菠蘿說

今年，我會通過采訪來分享一些康復(fù)者的正能量故事。每一段經(jīng)歷都是一束光，照亮彼此前行的路。第五個故事，來自一位18歲大男孩。

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福福

福福被哈佛錄取了！

聽到這個消息我特別開心。福福的英文名叫Franklin，是一名很陽光的淋巴瘤康復(fù)者，今年正好診斷后第十年，結(jié)療也已經(jīng)八年。

福福生活在美國，但早已是我們向日葵兒童公益的志愿者，經(jīng)常分享自己的故事去鼓勵正在治療中的孩子和家庭。

福福在向日葵兒童的分享：

兩年前我在美國見過福福，聽他講了自己的故事。這次我又懷著好奇心和他們約了個視頻繼續(xù)聊聊天。沒多久，我就理解了為什么哈佛會喜歡他，不是因?yàn)樗前┌Y康復(fù)者，而是因?yàn)樗媸且粋€很特別的年輕人。

“祝賀你被哈佛錄取啊。哈佛是你的Dream School（夢想的學(xué)校）嗎？”我拋給了福福第一個問題。

“不算吧。因?yàn)槲覐膩頉]夢到過哈佛?！备８Ｐχ卮鸬馈?/p>

“如果給你目前為止最有成就感的事情排名，被哈佛錄取能排第幾？“我的第二個問題。

“接下來在哈佛讀書這四年的經(jīng)歷，會排得很高。但被錄取本身沒什么。有成就感的事情一定是一段經(jīng)歷，是Adventure（冒險(xiǎn)）。錄取更像一個通知，有人給我打了個電話說，你好，我們邀請你來哈佛冒險(xiǎn)?！?/p>

我挺佩服這個18歲的孩子。

在我們接下去的對話中，我反復(fù)聽到Adventure這個詞。很顯然，對福福來說，人生的體驗(yàn)、經(jīng)歷和過程，才是最重要的事情。

生病

福福出生在美國一個普通華人家庭，診斷癌癥的時候剛7歲半，而且那天日子很特別，是2015年1月1號，元旦。

他居住的城市很小，只有10萬人，在中國最多算一個小鎮(zhèn)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生極少見到兒童癌癥，所以當(dāng)福福最開始出現(xiàn)癥狀得時候，不出所料的被誤診了。

福福很喜歡打籃球。2014年12月份，他經(jīng)常打球的時候喘不上氣。爸媽帶著去看醫(yī)生，醫(yī)生只簡單測了測血，說指標(biāo)看起來沒什么問題，注意休息就好，就打發(fā)他回家了。

情況迅速惡化，過了幾天就已經(jīng)發(fā)展到在家呆著也呼吸困難，最開始爸媽用熱蒸汽，有點(diǎn)幫助，但到了1月1號這天晚上，什么東西都沒用了，福福感覺自己完全沒法呼吸，嚇得媽媽趕緊撥打了急救電話，救護(hù)車把福福拉到了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的急診。一拍片子，發(fā)現(xiàn)胸腔有腫塊，但那家醫(yī)院并沒有兒童腫瘤醫(yī)生，所以立刻把他轉(zhuǎn)到全世界治療兒童腫瘤最頂尖的醫(yī)院之一，波士頓兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)病房。

這里的醫(yī)生果然不一樣，做了一些檢查后，醫(yī)生說雖然還需要做活檢確認(rèn)，但99%概率是淋巴瘤，而且應(yīng)該是T細(xì)胞淋巴瘤。

最后的活檢果然證明了醫(yī)生了判斷。后來才知道，福福的主治醫(yī)生是世界上兒童淋巴瘤方面的頂尖專家。更幸運(yùn)的是，醫(yī)生說不需要放療或骨髓移植，靠化療就應(yīng)該可以治愈。

治療期間的福福

當(dāng)媽媽問醫(yī)生要不要告訴孩子病情的時候，醫(yī)生很干脆的說：“完全沒問題”。因?yàn)楦鶕?jù)他的經(jīng)驗(yàn)，孩子往往比家長更容易接受患癌的消息，因?yàn)楹⒆硬⒉惶?，不會?dān)心那么多。

