們的專長(zhǎng),所以推薦丸子去心血管??漆t(yī)院看看,于是丸子一家去了阜外醫(yī)院。但沒(méi)想到的是,阜外醫(yī)院的醫(yī)生也沒(méi)有好的辦法,他們倒是熟悉心血管,但不熟悉腫瘤和化療藥。

頂尖的腫瘤科醫(yī)生,和頂尖的心血管醫(yī)生,遇到腫瘤治療引起的心血管問(wèn)題,都沒(méi)有很好的解決方案。交叉學(xué)科,把兩個(gè)專業(yè)的人都難住了。

阜外的醫(yī)生也沒(méi)法確定到底是什么原因造成的心跳紊亂,她們的建議也只能是停藥。但停多久,后面還能不能化療,他們也說(shuō)不上來(lái)。

停藥后,心臟問(wèn)題倒是沒(méi)有再出現(xiàn),但腫瘤這個(gè)定時(shí)炸彈變得更加危險(xiǎn)。腫瘤標(biāo)記物雖然暫時(shí)沒(méi)有上升,但丸子和醫(yī)生心里都很清楚,這只是很短暫的平穩(wěn)。如果不盡快想辦法的話,結(jié)果只有一個(gè),就是反彈和復(fù)發(fā)。

還能怎么辦?

非常被動(dòng),但丸子還是在努力解決問(wèn)題。春夏之交停藥后,她就密集地帶著資料去找各種醫(yī)生咨詢。國(guó)內(nèi)的,國(guó)外的,有任何想法都可以。

匯總所有人意見(jiàn)后,她的面前只剩下了一個(gè)出路:承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)做手術(shù)。

本來(lái)由于肝轉(zhuǎn)移腫瘤巨大,她沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)。但經(jīng)過(guò)化療和介入治療后,肝上的腫瘤縮小了一些,到了一個(gè)可能做手術(shù)的臨界值和機(jī)會(huì)窗口。理論上來(lái)說(shuō),人被切掉較大比例的肝也可以繼續(xù)生存,因?yàn)楦闻K有再生能力。

丸子非常矛盾。要想長(zhǎng)期存活,完整切除腫瘤是唯一選擇。如果未來(lái)腫瘤反彈,就再也沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)了。但這個(gè)手術(shù)難度很高,術(shù)后的風(fēng)險(xiǎn)也很高,極端情況下甚至……

丸子面臨了特別艱難的一次選擇。

連醫(yī)生的意見(jiàn)都很分裂,基本是一半一半。數(shù)家醫(yī)院的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)都討論過(guò)丸子的案例,對(duì)于要不要做手術(shù),沒(méi)有一個(gè)占絕對(duì)上風(fēng)的意見(jiàn)。簡(jiǎn)單地說(shuō),很難評(píng)估手術(shù)對(duì)丸子是利大于弊,還是弊大于利。

為了獲得更多信息,讓醫(yī)生沒(méi)有顧忌的給出更多想法,丸子絞盡腦汁。遇到年輕一點(diǎn)的醫(yī)生,她會(huì)問(wèn):“假設(shè)是你的妹妹,你會(huì)怎么建議?”如果年長(zhǎng)一點(diǎn)的,她就會(huì)說(shuō):“如果是你的女兒,會(huì)怎么辦?”希望通過(guò)這種代入式的問(wèn)題,能對(duì)醫(yī)生有所觸動(dòng),給出一些對(duì)決策更有幫助的信息。但這個(gè)問(wèn)題沒(méi)有完美的答案,醫(yī)生也很糾結(jié),有次一個(gè)年輕醫(yī)生實(shí)在沒(méi)法回答,對(duì)她說(shuō),他真的沒(méi)有妹妹,不知道怎么更好……

醫(yī)生無(wú)法替她決定。

最終,丸子選擇了那個(gè)唯一可能帶來(lái)治愈機(jī)會(huì)、但風(fēng)險(xiǎn)未知的道路:做手術(shù)。

她找到肝膽外科的郝純毅主任,說(shuō)了自己的決定,醫(yī)生也認(rèn)為這個(gè)姑娘的果斷值得敬佩。

丸子后來(lái)說(shuō),她覺(jué)得郝主任是真正的了不起,因?yàn)樵敢夂退黄鸪袚?dān)風(fēng)險(xiǎn)。她知道這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大,醫(yī)生也有壓力。

