沙白白大約已經(jīng)死了?，F(xiàn)在評論她的生死，她無法回應，在此我先致歉。幸虧我支持她的生死觀，這讓我稍為心安。

很多朋友質疑沙白白不遵醫(yī)囑，最終只能以瑞士之行收尾。在很多科普中，紅斑狼瘡至今無法根治，但新藥新療法迭出，只要謹遵醫(yī)囑，按時服藥，有很大的幾率可控可緩。

中午我在朋友圈說我想寫篇沙白白，一位上海美容行業(yè)的讀者跟帖說，沙白白搞錯了，紅斑狼瘡藥物導致的“激素臉”是可逆的，停藥后休養(yǎng)一段就能恢復如常。

就目前信息，沙白白不怎么遵醫(yī)囑，紅斑狼瘡不能曬太陽，不能跳舞玩戶外以免勞累，不能這不能那……都被她一一突破。最致命的是，她害怕會被激素類藥物弄丑，藥也不好好吃。

一個負責任的醫(yī)生遇到沙白白這樣的病患，會有多么痛心疾首。她也會成為病友中的反面典型，并因此拯救了若干生命。

不少評論將她的人生分為兩段，病情危重無可救藥去瑞士是后半段，不遵醫(yī)囑導致病情無法收拾是前半段，進而褒后半段而貶前半段。

我不太同意這種兩分法。走進后半段的沙白白，正是前半段人生塑造的。我說的不是病情，而是心智與人生觀。沒有前半段不遵醫(yī)囑的沙白白，就沒有后半段，在生命最后幾小時里，還吐著舌頭扮鬼臉的沙白白。

人與人之間，比激賞更重要的，是接納。接納不是照單全收，而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去難以接受之事。

沙白白不遵醫(yī)囑就屬于此類。對她的批評沒有回應一個問題：如果沙白白從二十歲病發(fā)時就謹遵醫(yī)囑，是不是現(xiàn)在就會平安無事？

換句話問，那些視醫(yī)生的話如金科玉律的病友，是不是都能免于英年早逝？周海媚女士也不聽醫(yī)生話嗎？

二十來年，沙白白7次發(fā)病，以她的學習能力和英語水平，一定會對紅斑狼瘡治療的利弊有充分認知。承受這些年病痛煎熬的，是她那90斤骨血肉（她有段視頻講了體重），不是輕言是非的外人。她比任何人都更清楚自己需要什么。

再說了，遇到類似重病，“我無論如何都要活下去”是理性嗎？我看不是。竭力存續(xù)自己的生命和基因，是碳基生物的天性，與人類智識關系不大。

反復審視“我這一生如何才夠爽”，知行合一去奔赴，這才是理性。

假如有平行時空，里面生活著一位謹遵醫(yī)囑的沙白白，誠惶誠恐、謹小慎微地續(xù)著命，我們這個時空的沙白白會喜歡她嗎？

世界上從不缺如何使用生命的教條，并且都大同小異。但具體到每個人，冷暖自知，利弊自負，外人難以輕言對錯。

因為，如何定義 “更好的人生”，“更好的人生”是否意味著要活得更長，大家并無共識。

如果別人的定義跟你的不一樣，且那定義也沒有傷害到其他人，那就不要隨便教人家做人。

不僅僅是沙白白：一個驕傲的愛美的女士，任憑速死也不愿披著病號服，撐著臃腫的身軀和臉龐，與一種連病因都無法確證的惡疾做漫長的惡斗。

即使“激素臉”可逆，即使胖到120斤還能再回到90斤，即使周圍的人都可以忍，但自己一秒鐘都沒法忍呢？

當然，沙白白的很多思考，現(xiàn)在都不便臆斷。有些話題就是她短視頻談到，也不能全然認定為就是她當初真實的想法。以下問題倒可以深入探討：

沙白白病情的惡化，與她不太聽醫(yī)生話肯定有關系，但是否存在必然的因果，誰也無法確證。

沙白白當初謹遵醫(yī)囑的話，收益多少是未知的，損失則是必然的（變丑變胖討厭自己）。

沙白白不聽醫(yī)囑，收益很清晰，那就是活蹦亂跳、漂亮快樂、囂囂張張，在變丑失能之前去瑞士。損失呢，也很確定，那就是死得更快了。

閃耀一個人的光芒，很可能會灼傷她自己。求仁得仁，總好過以不忍之心，求仁而得不仁。

她的任性，你可以看不慣。但她真不是無知。

她會誤導其他病人嗎？當然不會，她從沒有說醫(yī)囑無效，她只是自己不愿意再聽。那些在跟帖中安利喝中藥治紅斑狼瘡的，才是害命謀財?shù)拇跞恕?/p>

她對不起父母嗎？好像也沒有。如何過好一生——再短的壽命也是一生，自己說了才算數(shù)。

白發(fā)人送黑發(fā)人是很悲涼，更悲涼的則是白發(fā)人臨死，還在揪心眼前黑發(fā)人的余生。

在公民福利嚴重缺位的社會，一旦孩子攤上精神殘障和重病，很多父母既期盼孩子能活得能輕松開心，又希望他們能死在自己前頭。我認識很多這樣的家庭。

沙白白的父親是幸運的。