果然，當(dāng)7歲的福福聽說自己得了癌癥的時候，第一反應(yīng)是這下完了，得在醫(yī)院待1~2天，沒法去上學(xué)了，他完全沒想到治療周期會長達(dá)兩年。當(dāng)醫(yī)生護(hù)士給福福耐心解釋后面會這么治，那么治的時候，福福聽得云里霧里，反正也沒怎么聽懂，出于禮貌，他最后回答了一個詞：“OK！”

福福的治療挺順利。他的腫瘤對化療很敏感，剛化療了一個月，腫瘤就幾乎縮小到看不見了，所以醫(yī)生說他可以回家住了，只需要定期來醫(yī)院做鞘內(nèi)注射和靜脈化療就行，其它需要的藥物，醫(yī)院會定期派專人送到家里。所以雖然整個治療持續(xù)了兩年，但福福只有最開始在醫(yī)院住了一個月，后面除了化療期間有感染外都是住在家里，剛開始每周去醫(yī)院兩次，后來變成每周去一次，再后來一個月去一次，直到治滿兩年。

化療效果好，但也有痛苦，福福印象中最慘的一次就是白細(xì)胞掉到接近零，然后口腔里爆發(fā)大規(guī)模潰瘍，痛到他連嘴都張不開。

“這是我這輩子感覺最痛的一次，沒有之一?！?/p>

當(dāng)福福說疼得受不了的時候，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生給福福開了嗎啡類的鎮(zhèn)痛藥，控制住了疼痛。他們的理念是，癌癥治療過程中，要讓患者盡量舒服，能多舒服就多舒服。

但回想起生病這段經(jīng)歷，福福記得最多的不是痛苦，而是關(guān)心，他記得很多人對他的關(guān)心。

“媽媽在醫(yī)院守了我一個月?！?/p>

“外婆送來的蔥油餅特別好吃。”

“同學(xué)送了我挺多禮物。”

“校長也來看我，給我?guī)Я藥妆緯??！?/p>

病房里貼滿了同學(xué)們的祝?？ㄆ?/p>

醫(yī)院的醫(yī)生和護(hù)士也很好，而且福福還說了醫(yī)院提供的兩種公益服務(wù)，讓我印象很深刻。

第一是在治療過程中，福福的課程幾乎沒有耽誤，因?yàn)闊o論住院還是居家治療，波士頓兒童醫(yī)院都和學(xué)校協(xié)調(diào)派了一名家教，專門一對一給他補(bǔ)課。

第二是福福回到學(xué)校的那天，醫(yī)院專門派了個護(hù)士一起到學(xué)校，給同學(xué)們上了一堂科普課，用孩子們能聽懂的語言介紹了福福得了什么病，經(jīng)歷了什么治療，為什么是光頭，為什么會更容易累，和福福接觸要注意什么，等等。

福?；氐綄W(xué)校，醫(yī)院派人給同學(xué)們宣講

由于這些配套的公益服務(wù)，福福治療后回到學(xué)校沒遇到什么障礙。

這兩種服務(wù)都是中國目前都很缺乏，很多孩子在治療結(jié)束后，回到學(xué)校會因?yàn)橥瑢W(xué)們的不理解而受到歧視，甚至霸凌。他們戰(zhàn)勝了癌癥，卻沒有戰(zhàn)勝偏見。

我們可以做得更好。

這段患癌的經(jīng)歷對福福后來生活也帶來了影響，比如帶著輸液港去上課會不舒服，很長時間體育活動也沒法參加，最喜歡的籃球也打不了，很可惜。

但除此之外，他覺得癌癥帶給自己更多的是收獲。

“如果沒有癌癥，我的世界會更好嗎？可能是的。但對我自己來說，得了癌癥以后能活下來，就是一種積極的人生經(jīng)歷和冒險(xiǎn)。冒險(xiǎn)就要有起伏才有意思，就像《指環(huán)王》的故事，如果一開始他們就把魔戒銷毀了，不是很無聊嗎？”福福說。