決定手術(shù)以后,丸子又發(fā)了一條朋友圈,分享了她的心理歷程。相信每個(gè)人讀完,都能感受到一種堅(jiān)定,一種壯烈。


直到手術(shù)之前,身邊的人都還在爭(zhēng)論。丸子有個(gè)非常好的朋友,明確反對(duì)她做手術(shù)。朋友覺(jué)得既然現(xiàn)狀相對(duì)平穩(wěn),就不要去冒險(xiǎn)和吃苦,打破這個(gè)平衡。手術(shù)后結(jié)果也不一定好,還不如就這樣盡量多保持一段時(shí)間。

但丸子心里很明白,這是她唯一的手術(shù)時(shí)間窗口,也是唯一獲得長(zhǎng)期生存的機(jī)會(huì)。以后腫瘤可能長(zhǎng)大,心臟可能出問(wèn)題,即使現(xiàn)在不是最好的機(jī)會(huì),以后也不可能有更好的機(jī)會(huì)。就像那句最近流行的話,今年是最差的一年,但也可能是未來(lái)十年里最好的一年。

丸子父母站在女兒一邊。

很快到了手術(shù)那天。進(jìn)手術(shù)室之前,丸子和爸媽互相鼓勵(lì)。手術(shù)前夕,丸子給幾個(gè)特別好的朋友拉了一個(gè)小群,做了一些交待。

“我不想增加爸媽壓力,但也知道最壞的結(jié)果是什么。”丸子說(shuō)。

丸子手術(shù)被安排在早上第一臺(tái)。等麻藥推入血管,丸子很快就沒(méi)有感覺(jué)了。一大早第一個(gè)進(jìn)手術(shù)室,出來(lái)已經(jīng)下午4點(diǎn)了。丸子的腸被切了一段,肝則被切掉三分之二。

手術(shù)后幾天,還躺在病床上的丸子聽(tīng)到了久違的好消息。管床醫(yī)生過(guò)來(lái)說(shuō),肝和腸的腫瘤都順利切除,而且情況比想象的要好得多。

切下來(lái)的肝臟腫瘤看著很大,但萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到,活檢發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞全部壞死了;腸道上的腫瘤也是百分之七八十都?jí)乃溃挥幸稽c(diǎn)殘留的活性。這說(shuō)明丸子的腫瘤對(duì)前期化療和介入治療非常敏感,等術(shù)后再做幾個(gè)化療,掃蕩一下殘留癌細(xì)胞,或許真的會(huì)有奇跡發(fā)生。

這個(gè)結(jié)果對(duì)丸子來(lái)說(shuō),是幸運(yùn)的——她的腫瘤對(duì)治療高度敏感,這是很多患者難以企及的“好消息”。她自己也說(shuō)過(guò):“不是所有人都會(huì)像我這樣幸運(yùn)。運(yùn)氣在癌癥治療中,是不可忽略的一部分。我的故事不是‘努力就一定行’,而是‘努力+科學(xué)+運(yùn)氣’共同成就了奇跡?!?/p>


術(shù)后的鞏固化療不算特別順利,因?yàn)榻?jīng)歷這么大的手術(shù)后,丸子身體已經(jīng)很虛弱,血項(xiàng)指標(biāo)總是不合格,所以她沒(méi)有嚴(yán)格按照計(jì)劃時(shí)間進(jìn)行化療。本來(lái)應(yīng)該兩周一次,但身體沒(méi)有恢復(fù),就只能拖到三周、甚至一個(gè)月以后,等符合條件了再用藥。

雖然慢于計(jì)劃,但丸子心里很鎮(zhèn)定,她知道雖然最好按時(shí)間表來(lái)用藥,但也得遵循自己身體的節(jié)奏。不用為了嚴(yán)格卡時(shí)間,把自己身體狀態(tài)搞得太糟糕。畢竟,治療目的是讓人有質(zhì)量地生活,而不是簡(jiǎn)單為了完成化療。

