每年5月10日是世界狼瘡日。狼瘡是一類慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病的總稱，其中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為常見，本質(zhì)是免疫系統(tǒng)發(fā)生紊亂，錯(cuò)誤地攻擊自身組織和器官，因此可能累及腎臟、心臟、中樞、肺、關(guān)節(jié)、神經(jīng)等多個(gè)臟器和系統(tǒng)。皮膚上的紅斑只是表現(xiàn)之一，并不是全部。

器官受損影響患者長久生存

近年來，我國狼瘡診治水平不斷提高，狼瘡患者的生存率得到顯著改善。《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》顯示，患者5年生存率為94%，10年生存率可達(dá)80%左右。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師朱小霞提到，系統(tǒng)性紅斑狼瘡多見于育齡期女性。雖然它無法徹底治愈，但并不等于無法控制。不少患者的病情在規(guī)范管理下可以維持長期穩(wěn)定，可以正常生活、工作。

公眾對紅斑狼瘡有兩個(gè)常見誤解：一是把它當(dāng)成單純的皮膚病，二是認(rèn)為一旦確診就“無藥可治”。事實(shí)上，它是一個(gè)全身性疾病，治療的目標(biāo)也早已從單純控制癥狀，轉(zhuǎn)向長期緩解和器官保護(hù)。狼瘡最大的挑戰(zhàn)在于“復(fù)發(fā)”。疾病的反復(fù)復(fù)發(fā)，會(huì)對腎臟、心、腦等重要器官造成不可逆的損傷，這些損傷會(huì)在多年后逐漸顯現(xiàn)，成為影響壽命和生活質(zhì)量的重要因素。一些患者的長期生存率下降，與腎臟、心血管、肺等多器官不可逆損傷、并發(fā)癥等密切相關(guān)。很多人覺得現(xiàn)在不難受就沒事，但很有可能疾病在緩慢進(jìn)展，并在某些環(huán)境因素誘發(fā)下出現(xiàn)急性進(jìn)展或復(fù)發(fā)。這種隨著時(shí)間延遲的長期風(fēng)險(xiǎn)，往往最容易被忽視。

生物制劑助力器官保護(hù)減少復(fù)發(fā)

很多患者仍保持著“紅斑狼瘡無藥可治”的錯(cuò)誤觀念?，F(xiàn)階段，不僅免疫抑制治療的策略不斷更新，治療理念從“控制癥狀”向“長期緩解與器官保護(hù)”轉(zhuǎn)變，而且隨著創(chuàng)新藥物的研發(fā)上市，狼瘡領(lǐng)域迎來了生物制劑靶向治療時(shí)代，可供選擇的藥物越來越多。生物制劑能夠精準(zhǔn)地調(diào)控免疫系統(tǒng)，幫助降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)減少激素用量及其副作用?，F(xiàn)在很多患者并不是沒有藥可用，而是需要一個(gè)更合適、更精準(zhǔn)的方案。治療一定是個(gè)體化的，需要根據(jù)病情、臟器受累情況以及患者實(shí)際情況綜合判斷，并通過定期復(fù)診而調(diào)整。此外，得益于國家新藥審評政策和醫(yī)保準(zhǔn)入，已有相關(guān)生物制劑被列入國家醫(yī)保目錄，為患者提供了更多治療選擇，也大大減輕了狼瘡患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

在上海等醫(yī)療資源較為充足的城市，早期診斷率和治療依從性較高，患者的長期預(yù)后也相對更好。朱小霞坦言，仍有一部分人因?yàn)檎J(rèn)知不足，沒有堅(jiān)持隨訪或規(guī)范用藥，這恰恰是未來科普最需要觸達(dá)的人群。真正困難的不是醫(yī)療條件，而是讓那些沒意識(shí)到問題的患者愿意了解、愿意行動(dòng)。患者病情之間的差距往往不在疾病本身，而在管理方式。有些患者堅(jiān)持隨訪、規(guī)范用藥，病情可以長期穩(wěn)定；也有人自行停藥或斷斷續(xù)續(xù)治療，導(dǎo)致反復(fù)加重；部分患者長期只依賴激素控制癥狀，結(jié)果帶來骨質(zhì)疏松、高血壓、糖尿病等一系列問題。

改善生活方式提升治療依從性

對于患者來說，生活方式同樣重要。情緒波動(dòng)、過度勞累都可能影響免疫系統(tǒng)穩(wěn)定，增加復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。飲食不需要過度限制，避免容易產(chǎn)生過敏反應(yīng)的食物，關(guān)鍵在于均衡和適合自身情況。相比“吃什么”，更重要的是長期規(guī)律的生活狀態(tài)。

關(guān)于很多人關(guān)心的“能不能停藥”，朱小霞認(rèn)為，狼瘡?fù)ǔＰ枰L期管理，但并不意味著一輩子都要高強(qiáng)度用藥。有些患者在病情穩(wěn)定數(shù)年后，可以在醫(yī)生指導(dǎo)下逐步減藥，甚至停藥，但前提是嚴(yán)格隨訪和評估，一定不能自行隨便停藥。

幾乎所有的患者在規(guī)范管理之下病情能被長期穩(wěn)定控制，關(guān)鍵在于是否走在正確的軌道上?；颊卟灰痪W(wǎng)絡(luò)上一些個(gè)例嚇倒，也不要對號(hào)入座。每個(gè)人的情況都不一樣，一定要交給專業(yè)醫(yī)生來判斷。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡確實(shí)是一種需要長期面對的疾病，但它并不等于失去未來。理解疾病、信任專業(yè)、堅(jiān)持管理，是走向穩(wěn)定生活的關(guān)鍵。面對它，不是與之對抗到底，而是學(xué)會(huì)與之共處，在科學(xué)的軌道上，把生活節(jié)律逐漸拉回正軌。

原標(biāo)題：《世界狼瘡日：守護(hù)器官功能，與“狼瘡”長久共處》

欄目編輯：郭影

本文作者：新民晚報(bào) 潘嘉毅