“你在向日葵兒童多次分享這段經(jīng)歷，其中最想傳遞的一個點(diǎn)是什么？”我問道

“You can always grow（你永遠(yuǎn)可以成長）。成長不一定等于變得更好，而是變得不同，是嘗試不同的東西。成長也不一定要有目標(biāo)，有目標(biāo)是好事兒，但老子說過，上善若水。我更喜歡像水一樣，順著河流走，不用說一定要到哪兒。有的時候你盯著一個目標(biāo)，但到了那兒才發(fā)現(xiàn)錯過了很多東西，因?yàn)橐宦飞夏愣紱]有留心看看周圍。只有到處看，才能看到世界上很多的東西，才能知道你是什么樣的人，或者是想做什么樣的事?！?/p>

中國

如果你在學(xué)校碰到福福，你會發(fā)現(xiàn)他很多地方都符合大家對中國孩子的“固有印象”：數(shù)學(xué)好，彈鋼琴，吹單簧管，不喜歡張揚(yáng)。

但深入了解他的人，會發(fā)現(xiàn)他也有挺美國的另一面，比如他喜歡爵士樂，喜歡嘻哈音樂（饒舌/Rap）。他喜歡嘻哈音樂這事兒，就連同學(xué)們都一直不知道。直到有次大家在一起的時候，放了個嘻哈音樂，結(jié)果福福突然把歌詞都唱了出來，大家都震驚了。沒人想到這個彈鋼琴的男孩居然會唱這種歌。

我問了個經(jīng)常困擾華裔二代的問題，“你覺得你是中國人，還是美國人？”

“我是中國人，也是美國人，兩個都是。我覺得這樣挺好，我能說英文，也能說中文，大部分同學(xué)只能說英文，那我其實(shí)比他們厲害?！?/p>

“你會刻意弱化你的華人身份，去更好地融入同學(xué)們嗎？”

“我不想這些。我想干什么我就干，不是因?yàn)槲沂侵袊诉€是美國人，而是因?yàn)槲沂俏?，我就干自己喜歡的事情。我喜歡彈鋼琴，不是因?yàn)槲沂侵袊?，而是因?yàn)殇撉偈峭γ赖囊粋€樂器。很少有別的樂器能兩個手一起彈出10個音，但鋼琴可以，這很酷。”

“如果別人用種族主義語言攻擊你呢？”

“他們可以說，因?yàn)槟憧刂撇涣藙e人說什么，只能控制你自己。如果是我好朋友，我會去說一下，但如果是陌生人，我都不認(rèn)識的話，那就不管，直接走開就是了。讓一個我都不在意的人來影響我的生活， 那也太沒意義了?！?/p>

“疫情剛開始的時候，有些人覺得病毒是中國人帶來的。有次我去溜冰，一個我不認(rèn)識高年級的學(xué)生看我來自中國，就對我嚷嚷：‘新冠病毒流在你的血里!（COVID runs in your bloodline）’ 我知道他什么意思，但也沒有和他糾纏，開了個玩笑就走了。后來，我在長跑隊(duì)又見到了他，不過他已經(jīng)不記得我了。漸漸我們熟悉了，有一次，我請他到我家玩， 他突然問我，你是那個溜冰場的中國男孩嗎？我笑著點(diǎn)點(diǎn)頭。他對我說，‘對不起’，后來我們一直是好朋友?！?/p>

福福練習(xí)單簧管

我問他：“你最‘中國人’的一個愛好是什么？”

“吃蛋炒飯！我超級愛吃蛋炒飯。”