事實(shí)也證明,這樣并沒(méi)有影響最終結(jié)果。丸子真的奇跡般地康復(fù)了,今年已經(jīng)是術(shù)后第10年。

(三)

丸子的故事堪稱奇跡,這背后有很多原因。她運(yùn)氣很好,腫瘤本身對(duì)化療很敏感,但更為重要的,也是我最欽佩的,是她無(wú)以倫比的勇氣和持續(xù)學(xué)習(xí)的能力。

這些特征,讓她在關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)上,總是做出了讓結(jié)果更好的選擇,尤其是抓住了轉(zhuǎn)瞬即逝的手術(shù)機(jī)會(huì)。而之所以能抓住這種機(jī)會(huì),更深層的原因,正是她從診斷第一天就展現(xiàn)出的“解決問(wèn)題”的態(tài)度和超強(qiáng)學(xué)習(xí)能力。

她本身是金融背景,沒(méi)有一點(diǎn)兒腫瘤方面的知識(shí)基礎(chǔ),但她生病后瘋狂補(bǔ)課,一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)習(xí)。她最開(kāi)始是看科普資料,也是那會(huì)兒發(fā)現(xiàn)了菠蘿的科普文章,覺(jué)得很有幫助,因?yàn)槟苤腊┌Y到底是一個(gè)什么東西,不同藥物是怎么回事。后來(lái)她還通過(guò)清華的朋友輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到我,一起聊了聊。

但丸子很快就不滿足于看科普文章了。她開(kāi)始升級(jí),開(kāi)始看更專業(yè)的資料。她看完了所有的國(guó)內(nèi)外治療指南,對(duì)當(dāng)下的一線、二線、三線治療方案都搞得明明白白;她去中國(guó)醫(yī)生的論壇看他們的案例討論,去看權(quán)威專業(yè)會(huì)議上的進(jìn)展報(bào)道,包括全球最大的ASCO(美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì))和ESMO(歐洲臨床腫瘤學(xué)會(huì))。她還經(jīng)常請(qǐng)朋友介紹國(guó)外的腫瘤研究者,了解最前沿的進(jìn)展。

到最后,她對(duì)自己結(jié)直腸癌肝轉(zhuǎn)移的認(rèn)知,尤其是前沿資訊,甚至超過(guò)了很多醫(yī)生。

丸子說(shuō),除了為決策提供輔助以外,學(xué)習(xí)到的信息對(duì)她心理也很有幫助??謶謥?lái)自未知,對(duì)疾病了解越多,恐懼就越少。

“讓我感到更踏實(shí)的,是對(duì)疾病發(fā)展規(guī)律的了解,是治療方案背后的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。了解越多,就越心安。我知道這種方案的反應(yīng)率,適合于哪種情形,藥物的副作用該如何緩解。在一種方案耐藥后,下一步還有哪些選擇。我不再是黑暗中摸索的行人,科學(xué)給我?guī)?lái)了光?!?/p>

即使看到的突破不是針對(duì)結(jié)直腸腫瘤,而是其他病種,比如肺癌或者乳腺腫瘤,丸子也覺(jué)得是一種希望。

“只要我熬得足夠久,總會(huì)輪到結(jié)直腸腫瘤,總能夠有解決辦法的。這就是我的信念。”

丸子當(dāng)時(shí)看的不少前沿創(chuàng)新藥,有的現(xiàn)在已經(jīng)變成主流的方案了,也就是區(qū)區(qū)十年時(shí)間。在科技加速發(fā)展的年代,哪怕幾年,都可以改變很多的事情。

整個(gè)治療過(guò)程中,丸子還一直在做一件事情,就是準(zhǔn)備后續(xù)方案。

自從知道自己情況,她就沒(méi)有奢望一下子就治愈,而是做好了長(zhǎng)期作戰(zhàn)準(zhǔn)備。她一直在想:現(xiàn)在的療法失效之后,還有什么方案可以備選?

她隨時(shí)都在準(zhǔn)備back up plan。這種習(xí)慣,有時(shí)讓醫(yī)生都有點(diǎn)兒受不了。比如她經(jīng)常追問(wèn)醫(yī)生,如果發(fā)生了X情況,應(yīng)該怎么辦?如果又發(fā)生了Y情況,又應(yīng)該咋辦?醫(yī)生有時(shí)候哭笑不得:你能不能別總想象所有小概率的、糟糕的事情都會(huì)發(fā)生在你一個(gè)人的身上!?

但對(duì)丸子來(lái)說(shuō),這不是敏感過(guò)度,而是她思維的常態(tài),不光是應(yīng)對(duì)生病,她平時(shí)工作也習(xí)慣這樣做。她會(huì)做極限情況的壓力測(cè)試,做飽和式準(zhǔn)備,爭(zhēng)取在每種情況下都有預(yù)案。

可能丸子最大的特點(diǎn),還不止是學(xué)習(xí)能力強(qiáng),而是心態(tài)異常穩(wěn)定。熟悉她的醫(yī)生和朋友經(jīng)常感慨,這女孩的心臟也太大了。

她完全把癌癥治療當(dāng)成了打怪通關(guān),精力都花在研究問(wèn)題和解決問(wèn)題上面。她每天都過(guò)得很充實(shí),也很積極。找醫(yī)院,找醫(yī)生,做決策,全都是她自己來(lái),有的時(shí)候還得順便安慰一下家里老人。

直到現(xiàn)在,也沒(méi)人知道為什么她會(huì)這么早得癌癥。對(duì)于很年輕的癌癥患者,尤其是晚期,一般都懷疑有點(diǎn)家族遺傳因素。但丸子家完全沒(méi)有。她沒(méi)有腫瘤家族病史,奶奶九十多,外公外婆身體也不錯(cuò),只是有一點(diǎn)高血壓方面的問(wèn)題。所有直系親屬,就沒(méi)有一個(gè)有腫瘤的。

但她說(shuō)自己從來(lái)不去想為什么自己生病這個(gè)問(wèn)題,因?yàn)椤皩?duì)怎么解決當(dāng)下的問(wèn)題來(lái)說(shuō),毫無(wú)意義?!?/p>

“我理解,我就是純粹運(yùn)氣不好?!蓖枳咏邮芰诉@件事情,也避免了無(wú)意義的自責(zé)和內(nèi)耗。

(四)

丸子的康復(fù),除了自己努力,當(dāng)然離不開(kāi)技術(shù)精湛的醫(yī)生,除此之外,就是她的家人,尤其是媽媽。丸子生病和康復(fù)的全過(guò)程,包括后面重返工作崗位,媽媽都一直陪著。

治療的時(shí)候,北京各家醫(yī)院媽媽都跟著一起去跑,從未缺席。

就像有一次丸子去看朋友推薦的中醫(yī),結(jié)果前面有事兒耽誤了,加上身體狀態(tài)也不太好,一路過(guò)去遲到了很久。媽媽已經(jīng)先到那邊拿了號(hào),眼瞅著醫(yī)生已經(jīng)要下班了。媽媽擔(dān)心丸子趕不上了,一邊跟丸子打電話問(wèn)還要多久,一邊不斷解釋女兒的情況,懇求醫(yī)生護(hù)士再等一等。或許是被她這種執(zhí)著和堅(jiān)持所打動(dòng),一個(gè)主任醫(yī)生,就這樣帶著他的團(tuán)隊(duì),過(guò)了下班時(shí)間,一直等到丸子過(guò)去。等丸子終于趕到時(shí),醫(yī)生還不斷安慰說(shuō):你別著急。不容易,辛苦了。

在北腫治療的時(shí)候,丸子?jì)寢尯歪t(yī)護(hù)的關(guān)系特別好,大家不僅認(rèn)識(shí)丸子?jì)寢專液茏鹬厮?。有一個(gè)細(xì)節(jié)就可以說(shuō)明:在醫(yī)院,醫(yī)生護(hù)士叫家屬一般會(huì)說(shuō):XX床家屬來(lái)一下,但叫丸子?jì)寢尩臅r(shí)候,都會(huì)說(shuō):阿姨來(lái)一下。后來(lái),丸子自己去看醫(yī)生的時(shí)候,醫(yī)生還會(huì)和丸子說(shuō)給丸子?jì)寢寙?wèn)好。