他還記得自己第一次去中國的時候，舅舅請他吃大餐，去了個很高級的餐廳，讓他隨便點(diǎn)菜，結(jié)果他就只點(diǎn)了一個蛋炒飯。

舅舅說，這么多貴的菜，你要蛋炒飯？福福說，我就要蛋炒飯，因?yàn)楹贸杂趾唵巍?/p>

福福真的很喜歡中餐，經(jīng)常帶朋友們?nèi)コ抢锏闹胁宛^。他覺得能和朋友分享自己的文化是很好的事情。

除了蛋炒飯，福福其實(shí)還有個更中國的愛好，那就是打牌！準(zhǔn)確地說是斗地主！

福福說小時候最大的愛好就是斗地主。自從4歲被爸爸教會斗地主，就一發(fā)不可收拾。他在平板電腦上和電腦打，每局打贏了能得2~3分，結(jié)果他堅(jiān)持不懈地打，居然一路打到了7萬多分，可想而知打了多少局。

他至今都還記得，在5歲地時候，有一次冬天還不到凌晨5點(diǎn)，他就爬了起來，抱著平板電腦，裹著被子，在冷颼颼的寒冬里蜷縮在暖氣片邊上一邊取暖一邊斗地主。

就連我這個土生土長的四川人，都自愧不如。

工作

我一直以為，福福能進(jìn)哈佛，癌癥康復(fù)者的身份肯定是關(guān)鍵。美國的大學(xué)申請，每個人都要寫文書，講述自己的故事。我原以為福福會把患癌的故事作為重點(diǎn)來講，畢竟這是一個很獨(dú)特，也很積極的例子。

但其實(shí)他并沒有。在大學(xué)的申請文書上，關(guān)于小時候得癌癥的故事，他只寫了2~3句話。

“那你覺得哈佛為什么會錄取你呢？”我問道。

福福說，在錄取后哈佛招生官給他發(fā)了一封郵件，表示祝賀，也說了為什么喜歡他。其中一個重要的原因是他的工作經(jīng)歷。

是的，你沒有看錯，是工作經(jīng)歷。

福福從初中畢業(yè)開始，就已經(jīng)開始工作了，在兩家公益機(jī)構(gòu)。有工資，但關(guān)鍵是做的事情他很喜歡。

他的第一份工作，是給低收入家庭的孩子教數(shù)學(xué)。第二份工作，是幫忙組織低收入家庭孩子的夏令營。

我問福福，從哈佛畢業(yè)想干什么？

他說還不知道，但希望對社會有積極的影響，工作的時候自己會覺得：“哇，我在幫助別人?！?/p>

他現(xiàn)在也挺迷茫，他喜歡金融，但又覺得每天起床就想著掙錢不是有意義的人生，就算真成了億萬富翁，最后把錢都捐了，好像也不是很有意義，因?yàn)椴]有真正做出什么犧牲。

他并不想掙那么多錢，因?yàn)樗€不知道自己要用錢干什么。很多人有錢喜歡買東西，但福福沒興趣，他甚至不想買房子，覺得如果一輩子就自己一個人，那就買個車，天天住車?yán)镆餐κ娣?，想去哪里就去哪里，想睡覺就停車。

“我希望我以后的工作有趣，一定要跟人有關(guān)?！备８Ｗ詈笞隽藗€總結(jié)。

哥哥

在哈佛的申請中，有個附加申請文書，題目是：“簡要描述塑造了現(xiàn)在的你的課外活動、工作經(jīng)歷、旅行、或者家庭責(zé)任”。

雖然很短，卻是福福寫作最投入感情的一篇，因?yàn)樗麑懙搅烁绺纭?/p>

福福的哥哥比他大四歲，從小就被診斷有自閉癥。哥哥的興趣非常窄，也很少社交。福福喜歡和人交流，樂于提供幫助。雖然哥哥的歷史和時政知識很豐富，福福也從他那里學(xué)到了很多。但福福和哥哥之間的交集還是有限。

哥哥也常常會覺得自卑，因?yàn)榈艿芨鞣矫娑急人麖?qiáng)。弟弟還沒上高中就找到了工作，而自己大學(xué)快畢業(yè)了連個實(shí)習(xí)經(jīng)歷也沒有。

而福福會覺得哥哥缺乏社交常識，上大學(xué)了舉止行為還像個小學(xué)生。無法理解為什么哥哥很多看起來很簡單的事兒都做不好。兄弟之間的關(guān)系，也常常充滿了張力。