她之所以得到“阿姨”的待遇,是因?yàn)樗悄7都覍佟2粌H通情達(dá)理,很好溝通,從來(lái)不提非分的要求,而且還很體諒醫(yī)生護(hù)士。

丸子印象很深的一個(gè)細(xì)節(jié),是北腫的醫(yī)生早上出門診,經(jīng)常會(huì)因?yàn)槿颂?,一直弄到下?點(diǎn)多也吃不上飯。丸子?jì)寢尠l(fā)現(xiàn)這事兒以后,只要丸子的號(hào)排到比較晚,她就會(huì)給門診醫(yī)生帶一些吃的墊著。

這種細(xì)節(jié)上的關(guān)心,讓丸子一家和醫(yī)護(hù)關(guān)系一直很好。

丸子總說(shuō),她很幸運(yùn),遇到的醫(yī)生都太好了。但我聽(tīng)完后,覺(jué)得根本不是運(yùn)氣,而是因?yàn)樗蛬寢寣?duì)醫(yī)生的尊重和信任,才讓醫(yī)生愿意為她們付出,甚至為她們冒險(xiǎn)。

丸子回想自己治療過(guò)程,說(shuō)最大的感悟就是一定要相信醫(yī)生。要相信他/她是你的戰(zhàn)友,跟你是同一道防線的人。

“最希望你好起來(lái)的人,不一定是你的親人,但一定有你的醫(yī)生?!?/p>

相信醫(yī)生,尤其是體現(xiàn)在治療不太順利的時(shí)候。

治療效果好的時(shí)候,大家都會(huì)感謝醫(yī)生,說(shuō)他們是白衣天使。但如果情況不那么好的時(shí)候,有的人就會(huì)開(kāi)始怪醫(yī)生。丸子覺(jué)得這是特別需要避免的,因?yàn)檫@種怨氣或者不滿,會(huì)非常影響你和醫(yī)生的關(guān)系,以及后續(xù)的溝通和治療。

“醫(yī)生群體里也有極個(gè)別人品特別糟糕的,但正常情況下,你的醫(yī)生不會(huì)有意去坑你。他一定是希望你好。如果出了一些什么意想不到的狀況,那一定不是有意為之。我的治療過(guò)程中也出現(xiàn)過(guò)很多的波折和意外,我就把它當(dāng)做一個(gè)又一個(gè)的問(wèn)題去解決就好了。在這個(gè)過(guò)程中,醫(yī)生會(huì)跟我一起想辦法。有醫(yī)生一起想辦法,總比自己想辦法要好?!?/p>

真的是很有智慧。她創(chuàng)造奇跡不是偶然的。

(五)

丸子說(shuō),一路下來(lái),她得到了很多真摯的幫助和關(guān)愛(ài),這些愛(ài)和善意構(gòu)成的支持系統(tǒng)是讓她克服一個(gè)又一個(gè)至暗時(shí)刻的力量源泉。她沒(méi)有因?yàn)椴⊥吹暨^(guò)眼淚,但常被大家的鼓勵(lì)感動(dòng)到眼睛濕潤(rùn),她對(duì)此無(wú)限感激。她在康復(fù)后的朋友圈感謝了大家:


(六)

鞏固化療結(jié)束后,丸子正式結(jié)療了。雖然影像上肝臟還有一點(diǎn)陰影,但性質(zhì)不明確,醫(yī)生說(shuō)也就只能說(shuō)走一步看一步,積極觀察,定期復(fù)查,有問(wèn)題及時(shí)治療。

丸子買了個(gè)橢圓機(jī),開(kāi)始在家慢慢恢復(fù)輕度運(yùn)動(dòng)。就這樣過(guò)了半年“養(yǎng)病”的生活之后,陰影還是沒(méi)有變化。丸子心想就算是腫瘤,也是個(gè)比較惰性的,應(yīng)該不會(huì)一下子爆發(fā),所以她做了個(gè)決定:回去上班。

她媽媽又是最早支持她回去上班的人。她覺(jué)得女兒還年輕,不能長(zhǎng)期跟社會(huì)脫節(jié)。只要身體允許,可以恢復(fù)正常的生活。

丸子剛回去還是花了一點(diǎn)時(shí)間適應(yīng),畢竟從完全休養(yǎng)狀態(tài)到日常上班還是有很大區(qū)別。她很容易累,不能持續(xù)工作很久,所以每天早上去的比較晚,下午走的比較早。還好單位領(lǐng)導(dǎo)很體諒,各方面安排也很靈活。丸子就這樣堅(jiān)持上班,她說(shuō)保持正常生活節(jié)奏,對(duì)康復(fù)也是有幫助的。

幾年后,丸子的身體完全穩(wěn)定了,復(fù)查每次也都沒(méi)問(wèn)題,她開(kāi)始慢慢地把工作節(jié)奏提了上去。前幾年,她被公派到美國(guó)去工作了一段時(shí)間。美國(guó)的同事不知道她的故事,外表上也完全看不出她是一個(gè)cancer survivor, 完全把她當(dāng)正常人,所以她也就該干活干活,該加班加班。到了今年,丸子幾乎每個(gè)月都要出差,坐紅眼航班也是家常便飯。

“我又成了一個(gè)普通的上班牛馬,哈哈?!彼猿暗?。

我好奇地問(wèn):“很多人會(huì)說(shuō)生完一場(chǎng)大病以后,好多東西都看開(kāi)了。你干嘛工作還這么拼呢?”

“很多人會(huì)認(rèn)為人經(jīng)歷了這樣一場(chǎng)變故,應(yīng)該要大徹大悟,成佛成仙。但我沒(méi)有,還是挺俗的一個(gè)人。工作雖然有值得吐槽的地方,但我還是很看重工作的意義,任何一件事情,包括工作,我總能夠在里面找到一些樂(lè)趣。就像我在生病過(guò)程中,我也學(xué)到了很多知識(shí),研究了很多國(guó)外的醫(yī)藥公司、關(guān)注那些新藥研發(fā),有些朋友都覺(jué)得我可以做醫(yī)藥投資了。”丸子笑稱。

這就是丸子?;钤诋?dāng)下,我覺(jué)得丸子很好地詮釋了這個(gè)詞的含義。

丸子的故事成了醫(yī)院的傳奇,她也愿意分享,所以醫(yī)院和醫(yī)生做患者故事訪談的時(shí)候,經(jīng)常會(huì)聯(lián)系她。北京電視臺(tái)曾經(jīng)給郝主任做了個(gè)節(jié)目,她也作為患者接受了采訪。好幾個(gè)朋友看到后,給她發(fā)來(lái)微信說(shuō):“我在電視里看到你了!”

“我現(xiàn)在回醫(yī)院,就像半個(gè)回娘家似的,感覺(jué)很親切?!蓖枳有χf(shuō)。

丸子最喜歡的電影之一是《火星救援》,里面最后有一段話,她想分享給大家:


在某個(gè)時(shí)候,一切都會(huì)變得越來(lái)越糟糕。

當(dāng)一切越來(lái)越糟時(shí),你只能堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì),

你只要開(kāi)始進(jìn)行計(jì)算,

解決一個(gè)問(wèn)題,

解決下一個(gè)問(wèn)題,

解決再一個(gè)問(wèn)題,

等解決了足夠的問(wèn)題,你就能回家了。

丸子一直覺(jué)得,她不是“戰(zhàn)勝了癌癥”的榜樣,而是一個(gè)在逆境中不斷“解決問(wèn)題”的普通人。她給自己的要求是,在每一個(gè)難熬的瞬間,看到希望,再多想一點(diǎn)辦法,多爭(zhēng)取一些可能。

當(dāng)然,每個(gè)人的經(jīng)歷和病情都不同。丸子是幸運(yùn)的,她有自己的優(yōu)勢(shì),也處在醫(yī)療資源相對(duì)集中的城市。但她的故事并不是為了“立標(biāo)準(zhǔn)”,而是想告訴你——只要態(tài)度堅(jiān)定、科學(xué)應(yīng)對(duì),就依然有希望可爭(zhēng)。

如果讀到這里的你正在“解決問(wèn)題”,那丸子最后還想送給你一句話:“那個(gè)肝臟曾經(jīng)轉(zhuǎn)移得像篩子一樣的人,已經(jīng)完全康復(fù)。請(qǐng)你也不要放棄,加油!”

致敬生命!


*特別聲明:個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議,不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷,如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

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