福福和哥哥小時候

哥哥的求學(xué)生活遠(yuǎn)比福福艱辛。雖然進(jìn)了大學(xué)，但已經(jīng)休了兩次學(xué)。

第一次是剛進(jìn)大學(xué)就出現(xiàn)了諸多不適應(yīng)，很快學(xué)校打電話來建議休學(xué)，于是爸媽把他帶回了家?；貋泶艘恍瞧?，哥哥感覺好點(diǎn)了，自己說還想再繼續(xù)試試，于是又回到學(xué)校。

這次不錯，從大一堅(jiān)持到了大三。正當(dāng)家人慶幸經(jīng)歷了諸多困難，他終于逐漸適應(yīng)了大學(xué)生活的時候，情況突然又惡化了。

學(xué)期過了一半，他突然開始擔(dān)心很多事情，最開始是擔(dān)心用手機(jī)會讓自己得腦瘤，想法揮之不去。逐漸地，擔(dān)憂的事情越來越離譜，他害怕出租車上的紅色印記是血漬，會讓自己感染梅毒，擔(dān)心自己在醫(yī)務(wù)室會控制不住，撿起污染的針頭來扎自己……

哥哥自己其實(shí)也知道這些念頭非常荒謬，但卻無法控制，它們總在腦子揮之不去，讓他備受折磨。癥狀原來越嚴(yán)重，爸爸媽媽再次接他回家。

回家后，哥哥先去了急診，后被轉(zhuǎn)到專業(yè)的精神?？漆t(yī)院檢查，最后醫(yī)生的診斷是嚴(yán)重的強(qiáng)迫癥。很多人對強(qiáng)迫癥有誤解，以為就是潔癖，或者喜歡擺放東西。但實(shí)際上，這是一種以反復(fù)侵入意識的恐懼思維和執(zhí)念為特征的心理障礙，正是這些執(zhí)念，產(chǎn)生了五花八門的強(qiáng)迫行為。

好在目前對強(qiáng)迫癥已經(jīng)可以有效治療，控制癥狀。哥哥經(jīng)過住院和強(qiáng)化治療半年后，雖然艱辛，但已經(jīng)顯著好轉(zhuǎn)，又回到了學(xué)校。

福福以前對哥哥不太理解，但經(jīng)歷了哥哥發(fā)病、住院、休學(xué)等的一系列事件后，他對哥哥有了更多的體諒。

在這個過程中，福福感受到了哥哥對自己其實(shí)很信任。在急診的時候，醫(yī)生想給哥哥吃藥，但哥哥很怕任何東西進(jìn)入嘴里，最后他說：“讓我的弟弟來，如果弟弟讓我吃這個藥，我就吃。”

福福帶著復(fù)雜的感情，把他和哥哥的故事寫進(jìn)了大學(xué)申請的文書里：

“……我哥哥常常像個小孩子一樣要我反復(fù)為他做保證。我知道他有自閉癥，但我的耐心是有限的……去年 12 月，他突然產(chǎn)生了很多讓他備受折磨的荒謬想法，比如水杯里有毒。我們在急診一起等待他被轉(zhuǎn)去精神?？漆t(yī)院的時候，我不禁擔(dān)心他是否能真正完全康復(fù)?？斓桨胍沟臅r候，我準(zhǔn)備離開。‘等等！’他說：‘即使會中毒而死，我也要喝了這水’。然后，他真的抿了幾口水。我知道這對他有多難，所以我給了大哥一個緊緊的擁抱，然后說，‘我會永遠(yuǎn)支持你’。”

父母

每個孩子都是家長的投影，我覺得福福的爸媽是了不起的人。無論是對哥哥，還是對福福，他們都傾注了無限的愛。

哥哥從小對考試成績有著非同尋常的重視，每次考試前都特別緊張，無法控制。為了緩解他這種焦慮，爸爸用了我從來沒有聽說過的反向激勵：“如果小測驗(yàn)沒有考及格，我就請你吃牛排，如果大考試沒有考及格，我就帶你去紐約中國城，好好吃一頓！”

相信大家都能感受到里面包含的愛。

哥哥大三再次休學(xué)的那個早上，爸爸把車開到他宿舍樓下，但哥哥卻遲遲沒有下來。打電話一問，才知道早上他的手機(jī)不小心碰到了水瓶，于是腦中就產(chǎn)生了瓶里的水已經(jīng)變得有毒的詭異念頭，導(dǎo)致他雖然很渴，卻不敢喝水，甚至開始害怕回家后會被下毒或殺害。爸爸到宿舍和他談了很久，哥哥才終于決定一起回家。

下樓的時候，爸爸抱著哥哥說：“我為你的勇氣感到驕傲！”

爸爸在自己去年的回憶文字里最后寫道：“過去這一年里，擁抱讓我們慰藉彼此。前行的路上或喜或憂，但這份回憶的溫暖會長留心中?！?/p>

菠蘿和福福父子在波士頓

即使對學(xué)習(xí)能力更強(qiáng)的福福，爸媽也從來沒提成績上的要求，沒有安排他參加什么競賽或考級。

媽媽還會時不時擔(dān)心一下學(xué)習(xí)，但爸爸是真的放飛，鼓勵他去嘗試任何想做的事情，只有兩個要求：不害人，不害己。

福福記得有一次他心情不好，給爸爸說：“我今天不想去上學(xué)了?！?/p>

結(jié)果爸爸很干脆：“那就不去了?！?/p>

甚至有一次還說：“你不上大學(xué)也可以。你想去，就去，不想去，我也不會逼著你去，因?yàn)槟鞘悄愕纳睿皇俏业?。?/p>

這應(yīng)該就是福福獨(dú)立和成熟性格的來源。

我問福福的爸爸，對福福未來的人生有什么期望。

他說福福以后養(yǎng)活自己肯定沒問題，他不擔(dān)心。他只有兩個祝福。

第一是祝福他能更好地理解別人。聰明人的通病，就是不太容易理解別人，尤其不理解別人的難處?，F(xiàn)在他更理解了哥哥，未來還需要能理解更多的人。我們經(jīng)常說要有同理心，要設(shè)身處地，站在別人角度考慮問題，但這個其實(shí)是一件挺難的事情。

第二是祝福他能找到內(nèi)心和世界的平衡?？鬃诱f十五志于學(xué)，三十而立，四十不惑，五十知天命，六十耳順，七十從心所欲。希望福福將來能真正做到和自己內(nèi)心的和諧，和外界的和諧，和世界的和諧。在和諧的基礎(chǔ)上，他的能力就能發(fā)揮出來，為社會做出很多的貢獻(xiàn)。

我最后問了福福爸爸同樣的問題：“福福被哈佛錄取，從他的人生高光點(diǎn)來說，你覺得能排到多少名？”

答案幾乎和福福說的一模一樣：“我希望不會很高。毫無疑問，每一個被哈佛這樣學(xué)校錄取的孩子都值得祝賀，但如果說五年，十年以后，大家說孩子的高光時刻是被哈佛錄取了，那這其實(shí)是有點(diǎn)可悲的事情。錄取是對你過去努力的一個肯定，但并不代表你未來能夠做出什么樣的貢獻(xiàn)。錄取是向后看，我們需要向前看?！?/p>

尾聲

福福說，他的高中畢業(yè)計(jì)劃，就是租輛車，從美國東北的波士頓一路開到西南的加州，每天就住在車?yán)铩＼嚴(yán)飵蠌N具，帶上爐子，有機(jī)會就自己做飯?！耙曨l網(wǎng)站上有攻略，我想試試這個Adventure（冒險(xiǎn)）?！?/p>

果然，他每天想的都是冒險(xiǎn)。

最后，我請福福對現(xiàn)在生病中的小朋友說一句話。他想了想說：

“不要讓得癌癥這件事兒，阻止你以后做任何事情，至少一定要試試?！?/p>

致敬生命！

福福在上海